Paulinka 27tc 1100g 37cm

[mamaPaulinki]

Dziś na obchodzie nasza pani dr sama widziała drgawki jednej kończyny i dalej do obserwacji, możliwe, że z powrotem wrócimy na luminal. Mam pytanie z innej beczki, powiedzcie jak to możliwe, że pielęgniarki nie dają rady nakarmić małej a mnie się udaje, saturację ma ok i zjada całą porcję jaką ma przeznaczoną No bo mnie się wydaje że one albo za szybko chcą ją nakarmić albo za nerwowo podchodzą, ja jestem konsekwentna i dodatkowo masuję buzię i dziś mi powiedziały, że jestem genialna, bo mała zjadła i nie zwymiotowała jak wczoraj. A karmiła ją sama oddziałowa. A do tego od dziś ma inne mleko, ale ja wcześniej też dawałam radę nakarmić, to chyba nie wina mleka. Jak się rozchorowałam to cała moja praca poszła na marne. One nie mają tyle czasu na karmienie a z Paulą schodzi się ok godziny. Czyżby mama była lepsza? :-)

 

[FraniowaMama]

Mama jest zawsze najlepsza
Nikt, nawet najlepsza pielęgniarka czy rehabilitant, nie będzie miał tyle cierpliwości jak Ty..
Uważaj ze zmianą mleka, mam nadzieję, że nowe wprowadzone zostało stopniowo, bo przez nagłą zmianę mleka można dziecku przysporzyć tylko duuużo bólu brzuszka..
Jeśli drga tylko jedna kończyna to raczej spoookojnie. To faktycznie niedojrzałość układu nerwowego. Mi neurolog powiedziała, że u F to były drgawki bo u niego drgały symetrycznie nóżki i rączki albo same rączki. nigdy pojedynczo. I zawsze seriami. Czasem trwało to kilka minut.

 

[fela_76]

Jeżeli jedna nóżka to na pewno nic groxnego. U Artura przeszło po ok 1,5 miesiącu.Czyli wtedy kiedy mniej więcej powinien sie urodzic.A z karmieniem to oczywiście, że mama jest the best. Ty karmisz z miłością a piguły z obowiązku. Trzymam kciuki za szybki powrót do domku i spokojne w końcu odstawienie luminalu.

 

[mamaPaulinki]

No więc luminal mamy od dzisiaj znowu :-( Dopiero teraz jak jestem w szpitalu cały dzień widziałam te drgawki, jeszcze wczoraj dotyczyły jednej kończyny a dziś już drżała cała :---( Trwało to nawet ze 3 minuty i tak kilka razy. Jadła mi ładnie na rękach i nagle zatrzęsło nią kilka razy odłożyłam ją do łóżeczka i dalej telepało dzieciaczkiem :-( Popłakałam się strasznie to wyglądało, od razu dostała 2 czopki z luminalu i odpłynęła. Nie mogłam zostać z nią, cały czas płakałam i postanowiłam dać jej spokój, nie chcę, żeby czuła mój strach. W poniedziałek będziemy gadać z ordynatorem, chyba że jutro będzie. Tyle na dzisiaj, nie mam siły.

 

[FraniowaMama]

U mojego Franka wyglądało to tak samo... Drgawki najpierw pojawiły się w czuwaniu, dopiero potem we śnie.
Porozmawiaj z lekarzem, zeby zlecili wykonanie luminalu w płynie. B precyzyjnie można go wtedy dawkować. Luminal to barbituran i najlepiej dostosować jak najmniejsze dawki dla dziecka i powolutku z nich schodzić. Przy czopkach nie ma możliwości aż tak precyzyjnego dawkowania.
Spytaj lekarza podczas rozmowy z nim czy Paulinka podczas całej hospitalizacji otrzymywała jakieś leki, których skutkiem jest pogotowie drgawkowe. U mojego Franuli drgawki okazały się w rezultacie skutkiem ubocznym leczenia. Pojawiły się pierwszy raz jakieś 2 miesiące i 7-10 dni po urodzeniu się Frania.
Bądź dobrej myśli..

 

[mamaPaulinki]

U nas dziś tylko jeden epizod drgawkowy, luminal zaczął działać, jutro decyzja ordynatora co robić, napewno będzie EEG. Poza tym enfamil smakuje Paulince tak bardzo, że dziś sama się domagała jedzenia :-):-):-) Mlaskała, wzięła do buzi pieluszkę, i patrzyła na mnie zdziwiona, że nie mam butelki w ręku. A jak widzę jak mała opiera się na rączkach w pozycji na brzuszku i obraca główką, żeby obejżeć co jest dookoła, albo poprostu położyć główkę w drugą stronę to serce mi rośnie, jest taka silna

nasze dzisiejsze tulenie







a tu spanko po jedzeniu

 

[FraniowaMama]

Super wieści!
A jakie piękne zdjęcia!
Dzielna mała Paulinka

 

[Beti333]

Widzę że już nie muszę Ci pisać jak wspaniała jest opieka w szpitalu na Parkitce i jaki super jest kontakt z lekarzami
Czytałam wczoraj cały Wasz wątek ale było już późno i coś mi wpadło w oko że Paulinka miała zamykany przewód Bothalla i planuja jej zrobić rezonans magnetyczny. Czy wiesz czym miała zamykany ten przewód???
W naszej historii choroby nigdzie nie jest napisane że przewod był zamykany klipsem z jakiejś tam stali i gdyby lekarz w czasie rozmowy przed zabiegiem nie poinformował mnie że Aleks po założeniu tego klipsu nigdy nie będzie mógł mieć zrobionego rezonansu gdyż wprowadzenie go w pole magnetyczne mogło by spowodować uszkodzenia serca nikt by o tym nie wiedział. Ostatnio nasza neurolog chciała nas wysłać na rezonans ale kiedy powiedziałam jej o klipsie była zdiwiona że nie ma żadnej notki na ten temat no i rezonansu nie będzie.

Malutka śliczna i silna - dużo zdrówka kobietki

 

[mamaPaulinki]

Dzięki Beti333, jednego nie wiedziałam, że poza rodzicami nikt nie może wejść do małej, do sosnowca babcia z warszawy jechała i druga też i nawet głaskały przez inkubator. Tutaj leży w łóżeczku i mimo to nie może nikt przyjść. Ja siedzę całymi dniami i żal mi nawet wyjść żeby coś zjeść, nie chcę jej zostawiać samej. Może w domu trochę odpoczniemy. Zapytam o tego botalla... Pytałam rehabilitantkę o to czy nie za szybko podnosi główkę i wspiera się na rączkach ale powiedziała że jest ok jak narazie. No to czekamy na dalsze postępy, dobrze, że już od miesiąca jest bobathowana, że nikt tego nie zaniedbał.

 

[Beti333]

Aleks jak był w CZD w Ligocie na zabiegu to moja babcia mogła do niego wejść ale syn już nie, w Częstochowie natomiast wyjątkowo z powodu tak dalekiej drogi wpuścili moją mamę - na zdrowie jej to nie wyszło bo przez tydzień po tej wizycie męczyła się z silną biegunką;-);-);-), powiem Ci że smutne to że reszta rodziny nie ma dostępu do maleństwa ale Ty sama wiesz kiedy możesz przyjść do dziecka i w przypadku najmniejszej infekcji odpuszczasz sobie odwiedziny niestety nie wszyscy są tak rozważni przytocze tu akcje rotawirusowego dziadka z oddziału Frania który pozarażał dzieci tak więc ostrożności nigdy za wiele - jak już będziecie w domu to wszyscy się nacieszą malutką
Koniecznie dowiedz się o tego botalla bo szkoda żeby małej cos się miało stać w czasie tego rezonansu