w poszukiwaniu jakichkolwiek informacji o ptozie, najwięcej dowiedziałam się z tego forum....więc czas opisać swoją historię.
Nasza Klaudia niedlugo kończy 7 miesięcy. Mimo ze poród nie był specjalnie wyczerpujący ani długi urodziła się z krwiakiem podokostnowym (taki guz na główce) i z krwiakiem(obrzękiem) na lewej powiece (tego w ogóle szpital nie odnotował). Do pierwszego miesiąca wszyscy lekarze mówią, że się wszystko wchłonie...i rzeczywiście na głowce nie ma ani śladu....
po miesiącu, przy okazji przypadkowej wizyty w szpitalu lekarze mówią, ze z tym okiem cos jest nie tak...ze powinno juz się dawno wchłonąć :-//
konsultacje neurologiczne, okulistyczne...diagnoza: ' wrodzone opadanie powieki" (dopeiro po jakim czasie z netu dowiedziałam sie o nazwie ptoza) .Zalecenia: pokazywanie zabawki z tyłu głowy dziecka...powodzenia przy miesięcznym dziecku, ze starszym - tez powodzenia!
w miedzy czasie wizyty u okulisty, diagnoza: "pani przyjdzie za dwa miesiące". "tak, to ptoza, pani przyjdzie za pół roku" - to był koniec sierpnia, nie zaleciła zadnych ćwiczeń!!)...ps. wizyty zaczęłam nagrywać!
dzięki znajomym fizjoterapeutkom robilismy następujące cwiczenia: podciąganie powieki (taki masaż brwi w kieruku do czoła, pobudza to mięsnie okoruchowe), "szczypanie brwi' i miejsca między oczkam - u nasady noska; latareczką lekarską świecimy (włączamy i wyłączamy) u nasady nosa ("między oczy"), podnoszenie powieki - doslownie podnosinmy ręcznie do góry.
zabawki i latareczki u naszej Klaudunii nie zdały egzaminu - bo wszystko zaczeło ją interesować, wiec kończyło się na kilku, kilkunastu probach, a zaleca sie np. okolo 60 razy ) a ona wszystko chwytała albo zamiast podnosić powiekę to odwracała główkę do tyłu
w miedzy czasie podejrzewano uszkodzenia nerwu III - okoruchowego i VI odwodzącego (oko), ale rusza wszystkim i okiem patrzy we wszystkie strony...są różne badania na przewodzenie nerwów ale u takich dzieciaczków malych sie ich nie stosuje (nakłuwa sie miejsca wokół oczu ibada sie przewodzenie). Rozwija sie prawidłowo, jak na swój wiek to ksiązkowo wyprzedza swój miesiąc.
Cały czas chodzi o przyczynę - czy jest to uszkodzenie nerwu czy niesprawny mięsien....wygląda na to ze miesiće. ale bez badań to mozemy sobie gdybać. Po ostatniej wizycie u neurologa dostalismy skierowanie na rezonans magnetyczny głowki - 16 listopada. Bo bez tego badania trudno bedzie podjąc jakiekolwiek kroki dotyczące leczenia. Dodam jeszcze ze mala ma na powieczce malego krwiaczka , normalnie nic nie widać , ale jak np płacze to sie robi taka poduszeczka. Renonans to wykaze, a niby zaden chirurg bez tego badania w ogole jej nie ruszy.
W miedzy czasie tj w polowie października bylismy u "naszej' okulistki, mielismy byc za poł roku, no ale konntrolnie sie pojawiłam i powiedzialam co wiem...diagnoza: "jak najszybciej operacja powieki i dostałam skierowanie do chirurga plastycznego" (dodam ze jest to ponoc dobra okulistka, byłam w szpitalu państwowo, pozostałe wizyty chodzimy prywatnie), badając dno oka zauwazyła objawy nadwzroczności i za poł roku mam przyjsc zbadać wade :-(( - to było jej trzecie badanie tego oka i dopiero teraz to zauważyła(?!?!?)
poszlismy do innej znanej okulistki - zbadała na miejscu (atropinę do oczu podała 3 razy i po 30 minutach było badanie, normalnie podaje sie przez 5 dni)...niestety + 8 i + 7. Stwierdziła równiez ze 'widać to po dnie oka' a to było 6. z kolei badanie dna oka w karierze Klaudynki. no i zaleciła okularki. poza tym jej zdaniem powieka zazłania środek źrenicy i jezeli nie bedzie jej odsłaniac to nie nauczy sie widziec obustronnie. Poleciła nam jeszcze jedną okulistkę, specjalizująca isę w tego typu przypadkach, tyle ze jest już dawno na emeryturze, wiec nie wiem czego sie spodziewać....chcemy isc na jeszcze jedną konsultacje okulistyczną, myslimy do kogo??.
aha, juz od jakiegoś czasu podklejamy jej powieczkę plasterkiem. Okulistka (ta ostatnia) powiedziała ze wystarczy troche podnieść zeby odsłonić środek źrenicy, bo czasami to jej za mocno podklejałam. No i robić to jak najczęsciej, i tak zeby mogła powiekę sama zamykać i nawilżac oko, bo to moze prowadzic do "infekcji" rogówki, albo stosowac 4-5 razy dziennie 'sztuczne lzy'.
Co do zasłaniania oka zdrowego, tez probowalismy, ale nasza córcia podnosi główkę zamiast powieki, wiec zrezygnowalismy. Teraz podklejamy jej ta powieczkę, zeby mogła tego oka używać. no i chyba czekamy na operację....zobaczymy czy cos w rezonansie wyjdzie, ale mam wątliwości co do operacji...efekt kosmetyczny to mam gdzies, niech się patrzą i pytają, ale najbardziej zalezy mi zeby nauczyla się patrzec.....co do lekarzy to tez mam ambiwalentny stosunek....gdyby nie znajome i wlasna dociekliwość to bym pewnie była odsylana z niczym co pół roku. Jest to moje pierwsze dziecko, i z racji tej powieczki powiedziałam sobie ze bede to monitorowac, zebym nie uslyszała za jakiś czas " a czemu tak późno pani z tym przychodzi'??!. Zawiedziona jestem strasznie niekompetencją niektórych lekarzy, an których trafilismy....moze jak sprywatyzuą szpitale to cos sie polepszy, bo co z dzieciaczkami, których rodziców niestać na prywatne wizyty?!?no ale to juz inna bajka...
Obecnie podklejamy jej ta powiekę, potrafi równiez sama ja podnosić, ale nie zawsze jej sie chce, częściej robi to w pozycji leżacej (nie ma siły ciążenia), ale zaczyna raczkowac, wiec lezy bardzo rzadko. Oczko otwiera się cale również przy okazji otwierania buzi (czytałam gdzies ze jest to jakis odruch).Zobaczymy co bedzie dalej...polecono nam klinikę w Polanicy.Na razie czekamy na ten rezonans.
Taka to nasza historia, troche się rozpisałam, ale tak na prawdę to nie mam z kim o tym porozmawiać, poradzić się, zasięgnąc opinii.
pozdrawiam
