Problemy z oddychaniem CPAP.Prosimy o Porady!

[rodzice_ignasia]

Dzień dobry wszystkim.
Właśnie wróciłem od moich skarbów z Centrum.Dzisiaj Ignaś został przeniesiony na Kardiochirurgię, a więc mały kroczek awansu nas spotkał...Stan zapalny spada, co nas cieszy, jednak co jest dla nas dziwne maleństwo ma problemy ze spaniem, nie wiemy czy to wpływ jakiegoś leku na niego tak działa, czy coś innego, no i nie poznałem swego szkraba, tak jakby był w innym świecie, chyba dostaje tak bardzo silne leki bo wyglądał tak jak brzydko mówiąc naćpany...może to powoduje te problemy ze spaniem... Widać, że jeszcze nie doszedł do siebie po przeżyciach i nie dziwimy się, bo ścierpiał wiele... Z dodatkowych rzeczy wróciliśmy do mleczka Agi, Ignaś od wczoraj zjada butlą, na razie małe ilości, ale butelka to nie sonda... i to kolejny mały kroczek...
Czy wasze dzieciaczki miały też może problemy po operacji ze spaniem?? zauważyliście takie zjawisko?? dla nas jest to dziwne że maluszek 2 miesięczny śpi bardzo mało...gdzie przed operacją spał jak normalny noworodek...

 

[FraniowaMama]

Marku, porozmawiajcie najlepiej z lekarzem prowadzącym, trudno tak gdybać, ale b możliwe jest, że to od środków p bólowych i wyciszających. Teraz sobie przypomniałam, że Fr po operacji, jak już wyszedł z OIOMu to budził sie o b różnych porach, miał kompletnie rozregulowany cykl snu. Rozmawiałam o tym z pielęgniarką, powiedziała mi, żebym się nie martwiła, że jak mały dojdzie do siebie, to wróci do starego rytmu. I tak też było.
A co z tymi płynami? Nie gromadzą się już?
Dobrze, że jesteście kroczek do przodu, bardzo dobrze.. Oby codziennie już tylko takie wieści były..

 

[rodzice_ignasia]

AGA trafiliśmy na górę wczoraj a więc sobotę i trafił nam się lekarz bardzo wymowny, który od wejścia nie przejawiał ochoty na rozmowę z rodzicami, jedynie nam powiedział, że to że jesteśmy na górze nie oznacza, że za chwilę możemy być z powrotem na dole z powodu tej wieńcówki, bardzo pozytywne informacje nie ma co... budujące, zwłaszcza dla mamy takiego malucha... no ale w pewnym sensie to prawda... czekamy na bardziej wymownego lekarza bo weekend, lekarz dyżurny i nie ma za wiele polotu kogo zapytać..Nie wiem tak czytam wasze historie to mam wrażenie, że większość z was trafiała zawsze na pozytywna obsługę, nam się to niestety nie zdarza ... i jak wcześniej wspomniałem Centrum Zdrowia Dziecka Nazwa i Sprzęt a obsługa jak w podrzędnym szpitalu ...najwygodniej jeśli rodzice o nic nie pytają, a najlepiej jakby pewnie ich nie było w szpitalu zupełnie. pozdrowionka

 

[asiq83]

Cieszę się, że się odezwaliście. Myślałam o Was. To dobre wieści, że jesteście już poza OIOMem. Trzeba myśleć pozytywnie i ja wierzę, że już tam nie wrócicie! Co do snu, niestety nie pomogę, bo u nas nie było z tym problemów i nie spotkałam się w sumie z takim problemem. Mam nadzieję, że jutro dowiecie się już czegoś konkretnego. Wiem, jak wyglądają weekendy, jeśli chodzi o uzyskanie jakichkolwiek informacji... Trzymam za Was kciuk nieustannie! Buziaki dla dzielnego Ignasia

 

[FraniowaMama]

A.Nie wiem tak czytam wasze historie to mam wrażenie, że większość z was trafiała zawsze na pozytywna obsługę, nam się to niestety nie zdarza ... i jak wcześniej wspomniałem Centrum Zdrowia Dziecka Nazwa i Sprzęt a obsługa jak w podrzędnym szpitalu ...najwygodniej jeśli rodzice o nic nie pytają, a najlepiej jakby pewnie ich nie było w szpitalu zupełnie. pozdrowionka

Wiesz wiele rzeczy odbieramy w 100 x bardziej jaskrawy sposób, bo psychika rodzica, którego dziecko balansuje na granicy życia i śmierci jest nadwyrężona i napięta do granic możliwości. Dlatego uparcie powtarzam, że przy takich oddziałąch powinien być psycholog.. Często nasze nerwy wynikają z niezrozumienia sytuacji..po prostu.
A od lekarza dyżurnego nigdy niczego się nie dowiesz, to norma Niestety. Lekarzy jest mało, pielęgniarek jeszcze mniej, pracują ciężko i nie mają czasu/chęci/umiejętności na rozmowy z rodzicami. Zobacz, wystarczyłoby, żeby lekarz usiadł z wami chwilę i wszystko wytłumaczył. Od razu zmieniłoby się wasze nastawienie..
Z dwojga złego dobrze, że jesteście tam a nie gdzieś indziej..naprawdę.
Wiem jak trudny czas przechodzicie, jeszcze troszkę wytrzymajcie..dla Ignasia.. Jeszcze tylko troszkę..
Wierzę, że jutro dowiecie się wszystkiego od lekarza prowadzącego. '

Kciuki nieustanne i ciepłe myśli..

 

[rodzice_ignasia]

też mamy taka nadzieję, że jutro przyjdzie konkretny lekarz, który przekaże nam solidne informacje a nie znikome wyrywkowe, jak do tej pory np. bez zmian, jak na dole, mogą państwo wrócić na dół... zdziwiło mnie to bo to lekarz nie pamiętam teraz nazwiska na B jakoś, który asystował przy operacji Ignasia, myślałem, że to jakiś solidny człowiek ale widać typowy znieczulony życiem osobnik, któremu trafił się dyżur weekendowy i trzeba to odreagować ... wiemy że na oddziale jest jeszcze lekarz Kansy (mam nadzieję, nie pomyliłem nazwiska) który operował Ignasia i liczymy, że od niego dowiemy się więcej, bo po operacji rozmawiał z nami bardzo przyjemnie i rzeczowo...krótko ale konkretnie, o czym Aga wspomniałaś, my nie wymagamy całodniowej wizyty ale o chwilę prostej rozmowy. To, że my widzimy więcej niżeli służba medyczna to zgadzam się z tym, nawet pewnie przesadzamy w dużym stopniu, nawet Ja, ale to nasze dziecko i chcielibyśmy wiedzieć jak najwięcej o stanie zdrowia, o tym co jest na daną chwilę... Wczoraj jeszcze na pytanie Agi jak ona ma zajmować się dzieckiem na tym oddziale, co może, czego nie powinna, usłyszała odpowiedź, że nie po to nas położyli na 1 sali obok pokoju pielęgniarek by ona coś robiła, pielęgniarki są od tego, szkoda że te pielęgniarki nie mają takiego myślenia...i reagują dopiero jak rodzic o to poprosi...jak na razie jesteśmy zadowoleni tylko z oddziału Intensywnej Opieki noworodka, gdzie pracują ludzie z sercem, o POOP nie mogę nic powiedzieć bo byliśmy tam rzadko gośćmi, reszty nie będę komentował na chwilę obecną ... Nie wiem czemu jest tak na tych oddziałach, że jak jest rodzic, to w mniemaniu pielęgniarek i obsługi ich praca ogranicza się do dolewania wody do kawy, wymiany prasy między sobą, oraz odliczania godzin do końca zmiany ... A może są tak zapracowane szyciem namiotów do białego miasteczka?!
Nie chcę czepiać się bo wiem że to dla dobra Ignasia, jednak czasem mam ochotę być sobą a nie udawać sztucznie miłego, patrzeć przez palce na wiele rzeczy, no ale szkoła wytrwałości działa !!!

 

[rodzice_ignasia]

pomyślałem, że napiszę kilka zdań co u nas nowego, bo ostatnio poszedł bardzo mało pozytywny wpis być może, ale mam nadzieję, że nikogo tym nie uraziłem...

Wczoraj był bardzo fajny dzień, mimo że poniedziałek a Ja nie lubię poniedziałków chyba jak większość, to przyszedł na obchód kierownik oddziału i podjął bardzo szybkie działania względem Ignasia, a mianowicie, kazał wyjąć mu cewnik z siusiaczka, bo jest zbędny, kazał pozbyć się głównego wejścia w pachwince, ale to dopiero dzisiaj je wyjęli bo maleństwo skończyło antybiotyk i czekali by dobrnąć do końca z terapią, powyjmował szwy z klateczki, jedynie pozostawił te na brzuszku od cewnika otrzewnowej, ale to za szybko by je wyjąć, nakazał zrobienie gazometrii i echo serduszka i gazometria wyszła bardzo ładna a echo jeszcze lepsze, zatem same pozytywne informacje nam podano niżeli Pan Doktor w dyżur weekendowy...!!!Na obchodzie Doktor Kansy który operował Ignatka powiedział do Agi, że planują nas jutro w sensie, że dzisiaj przenieść na Kardiologię już, ale nie przeniesiono nas widać coś im wypadło być może jakiś pilny zabieg czy coś innego, nie wiem i w sumie nie ważne zrobiono nam dzisiaj na nowo echo serduszka i pani kardiolog powiedziała, że jest nie tyle dobrze co bardzo dobrze Mieliśmy ponownie badanie w kierunku retinopatii bo pierwsze pokazało niewykształcenie siatkówki i to ponowne dało wynik pozytywny, że pani Okulistka powiedziała, że trzeciego nie trzeba już robić bo jest także OK z oczkami. Boję się pisać tak pozytywne wieści, bo zawsze jak napiszę pozytywnie, to za chwilę się coś wydarza://// ale na chwilę obecną jest bardzo fajnie, pielęgniarki wyjaśniły nam że Ignaś w tej chwili otrzymuje leki w sensie przeciw morfinowe by wypłukać z organizmu jego wszelkie uspokajacze, które do tej pory dostawał i stąd mógł być kryzys niedzielny, bez spania, płaczliwie i zdenerwowanie...i jutro też może tak być bo dostanie ostatnią dawkę tych płukaczy, podały nazwę medyczną ale wybaczcie nie pamiętam... pomalutku się wszystko normuje i mam nadzieję, że tak dalej będzie ... to chyba tyle z informacji wtorkowych?!

Tak na rozluźnienie dla wszystkich kierowców, mam przestrogę by uważali gdzie wstawiają auto do mechanika, bo ja wstawiłem wczoraj na wymianę sprzęgła i o 12 dowiedziałem się, że nasze autko spadło z podnośnika i mamy cały bok do blacharki i lakierowania... ładnie co??!! a miała być prosta wymiana sprzęgła ... Takie rzeczy tylko w Polsce i chyba tylko w Białymstoku !!!

Pozdrowionka.

 

[agawhite]

Faktycznie, czuję się bardzo urazona

Przecież piszemy tu o wszystkim, o smutkach, radościach, obawach... o realnym prawdziwym Życiu...
Ale się cieszę z takich wiadomości!!))

 

[FraniowaMama]

Ja też z tych urażonych. I to jak;-)

Cuuudne wieści Marku przynosisz

No ale przecież NIE MOGŁO BYĆ INACZEJ!!!

 

[FraniowaMama]

Odnośnie auta napiszę ino:

pie.prz.yć blachy, są ważniejsze sprawy;-)