.....niepełnosprawność?

[MamaNastki]

My juz jestesmy po wizycie u genetyka i nie wiem jak to bedzie dalej
Pani Doktor stwierdzila ze jest duzo prawdopodobne to, iz niunia jest taka przez to ze krwawilam w czasie ciazy ale to jest ich wina bo zglaszalam to w szpitalu i nawet bylismy na nastepny dzien na usg, i co wszystko ok tylko musialam ich zdaniem troszke poodpoczywac i to powiedziala nam polozna po konsultacji z lekarzem.Gdyby nie moj lekarz z pl i leki ktore mi przepisal na podtrzymanie ciazy niuni by z nami nie bylo.
Ale dzieki Bogu jest i dostalismy nawet skierowanie do Kardiologa na zbadanie serduszka malej bo podobno wady konczyn ciagna za soba wady serca ale jak ja osluchala to ni cnie slyszala niepokojacego wiec mysle ze wszystko bedzie ok. Poza tym pobrala jej krew do badania genetycznego a dokladnie hromosomow czy nie ma jakichs anomalii bo moja mama nie mogla urodzic chlopca i 3 ciaze poronila a plody byly plci meskiej, wiec to tez sprawdza i za jakies dwa miesiace powinnismy cos wiedziec jesli krwi byla wystarczajaca ilosc do badania bo pani genetyk nie wiedziala
oj ciezko tutaj ze sluzba zdrowia ale swoimi drogami zalatwiam innych lekarzy w pl tak na wszelki wypadek gdyby znowu nic nie bylo

 

[kacha_wawa]

O kurcze, naprawdę lekarze już nie wiedzą co wymyśleć. Żeby krwawienie było przyczyną?? Ach Marto, czasami to podejście angielskiej służby zdrowia jest dobijające. Wy skierowanie do genetyka braliście od GP?? Powiem szczerze, że ja nawet nie wiem jaki rodzaj ZD ma Młody, a jest kilka rodzajów. Nie mieliśmy też wizyty u endokrynologa, a podobno przy ZD często występują problemy z tarczycą. Już nie wiem co z tymi lekarzami robić, do Polski polecieć przez serduszko nie możemy, więc tam badania odpadają. Lecę z moim łobuzem na dwór, bo strasznie w domu szaleje ;-)

 

[MamaNastki]

Skierowanie do Genetyka Kasiu zostalo wyslane na drugi dzien jak mala sie urodzila wiec nie od GP ale jak poprosisz GP to powinien Wam tez wyslac takie skierowanie bo przeciez moglo byc cos nie tak w hromosomach, jakies zaburzenia lub w dna nigdy nic nie wiadomo.Tylko nie nastawiajcie sie ze dostaniecie odpowiedzi na wasze pytania, wszystkie bo my uslyszelismy ze to niby podczas krwawienia w ciazy a ja na to ze przeciez wiele moich kolezanek nie raz mialo podobne krwawienia a ona na to ze zalezy w ktorym tygodniu ciazy bo moze akurat rozwijaly sie konczyny a krwawienie spowodowalo niedotlenienie jakiegos rodzaju czy niby za malo krwi bylo dopuszczone do tej akurat raczki,bzdury ale podlapalam to i wynika ze to oni zawiedli na calej lini

 

[kacha_wawa]

To UK jest dziwne, rodzi się dziecko z ZD, a tu nic... Zero skierowania do genetyka, ani nic, po prostu ZD. A jest kilka rodzajów zespołu downa Muszę o to zawalczyć, poza tym sami chcemy się przebadać czy to nie jest ZD translokacyjny, bo niestety przy takim istnieje duże prawdopodobieństwo urodzenia drugiego dziecka z zespołem. A ja cholernie marzę o drugim bobasie. Jakby mi jasno powiedzieli, ze jest za duże ryzyko to bym nie ryzykowała tylko podjęła się adopcji jakiegoś malucha. Zresztą z drugiej strony zawsze jest ryzyko urodzenia chorego dziecka (fakt, że u nas teraz nieco wyższe), a ja jestem taka, że nawet jakbym miała mieć drugie dziecko z wadą to wychowałabym je i kochała równie mocno jak każde inne dziecko, wogóle diametralnie zmieniłam zdanie co do aborcji. Kiedyś mi się wydawało, że każda kobieta powinna mieć prawo do decydowania o swoim ciele, ale tu już nie chodzi tylko o jej ciało. Tu chodzi o życie które dała... Ach, lecę do Oliśka, bo się troszkę ślini i marudzi ;-)

 

[MamaNastki]

Wlasnie Kasiu co do badan genetycznych to podobno, tak jak w naszym przypadku, wzieli najpierw krew od malej bo badania te sa okropnie drogie i jezeli u dziecka bedzie cos nie tak czyli jakis chromosom wadliwy to wtedy beda nas badac na to czy mamy i jak tak to ktore chromosomy sa wadliwe.Wyobraz sobie ze pani genetyk tak na prawde to nie chciala wziac krwi do badania, a wziela tylko dlatego ze ja jej powiedzialam o przypadku mojej mamy, bylam wsciekla na nia ale tutejszy lekarz(polak) wytlumaczyl mi wlasnie jak to jest no i czekamy. Z jednej strony chcialabym zeby okazalo sie ze to jednak przez moje krwawienie podczas ciazy bo to by oznaczalo ze moglibysmy miec drugie dziecko bez zadnych obaw ze urodzi sie z wada ale z drugiej wolalabym zeby to bylo genetyczne bo wtedy to nie przez krwawienie i nikt nie mogl tak na prawde nic zrobic.Zobzczymy juz niedlugo to tylko 2 miesiace wiec nszybko to zleci.
Ja tez tak jak ty okronie chcialabym miec drugie malenstwo, wiesz myslelismy o parce dla niuni, jakims braciszku tak za dwa latka;-), tak bylo wczesniej ale teraz mam wkladke na 5 lat wiec raczej nici no i nie chce zeby druga niunia urodzila sie znowu z wada i nie wiadomo moze czy nie wieksza.Ach jestem tym juz zmeczona , a na dodatek ja mam problemy ze zdrowiem bo alergia sie znowu ujawnila i to na tyle ze moj gp wyslal skierowanie do szpitala na testy i dal mi mocniejszy srodek na alergie i dlugopis-zastrzyk w razie gdyby mnie cos za mocno zlapalo,mam na mysli jakbym nie mogla oddychac czy cos to tak jakby w jednym mocno skondensowany lek.oj sie narobilo

 

[kacha_wawa]

U nas jasne jest to, że jest jeden chromosom za dużo u Młodego. Ale nie wiadomo czy we wszystkich komórkach czy tylko w niektórych (bo zdarza się coś takiego i wtedy jest mowa o mozaikowym ZD). I właśnie jest kwestia tego czy np. my mamy jakieś komórki uszkodzone, czy po prostu Oliś jest tym statystycznym dzieckiem 1 na 600, które się rodzą z ZD. Bo jeśli dowiedziałabym się, że mam np. uszkodzone chromosomy to z premedytacją na kolejną ciążę raczej bym się nie zdecydowała. A wiedząc, że wszystko jest ok postarałabym się o rodzeństwo dla Młodego jak najszybciej ;-)
I wiesz co Ci powiem Martusiu, że wk... mnie postawa niektórych ludzi, którzy dowiadują się o tym, że chce mieć kolejne dziecko prawią mi kazania, że jest duże prawdopodobieństwo, że też będzie miało ZD. I to najwięcej gadają te osoby, które mają o tym zerowe pojęcie. Ale już mi się nawet nie chce im tłumaczyć jak to jest, bo to jak kulą o płot niestety. Ty im tłumaczysz, a one swoje lepiej wiedzą. Szkoda tylko, że ta wiedza nie jest podparta żadnymi faktami i wiarygodnymi źródłami. Zachęcam takie osoby, żeby weszły sobie na forum dla rodziców dzieci z ZD i sprawdziły ile jest takich rodzin, w których jest dwoje dzieci z ZD. Otóż na tym forum nie ma ani jednej takiej rodziny, no chyba, że są rodziny zastępcze, ale to już zupełnie inna sprawa ;-)
Uffff, ależ dałam wykład

 

[mamoośka]

Witam .Wiecie podczytuje was przypadkiem i przyznaje wam racje.Faktycznie ci co nie mają o niczym zielonego pojęcia mają zawsze dużo do gadania..Oni są mądrzejsi od lekarzy- ale jak ich spotka jakieś nieszczęście to od razu milkną.Wiem z doświadczenia.
Moje schorzenie też niby miało byc dziedziczne.W mojej rodzinie wszyscy są zdrowi /fakt siostry syn ma wade,ale to inna sprawa/.Jak zaszłam w ciąże z synem- wszyscy dookoła krakali,że napewno będzie miał coś z biodrem.Jakoś nie miał i nie ma .Córki też nie.Słuchając ludzkiego gadania można porządnie się wkurzyc na ich głupote.

 

[kacha_wawa]

A najgorsze jest to, że na taką pomroczność jasną lekarstwa nie ma. Bo do takich ludzi nic nie dociera, oni wiedzą swoje, koniec i kropka ;-) No cóż, takie ich ograniczenie. Staram się ignorować takie wypowiedzi, bo zdaję sobie sprawę z tego, że do niczego moje argumenty ich nie doprowadzą, ale z drugiej strony chętnie bym takowe osoby rozszarpała ;-)

 

[mamoośka]

Wiesz ja mam takie samo podejście do sprawy.Jedną ze swoich znajomych niejednokrotnie próbowałam uświadomic,ale jak to mówią tłumacz krowie na rowie a ona i tak swoje.Nie dała się przegadac.Często i gęsto próbowała mnie przestrzegac.Wytłumaczyłam jej,że w moim przypadku to wina lekarzy/wyrwali mi noge z biodra przy porodzie/.Kiedyś nie było takich metod jak teraz .jak mama szła ze mną do lekarza i mówiła,że moje bioderka jej się nie podobają to lekarze twierdzili,że szuka dzikury w całym.Dopiero jak zaczełam chodzic okazało się że coś jest nie tak.Miałam jedną operacje w dzieciństwie i to eksperymentalną a teraz są takie jej skutki,ale to nieważne.
Wiesz ona cały czzas swoje że to dziedziczne i już.Wyobraż sobie,że urodziła dziecko i jej dziecko też ma problem z nóżkami i to bardzio poważny.Od ponad 2 lat nic tylko zmieniają aparaty na nóżkach bo jedna kończyna nie rośnie tak jak potrzeba.Przedłużali jej nóżke metodą ILIZAROWA/obręcze na nóżce.I wiesz dopiero teraz zrozumiała że takie rzeczy się zdarzają i nic nie musi byc dziedziczne..
Wnioskuję z tego,że jak kogoś dotknie jakieś nieszczęście to dopiero zaczyna rozsądnie myślec.

 

[MamaNastki]

Witam. U nas po staremu jaka na razie.Przeczytalam wasze posty i calkowicie sie zgadzam chociaz u nas nic nie wiadomo ale jesli chodzi o to jak ludziom jest trudno zrozumiec pewne sytuacje i jak jest ciezko cos wytlumaczyc to to jest na porzadku dziennym. Wczoraj na jednym z watkow dziewczyna pytala sie jak to jest z badaniami genetycznymi bo u niej w rodzinie i meza sa przypadki chorob genetycznych i czy ona tez powinna sie przebadac ale nie o to chodzi o co ona sie zapytala tylko o to ze cytuje: "rozumiem ze nie oddalyscie dzieci ale czy myslalyscie zeby je zostawic w szpitalu?" i chyba bylo cos o adopcji. Okropnie mnie to oburzylo i nie wiem jak ona ale mnie nigdy to nawet przez mysla nie przeszlo i w zyciu bym tego nie zrobila nawet wiedzac od poczatku ciazy choc wcale nie wiedzialam
oj roznie sa ludzie