Problemy z oddychaniem CPAP.Prosimy o Porady!

[rodzice_ignasia]

Mnie to oni mogą nawet mieszać z błotem, poniżać itd... ja przecierpię wiele, ale dlaczego Nasze maleństwo ma płacić tak wysoką cenę?! za co?! czemu ono jest winne?! Każdy z lekarzy składał przysięgę o ratowaniu, sumiennym wypełnianiu swojej służby, niesieniu pomocy w każdym wypadku i przypadku, więc jeśli kogoś przerasta samokontrola to powinien zmienić zawód... Ja prowadzę swoją małą firmę i gdybym zapewne zwodził tak kontrahentów, nie dotrzymywał słowa, obietnic dawno bym zbankrutował, oczywiście zdarzają się przypadki poślizgu bo czasem nie da się przewidzieć pewnych czynników, ale każdy z klientów zostaje o tym poinformowany, wyjaśnienie to podstawa i zasada budowania zaufania...

PS... Właśnie dowiedzieliśmy się, że nasz synek nie nadaje się do Operacji w dniach, bo nie Umiera to raz, dwa nie jest na respiratorze, śmieszne jest to że kolejny raz usłyszeliśmy operacja początkiem następnego tygodnia !!! ile jeszcze będzie tych początków?! kpina po całej linii... Kolejna farsa - Pamiętamy o państwa dziecku, a kto im każe pamiętać? my prosimy tylko i wyłącznie o pomoc dla naszego dziecka jak najszybciej, bo jak wiedzą doskonale kardiolodzy, kardiochirurdzy i nas o tym informowano, Ignasiowi grozi rozwój nieodwracalnego nadciśnienia płucnego ... co skutkuje pewną śmiercią albo przeszczepem płuc ... co wtedy? ... powiedzą przykro nam, zrobiliśmy wszystko co w naszej mocy??
Ufaliśmy CZD bo tyle się o tym słyszało ale jak ktoś mi powie , że tam jest super i lepiej niż w innych szpitalach to zaśmieję się każdemu w twarz, może jest inaczej jak się odkłada grube banknoty na nowe meble, kostke brukową w domach lekarskich, czy nowe samochody z salonów albo kupuje koniaki za kilkaset zloty... my jesteśmy normalnie żyjącą rodziną na normalnie najzwyklejszym poziomie, to zostaje brać chyba kredyty w bankach?! no ale nie smarujesz nie jedziesz tak to widzę ...
Ktoś z was może odebrać to jako żale tatusia, i w sumie nie ważne jak to zostanie odebrane, ważne dla mnie jest by mój wyczekany ukochany synek dostał pomoc jaką gwarantuje nam wszystkim konstytucja, bez pomijania i klasyfikowania nie umierasz - czekaj!
Dzisiaj rozmawialiśmy z rodzicami których dziecko jest aktualnie operowane i uwaga !!! Czekali na operację 13 miesięcy !!! mieli czekać 7 miesięcy ale drobny poślizg się wydarzył i zrobiło się 13... KOSZMAR !

Cholera wie do kogo się po to oświadczenie już teraz udać, na rozmowę przyjął nas zwykły kardiochirurg, bo profesor nie ma czasu dla nikogo, kazali w poniedziałek nam być, Aga nie ma już siły na wszystko, czuję i widzę że się łamie, więc ja się chyba tym zajmę po prostu po swojemu ... boję się by nie zaszkodzić Ignasiowi ale czasem trzeba ryzyka by osiągnąć cel...

 

[FraniowaMama]

Marek, kurcze, nóż w kieszeni sie otwiera!!! Oswiadczenie musicie od nich wziąć! Nie ma czasu prof kardio to niech napisze ordynator patologii. Nadciśnienie płucne to nie jest pestka! Mam znajomą, jej synek wczesniaczek 7 lat, z nadcisnieniem, szykowany jest do przeszczepu płuc.. Dziecko nie ma normalnego życia.. trudno, przyjedź do Agi, idź Ty na męska rozmowę, bo obawiam się ze ona zamiast twardo rozmawiac to sie rozryczy. Za dużo emocji po prostu.. Rozumiesz?
od poniedziałku na kardio będzie moja dobra koleżanka, której dziecko było w CZD już 2 x operowane. Może ja podpytac do kogo tam najlepiej uderzyć? Ona zna ten oddział jak własną kieszeń..

 

[rodzice_ignasia]

Aga tak zrobię, tylko mam bardzo napięty grafik do końca tygodnia i niestety pracuję w nocy z soboty na niedzielę i dopiero w niedzielę rano mogę udać się do Centrum i zostanę tam do wtorku aż załatwię wszystko tak jak chcę załatwić... Gdybym nie musiał skupiać się na pracy i na tym by zapewnić moim skarbom spokojny pobyt chociaż od strony finansowej, to mógłbym tam siedzieć razem z nimi non stop, ale niestety realia nasze są inne... i myślę są takie jak większości osób na forum... Bardzo chętnie spotkam się z tą koleżanką, ewentualnie może tobie uda się jakieś informacje dowiedzieć, bylibyśmy wdzięczni za każdą nawet najmniejszą garść wiedzy... najbardziej mnie boli, że nie wiem jak pomóc, niby facet głowa rodziny, a czuję się jak wrak, patrząc na to jak ciężko Aga to wszystko znosi, jak się martwi, zresztą każdy z nas na forum nie chciałby widzieć okien szpitalnych tak długo a raczej cieszyć się wspólnym domem...

Jedynie co mnie martwi, że jestem osobą impulsywną i czy uda mi się powstrzymać emocje przy rozmowie, bo nie raz zdarzało się, że w białymstoku kadra omijała mnie szerokim łukiem, i zapewne odetchnęli jak się nas pozbyli ...

PS: Aha i powiem szczerze Aga jest silniejszą osobą ode mnie !!! ale czas schować emocje i walczyć o swoje dziecko !

 

[mamaWojtusia]

Jeżeli mam być szczera to po prostu "daj w łapę". Wiem iż nie jest to zgodne z prawem, ale niestety lekarze wykorzystując sytuację w ten sposób sobie dorabiają. Róbcie wszystko żeby jak najszybciej zrobili mu tą operację, z nadciśnieniem płucnym nie ma żartów. A może macie jakiegoś znajomego lekarza który mógłby wam w tym jakoś pomóc, zadzwonić zapytać itp, z lekarzami rozmawiają inaczej niż z rodzicami, a także z doświadczenia wiem że podejmują wtedy szybsze działania. Opowiem wam pewną historię - 4 letnia córka mojej kuzynki trafiła wieczorem w sobotę do szpitala (okazało się potem że ma sepsę), dziecko już traciło kontakt z otoczeniem (nie będę opisywać wszystkich objawów), był to najbliższy zwykły szpital rejonowy, na dyżurze jeden lekarz, z dziewczynka było coraz gorzej, moja kuzynka chciała żeby została przewieziona do specjalistycznego szpitala, młody lekarz nie chciał podjąć takiej decyzji.Kuzynka nie wiedząc co robić dalej zadzwoniła do wujka który jest lekarzem, po jego telefonie do szpitala został ściągnięty ordynator który zadecydował o jak najszybszym transporcie małej do szpitala do Poznania. Uratowało jej to życie, mała dzielnie walczyła, choć było bardzo ciężko, w pewnym momencie zaczęło jej wszystko wysiadać: płuca, nerki, serce. Aż strach pomyśleć co by było gdyby nie ten jeden telefon, w Poznaniu powiedzieli kuzynce że mała trafiła do nich w ostatniej chwili. No cóż trzymam kciuki za dzielnego Ignasia, a wam życzę siły.

 

[FraniowaMama]

A ja uwazam, że nie nalezy dawac w łapę. Mamy wystarczająco ciężko wszyscy a to ich zasrany obowiązek pomóc dziecku Marku, wyegzekwuj to oświadczenia. Tamtej mojej znajomej w CZD pomogło to natychmiast. Nie dziwię się Twojej bezsilności.. Mój mąż też nie raz mówi, że chciałby byc przy nas, pomóc mi, ale zycie jest jakie jest a leczenia dziecka po prostu kosztuje krocie..
Nie sadze, żeby ta moja kolezanka miała głowę do spotkań, bo jej córcie chyba kolejny raz będą otwierac, ale zaraz do niej dryndne i napiszę ci na pw , co mi powie. Adze nie będe gitary zawracać.

 

[agawhite]

Ja pitolę. Brak słów.
Poszłabym do dyrektora z mety. Ale to ja.
edit: gdyby to nie pomogło ani też gdybym nie uzyskała oświadczenia dałabym w łapę (nie wierzę, ze tak piszę ale...)

 

[rodzice_ignasia]

jeśli ja mam być szczery to jeżeli dałbym w łapę to ten ktoś weźmie to po raz pierwszy ode mnie i po raz ostatni... a potem będzie się nieźle musiał tłumaczyć np tvn24, bo tam mamy znajomą, która jest dyrektorem programowym... nie wiem czy zdajecie sobie sprawę, że łapówkę wziąć jest łatwo a czy tak łatwo jest z niej się wytłumaczyć?! Nigdy w życiu nie dałem nikomu w łapę bo jak mówi Mama Frania to zakichany ich obowiązek pomagać takim rodzicom jak my i naszym dzieciom, to nam gwarantuje konstytucja, jeżeli ktoś sobie chce dorabiać w ten sposób to kolejne pytanie się nasuwa jakim jest lekarzem z powołania?! niech idzie pod sejm rozbija namiot i koczuje, jak robią to pielęgniarki, którym wiecznie mało, a nie obrażajać nikogo bo pewnie są tutaj i takie osoby, widząc pracę na oddziałach, sam zabrałbym każdej z nich wiekszość dochodu i płacił adekwatnie do pracy jaką wykonuje, zbieranie plot po oddziałach to nie są chyba obowiązki pielęgniarek?
Jeśli, ktoś ma mnóstwo zer na koncie i odlicza tylko dni od wczasów do wczasów może dawać w łapę, jak wspomniałem my jesteśmy normalnie żyjącą rodziną, i może to dziwne ale nas na to nie stać...a w kopertę nie włożę 100zł...

 

[mamaWojtusia]

Tato Ignasia pisząc mój post miałam na myśli łapówkę jako ostateczność, pomysł z oświadczeniem jest dobry i mam nadzieję że zadziała. Z doświadczenia wiem że są jednak tacy lekarze do których przemawiają tylko i wyłącznie pieniądze. Mamo Frania ja tez uważam że nie należy dawać łapówek, ale jeżeli sprawa dotyczy naszego dziecka to robi się wszystko aby dziecku maksymalnie pomóc, nawet dając ostatnie pieniądze na łapówkę. Ja urodziłam Wojtka w szpitalu gdzie ordynator ginekologii i położnictwa bierze w łapę ile wlezie (cesarka kosztuje 2000 zł), ja nie zdążyłam dać łapówki za to żeby mnie przewieźli do szpitala o większym stopniu referencyjności, Pan ordynator także nie zgodził się na cesarkę (co dla Wojtka byłoby lepszym rozwiązaniem). Do dziś tego żałuję, ale byłam wtedy tam sama, gdyby to wszystko było następnego dnia to mąż by to załatwił.

 

[Vetka]

Tato Ignasia- napiszę tylko że trzymam za was kciuki. Nadciśnieni płucne rozwija się miesiącami, więc przesuniecie zabiegu o kilka dni nie ma dla rozwoju nadciśnienia płucnego aż takiego znaczenia, ale dla waszej psychiki wiem że ma. Niestety w przypadku planowych zabiegów tak jest że kolejka jest długo, pierszeństwo mają stany zagrożenia zycia. A do CZD trafiaja dzieci z całej Polski. Nie pozwólcie się wypisać do domu, bo wtedy termin operacji odwlecze się nie o dni a o tygodnie.
A co do dawania lekarzom łapówek to ten kij ma dwa końce, policja może zostać wezwana do szpitala przy próbie wreczenia łapówki i wtedy to nie lekarz bedzie miał nieprzyjemności tylko dający, choc pewnie nie poleci to w TV, a wiem że takie sytuacje się zdarzają, bo taka propozycja obraza uczciwych lekarz, a tacy są w tym zawodzie, a nie tylko łapówkarze

 

[agawhite]

Oczywiście, że zakichanym obowiązkiem pracownika służby zdrowia jest robienie tego co do nich należy z naciskiem na "tak jak należy". Jednak wszyscy dobrze wiemy jak dalece rozmija się to z praktyką. Oczywiście, że są lekarze i Lekarze, pielęgniarki i Pielęgniarki. Znam i takich i Takich.
Osobiście nigdy nie wzięłam łapówki a propozycje bywały oj bywały... Dla mnie to właśnie była obraza, bo przecież wiedziałam na co się decyduję, i nigdy nie wołałam, że mam mało, choć jasne, na więcej nie pogniewałabym się.
Pisząc o daniu w łapę miałam na myśli, że dlatego, bo niestety wielu lekarzy/pielęgniarek taka forma przemawia najszybciej i najskuteczniej. Taka jest brutalna prawda.
Ja absolutnie nie zachęcam kogokolwiek do dawania łapówek.