Larvunia - po krótce (choć chyba się nie da...) - od czwartego miesiąca Szymka zaczęło wysypywać (wcześniej jadłam w miarę normalnie i zero reakcji, to się stało z dnia na dzień! w 1-2 m-cu życia miał strzelające pieniste kupki, ale przeszło, teraz wydaje mi się, że to mogło mieć związek...).
Bez problemu znajdowałam zależność pomiędzy tym co jadłam a reakcjami skórnymi - najpierw mleko, potem soja, ryby, jajka, wołowina, cielęcina, cytrusy... nie mogłam nawet zwykłego makaronu zjeść, jeśli był z jajek - kupowałam specjalny w ekoskepie. Przez chwilę było lepiej, ale naprawdę bardzo uważałam, nawet na śladowe ilości alergenów...
Zadowolona efektem powoli zaczęłam rozszerzać dietę (co było błędem, gdyż u alergików najwcześniej można podawać dodatkowe produkty dopiero po 6-tym miesiącu, a nawet później, ja wystartowałam za szybko). I znowu się zaczęło, straciłam nad tym panowanie. Zaczęłam chodzić po lekarzach, zrobiłam testy skórne - choć zwykli pediatrzy odradzali, ale alergolodzy mówili, że można spróbować, choć wiadomo, że wyniki nie będą stuprocentowe. Nam w testach potwierdziło się w zasadzie wszystko co podejrzewałam łącznie z uczuleniem na mąkę pszenną i żytnią (podejrzewałam że może wyjść, bo 2 próby podania glutenu skończyły się rumieniem na całym ciele). Zaczęłam restrykcyjną dietę, ale efekty nie były superzadowalające więc po namowach lekarzy zaczęłam przechodzić na mleko modyfikowane - najpierw Bebilon Pepti MCT - niestety reakcja alergiczna, potem Nutramigen. Zapewniano nas, że po tym już na pewno będzie super, bo to jest mleko z białkiem w postaci kazeiny i to wysokoshydrolizowanej i przypadku alergii zdarzają się baaaardzo rzadko. Po tygodniu podawania Nutramigenu było coraz gorzej, małego zsypywało coraz bardziej, zaczął ulewać, a mleczko nie znikało mu z brzuszka, cały zas coś mu chlupotało. Zaczął spadać na wadze (już od dawna miał problem z przyrostem wagi), mimo iż zjadał po 240 ml 3 razy dziennie, a do tego 1 x michę kaszy jaglanej z jabłuszkiem i 1 x królika z kaszą. W drugim tygodniu podawania, postanowiłam zrezygnować z posiłków uzupełniających, dawałam tylko mleko! I zaczęła się jazda - po 6-7 kupek dziennie (głównie śluz i strzępki niestrawionego mleka), obfite ulewania, oraz gorsza skóra, a po kilku dniach krew w pieluszce
dość sporo.
Zadzwoniliśmy do naszej alergolog - pół soboty przestraszona drukowała z netu ulotki ze składem różnych mieszanek i wertowała dokładnie co w każdym jest i co Szymka może uczulać. Doszła do wniosku, że dla Szymka najlepsze będzie mleko tzw. elementarne, gdzie białko oparte jest na wolnych aminokwasach i w takiej postaci nie uczula, mogą jedynie uczulać dodatkowe składniki mleka, choć i one podobno są tak przetworzone, że nie powinny. Na świecie są 4 takie mieszanki, żadna oczywiście nie jest sprzedawana w Polsce.
Nutramigen oczywiście mieliśmy natychmiast odstawić, ale co tu dawać dziecku dopóki nie zdobędziemy mleka??? Przez prawie cały dzień bidulek dostawał kaszę jaglaną na wodzie. Wieczorem udało nam się zdobyć od znajomej znajomej mleko Elecare - produkowane w USA. Lekarka powiedziała, że niekoniecznie będzie ok, bo zawiera olej sojowy, niby głęboko oczyszczony, ale przy Szymku wiadomo, że nie ma gwarancji. Awaryjnie mieliśmy kombinować mleko Neocate LCP w UK, bo ono miało lepszy skład. I dobrze, że zaczęliśmy go szukać od razu (przez net oczywiście), bo po dwóch dniach podawania Elecare było jeszcze gorzej. Już parę godzin po podaniu zaczęły się nowe rumienie, zupełnie inne niż te po Nutramigenie...
Z Neocate nie było łatwo, gdyż dosłownie kilka osób w Polsce zajmuje się jego sprowadzaniem. Załatwienie importu docelowego przez nasze Ministwerwo Zdrowia to proces minimum dwu-trzymiesięczny Natrafiliśmy na trop rodziny ze Szczecina, z podobnym problemem jak nasz. Michał pojechał do nich w nocy po 2 puszki mleka. Bardzo się martwiłam, bo podróż z Warszawy do Szczecina i z powrotem to niezły wyczyn, ale - dla dziecka wszystko. Nie mogliśmy patrzeć jak się męczy. W międzyczasie udało się jeszcze zdobyć 2 puszki od innej rodziny. I tak zaczęła się nasza przygoda z Neocate. Teraz znaleźliśmy kobitkę, która mieszka w Irlandii i pomaga sprowadzać mleko. Puszka za 60 zł. Nam puszka starcza na 2 dni, bo Szymi je tylko mleczko. Koszt jest niezły, ale jeśli okaże się, że to jest odpowiednie mleko dla niego postaramy się o import docelowy i refundację.
Byliśmy na wizycie w szpitalu w poradni gastroenerologicznej i zakwalifikowano nas do szpitala na pełną diagnostykę - mamy się stawić 2 marca. Będą mu jeszcze raz robić testy na alergeny i jakiś pakiet badań pod kątem wchłaniania itp. Już nie mogę się doczekać - mam nadzieję, że to coś wyjaśni.
Sprawdzaliśmy mu w międzyczasie kupkę pod kątem pasożytów oraz krwi utajonej. Krew nam wyszła w dwóch badaniach więc się niepokoimy, że mogło dojść do jakiegoś uszkodzenia... ale w szpitalu na pewno sprawdzą.
Według moich obserwacji po tym mleczku jest delikatna poprawa, twarz się wygoiła, ale ciałko jeszcze nie, choć już blisko 3 tygodnie podajemy tylko to mleko. Niestety ranki były spore więc trzeba czasu na zagojenie. Kupki nadal śluzowate. Ale waga chyba trochę ruszyła. Szymek przekroczył 7,4 kg
Trzymajcie kciuki, żeby wszystko było dobrze.
Poznałam w sieci matki dzieciaczków, które dobrze się mają po tym mleczku, niektóre dzieciaczki bardzo długo były tylko na mleku. Nam też się nie spieszy, tym bardziej, że dieta Szymka będzie raczej uboga. Mam jednak nadzieję, że jeśli będziemy unikać alergenów, to w wiekiem problem minie!
Bez problemu znajdowałam zależność pomiędzy tym co jadłam a reakcjami skórnymi - najpierw mleko, potem soja, ryby, jajka, wołowina, cielęcina, cytrusy... nie mogłam nawet zwykłego makaronu zjeść, jeśli był z jajek - kupowałam specjalny w ekoskepie. Przez chwilę było lepiej, ale naprawdę bardzo uważałam, nawet na śladowe ilości alergenów...
Zadowolona efektem powoli zaczęłam rozszerzać dietę (co było błędem, gdyż u alergików najwcześniej można podawać dodatkowe produkty dopiero po 6-tym miesiącu, a nawet później, ja wystartowałam za szybko). I znowu się zaczęło, straciłam nad tym panowanie. Zaczęłam chodzić po lekarzach, zrobiłam testy skórne - choć zwykli pediatrzy odradzali, ale alergolodzy mówili, że można spróbować, choć wiadomo, że wyniki nie będą stuprocentowe. Nam w testach potwierdziło się w zasadzie wszystko co podejrzewałam łącznie z uczuleniem na mąkę pszenną i żytnią (podejrzewałam że może wyjść, bo 2 próby podania glutenu skończyły się rumieniem na całym ciele). Zaczęłam restrykcyjną dietę, ale efekty nie były superzadowalające więc po namowach lekarzy zaczęłam przechodzić na mleko modyfikowane - najpierw Bebilon Pepti MCT - niestety reakcja alergiczna, potem Nutramigen. Zapewniano nas, że po tym już na pewno będzie super, bo to jest mleko z białkiem w postaci kazeiny i to wysokoshydrolizowanej i przypadku alergii zdarzają się baaaardzo rzadko. Po tygodniu podawania Nutramigenu było coraz gorzej, małego zsypywało coraz bardziej, zaczął ulewać, a mleczko nie znikało mu z brzuszka, cały zas coś mu chlupotało. Zaczął spadać na wadze (już od dawna miał problem z przyrostem wagi), mimo iż zjadał po 240 ml 3 razy dziennie, a do tego 1 x michę kaszy jaglanej z jabłuszkiem i 1 x królika z kaszą. W drugim tygodniu podawania, postanowiłam zrezygnować z posiłków uzupełniających, dawałam tylko mleko! I zaczęła się jazda - po 6-7 kupek dziennie (głównie śluz i strzępki niestrawionego mleka), obfite ulewania, oraz gorsza skóra, a po kilku dniach krew w pieluszce
dość sporo. Zadzwoniliśmy do naszej alergolog - pół soboty przestraszona drukowała z netu ulotki ze składem różnych mieszanek i wertowała dokładnie co w każdym jest i co Szymka może uczulać. Doszła do wniosku, że dla Szymka najlepsze będzie mleko tzw. elementarne, gdzie białko oparte jest na wolnych aminokwasach i w takiej postaci nie uczula, mogą jedynie uczulać dodatkowe składniki mleka, choć i one podobno są tak przetworzone, że nie powinny. Na świecie są 4 takie mieszanki, żadna oczywiście nie jest sprzedawana w Polsce.
Nutramigen oczywiście mieliśmy natychmiast odstawić, ale co tu dawać dziecku dopóki nie zdobędziemy mleka??? Przez prawie cały dzień bidulek dostawał kaszę jaglaną na wodzie. Wieczorem udało nam się zdobyć od znajomej znajomej mleko Elecare - produkowane w USA. Lekarka powiedziała, że niekoniecznie będzie ok, bo zawiera olej sojowy, niby głęboko oczyszczony, ale przy Szymku wiadomo, że nie ma gwarancji. Awaryjnie mieliśmy kombinować mleko Neocate LCP w UK, bo ono miało lepszy skład. I dobrze, że zaczęliśmy go szukać od razu (przez net oczywiście), bo po dwóch dniach podawania Elecare było jeszcze gorzej. Już parę godzin po podaniu zaczęły się nowe rumienie, zupełnie inne niż te po Nutramigenie...
Z Neocate nie było łatwo, gdyż dosłownie kilka osób w Polsce zajmuje się jego sprowadzaniem. Załatwienie importu docelowego przez nasze Ministwerwo Zdrowia to proces minimum dwu-trzymiesięczny
Natrafiliśmy na trop rodziny ze Szczecina, z podobnym problemem jak nasz. Michał pojechał do nich w nocy po 2 puszki mleka. Bardzo się martwiłam, bo podróż z Warszawy do Szczecina i z powrotem to niezły wyczyn, ale - dla dziecka wszystko. Nie mogliśmy patrzeć jak się męczy. W międzyczasie udało się jeszcze zdobyć 2 puszki od innej rodziny. I tak zaczęła się nasza przygoda z Neocate. Teraz znaleźliśmy kobitkę, która mieszka w Irlandii i pomaga sprowadzać mleko. Puszka za 60 zł. Nam puszka starcza na 2 dni, bo Szymi je tylko mleczko. Koszt jest niezły, ale jeśli okaże się, że to jest odpowiednie mleko dla niego postaramy się o import docelowy i refundację.Byliśmy na wizycie w szpitalu w poradni gastroenerologicznej i zakwalifikowano nas do szpitala na pełną diagnostykę - mamy się stawić 2 marca. Będą mu jeszcze raz robić testy na alergeny i jakiś pakiet badań pod kątem wchłaniania itp. Już nie mogę się doczekać - mam nadzieję, że to coś wyjaśni.
Sprawdzaliśmy mu w międzyczasie kupkę pod kątem pasożytów oraz krwi utajonej. Krew nam wyszła w dwóch badaniach więc się niepokoimy, że mogło dojść do jakiegoś uszkodzenia... ale w szpitalu na pewno sprawdzą.
Według moich obserwacji po tym mleczku jest delikatna poprawa, twarz się wygoiła, ale ciałko jeszcze nie, choć już blisko 3 tygodnie podajemy tylko to mleko. Niestety ranki były spore więc trzeba czasu na zagojenie. Kupki nadal śluzowate. Ale waga chyba trochę ruszyła. Szymek przekroczył 7,4 kg
Trzymajcie kciuki, żeby wszystko było dobrze.
Poznałam w sieci matki dzieciaczków, które dobrze się mają po tym mleczku, niektóre dzieciaczki bardzo długo były tylko na mleku. Nam też się nie spieszy, tym bardziej, że dieta Szymka będzie raczej uboga. Mam jednak nadzieję, że jeśli będziemy unikać alergenów, to w wiekiem problem minie!
w kazdym badz razie dostalam skierowanie od swojej lekarki i mam oddac u nas w laboratorium,mam nadzieje ze do jutra juz zbiore wszytskie 3 probki