Poronienia nawykowe - leczenie immunologiczne

[Oczekujaca123]

@Kitki Byłam w podobnej sytuacji z tym, że ja byłam podłączona do fenterolu kilka tygodni 24h na dobę... tak się nie robi standardowo..nikt tego nie popierał tylko moi lekarz, dostawalam też relanium, nospe włączyli mi dopiero jak odpieli fenoterol i dlatego, że już miałam szew. Była położna, która strasYla mnie, że "nic nie będzie z tych moich dzieci jak pozwolę w siebie tyle leków ladowac.." pamiętam jak zaplakana na cotygodniowym badaniu powiedziałam mojemu lekarzowi, że jakie są skutki uboczne, że dlaczego mi nie mówi A inni mnie straszą? Odpowiedział, że na pewno mniejsze niż urodzenie skrajnego wcześniaka.. odpuściłam. Syn i córka mają problemy z napięciem, ale każde inny problem. Syn dość mocno wzmożone napięcie córka częściowo obniżone... czy to efekt nospy, fenterolu, relanium ?? Nie wiem. Ale w moim przypadku nie było wyjścia. Dziękuję Bogu i mojemu lekarzowi, że się udało. Z nospa ostrzegam dziewczyny i destino pewnie też bo czasem jednak można ja odpuścić... u mnie się nie dało, u ciebie też ryzyko było duże więc woleli podawać... ale jak ktoś ma bóle takie które nic nie powodują... to wydaje mi się że warto zacząć od magnezu , potasu, a z nospa uważać. Tak jak @Destino pisze, trzeba zachować umiar.
Dla mnie logicznym było to, że skoro szyjka to też jakby nie było mięśnie to skoro nospa rozluznia to i na macie i szyjke może wpływać. Wolałam jej nie brać , ale jak już był szew to było to obojętne.

@Destino - a ja mam inne doswiadczenia z nospa. W ciazy z corka mialam zagrozenie przedwczesnym porodem i od 23t.c. regularnie lezalam w szpitalu. Bralam fenoterol czy jakos tak plus magnez i konskie dawki nospy. Nospe hralam od polowy ciazy do konca 3x po 2tabl. A jak mocno sie stawialo yo zwykle na forte zamienialam. Duzo lezalam. Wychodzilam raz na kilka dni do sklepu kolo bloku i to juz byl wyczyn. Wszystko mialam przygot od 7mca bo mowili "badzcie gotowi moze byc wczesniak". Urodzilam w 39tc przez planowe cc. Cala ciaze mialam stawianie macicy. Skurcze itd. Przy porodzie nie mialam nic rozwarcia. Szyjka dluga zamknieta.
Jedyne powiklanie po nospie to problem z napieciem miesniowym u Nadii. Chodzilismy na rehabilitacje od 3-6 miesiaca zycia. I zaczela rozwijac sie prawidlowo. Nie mowie ze nospa jest dobra bo nie jest ale jak miala troche pretensje ze lekarz mnie nie uprzrdzil ze nospa daje takie powiklania to mi lekarz powiedzial "a wolalaby pani wczesniaka? Zapewniam ze nie. Czasami trzeba wybrac i nie ma dobrego wyboru. Wybralem dla Was mniejsze zlo. Rehabilitacja potrwa kilka miesiecy i bedzie ok. Rehabilitacja wczesniaka przebiega o wiele dluzej i z roznym skutkiem". I tak mysle ze chyba mial troche racji. Dlatego ja bym tak nie wzbraniala sie przed nospa

@Destino ... czasem sobie myślę, że "normalnosc" jest dla ludzi słabych... I tez, mimo, że problemów mamy na pewno mniej i jest ciut prosciej u nas to mamy dość rehbailitacji, wizyt, ciągłego sprawdzania i obserwacji czy wszystko ok.. ale potem przychodzi myśl, że tak miało być.. że pewnie ktoś słabszy nie dałby rady.. jesteś mega silna i wiem, że to nie pocieszenie, ale nie bez powodu to właśnie Wy jesteście rodzicami tych dzieci... A normalność to pojęcie względne... tule mocno;***
My właśnie wychodzimy z choroby i wracamy na rehabilitację... coraz bliżej kolejne konsultacje w sprawie kraniosynostoze i zobaczymy co dalej...

@Marthi nie znam się na tych wynikach ... ale fajnie, że się odezwałaś i trzymam mocno kciuki ;**

 

[roki_1991]

Witajcie dziewczyny, po kolejnej długiej przerwie...

Niestety nie jestem w stanie Was doczytać/nadrobić, ale ptaszki mi doniosły, że @Porzeczka1234 urodziła więc chciałam pogratulować kochana! Niech maleństwo się dobrze chowa i rośnie zdrowo! <3

@basiawol - dziękuję za wywołanie, zaraz napiszę, co u mnie ... ale najpierw napisz co u Ciebie!? Zaczęliście starania, jaki plan?

@dagmarie25 - co u Ciebie kochanie? który to już tc? Wszystko ok?

@Destino - co u Ciebie i u Twojej dwójeczki?

@roki_1991, @nafoczka, @mała79, @Charlotte21- co u Was? Jeśli którąś pominęłam to wybaczcie, z @burczusiem jestem w kontakcie na FB, a nie wiem kto tu jest jeszcze aktywny ze starej gwardii. @ovli22 ostatnio wytropiłam na FB grupie xD więc tutaj też jakiś kontakt miałyśmy


Co u mnie... akurat dziś jesteśmy świeżo po wizycie u androloga/immunuloga, który leczył mojego M z bakterii. Bakterie udało się zwalczyć i byliśmy rozmawiać o planie leczenia i immunosupresji, o której nam wspominał... Nie zaczęliśmy jeszcze starań i ciągle chyba myślami je odganiam....

Profesor zlecił nam w międzyczasie kilka badań, wydaliśmy na nie sporo pieniędzy, ale szczerze mówiąc nie do końca wiem co o nich myśleć, pomijając, że dziś na wizycie zapomnieliśmy pokazać wyniki typowania HLA:/
Ogólnie robiliśmy:
- ponowne badanie Cytokin (test CBA) - i to od 2018 się mega u mnie pogorszyło :/
- badanie limfocytów Treg - tego nigdy nie miałam.
- typowanie HLA u mnie i u męża.

No i reasumując dostaliśmy plan leczenia, o którym nie wiem co myśleć... bo na męża przeciwciała (47 i 70%) zalecił przez 3 miesiące (od 21 dc do 27 dc) branie Metypredu 16 mg (4 tabletki dziennie) przez 7 dni, przez 3 cykle. Mi za to zalecił ampułki Enbrel, które mam sprowadzić z Niemiec na to wysokie TNF alfa (w 2018 mialam 5329 przy normie do 4156, a w 2019 wyszło 7616:/ nie wspominając o pozostałych...) i zaczać je brać tuż przed staraniami. Do tego Profesor zalecił Inseminacje, która miałaby być po 3 miesiącach brania przez męża tego sterydu, aby zwiększyć szanse na zajście... choć u mnie zajście w 1 i 2 ciążę nastąpiło od razu, a w 3 i 4 zachodziłam ok. 6-8 miesięcy. I do tego: na ok. 2 tygodnie przed inseminacja miałabym brać ten lek w ampułkach - Enbrel 2x w tygodniu.

Odnośnie Accofilu, który zlecił Paśnik - odradził mi :/

Co do sterydu dla męża - jestem w kropce bo Wy wszystkie tu, które miałyście podobny problem, to z tego, co pamiętam Wasi mężowi brali Metypred zwykle przed owulacją i od razu mieliście się starać, nikomu tu chyba nie zalecało się takie sposobu leczenia więc dlatego też to podejście jest dla nas nieoczywiste...

I już nie wiem co myśleć.
Tyle z nowości.


Szczęśliwego Nowego Roku Wam życzę przy okazji!
Aby spełniły się Wasze najskrytsze marzenia ;*

Witaj kochana, fajnie że się odezwałaś widzę że po większości,ycie jeszcze więcej pytań w twojej głowie i pewnie lęku, ale wierzę że razem z mężem sobie poradzicie ze wszystkim. Komuś trzeba zaufać, iść jakąś drogą, A którą, to niestety już Wasza decyzja. Tak czy inaczej, jaką drogę wybierzecie, mocno trzymam kciuki aby na jej końcu był cudny, zdrowy bobasek
A u nas, cóż, czas leci bardzo szybko, nawet nie wiem kiedy moja córcia zrobiła się taka duża. Śmiga już na czterech po całym domu i wszędzie tam gdzie ja. Także dobrze że teściowa tyle czasu chce spędzać z wnusia, bo mam chwilę żeby dychnac. Poza tym martwi mnie brak gaworzenia, ale staram się wierzy że jest okej. Chodzimy dalej na fizjo bo widać że ćwiczenia dużo jej dały. Motoryka mała leży i kwiczy, noc dziś zauważyłam że zaczęła przekladaczabawki z ręki do ręki, więc może jakoś pójdzie

Kotki napisałam wszystko z umiarem. Nie ma nieszkodliwych leków. I są różne szkoły działania i różne organizmy i chyba sytuację przy których się jest. Mam w domu nie tylko w zesniak, ale wcześniaka skrajnego a to jeszcze inna inkszosc.
Tylko z tą nospa to tak, że trzeba poczynić obserwacje. Mnie nie robiła nic. Ani nie niwelował skurczy, ani stawiania macicy, ani nie działała na szyjkę. Może za mało jej brałam by na szyjkę zadziałała. A z synem miałam takie skurcze, że zwijalam się na wersalce. Nic nie pomagało, dopiero wysycenie magnezem i potasem. Gdzieś mi w ciąży potas uciekal. Za to tekst o działaniu na szyjkę usłyszałam jak mi z córką w 25tc odeszły nagle wody. Jednak szyjką moja trzymała aż do końca, aż do buli partych. Nospa za to była jak cukierek, więc odstawilam.

Myślę, że jak dziewczyna pisze, że skraca się jej szyjką i do tego nospa, to trochę ryzykuje wcześniaka. A tego nikomu nie zycze. Więc to tak do naprawdę dużego wypośrodkowanie i indywidualnego podawania.


@Marthi co u nas... Niestety choroba goni chorobę. Chyba muszę zrezygnować z rehabilitacji, bo idziemy do ośrodka, Hela coś łapie, tydzień dwa chorujemy i tak w kółko. Nie ma z tego pożytku. Za to Hela się nie daje. Od dwóch dni zawzięła się i koniecznie chce wstać na nogi [emoji16] jest słodka w tej nierównej walce. Nie wie, że trzeba się trzymać. Zapomina się i ciągle puszcza. To, co dla innych dzieci jest oczywiste dla niej niestety nie. Nie ma zachowania instynktownego, zaspokajania pierwotnych potrzeb. Te mechanizmy u niej nie działają. Nie rozumie, że trzeba coś połknąć jak ma w buzi, że bawić się rączkami można zupka i brać ja do buzi. Jednym słowem widać jak jej mózg nie działa jak należy.
Oskarek nauczył się działać przeciwko grawitacji i nauczył się podskakiwać. Bardzo go to cieszy. Lubi też tańczyć. I chyba źle słyszy bo ciągle krzyczy. Mam dużo do sprawdzenia, tylko nie wiem kiedy.
Cudne mam dzieci, choć dużo przy nich pracy. Myślałam, że będzie lżej. I byłoby, gdybym miała "normalne" dzieci

Bardzo Cię podziwiam, to jak walczysz o swoje dzieci, jesteś super mamą dla tych swoich maluchów. Trzymam kciuki żeby u Helenki nie było zbyt dużych zmian i oznak tego wczesniactwa. Fajnie że zaczyna wstawać

 

[Charlotte21]

@Charlotte21 dzięki za odpowiwdz może faktycznie to normalne tak jak mi lekarz mówił. Boję się że coś przeocze a przez to że nie mogę wstawać badań też za często nie robie:/ a powiedzmy bo Ty chyba też chodzisz teraz do dr Bodzka do kiedy miałaś intralipid? I czy bierzesz encorton?

Tak chodzę teraz do dr Bodzka Ja też boję się że nie zareaguje i przeocze jakieś objawy. Ja brałam intralipid do 14 tc cała dawkę. Potem poprosiłam dr Janosz aby mi dała jeszcze połówkę w 17 tc i miało być ostatnie i jak dr Bodzek to usłyszał to dal mi jeszcze jedna połówkę. Jakoś tak koło 19/20 tc. encorton ostatnio po wizycie mam odstawiony czyli w 21tc. Byłam już na dawce 2.5 mg bo ja schodzilam od chyba 10/12 tc z dawki.

 

[Wikunia7]

@Charlotte21 dzieki za informacje no ja ostatnio też z 7,5 encorton zeszłam do 5.

 

[Charlotte21]

@Marthi fajnie że się odezwałaś. Mi jest też trudno nadążyć nad wszystkimi wpisami. Dziękuję , za pamięć Ja po 2 poronieniach w końcu szczęśliwie 23t5d dzisiaj Z krwaiwniami, krwiakami, pomylkami na prenatalnych, stawianiem brzucha, infekcja moczowa. ale w stosunku do waszych problemow to wodze ze moje sa z tych zwyklych niestety na tych badaniach i dolegliwościach co piszesz w ogóle się nie znam. Więc nie pomogę. Ale jak któraś tutaj napisala. Trzeba komuś zaufać bo inaczej człowiek zwariuje.

 

[Żana10]

@dagmarie25 i @Żana10 dawać znać jak po wizytach
Ja dziś tylko szczepienie, bez wizyty więc niczym nowym się nie podzielę.
Pamiętacie dziewczyny w którym tc miałyście drugie szczepienie? Ja dziś mam 8+3 i zastanawiam się czy to tak standardowo czy wcześnie/późno

Cześć dziewczyny także dojechałam już z mężem do domu po wizycie u Malinowskiego. Jeśli chodzi o przyczynę poronień w naszej sytuacji Profesor stwierdził szybko i pewnie ze mam zbyt wysoki układ odpornościowy przez co organizm traktuje zarodki jako coś co może mi zaszkodzić i je odrzuca dodatkowo mąż ma przeciwciała plemnikowe co tez wpływa na odrzucanie przez mnie zarodków. Wyszła mi także nadrzkrzepliwosc krwi. Odrazu skierował nas na szczepienia pierwsze szczepienie mamy 22.01 kolejne 05.02 i 19.02 później 04.03 mamy przyjechać na testy poszczepieniowe i jeśli wyszły by nie do końca zadawalającej to 25.03 będę doszczepiona limfocytami męża plus jeszcze kogoś i o 15 wizyta natomiast jeśli wyjdą ok to 25.03 będziemy mieć tylko wizytę i mam nadzieje ze zielone światło. Choć mąż ma jeszcze dostać jakieś leki na te przeciwciała plemnikowe mówił ze to dopiero wtedy jak będziemy zachodzić w ciąże pytanie ile czasu musi je brać bo wtedy może się okazać ze jeszcze jeden cykl będziemy musieli czekać no ale trudno

ogólnie powiem wam szczerze ze z tych wyników za dużo nie czaje wiec jakby była jakaś chętna osoba co by zerknęła na nie i coś więcej mi powiedziała to chętnie umieszczę poniżej zdjęcia

te Kiry tez mam ale z wyniku nie wiem nic chyba z tego co widzę wyszły ok ale głowy nie dam ponieważ pierwszy raz robiłam takie badania

Podsumowując cieszę się ze do niego trafiliśmy był tak pewny siebie ze szczepionki w 100% nam pomoga i będzie udana ciąża ze sama nie wiem co myśleć bo powiem szczerze ze to jest pierwszy lekarz który coś konkretnego nam powiedział także nie chce się nakręcać ale mam nadzieje ze będzie jak mówi

a jak u Ciebie @dagmarie25 ?
A Ty @Dakita30 o której dzisiaj byłaś na szczepieniach może się nawet widziałyśmy

Koniec rozmowy na czacie

Wpisz wiadomość...

 

[Żana10]

Sorrki za te buźki nie wiedziałam ze takie olbrzymie wyjdą [emoji6] tutaj jeszcze reszta wyników

 

[Żana10]

A to wyniki męża

n

 

[dagmarie25]

U nas długo, męcząco, niby daleko nie mamy ale te 2h w drodze plus caly dzien u profesora to daje w kosc..... po jezdzie tak mnie bolał brzuch ze nawet elastyczne spodnie z pasem wydaly mi sie za male i obciskajace brzuch... jestem wymeczona. Teraz leze przytulona do poduchy ciazowej, którą kocham <3
U nas ok, plamienie to nie było plamienie wg profesora wszystko idealnie a poza tą kropka wczoraj to mam caly czas czysto.
@Żana10 cieszę się że wizyta satysfakcjonujaca zobaczysz ze szybko zleci leczenie....mi minęło moment a potem zaraz ciąża na przeciwciała mąż dostanie steryd w momencie starań od 3 albo 4dc do 13dc chyba i w tym samym cyklu sie staracie.
@Dakita30 ja pierwsze szczepienie mialam w 5t1d a drugie w 7t1d

 

[Żana10]

U nas długo, męcząco, niby daleko nie mamy ale te 2h w drodze plus caly dzien u profesora to daje w kosc..... po jezdzie tak mnie bolał brzuch ze nawet elastyczne spodnie z pasem wydaly mi sie za male i obciskajace brzuch... jestem wymeczona. Teraz leze przytulona do poduchy ciazowej, którą kocham U nas ok, plamienie to nie było plamienie wg profesora wszystko idealnie a poza tą kropka wczoraj to mam caly czas czysto.
@Żana10 cieszę się że wizyta satysfakcjonujaca zobaczysz ze szybko zleci leczenie....mi minęło moment a potem zaraz ciąża na przeciwciała mąż dostanie steryd w momencie starań od 3 albo 4dc do 13dc chyba i w tym samym cyklu sie staracie.
@Dakita30 ja pierwsze szczepienie mialam w 5t1d a drugie w 7t1d

No to odpoczywaj Kochana cieszę się ze wszystko jest okey i napewno do końca będzie wierze w to [emoji4] Dziękuje Ci za odpowiedz co do męża bo właśnie tutaj nie wiedziałam jak to wyglada a tak to mnie pocieszyłas ze może już w marcu dostaniemy zielone światło [emoji4] Powiedzcie mi jeszcze jak to z tymi szczepieniami jest dostajemy je przed zajściem i w trakcie ciąży tez ?