Hej
Dzieki za slowa wsparcia! My jestesmy teraz w Niemczech - normalnie upalnie i mozna kapac sie w Bałtyku!!! Wiedzialam kiedy nad baltyk sie wybrac :-) Co do Lenki i diagnozy musze sobie jeszcze wszystko przetrawic..ehhh....Mala jest pod opieka CZD: neurologa, okulisty, endokrynologa i jeszcze dojdzie genetyk.... A najgorsze,ze podyt na oddzialach w CZD nie nalezy do milych doswiadczen (nie chodzi o personel, bo jest cudowny), ale o dzieci.. ktore cierpia na takie choroby, ktore mi sie w glowie nie mieszcza....Niestety wg. lekarzy mam byc czujna, bo tak zniszczona przysadka mozgowa, czesci brak, czesc w szczatkach, a to co zostalo to jest niedorozwiniete bedzie z czasem dawac kolejne problemy z hormonami. Juz pod obserwacja jest drugi hormon -kortyzol (min. jego niedobor w chwili wymiotow, biegunki czy zapalenia gornych drog oddechowych doprowadza do szybkiego odwodnienia i niszcza sie nadnercza....dlatego od razu mam jezdzc z mala do szpitala na kroplowke i na podanie kortyzolu. Do tego mala mam obserwowac pod katem padaczki jednostronnej - ma pachygyrie w takim miejscu,ze ponoc padaczka to kwestia czasu.... na prawe oczko ponoc nie widzi -w to nie wierze, te badanie potencjalow wzrokowych do d... sie nadaje.... Choc znajoma co ma poczucie swiatla mowi, ze to duzo i normlanie bez laski sie porusza... Ok.. ale dla mnie mala widzi wiecej na to oko...Prawa polkula ponoc nie funkcjonuje.... ok.. lepiej,ze prawa, a nie lewa.. a dwa my uzywamy tylko malej czesci zasobow naszego mozgu... wiec to jest jedyna rzecz nad ktora moge pracowac z mala. (nie ma skierowania na rehabilitacje bo nie ma co u niej rehabilitowac, ale jeden z neurologow powiedzil mi,ze musze wyprzedzac chorobe, wiec wiedza psychologiczna zdobyta na studiach niestety zostanie wykorzystana u Leny) tylko mozemy podawac hormony, ale wzroku, z. de Morsiera i pachygyrii nie zlikwidujemy..Teraz jet super, ale na pewno bedzie ciezko jak inne hormony beda potrzebne do rozwoju.. na razie mala ma wyrownane fT4, przy zupelnym wyhamowaniu TSH (praktycznie tego hormonu juz nie ma), ale fT4 teraz jest wazniesze.
Ogolnie przy takich zniszczeniach, niedorozwojach w glowce mala rozwija sie super, spiewa na pamiec piosenki, umie liczyc, jest mala mądralińską...Lekarze sa w szoku i naprawde mowia, ze to cud... i jesli ja uwazam,ze mala cos widzi na to oko to mam sie nie poddawac z zaklejaniem - nie polepszymy wzroku, ale moze zachowamy ten 1% widzenia, ktore moze mala ma....ja w cuda wierze i czuje,ze bedzie dobrze.... p.s. ja nie widze w domu chorego dziecka... tylko malego urwisa :-) Opozniona w rozwoju tez nie jest, a nawet niektorych 2-latkow wyprzedza...
p.s. a co do szczepien to mala ma odroczone przez neurologow do badania EEG... dziekuje mojej pediatrze,ze jej nie zaszczepilysmy, bo moglyby one uruchomic np.padaczke, lub inne rzeczy... wiec juz sama nie wiem co myslec.. bo moze mala tak dobrze sie rozwija, bo niezaszczepilam jej?? p.s. i tak po EEG nie zaszczepie jej , poprostu boje sie i zdrowy rozsadek mi to podpowiada...
p.s. cala chorobe Leny mozna bylo zdiagnozowac zaraz po porodzie... na podstawie objawow i pierwszego usg przeciemiaczkowego... Mam ochote strzelic lekarce prowadzacej w szpitalu na Inflanckiej w twarz.. za jej glupi ironiczny smiech,ze domagalismy sie usg przeciemiaczkowego i ze z jednoznacznym wynikiem tego usg nic nie zrobila (w pozniejszych usg brak przegrody przezroczystej nie byl juz do sprawdzenia tak dobrze widoczny...)
AS Lena bedzie miec EEG w CZD wlasnie ze wzgledu na padaczke, ktora ponoc ma sie pojawic... ale na razie mamy poczekac, bo przy takich zmianach w mozgu zapis EEG i tak bedzie zly... nie wiem o co chodzi.. czy pozniej bedzie cos wiecej widac???
MARIA ja wiem, ze ciezko tak zmienic diete, ale warto sprobowac!! Ja mam troche swira na punkcie zywnosci i na ile moge starm sie malej dawac sprawdzone rzeczy i zdrowe... wiemze to nie jest latwe w dzisiejszych czasach, zwlaszcza jak jestem zagranica gdzie GMO kroluje... ale probuje... Moze posluchaj sie tej lekarki i sprobuj ... ja wiem, ze lekarze czasem co dziwnie mowia, moga miec racje... naprawde jak amsz troszke sily sprobuj...
IZA z glutenem moze byc ciezko bo tak jak soja jest dodawany jako wypelniacz (wiem jak ciezko ma z wykluczeniem tego u swojego syna moja przyjaciolka)... ale gratuluje!! probujesz wdrozyc to w zycie??? p.s. ja nie wiem, ale gluten tez jest tak zly jak dziekco jets nieuczulone??? o co z nim chodzi??
Dzieki za slowa wsparcia! My jestesmy teraz w Niemczech - normalnie upalnie i mozna kapac sie w Bałtyku!!! Wiedzialam kiedy nad baltyk sie wybrac :-) Co do Lenki i diagnozy musze sobie jeszcze wszystko przetrawic..ehhh....Mala jest pod opieka CZD: neurologa, okulisty, endokrynologa i jeszcze dojdzie genetyk.... A najgorsze,ze podyt na oddzialach w CZD nie nalezy do milych doswiadczen (nie chodzi o personel, bo jest cudowny), ale o dzieci.. ktore cierpia na takie choroby, ktore mi sie w glowie nie mieszcza....Niestety wg. lekarzy mam byc czujna, bo tak zniszczona przysadka mozgowa, czesci brak, czesc w szczatkach, a to co zostalo to jest niedorozwiniete bedzie z czasem dawac kolejne problemy z hormonami. Juz pod obserwacja jest drugi hormon -kortyzol (min. jego niedobor w chwili wymiotow, biegunki czy zapalenia gornych drog oddechowych doprowadza do szybkiego odwodnienia i niszcza sie nadnercza....dlatego od razu mam jezdzc z mala do szpitala na kroplowke i na podanie kortyzolu. Do tego mala mam obserwowac pod katem padaczki jednostronnej - ma pachygyrie w takim miejscu,ze ponoc padaczka to kwestia czasu.... na prawe oczko ponoc nie widzi -w to nie wierze, te badanie potencjalow wzrokowych do d... sie nadaje.... Choc znajoma co ma poczucie swiatla mowi, ze to duzo i normlanie bez laski sie porusza... Ok.. ale dla mnie mala widzi wiecej na to oko...Prawa polkula ponoc nie funkcjonuje.... ok.. lepiej,ze prawa, a nie lewa.. a dwa my uzywamy tylko malej czesci zasobow naszego mozgu... wiec to jest jedyna rzecz nad ktora moge pracowac z mala. (nie ma skierowania na rehabilitacje bo nie ma co u niej rehabilitowac, ale jeden z neurologow powiedzil mi,ze musze wyprzedzac chorobe, wiec wiedza psychologiczna zdobyta na studiach niestety zostanie wykorzystana u Leny) tylko mozemy podawac hormony, ale wzroku, z. de Morsiera i pachygyrii nie zlikwidujemy..Teraz jet super, ale na pewno bedzie ciezko jak inne hormony beda potrzebne do rozwoju.. na razie mala ma wyrownane fT4, przy zupelnym wyhamowaniu TSH (praktycznie tego hormonu juz nie ma), ale fT4 teraz jest wazniesze.
Ogolnie przy takich zniszczeniach, niedorozwojach w glowce mala rozwija sie super, spiewa na pamiec piosenki, umie liczyc, jest mala mądralińską...Lekarze sa w szoku i naprawde mowia, ze to cud... i jesli ja uwazam,ze mala cos widzi na to oko to mam sie nie poddawac z zaklejaniem - nie polepszymy wzroku, ale moze zachowamy ten 1% widzenia, ktore moze mala ma....ja w cuda wierze i czuje,ze bedzie dobrze.... p.s. ja nie widze w domu chorego dziecka... tylko malego urwisa :-) Opozniona w rozwoju tez nie jest, a nawet niektorych 2-latkow wyprzedza...
p.s. a co do szczepien to mala ma odroczone przez neurologow do badania EEG... dziekuje mojej pediatrze,ze jej nie zaszczepilysmy, bo moglyby one uruchomic np.padaczke, lub inne rzeczy... wiec juz sama nie wiem co myslec.. bo moze mala tak dobrze sie rozwija, bo niezaszczepilam jej?? p.s. i tak po EEG nie zaszczepie jej , poprostu boje sie i zdrowy rozsadek mi to podpowiada...
p.s. cala chorobe Leny mozna bylo zdiagnozowac zaraz po porodzie... na podstawie objawow i pierwszego usg przeciemiaczkowego... Mam ochote strzelic lekarce prowadzacej w szpitalu na Inflanckiej w twarz.. za jej glupi ironiczny smiech,ze domagalismy sie usg przeciemiaczkowego i ze z jednoznacznym wynikiem tego usg nic nie zrobila (w pozniejszych usg brak przegrody przezroczystej nie byl juz do sprawdzenia tak dobrze widoczny...)
AS Lena bedzie miec EEG w CZD wlasnie ze wzgledu na padaczke, ktora ponoc ma sie pojawic... ale na razie mamy poczekac, bo przy takich zmianach w mozgu zapis EEG i tak bedzie zly... nie wiem o co chodzi.. czy pozniej bedzie cos wiecej widac???
MARIA ja wiem, ze ciezko tak zmienic diete, ale warto sprobowac!! Ja mam troche swira na punkcie zywnosci i na ile moge starm sie malej dawac sprawdzone rzeczy i zdrowe... wiemze to nie jest latwe w dzisiejszych czasach, zwlaszcza jak jestem zagranica gdzie GMO kroluje... ale probuje... Moze posluchaj sie tej lekarki i sprobuj ... ja wiem, ze lekarze czasem co dziwnie mowia, moga miec racje... naprawde jak amsz troszke sily sprobuj...
IZA z glutenem moze byc ciezko bo tak jak soja jest dodawany jako wypelniacz (wiem jak ciezko ma z wykluczeniem tego u swojego syna moja przyjaciolka)... ale gratuluje!! probujesz wdrozyc to w zycie??? p.s. ja nie wiem, ale gluten tez jest tak zly jak dziekco jets nieuczulone??? o co z nim chodzi??