Menu
Co nowego?
reklama
Forum BabyBoom

Dzień dobry...

Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.

Ania Ślusarczyk (aniaslu)

reklama

Ola 26 tc 830g

Malinko, czy chcesz kontakt na mamę, której córcia dostaje od urodzenia leki p padaczkowe? Dlaczego mała je dostaje? Czy maiała EEG? Lekarze zaobserwowali napady? Czy Ty wiesz jaki jest sutek podawania tych leków teraz? I żądaj od lekarzy konsultacji okulistycznych. Jak mogli doprowadzić do tego, że jedno oczko jest już nie do uratowania??? Czy to oznacza ROP V?? Nóż się w kieszeni otwiera po prostu! I dlaczego nie wiedza, co z drugim oczkiem?? Przeciez okulista ogląda siatkówkę i widzi w jakim jest stanie! Zagotowałam sie normalnie!
Dużo siły dla Ciebie i Twojej córeńki
 
reklama
Malinka- normalnie dopadnij jakiegoś mądrego lekarza i zagroź,ze zjedziemy tam wszystkie jak sie nie dowiesz co mają zamiar robić z mała.Czy faktycznie te leki uspakajające są potrzebne czy tylko dla ich wygody.Trzymam mocno kciuki!!
 
Dziewczyny widzę, ze podniosłam Wam ciśnienie
Co do leków przeciwpadaczkowych - Ola od poczatku - od urodzenia ma bardzo silne drgawki i leki przeciwdrgawgowe jak gardenal dostawała od początku. Niestety drgawki nie ustepują, czasem drga troche mniej, czasem więcej - wtedy zwiekszają dawki, albo próbują coś nowego. Żebyście mnie dobrze zrozumiały to nie jest co parę czy parenaście minut jakiś wstrzas - to CIĄGŁE, długotrwałe -(kilkanaście godzin) gwałtowne ruchy kończyn i całego ciała. Wytłumaczyli mi to w ten sposób, ze korzystniej dla dziecka jest otrzymać lek ( chociaż ma swoje skutki uboczne) niż pozwolić na to, zeby tak drgała. I muszę się chyba z tym zgodzić. Padaczki jako takiej nie ma zdiagnozowanej, bo to chyba za wczesnie.
Oczka ma monitorowane przez olukistów od urodzenia. Ale od samego początku było wiadomo, ze jest z nimi bardzo źle. Były bardzo niedojrzałe i niewykształcone tak jak powinny. Ola przeszła jedną laseroterapię (22.10) - wtedy słyszałam,że na chwile obecną siatkówki są przyłozone i ze oko lewe jest zdecydowanie gorsze, poczym przyplątały sie nam jakieś zmiany grzybiczne i martwica twargówki. Po przyjeździe do Bydgoszczy ogladali ją inni okuliści - ci dla odmiany niewiele mogli dojrzeć i leczyli tą martwicę. Ostatnia konsultacja okulistyczna stwierdziła, ze siatkówka w prawym oku jest doklejona - ale oko nie jest jeszcze dobrze wykształcone, a w lewym oku jest odklejona. Tu na miejscu nawet nie ma laseroterapii - wożą dzieci do Gdańska lub Poznania, a w Oli stanie nikt sie nie zdecyduje na transport. Wczesniej takie diagnozy potrwierdzała też neurolog - że lewe oko nie reaguje na światło, a prawe troszeczkę.
Dziś też kolejny raz usłyszałam, ze być moze nie da sie jej nigdy zdjąć z respiratora.

Chociaż wiecie wczoraj i dzisiaj jakoś nabrałam wiecej opptymizmu - moze przez to, ze nie widziałam jej kilka dni. Wydaje mi sie większa i tak sobie ładnie leżała w inkubatorku. I wcale nie była nieprzytomna i nie miała też drgawek ( chyba że je sprowokowałam dotykiem - bardzonie lubi dotykania, głaskania, łapania za raczkę - a wiecie jak to sie aż samo prosi żeby ją pogłaskać:)) i miałam wrazenie ze słucha tego co do niej mówię. Chociaż to znów może tylko wrażenie.
 
Malinko, to ja już napiszę - dużo siły dla Was dziewczynki.. Te słowa chyba pisze najczęściej, ale cóż innego? Niech Oleńka walczy, Ty dodawaj jej siły. Twója córeńka na pewno wie, że to TY do niej mówisz, to nie złudzenie..
 
Biedna Oleńka... Że te nasze dzieciaczki muszą się tak wiele wycierpieć! Kochana tak samo jak inne mamy życzę Wam dużo siły!!! Wierzę, że będzie dobrze!
 
Malinka to nie wrażenie Ola Cię słyszy. Czytam na bieżąco ale serce mi ściska i nie wiem jak Cię pocieszyć. Mam łzy w oczach, widzę teraz moje dziecko, jak maleńkim ciałkiem rządziły drgawki. Też byłam przerażona i bałam się... Już tego nie ma ale są inne objawy... Zyczę Ci tego samego co dziewczyny, siły by to wszystko przetrwać i nadziei, że bedzie lepiej. A dla Oli buziak na odległość. Pozdrawiam
 
malinka- system nerwowy Oleńki cały czas dojrzewa i mam nadzieje,że z czasem drgawki ustapią. Bardzo mi przykro z powodu oczek,ale mam nadzieje,że chociaz jedno oczko uda sie uratowac. Życze Oleńce duzo siły tak jak i Tobie. Czekamy na dobre wieści i buziaczki dla mełej!!
 
dzieki. Trzymamy się, nie tracimy nadzieji. Bardzo zasmuciła mnie wiadomość o małej Paulince - kibicowałam im całym sercem - urodziły się z Olą tego samego dnia:(((
Dzisiaj znów nie byłam u Oli - mam w domu mały szpital męza z 40 stopniową goraczka i wirusem. Mi angina już przeszła, ale boję sie, ze ten wirus nawet jak mnie nie zaatakował to mogę go przeniesć do szpitala. Nie wiem co robić.
Ola wraca na neonatologię ( cieszę się, bo jakoś mam do tego oddziału więcej zaufania niż do anestezjologii). Usunęli jej dren z główki i znów wszczepili zbiorniczek rickhama - zobaczymy. Tak liczę na to, ze wreszcie prawidłowo będa odbarczać tą główkę z nadmiaru płynu MR :))
 
faktycznie lepiej nie ryzykowac, chociaż pewnie tęsknisz. A miałam się zapytac bo jakoś nie doczytałam, dlaczego mała ma stomie?
 
reklama
Ola nie ma stomi, miała operację związaną z NEC-iem i potem miała wyłonioną przetokę, ale ona po kilku dniach samoistnie się zasklepiła i potem Ola wreszcie zaczęła robić kupy i mogła być karmiona do żołądka. I właściwie oprócz tego, ze jest karmiona przez sonde nie ma wiekszych kłopotów. Zjada teraz po 50 ml 8 razy na dobę i dobrze toleruje:)
 
Do góry