Ja też myślę że teraz po odstawieniu luminalu pojawiły się te drgawki. Poza tym ona dopiero od 2 tyg nie dostaje antybiotyków ani żadnych innych leków, tylko wit B6. Trudno mi je opisać, ale są to takie pojedyncze drgawki kiedyś miała je często a teraz ma raz na jakieś 2 godz pojedyncze telepniecie i koniec, nawet pielegniarka nie zdąży dojść, żeby zobaczyć. Poza tym ma to tylko jak śpi. Jest obserwowana, bo w tamtym szpitalu przy wypisie napisali, że to się zdarza często. Ale oni też sugerowali MPD, sugerowali że ma nieprawidłowe odruchy ale ja ani lekarze tutaj tego nie widzimy. Zachowuje się normalnie, ma tylko asymetrię i wzmozone napięcie mięsniowe. Narazie ja jestem zaskoczona, jak mała ćwiczy z rehabilitantką i widzę jak ładnie trzyma główkę przez kilka sekund.
W tamtym szpitalu nie miała kontaktu ze mną, matką, co tutaj spotkało się z oburzeniem personelu i powiem Ci, że teraz kiedy biorę ją na ręce, przewijam karmię zrobiła się spokojniejsza. Przygląda mi się, często się uśmiecha zupełnie inne dziecko. Jak mnie nie ma to pielęgniarki ją biorą na ręce, robią to z każdym dzieckiem, tam tego nie było. A prężenie wynika z kolek, teraz mamy nową butle antykolkową i będziemy obserwować. Często przy karmieniu musiałyśmy robić przerwę na "bączki", a poza tym tutaj siostry na siłę karmią butlą a tam jak nie chciała jeść to sonda. Teraz na 8 posiłków może ze 3 ma takie mieszane zje 20ml butelką i resztę sondą. Z 2 godzin karmienia zeszłyśmy wczoraj do pół godz. Przez tydzień. To jest konsekwencja.
Co do ćwiczeń to wiadomo, będziemy musieli kontynuować, ale opinie lekarzy są takie, że nic nie jest przesądzone. Krwiak się wchłonął szybciutko, rehabilitacja konieczna ale Paulinka jest bohaterką na oddziale, ulubienicą wszystkich bo nawet jak płacze to tak rozkosznie, że nikomu to nie przeszkadza. Jak tam siedzę to się nasłucham jak dzieciaki płączą. Wszyscy ją lubią bo jest spokojna uśmiechnięta śpi jak aniołek.
Rozpisałam się, ale czasem trzeba się wygadać. Myślę, że trzeba poczekać na badania EEG rezonans i opinię neurologa. Póki co uczymy się jeść i może już niedługo do domu, może za tydzień? Zobaczymy.
Muszę kontynuować bo coś nieśmiało mówią o wypisie za jakieś 10 dni ale nie zapeszam :-)
i musze Ci powiedzieć, że Cie podziwiam. Tak spokojnie piszesz o transfuzji a jak mojemu małemu to groziło to spac nie mogłam w nocy. No ale po tylu przejsciach, transfuzja to pewnie jak przegląd zębów u dentysty ...bez stresu.Jak juz Paulinka nabieże sił to należą Wam sie z małżonem długie wakacje na zregenerowanie nerwów.
