Drogie dziewczyny!:-)
Oto jestem juz i ja! Dziekuje, ze o nas myslicie i przepraszam, ze sie ostatnimi czasy w ogole nie odzywam. Zycie biegnie, ze czasem sie zastanawiam, jak my wogole przetrwalismy do tej chwili. U nas zupelnie nie koniec naszych klopotow, niestety… Pisze do Was, by Wam doniesc, ze nadchodzi bardzo wazny i delikatny moment dla Julianka. Dlatego szczegolnie w tym czasie potrzebne nam sa wszystkie dobre mysli wszystkich dobrych dusz, aby wesprzec moje dziecko na tym trudnym etapie.
Julianek zakonczyl chemie jakis miesiac temu, ale bynajmniej nie jest to koniec i problem jak byl tak i pozostaje. Co wiecej, chemii nie mozna podawac w nieskonczonosc, na razie jeszcze nowotwor jest pod kontrola, ale z czasem i na nia sie uodparnia i wtedy trzeba podejmowac na szybko drastyczne i nieodwracalne w skutkach decyzje. Choc sytuacja Julianka wydaje sie byc stabilna na chwile obecna, to jednak w krotkim czasie trzeba cos zdecydowac,aby nie zostawiac nowotworowi zbyt duzo czasu na potencjalny wzrost, bo jak same rozumiecie nadal jest aktywny.
Dlugo moglabym opowiadac o tym co przeszlismy w tych ostatnich miesiacach i co przechodzimy teraz, ale nie chce Was tu zanudzac naszym problemem, ktory w ogole nie jest sytuacja standardowa tak jak te, ktore tu na forum poruszacie.Streszcze zatem krotko to, co najwazniejsze.
W sumie Julianek zniosl dosc dobrze po raz drugi chemioterapie, razem dostal 9 kolejnych blokow, obeszlo sie tez bez zbytnich dodatkowych pobytow w szpitalu, bo tym razem nie zapadal czesto na infekcje. Tym niemniej nowotwor zyje... no i Julianek przestal mowic, tzn. tak jakby cofnal sie albo zatrzymal w swym rozwoju, bylo podejrzenie ze moze niedoslyszy, bo wiele z tych cytostatykow, ktore mu podawano, moze uszkodzic sluch, ale po dokladnych badaniach, stwierdzono, ze slyszy, a przynajmniej nie kwalifikuje sie donoszenia jakiegos aparatu sluchowego. Zatem problem tkwi w czyms innym, a raczej w nienormalnym zyciu jaki prowadzi to dziecko, ktore ma ciagle stycznosc z obcymi ludzmi, lekarzami, szpitalami, lekami i bolem. Wyglada na to, ze zamknal sie w sobie i przestal komunikowac za pomoca slow. Dlatego tez od pewnego czasu chodzimy do logopedy i mamy nadzieje, ze z czasem nadrobimy to co stracilismy w trakcie terapii. Poza tym, zwrocilismy sie o druga opinie co do dalszej terapii do Amerykanow i ci absolutnie zalecili radykalna operacje i radioterapie. Niemcy dlugo sie zastanawiali co teraz wchodzi w rachube dla dziecka majac na uwadze przede wszystkim jego dobro, tzn nie tylko przezycie, ale i dobra jakosc pozniejszego zycia. Poczatkowo chcieli poddac go na razie tylko standardowej radioterapii (co oznacza codzienne, wysokodozowane naswietlanie nowotworu promieniami Roentgena, w celu wypalenia go, przez okres 6 tygodni, przy czym dziecko musi kazdorazowo zostac postawione w stan glebokiego uspienia przez anastezjologa), ale wiaze sie ona z wieloma innymi ryzykami dla tak malego dziecka, ktore, suma sumarum, przewyzszaja potencjalne korzysci. Zatem to rozwiazanie zostalo odrzucone. Pozniej, prawdopodobnie pod wplywem opinii Amerykanow, zaczeli rozwazac mozliwosc operacji. Przypadek Julianka jest, jednak, tak rzadkim przypadkiem, ze trudno jest nawet w tak duzym kraju jak Niemcy znalezc centrum specjalizujace sie w miesakach dzieciecych. Po dlugich poszukiwaniach, jednakze,znalezli centrum, ktore styka sie z podobnymi przypadkami. Jest to szpital uniwersytecki w Tybindze, kolo Sztuttgartu na poludniu Niemiec. Tam tez Julianek zostanie poddany operacji. Bedzie to wielogodzinna, bardzo trudna i zlozona operacja... Po usunieciu nowotworu w tej samej sesji operacyjnej wlozone zostana Juliankowi szyny do brachyterapii (to rodzaj radioterapii, ogolnie uwazanej za mniej szkodliwa, choc praktykowanej tylko w specyficznych przypadkach, w ktorej do guza lub w jego sasiedztwie operacyjnie wkladany jest material radioaktywny, ktory pozostawiany jest tam przez kilka dni, aby zadzialal, a nastepnie wyjmowany). Jak same rozumiecie dla Julianka nadchodzi bardzo trydny i decydujacy moment, ktory zawazy na jego dalszych losach.Operacja wiaze sie bowiem z wieloma ryzykami, komplikacjami, ktore moga powstac w jej nastepstwie. Nie chce tu wszystkich wymieniac, by Was i siebie samej po raz kolejny nie zalamywac. Powiem tylko o jednej, ktorej ryzyko jest chyba najwieksze, przynajmniej wedlug slow ordynatora chirurgii tu w Berlinie:inkontynencja, tj. nietrzymanie moczu. Polozenie nowotworu pomiedzy sciana tylna pecherza, cewka moczowa, wokol ktorej przebiega gruczol kroczowy, a odbytnica jest wielkim problemem, wlasnie tam przebiegaja wszystkie nerwy kontrolujace wyproznianie. Istnieje zatem bardzo wysokie ryzyko, ze przy separowaniu nowotworu dojdzie do nieodwracalnego uszkodzenia nerwow. W takim przypadku dziecko musialoby do konca zycia chodzic z woreczkiem na siusiu przyczepionym do brzuszka. Chirurdzy w Tybindze po wstepnym przejrzeniu slajdow sa optymistyczniej nastawieni od naszych oknologow w Berlinie, niemniej jednak nie widzieli jeszcze dziecka i nie otworzyli brzuszka, by zobaczyc naocznie. Prawda jest taka, ze dopiero podczas operacji mozna bedzie zrozumiec co da sie usunac, co uratowac a co wyciac. Bardzo mozliwe, ze potem nasze zycie nie bedzie juz wiecej„normalne“, choc, jak same wiecie, wlasciwie jeszcze w ogole takie nie bylo.
Do Tybingi wyjezdzamy cala rodzina juz w przyszlym tygodniu, chcemy przez2-3 dni najpierw spedzic troche czasu razem z dziecmi, zwiedzajac i spedzajac czas na swiezym powietrzu. Potem od 7-go bedziemy na oddziale. Sam termin operacji jest wyznaczony na 10 pazdziernika. Prosze Was otoczcie Julianka dobrymi myslami w tym czasie i nie puszczajcie Waszych zacisnietych kciukow. Mozecie zwerbowac i innych, by w tym czasie cieplo mysleli o moim synku. Moze w ten sposob uda sie nam wymusic na Tym na gorze uratowanie mojego synka i wszystkich jego organow. Pisze na watku otwartym, bo moze sa wsrod czytajacych i inne dobre dusze, ktore chca sie dolaczyc i przekazac nam troszke pozytywnej energii.
Bede Was oczywiscie informowac. Wkleje jeszcze jakies fotki, byscie zobaczyly naszego malego bohatera.
Calusy dla Waszych pociech!:-)
Mama Flavii i Julianka