reklama
Forum BabyBoom

Dzień dobry...

Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.

Ania Ślusarczyk (aniaslu)

reklama

NDT-Bobath

Macie racje, ja tez potrzebuje kontaktu z kims kto mnie rozumie. A ja dzis raz sie poplakalam, kiedy obca osoba powiedziala mi przykre slowa... juz nie moglam. Jak ludzie potrafią byc zlosliwi nie majac pojecia co sie dzieje w zyciu drugiego czlowieka. Wtedy Adaś na mnie spojrzal i tak PIĘKNIE... powiedział "ba-ba"! Po 9mies bez gaworzenia :-D ! I poczułam się taka szczęśliwa, ze mialam gdzies co mi kto mowi.
 
reklama
Dziewczynki, to ja wam teraz wykład zrobię. najwyżej tyłek mi skopiecie, że się mądruję:)
Chcę się jednak z wami podzielić tym, czego się nauczyłam w ciągu tego roku.
I w związku z tym nakazuję Wam stanąć na komisję orzekającą o niepełnosprawności!!!! I to już!!
Jak macie orzeczenie, to 02. stycznia składacie wniosek do PCPRu (Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie) o dofinansowanie turnusu. Tego samego dnia wysyłacie prośby o dofinansowanie turnusów/rehabilitacji stacjonarnej do: Polsatu (dają od ręki praktycznie, najczęściej ok 4 tys), TVNu (oni skupiają się na dzieciach z przepukliną mózgowo-rdzeniową, innym dzieciom przyznają więc dofinansowanie w 2 połowie roku, ile ? to zależy od wysokości zbiorów 1% w fundacji), Anny Dymnej (nie próbowałam jeszcze, ale podobno tez szczodrzy), do Owsiaka (na sprzęt, ja piszę o matę do hydromasażu dla Frania). Z orzeczeniem macie co roku odpis 2 tys na dojazdy na rehabilitacje (nie trzeba mieć faktur!, ino jak wezwą do US na kontrolę to trza wziąć dokumentację med dziecka, pokazac, że się jeżdzi tu i ówdzie), macie zniżki na PKP. To tyle co wiem. Acha no i te 154 zł/mies. Starajcie sie o orzeczenie teraz, wówczas odpiszecie 2 tys na dojazdy!! Nie wiem czy za ten rok nie będzie to proporcjonalnie do czasu obowiązywania orzeczenia. Acha, no i z orzeczeniem można odpisywać od podatku leki powyżej 100 zł, ale jak uzbieracie 1% to lepiej brac faktury na fundację. Zresztą dziś mówili w tv że rząd planuje łatanie dziuru m.in. skreśleniem ulg. Pierwsza na liście jest prorodzinna.. nie wiadomo więc czy tej na dojazdy nie zabiorą. No i w sejmie jest mocne lobby, które chce zniesienia odpisu 1% dla niepełnosprawnych!! Trzeba więc skorzystać, póki jest możliwość..
Fundacja, w której jest FRaniu, rozlicza praktycznie każdy wydatek na dziecko. Nawet...za ubrania! Ale trzeba uzbierać środki na subkoncie.. Są fundacje, które robą straszne problemy - żądają potwierdzenia, orzeczeń co roku, pobierają prowizje od gromadzonych środków i takie tam.
Cos jeszcze miałam napisać...szlag by to...acha!!! Są szpitale z oddziałami rehabilitacyjnymi, gdzie nie płaci się w ogóle ze rehabil! Tak jest np w CZD. Taki turnus trwa 4 tyg. Minus jest jednakże taki, ze...nie można opuszczac oddziału.. To nie dla mnie, bo ja mam już uczulenie na szpitale.. Ale są szpitale bardziej liberalne w tym zakresie. Zapytajcie się może u siebie na rehabilitacji czy rehabilitanci nie orientują się, czy gdzieś w pobliży Was jest taki szpital.
No, koniec wykładu:)

Wiecie co, jak mam doła, to zawsze się pocieszam, że Franek idzie do przodu.. Ja nie wiem jak dają sobie psychicznie radę mamy dzieci leżących... Te nasze krasnale jakoś idą do przodu. Pooowolutku, ale idą..
Trzymajcie się kobietki
 
Macie racje, ja tez potrzebuje kontaktu z kims kto mnie rozumie. A ja dzis raz sie poplakalam, kiedy obca osoba powiedziala mi przykre slowa... juz nie moglam. Jak ludzie potrafią byc zlosliwi nie majac pojecia co sie dzieje w zyciu drugiego czlowieka. Wtedy Adaś na mnie spojrzal i tak PIĘKNIE... powiedział "ba-ba"! Po 9mies bez gaworzenia :-D ! I poczułam się taka szczęśliwa, ze mialam gdzies co mi kto mowi.

No własnie.. wystarczy spojrzenie, cokolwiek i człowiek ma znowu siłę do walki.
Kari, mnie na początku b bolały słowa ludzi.. A czemu w ózku głębokim, a czemu nie siedzi itd.. Teraz to sobie juz jaja robię z tego. Wiesz co było przełomem? Jak jechałam z kierowcą z ośrodka do szpitala z Franiem i p kierowca (gaduła straszny, wpieniał mnie tym bo ja zielona ze stresu a ten pieprzy od rzeczy) tak prawi: \
- A pani to jest pewna ze on jest chory
- tak
- ale on tak się ślicznie uśmiecha
-nooooo
- ale może jakby go pani postawiła na nogi to on może by jednak poszedł
- nie poszedłby...
I w tym momencie nastąpieło pęknięcie:)
Kilka dni później usłyszałam jak jeden pan, jakiś metr od Frania siedzącego w wózku, mówi do krasnala: ti ti ti, co siedzieć w wózku musi biedne dziecko, mamusie bucików nie kupiła
Se ino pomyslałam: rany, ale ZOO:)
Kari, trzeba sobie przygotowac kilka odzywek. Moją sztandarową jest: na swiecie są nie tylko dzieci zdrowe.
Jesli jest przepraszające spojrzenie, to ok, jesli pytania dalej, mówię: nie mam ochoty na zwierzenia.
Wk.... mnie takie włażenie z buciorami w życie. Jaaaaaaaaaaacciieeeeeeeeeee, jakie to ciekawe. No kuźwa, "Fakt" w godzinę przeczytają a potem łażą i węszą ze sensacją..
 
Dokladnie FraniowaMamo :-). Czlowiekowi sie przykro robi ale zaraz sie to puszcza mimo uszu bo przeciez niech mysla co chca!
Maaaaatkoooo jakie to skomplikowane wszystko! W takim razie głęboki wdech iii.... będę się starać o zaświadczenie.
 
Kari, stań na komisję. Żeby pomóc naszym dzieciom trzeba KASY. Duuużo kasy. Państwa ma dzieciaki w doopie głęboko, dlatego to my mamy musimy zrobić wszystko, by pomóc.. Kurcze, my mieliśmy duzo szczęścia, że spotkaliśmy tylu życzliwych ludzi.. U nas dla wczesniaków nie ma na NFZ nic. No sorry - 30 min rehabil w miesiącu.. Reszta prywatnie, na NFZ we Wrocławiu, co oznacze 5 godz w aucie/dzień..
Kari, mi działanie bardzo pomaga psychicznie... To dla mnie terapia..
Zadanie na jutro: dowiadujesz się, gdzie w Twoim mieście jest Powiatowy Zespół Orzekania o Niepełnosprawności i idziesz po wniosek.:) Jak bedziesz miała jakieś pytania wal na priv, pomogę jak mogę. Narazie choć tak. Kiedyś spłacę inaczej nasz dług za krasnala:)
 
Wk.... mnie takie włażenie z buciorami w życie. Jaaaaaaaaaaacciieeeeeeeeeee, jakie to ciekawe. No kuźwa, "Fakt" w godzinę przeczytają a potem łażą i węszą ze sensacją..

Racja!! Ja zawsze sie wsciekalam na tych niby zyczliwych, a w gruncie rzeczy wscibskich do bolu, tylko po to zeby po kosciele miec o czym plotkowac! Ja mysle ze Ci ludzie nie maja wiekszych problemow, dlatego interesuja sie tym co nie trzeba:angry:. Jakby tym zyczliwym cos sie w rodzinie wydarzylo, siedzialy by cicho w domu i zajmowaly sie swoimi sprawami, a nie wtykaly nos w nie swoje:crazy:. Ale ja tez znalazlam sposob na sasiadeczki - jak widzialam taka z daleka to myk wozkiem na druga str ulicy, a jak mi sie juz napatoczyla i zaczela "a siedzi, a mowi, a zaczyna chodzic" to ja zawsze niby zartem: tak mowi - zdaniami podrzednie zlozonymi i biega tacie po piwo. Zawsze skutkowalo, tylko niektore teraz patrza na mnie jak na wredna smarkule. Ale mam je z glowy.

Pozdrawiam mamuski nadal cwiczace. Jak my cwiczylismy tez mialam trudne chliwle, bo lekarka (wredne babsko) powiedziala ze moze nawet nie siadzie - a teraz wlasnie nie moge sie doprosic zeby przestal biegac:-) czego i Wam zycze.
 
Opinia o niby super pełzaniu Frania (które jak się dowiedziałam wcale pełzaniem nie jest a raczej czołganiem):

"Bardzo dokładnie przyjrzałam się i nie jest fajne to co zobaczyłam.
Pełzanie ma kilka bardzo specyficznych elementów, których sposób "wykonania" jest wyznacznikiem tego czy jest ok, czy nie.
I nie jest. Franek nie przenosi ciężaru ciała na stronę obciążaną, przez co nie wydłuża strony odciążaniej, u Niego nawet nie ma wyraźnie zaznaczonej strony, przylega płasko do podłogi całą klatką piersiową, nie ma ruchów po diagonalnej , nie ma propulsji (choc jakby prawa noga coś tam działa), ułożenie nóg jest nieprawidłowe, ale ładnie pracuje prawym łokciem (na 1 filmiku).
Z jednej strony super,że jakąś formę lokomocji Franek sobie wypracował, ale z drugiej, pełzając w ten sposób utrwala patologiczne wzorce."

No i to na tyle w kwestii mojej radości z frankowego pełzania:(
 
Dla nas laików, Kari.. No i osąd przesłonił nam fakt, że mały "idzie do przodu". A teraz już wiem, co jest źle. Nic to, od soboty bierzemy sie za robotę, musze porozmawiać z nasza rehabil. Ona po prostu boi się fr, jego rzyganka itd. Musi mu pokazać, ze to ona rządzi, inaczej nasz domowy terrorysta (ksywka: Franek Talibowski) będzie ją terroryzował cały czas..
Dobrze że on "pełza" tak dopiero od kilku dni. Wierze, że jeszcze da się wyplenić te złe wzorce
 
reklama
Tyle dobrze ze w pore uchwycone! Zatem trzeba mu te prawidlowe wzorce utrwalac i na przod. Natomias Adas sie unosi na PIĄSTKACH ale nasza rehab nic nie kazala z tym robic... w sobote ide na bobaty i bede sie domagala jakiejs rady.
 
Do góry