Karlita mój mały ma MCAD, pisałam już o tym tutaj na forum. Na tę chorobę choruje około 100 dzieci (a przynajmniej tyle wykryto, bo badania przesiewowe na tą chorobę robią jedynie w kilku szpitalach na Pomorzu). Mały ma zaburzony metabolizm kwasów tłuszczowych, niestety choroba może doprowadzić nawet do śmierci, albo uszkodzeń organizmu (serce, układ nerwowy). Musimy kontrolować poziom glukozy w jego organizmie, ponieważ nawet przy przeziębieniu może gwałtownie się obniżyć i doprowadzić do hipoglikemii. Najważniejsze to przestrzeganie diety (wysoko węglowodanowa) oraz niedopuszczenie do głodu. Póki co (odpukać) Misiek chowa się bardzo dobrze, miał nawet zapalenie oskrzeli a glukoza była w normie. Przykre jest to, że nasze państwo zupełnie nie troszczy się o dzieci, kiedy w danej chorobie jest znikoma ich ilość. Jak na razie to mój synek jest tak troszkę królikiem eksperymentalnym,bo nie wiele się wie o tej chorobie (miałam nawet problem, aby znaleźć coś w necie), jesteśmy pod opieką Akademii Medycznej w Gdańsku. Po drodze wyszły takie przeszkody jakby chociaż żłobek, nie możemy dostać zasiłku pielęgnacyjnego, bo praktycznie naszemu synkowi nic w tej chwili nie jest (co innego gdyby choroba poczyniła jakieś spustoszenie w organizmie)itd.
Oj, ale się rozpisałam.
A chciałam dodać, że mój synek podniósł się w wannie, trzymał się rączkami i kombinował, kombinował...najpierw udało mu się uklęknąć, a potem hop i już stał na nóżkach. Tzn stanął na nóżkach, ale dupkę tak śmiesznie wypiął, bo przecież dalej musiał się trzymać;-) a w jakim był szoku:-) Zdążyłam to nagrać, wstawiłabym filmik,ale same wiecie Misiek golutki, a pewności kto ogląda nasze forum nie mam.
Miłej nocy