Majowe mamy 2018

[Hope]

Tak mam zdrowego synka i dzięki temu jestem na tym świecie.. Bo gdyby nie od dawno bym poszła z Oskim.. Taka prawda
Czasami mam ochotę krzyczeć do Boga aby mnie usłyszał.. Aby dał mi pewność że już nie doświadczy nas takim trudem

Nie ma pewności kochana, nie ma. Ani sensu ani wyjaśnienia nieraz. Natura czasem się myli, czasem jest okrutna a nam pozostaje wierzyć i mieć nadzieję. Najważniejsze, nie poddawać się. Tylko tak osiągniemy cel. Celem jest przytulić do piersi zdrowego noworodka i tam właśnie patrz

 

[Katerina1985]

@Jetkaa ja wierzę, że wszystko będzie dobrze i wszystko ułoży się po Twojej myśli

 

[caltha]

@Jetkaa mocno trzymam kciuki. Myślę, że będzie czysto u Was. Ja w zeszłym tygodniu odebrałam nasze wyniki wes. Emilka ma ultra rzadki zespół genetyczny, około 1000 przypadków, ponad 100 opisanych, w Polsce jakieś 5osób. U nas czysto- mutacja de novo tylko u niej.
Oski miał tak ciężkie objawy, że myślę, że to też był po prostu pech- zawiodła biologia. Zwłaszcza, że przecież starszy jest zdrowy.
Mam nadzieję, że za te 2tygodnie zyskasz spokój, nadzieję.

 

[Asiunia85]

Jetkaa zaglądam co jakiś czas na forum żeby sprawdzić co u Ciebie. Trzymam mocno kciuki za Was :*

 

[Jetkaa]

@Jetkaa mocno trzymam kciuki. Myślę, że będzie czysto u Was. Ja w zeszłym tygodniu odebrałam nasze wyniki wes. Emilka ma ultra rzadki zespół genetyczny, około 1000 przypadków, ponad 100 opisanych, w Polsce jakieś 5osób. U nas czysto- mutacja de novo tylko u niej.
Oski miał tak ciężkie objawy, że myślę, że to też był po prostu pech- zawiodła biologia. Zwłaszcza, że przecież starszy jest zdrowy.
Mam nadzieję, że za te 2tygodnie zyskasz spokój, nadzieję.

Ile czekałaś na wyniki? Z imagne otrzymałaś.?
Tak był bardzo chory, gdyby ta tarczyca, grasica i przysadka nie pracowały a by były to można by przypuszczać że to nabyta wada.. A on tego nie miał.. Czyli coś się od początku podziało.. A powiedz mi Ty masz jeszcze dzieciątko po chorej malutkiej czy nie. ? Szukam mam właśnie które mają/miały chore dziecko a kolejne zdrowe.. Szukam tej nadziei.. Chociaż wiem ze wes nam nie da 100%pewnosci czy będzie zdrowe.. Ale chce zaryzykować.. Profesor sam nam mówił że nie powinno się już u nas nic dziać.. Ale ja wolę szukać i sprawdzać.. Po wesie chce zrobic badania przed ewentualną ciążę na chlamydie itp.. Żeby były świeże..

 

[caltha]

Ile czekałaś na wyniki? Z imagne otrzymałaś.?
Tak był bardzo chory, gdyby ta tarczyca, grasica i przysadka nie pracowały a by były to można by przypuszczać że to nabyta wada.. A on tego nie miał.. Czyli coś się od początku podziało.. A powiedz mi Ty masz jeszcze dzieciątko po chorej malutkiej czy nie. ? Szukam mam właśnie które mają/miały chore dziecko a kolejne zdrowe.. Szukam tej nadziei.. Chociaż wiem ze wes nam nie da 100%pewnosci czy będzie zdrowe.. Ale chce zaryzykować.. Profesor sam nam mówił że nie powinno się już u nas nic dziać.. Ale ja wolę szukać i sprawdzać.. Po wesie chce zrobic badania przed ewentualną ciążę na chlamydie itp.. Żeby były świeże..

Ja robiłam z grantu za darmo nam się udało na Uniwersytecie w Warszawie. Czekałam 8mcy na wynik. Emilka jest starsza, Krzysiek jest zdrowy i właśnie majowy. Ale między nimi byłam jeszcze 3razy w ciąży. Tylko u mnie ta translokacja daje ryzyko dodatkowe wad. Emilka ma ekstra, niezależnie ten zespół. Gdybym o translokacji wiedziała wcześniej, to Krzyśka by nie było- nie ryzykowałabym.

 

[Jetkaa]

Ja robiłam z grantu za darmo nam się udało na Uniwersytecie w Warszawie. Czekałam 8mcy na wynik. Emilka jest starsza, Krzysiek jest zdrowy i właśnie majowy. Ale między nimi byłam jeszcze 3razy w ciąży. Tylko u mnie ta translokacja daje ryzyko dodatkowe wad. Emilka ma ekstra, niezależnie ten zespół. Gdybym o translokacji wiedziała wcześniej, to Krzyśka by nie było- nie ryzykowałabym.

O kurcze to bardzo długo czekałaś na wynik. Czy diagnoza Wam w czymś pomogła? Translokacja czyli problem w chromosomie.?
My chromosomy mamy dobre, prawidlowe. Dobrze ze masz jeszcze zdrowe dziecko. Tak jak ja Szymona. Jest co robić. Dla kogo żyć i walczyć .

 

[caltha]

O kurcze to bardzo długo czekałaś na wynik. Czy diagnoza Wam w czymś pomogła? Translokacja czyli problem w chromosomie.?
My chromosomy mamy dobre, prawidlowe. Dobrze ze masz jeszcze zdrowe dziecko. Tak jak ja Szymona. Jest co robić. Dla kogo żyć i walczyć .

W sumie w niczym nie pomogła, po prostu wiemy skąd objawy Emilki- wszystko złożyło się w jedną całość. I to tyle. Plus jej świadomość, co do podjęcia decyzji o rozmnażaniu. Ten zespół też często idzie w parze z padaczką, więc tu po prostu jesteśmy czujniejsi. A z racji tego, że na świecie jest tylko ok. 1000 przypadków to też nie wszystko wiadomo.
Zmiany w chromosomach to dodatkowa rzecz, zupełnie u nas nie związana z Emilki zespołem

 

[Jetkaa]

W sumie w niczym nie pomogła, po prostu wiemy skąd objawy Emilki- wszystko złożyło się w jedną całość. I to tyle. Plus jej świadomość, co do podjęcia decyzji o rozmnażaniu. Ten zespół też często idzie w parze z padaczką, więc tu po prostu jesteśmy czujniejsi. A z racji tego, że na świecie jest tylko ok. 1000 przypadków to też nie wszystko wiadomo.
Zmiany w chromosomach to dodatkowa rzecz, zupełnie u nas nie związana z Emilki zespołem

Rozumiem w sumie ważne jest świadomość choroby. A na co choruje Twoja córcia? Synkowi też robiliście WESA?
Ja przez to wszystko boję się tak planować.. Oski był zaplanowany, później przez jego chorobę nie mogliśmy nic planować. I tak jak czasami myślę że po wesie jak było by ok to chciała bym starać się.. Ale zapala mi się lampka czerwona że źle się działo jak planowaliśmy.. To wszystko bardzo wpłynęło na moje decyzje.. Mam ogromną świadomość ze zdrowe dziecko to cud.. To jest wszystko czego rodzic może zapragnąć..

 

[caltha]

Rozumiem w sumie ważne jest świadomość choroby. A na co choruje Twoja córcia? Synkowi też robiliście WESA?
Ja przez to wszystko boję się tak planować.. Oski był zaplanowany, później przez jego chorobę nie mogliśmy nic planować. I tak jak czasami myślę że po wesie jak było by ok to chciała bym starać się.. Ale zapala mi się lampka czerwona że źle się działo jak planowaliśmy.. To wszystko bardzo wpłynęło na moje decyzje.. Mam ogromną świadomość ze zdrowe dziecko to cud.. To jest wszystko czego rodzic może zapragnąć..

Zespół wiedemann steiner . Nas i syna sprawdzili tylko pod kątem tego genu- nikt z nas nie jest nosicielem.