Jak córka miała jakoś rok i cztery miesiące to już wiedzieliśmy... Ślepy by nie zauważył. Jak miała trochę ponad półtora roku to miała już diagnozę i trafiła na terapię, a w wieku jakoś dwóch lat miała orzeczenie o niepełnosprawności.
Też wcześniej twierdziliśmy, że jest ok. No trudniejszy egzemplarz i tyle. Ale jak patrzę w tył, to były pewne rzeczy... Np z opóźnieniem zyskiwała nowe umiejętności tj siadanie, czołganie, raczkowanie, chodzenie itd. Mając 8-9 miesięcy potrafiła godzinę w miejscu po cichu siedzieć i oglądać kostkę pluszową, obracając ją po prostu. Jak chciałam zrobić zdjęcie, to musiałam śpiewać, bo inaczej na mnie nie patrzyła. A potem powoli zaczęła tracić pewne umiejętności, przestała w ogóle patrzeć w oczy, mówić nawet sylaby, które mówiła. Karmienie jej dalej trwało godzinami. Potrafiła nie jeść dobę (radzono mi jej nie karmić na siłę, bo dziecko zgłodnieje to zje) albo i dłużej i nie upomniała się o jedzenie. Ani o picie. Jakby nie czuła głodu... No i jak widziałam dzieci, które mając koło roczku robiły te różne sztuczki typu jak robi kot, pieszo zrób papa, a jak rozmawia mama przez telefon itd. to córka nie robiła nic takiego, nie mogliśmy jej nauczyć. Udało mi się nauczyć ją jak robi tygrys, wtedy otwierała po prostu buzię i jaka duża irosniesz, podnosiła ręce do góry. I tyle. Nie pokazywała palcem w ogóle. No ale coś tam się uczyła. Papa nauczyła się robić mając chyba koło 3 lat dopiero, tak swoją drogą. Niby wtedy na bieżąco poniżej roku i około roku wszystko było w miarę ok, na wszystko mieliśmy wymówki. Że wolniej zaczęła siadać itd, bo jest duża i ciężka. Przecież się śmieje, uśmiecha, po prostu nie interesuje jej robienie papa albo jak robi piesek. Itd. Nie powtarzała po nas tego, ale się śmiała. Bo dzieci z autyzmem właśnie na początku szczególnie mają mega problem z naśladowaniem... Potem dopiero puzzle zaczęły wskakiwać na swoje miejsce. Wszystko nagle zaczęło pasować. Przestaliśmy się martwić, co się dzieje z naszym dzieckiem, czemu tyle rzeczy jest innych i co my robimy źle... Nagle wszystko wskoczyło na swoje miejsce. Wszechświat znowu zaczął się obracać, tylko że dla nas w drugą stronę.
Dziękuję, Kochana
Jak patrzę na kuzynki, wszystkie mają takie słodkie i kochane dzieci. Niemowlęta prawie nie płaczą, jedzą, śpią i w ogóle. Potem większe przy rozszerzaniu diety aż się trzęsą z radości przy jedzeniu. Początkowo jak to widziałam to uciekałam do łazienki, żeby nikt nie widział i ryczałam. Ryczałam, bo nie wiedziałam, że tak w ogóle może być. Dla nas wszystko, każda czynność to była walka. A te maluchy jedzą, śpią, robią papa itd. Jak pierwszy raz zobaczyłam, jak siostrzeniec robi papa mając 9 miesięcy, to trzy dni ryczałam.
Mam wrażenie jakbym straciła pół macierzyństwa, jakkolwiek głupio i samolubnie to nie brzmi.
Moja córka nawet nie chciała ze mną spać jako maluch i darła się, żebym wyszła, bo ona usypiała i spała sama mając pół roku, rok czy dwa lata. Dopiero potem egoistycznie i na przekór zaczęłam ją zmuszać do spania ze mną
, bo miałam wrażenie, że najlepsze momenty macierzyństwa (a spanie ze słodkim maluchem i przytulanki były dla mnie tym) uciekają mi koło nosa.
Teraz ma 5 lat, masa terapii w nią wysadzonej i pracy w domu i nie powiem, że wszystko jest ok, ale możemy już spać razem i nawet czasem się w łóżku da przytulić.
Czasem mam taką głupia myśl, że chciałabym drugie dziecko po to, żeby było zdrowe i dało mi posmakować tego macierzyństwa, którego nie miałam i nigdy nie będę miała z córką. Wiem, że narzeczony myśli podobnie, choć nigdy o tym nie rozmawialiśmy... Że chciałby być ojcem zdrowego dziecka i przeżyć pewne rzeczy, których nie przeżył i nigdy nie przeżyje przy córce. I nie myślcie, proszę, że córka jaka jest to dla mnie za mało - wcale nie! Jest moim cudownym skarbem i nigdy nie wymieniłabym jej nawet na stos zdrowych dzieci. Też dała mi doświadczenia i pewien rodzaj macierzyństwa, którego zdrowe dziecko mi nie dało. Ale powoduje mną taka... Ciekawość. Jakby to było ze zdrowym dzieckiem? Takie które rozwija się normalnie? Czasem wręcz dopada mnie strach, czy ja w ogóle poradzę sobie z byciem matką zdrowego dziecka? Czy np nie zaniedbam czegoś, bo u córki czegoś nie było i nawet nie pomyśle, że tu powinno coś być albo ją zrobić? Albo czy nie będę ciągle się doszukiwać czegoś złego i będę terapeutyzowala dziecka zdrowego, bo po prostu inaczej już nie umiem? Bo nie umiem być tylko mamą. Jestem mamą terapeutka, bo taką rolę mi narzuciło życie.
Dobra kończę, bo czuję, że zaraz popłynę na siedem stron a4 i Was tu na śmierć zanudze.