proszę pomóżcie Mai!!!

[Elżbietka]

Fundacja POLSAT - Strona główna

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" - OPP

Fundacja SERCE - pomagamy potrzebującym dzieciom: zbieramy darowiny oraz produkujemy stojaki rowerowe, książki sportowe, kalendarze, świeczki

Fundacja Przyjaciół Dzieci z Chorobami Serca

Fundacja dla Leczenia Dzieci i Dorosłych Chorych na Serce Leczonych w Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym nr 7 Górnośląskiego Centrum Medycznego Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach - Ochojcu, Katowice - bazy.ngo.pl - Baza danych organiza

tylko niech rodzice Mai zrobią stronę albo napiszą pismo. fundacji jest mnóstwo. bo ten pamietnik trudno wysłąc nawet jako link, zeby sobie poczytali. no i skany dokumentacji medycznej

 

[NikaMD]

w budowie jest strona o Mai wiec niedlugo kazdy bedzie mogl czytac co sie u niej dzieje :-)

Mam nadzieję, że stronka pojawi się jak najszybciej, bo bez niej faktycznie jest troszkę słabo. Całkiem porządną stronkę można zrobić w kilka dni, wiem bo jestem informatykiem-programistą, więc Karlam, jeśli masz kontakt z Mońcik to może podpowiedz jej żeby w miarę mozliwości "pogoniła" kwestię tej stronki. Niech się ukaże "cokolwiek", resztę informacji można uzupełniać sukcesywnie. Ważne żeby coś się pojawiło.
Gdyby była potrzeba pomoc w sprawie strony, to jeśli tylko będę umiała i mogła, pomogę.

 

[Mońcik]

HISTORIA MAI

Maja urodziła się 08 stycznia 2007r w 36/37 tygodniu ciąży przez cesarskie cięcie. Przyszła na świat 3 tygodnie wcześniej, co było wynikiem wielowodzia(za dużo wód płodowych) oraz ogromnego stresu, jaki przeżywałam już od 24 tyg ciąży, kiedy to przy kontrolnym USG oraz UKG wykryto u maleństwa wadę serca.
Pomimo wcześniejszego rozwiązania, Maja ważyła dobre 3380, ale punktów Appgar dostała 6/7, głównie z powodu sinicy oraz niewydolności oddechowej.
Uprzedzeni o podejrzeniu wady serca, lekarze zaintubowali dziecko i przetransportowali do katowickiej Kliniki na OIOM.
Tutaj Maja spędziła 2 m-ce pod respiratorem. W międzyczasie planowano operację serca, ale ze względu na liczne i ciężkie infekcje(posocznica, gronkowiec, niedokrwistość, pneumonia zapalenie płuc), termin oddalano.
Były dni, kiedy słyszeliśmy, że nasze dziecko jest w tak ciężkim stanie, że nie wiadomo czy przeżyje kolejną dobę. Innym razem „skarżono się” nam, że nasza Maja strasznie łobuzuje w inkubatorze, wyrywa sobie respirator z nosa i sondę z żołądka. Dziwiono się, skąd tak chore dziecko ma tyle siły i zawziętości do walki ze sprzętem medycznym.
W końcu, kiedy stan małej był w miarę stabilny, wykonano u niej tomografię komputerową aby przyjrzeć się serduszku i zaplanować ewentualną operację.
Niestety wieści po konsultacji kardiologów nie były dobre. Okazało się, że wada jest bardziej skomplikowana niż myślano – tętnica płucna nie była zarośnięta, lecz wcale jej nie było, a żyły oboczne zbyt malutkie aby podjąć ryzyko łączenia czegokolwiek.
Z tak dramatycznymi wieściami na 2 dni przed Świętami Wielkanocnymi, w „naszym pokoiku” pojawiło się całe konsylium lekarzy, kardiolog, kardiochirurg, pulmonolog, dyrektor pediatrii itd. Zapewniono mnie, że już nic nie da się zrobić, albo dziecko wytworzy sobie odpowiednie krążenie oboczne albo umrze. Usłyszałam też, że nikt w Polsce nie podejmie się operacji, a nawet za granicami kraju nie mam co szukać pomocy. Jedyną dopuszczalną opcją na ratunek wg nich, mógłby być przeszczep płuco-serca jeśli Maja dotrwa do kwalifikującego się wieku.
Stałam i słuchałam o tym, że chcieliby nam pomóc ale się nie da i w razie najgorszego, żebym nie robiła „szumu” w mediach. O dziwo, nie uroniłam ani jednej łzy. W głowie miałam wizję życia z dzieckiem w szpitalu do końca jej dni, bo przecież tak poważna wada oraz obecny na ten dzień stan dziecka nie wskazywał na możliwość wyjścia do domu.
I tak wpisano nam w dokumentację, że ze względu na anatomię wady, dziecko nie kwalifikuje się do leczenia operacyjnego.

 

[Mońcik]

Kiedy wreszcie Maja zaczęła sobie radzić bez pomocy respiratora, na kolejne 1,5 miesiąca trafiłyśmy na oddział pulmonologii pod opiekę świetnej Pani doktor, która swoim doświadczeniem wprowadziła płucka Mai w lepszą kondycję.
Mimo wszystko jednak, nasza córeczka wciąż wymagała biernej tlenoterapii, inhalacji ze sterydów oraz systematycznie podawanych leków odwadniających i nasercowych(co trwa do dziś).
Nie ukrywam, że po 4 miesiącach życia w szpitalu, wizja powrotu z dzieckiem do domu stała się moim największym marzeniem. W końcu zaczęła mnie dopadać depresja, nie mogłam w to wszystko uwierzyć, że już nikt nam nie pomoże(tutaj piękne podziękowania dla Edytki D., która w tym trudnym momencie sama zadzwoniła i wskazała nam możliwości w ratowaniu dziecka) . Dla tego, na naszą prośbę, po uprzednim zorganizowaniu do domu koncentratora tlenu, pulsoksymetru, nebulizatora, wagi i innych potrzebnych sprzętów do kontynuacji leczenia, wypisano nas.
Nigdy nie zapomnę tych skrajnych uczuć radości i lęku, gdy pędzącą Erką na sygnale, z małą w maseczce tlenowej, ratownikami i lekarzem na pokładzie zbliżaliśmy się do upragnionego domu, a ja się zastanawiałam, co teraz będzie? jak będziemy żyć? kto nam pomoże?

 

[Mońcik]

W domu, życie też nie jest łatwe. Maleńkie dziecko podłączone do pulsoksymetru na jednej nóżce, z maską tlenową na buźce, która przysłaniała jej prawie całą twarzyczkę. Poza tym, wciąż trzeba podawać jej leki, których strasznie nie lubi, ale najwięcej trudu sprawiało jej karmienie. Maja dostaje dużo mniejsze porcje pokarmu niż jej rówieśnicy, a to ze względu na jej niewydolne krążenie, które obciążone zbyt dużą ilością płynów wywołuje u niej automatyczny, krztuszący kaszel, który w rezultacie doprowadza do ulewania a nawet wymiotów całego jedzenia. Gdy miała 4 m-ce jadła zaledwie 50 ml mleka(tyle co noworodek), dziś je już 100ml (a powinna ok. 200ml). Ze względu na trudności z oddychaniem i duszności, wszystko co robi przypłaca ogromnym wysiłkiem, dlatego mimo iż walczyłam o naturalny pokarm dla córki, nigdy nie mogła być przystawiona do piersi – jedzenie ze smoczka jest dla niej zdecydowanie łatwiejsze.
Każda zmiana pogody jest dla niej utrapieniem, jej organizm jest jak nadwrażliwy barometr, który zaczyna charczeć, kaszleć, drogi oddechowe zatykają się wydzieliną a skóra przybiera śliwkowy kolor (wada sinicza). W takiej sytuacji pomagają tylko specjalne inhalacje, których jednak nie wolno nam nadużywać. To taki nasz koszmar.
Choć Maja ma już ponad 7 m-cy, w rzeczywistości wygląda na ok. 5 miesięczne dziecko. To efekt ograniczonych możliwości żywieniowych ale także nieprawidłowego krążenia i utlenowania organizmu. Dopiero teraz zaczęła trzymać główkę i usztywniać kark – to wszystko wymaga ogromnego wysiłku, ale Maja bardzo się stara i stale robi postępy.
Jej odporność organizmu jest znacznie mniejsza niż zdrowych dzieci, to też narażona jest na ciągłe infekcje. Musimy więc ograniczać kontakty z innymi babasami, oraz zastrzegać odwiedziny tylko zdrowych członków rodziny.

 

[Mońcik]

Kiedy po raz pierwszy opuściłyśmy szpital, niestety już po 2 tygodniach pobytu w domu musieliśmy wzywać karetkę by zabrać Maję do szpitala, gdzie spędziła kolejne 3 tygodnie lecząc zapalenie płuc(które w jej przypadku, zawsze grozi śmiercią).
Koleje 2 miesiące w domu, gdzie nasze dziecko wreszcie zaczęło się zbierać, a po konsultacjach kardiologicznych zalecono nam odstawienie tlenu jeśli córcia utrzymuje saturację na poziomie 70-80%, pierwsze spacerki bez butli tlenowej w koszu wózka dziecięcego, jazda prywatnym samochodem na konsultacje lekarskie, już nie Erką na sygnale…i znowu panika, zaostrzony, nieustający kaszel, znowu podejrzenie infekcji płuc, kolejny tydzień spędzony w murach szpitala, antybiotykoterapia…
Tak właśnie żyjemy.
Ale kiedy szczęśliwa mama 4 letniej Julci(z taką samą wadą serca), którą ponad rok temu operował dr Hanley z USA, uświadomiła nas, że istnieje na tym świecie kardiochirurg, który podejmuje się operowania tak skomplikowanych wad(największe sukcesy na świecie), i dziś jej córka uczy się jazdy na rowerze…(www.sercedlajulii.pl) nie ma takiej możliwości, żebyśmy nie starali się o to samo dobro dla naszego Skarba. Niestety potrzebne są ogromne pieniądze, 500.000 USD, proszę, RATUJMY MAJĘ.

 

[Karlam1]

Monia mi juz serce peklo poltora roku temu :-( a teraz chyba kompletnie sie rozpadlo :-( nie jestem w stanie powstrzymac lez gdy tylko o Was pomysle....

Monia kiedy bedzie strona imternetowa Mai?

 

[Elżbietka]

Mońcik, dziękuję za umieszczenie historii Mai.
tylko jeszcze przydałby się jakis kontakt do ciebie, meil, telefon...
ja proponuję uderzyć najpierew do fundacji polsat

 

[Mońcik]

Stronka ma być gotowa po weekendzie albo nawet w weekend. Trwa to tyle, bo grafik komputerowy, który ją tworzy podjął się jej zrobienia za darmo na porośbę miłych naszym sercom osób, a człowiek ten mieszka w Koszalinie a ja jestem z Gliwic. Dostał już wszystkie materiały nawet z projektem strony, więc bierze sie za to i za plakaty, które wykorzystamy w różnych akcjach po firmach prywattnych. Powinno być łatwiej. domena stronki to : ratujmymaje.com
Pomysły, które podpowiadacie są super, tyle że ja już nie wiem gdzie ręce włożyć. Napisałam do 2 gazet: Dziennik Zachodni, Gala...czekam na odzew. Napisałam do Governatora Kalifornii gdzie ma byc operacja, czyli do Arnolda Shwartznegera...czekam na odzew. Napisałam na uczelnię, która ma kasy w brut...czekam na odzew...napisałam do TVNu juz dawno ale cisza, zrobie to ponownie z konketną dokumentacja i stronką. Zebym to ja miała więcej rąk...i nianię na stałe do Mai to bym więcej zadziałała. Babcie sie strają ale tez pracują, obowiązki...Dlatego tak wdzięczna jestem, jeśli ktoś może konkretnie dotrzeć do czegoś....bo ja mam chrypiącą Maję za plecami, mąż pracuje- za coś musimy żyć...rozumiecie.
Super ta wiadomość o tym szpitalu w USA, znalazłam na necie...muszę do nich napisać...dzięki! za pomyśły!
Kontakt do mnie : akinom.w@interia.pl , gadug 2699618, skype mmmb2007,

 

[Elżbietka]

no to już wysłałam meila do fundacji polsat ido Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" - OPP
i do portalu Nivea