Majowe mamy 2018

[caltha]

@Jetkaa Oski wygląda przeuroczo i duuużo lepiej niż go opisujesz. Oczka ma takie żywe, wręcz psotne Powiedz jak z jego rozwojem emocjonalnym, fizycznym, ma jakąś możliwość w ogóle? Czytanie książek, śpiewanie, zabawa, czy to wchodzi w grę?
Fakt, że troszkę przybrał jest bardzo obiecujący. Mój smyk obecnie w ciągu miesiąca przybiera już tylko 250 gram. Tym bardziej u Was każdy gram to wielki krok. Domagam się więcej zdjęć!!

@caltha jak córka znosi te badania? Biedna, perspektywa zastrzyków całe dzieciństwo nie brzmi za dobrze. Czy z tą chorobą ma szanse na normalne życie w wieku dorosłym?

Samych zabiegów się boi w trakcie, jak to dziecko. Wszystko jej przed tłumaczę, co będzie robione, jak i czy będzie bolało. Potem opowiada wszystkim hehe dzięki temu zawsze pyta czy będzie np. wenflon itd więc sama jest w stanie ocenić przed wizytą czy jest się czego bać. Czd jest bardzo na dzieci nastawione, więc czas między badaniami jest "przyjemny" a jest go więcej niż tego z badaniami, więc lubi tam jeździć.
Co do choroby, jeśli chodzi o przysadkę, jeśli nie wystąpią skutki uboczne podawania hormonu i jako dorosły choć trochę będzie wytwarzać go sama, to powinno być dobrze. A sprawa z mózgiem powinna w dużym stopniu zostać "wyprostowana" terapią, a już po miesiącu zajęć widać efekty.

 

[Blondynka1988]

U nas jedzenie wygląda tak:
5:00-6:00 mleko 150 ml
9:00 mleko 120 ml
11:00 kaszka 3 zboża Holle 100ml plus owoc (gotuję jabłko, śliwkę itp.)
13:00 mleko 120 ml
15:00-16:00 obiadek
17:00-18:00 mleko 150 ml
22:00 mleko 150 ml plus kleik ryżowy

Podaję wodę do posiłków, ale nic nie chce pić. Czasami wypije od 5 do 30 ml na dobę

 

[MegiKM]

Moja dzis wypila 130 ml wody, a jeszcze nie koniec dnia [emoji12] ciekawe ile bedzie do wieczora

 

[basia89]

@Agunia93, imienin nie obchodzę ale bardzo dziękuje za pamięć i zyczenia [emoji8]
@Blondynka1988, nie przejmuj się! Bartek też nie chce mi pić. Latem wodę pił a teraz nie chce nic.. właściwie mm jest robione na wodzie więc nie ma co się przejmować. U nas jedynie jak podaje tabletkę to potem kilka łyżeczek wody albo herbatki wypije ale tylko jak podaje łyżeczką..

 

[Jetkaa]

Hej dziasj uslyszalam ciut nadzieji.. Oski mial robiony wczoraj rtg nadgarstka zeby sprawdzić wiek kostny.. Warszawa kazala zrobic. Jezeli chodzi o hormony warszawa bedzie nas prowadzic..oski troszke przybral. Nadal wazy 3500g oby nie spadal:\ podeszlo mu mleko nutricia..co prawda narazie robi duzo kup po nim ale mowia ze to normalne.. Zobaczymy.. Dostaję450/500ml mleka na dobe do pomy bo on od 2 miesiecy jest karmiony orzez sonde.. Co bardzo zle znosi.. Bo jednak brakuje mu tego ssania:/ i lekarz powiedzial ze zastanowia sie nad tym zeby mu dac troszke do buzi.. Troche sie boje ze sie rzuci na to mleko i zas sie zakrztusi:\ jezeli to mleko mu calkiem podejdzie beda starac sie zejsc z hiperki(tej kroplowki co dostarcza mu to co w mleku) bo profesor mowi ze 2 pompy w domu to za dużo... Boje sie rozczarowania ze z tych planow będą nici( ze znowu bede rozczarowana..:\ w poniedziałek pojedzie ten wyniki z rtg do wawy i moze uda sie w następnym tygodniu jak warszawa podejmie decyzje dac mu ten hormon...oski po tym mleku nutricia jest lepszy. Ma humor gaworzy bo taki silniejszy jest..

 

[Agunia93]

Hej dziasj uslyszalam ciut nadzieji.. Oski mial robiony wczoraj rtg nadgarstka zeby sprawdzić wiek kostny.. Warszawa kazala zrobic. Jezeli chodzi o hormony warszawa bedzie nas prowadzic..oski troszke przybral. Nadal wazy 3500g oby nie spadal:\ podeszlo mu mleko nutricia..co prawda narazie robi duzo kup po nim ale mowia ze to normalne.. Zobaczymy.. Dostaję450/500ml mleka na dobe do pomy bo on od 2 miesiecy jest karmiony orzez sonde.. Co bardzo zle znosi.. Bo jednak brakuje mu tego ssania:/ i lekarz powiedzial ze zastanowia sie nad tym zeby mu dac troszke do buzi.. Troche sie boje ze sie rzuci na to mleko i zas sie zakrztusi:\ jezeli to mleko mu calkiem podejdzie beda starac sie zejsc z hiperki(tej kroplowki co dostarcza mu to co w mleku) bo profesor mowi ze 2 pompy w domu to za dużo... Boje sie rozczarowania ze z tych planow będą nici( ze znowu bede rozczarowana..:\ w poniedziałek pojedzie ten wyniki z rtg do wawy i moze uda sie w następnym tygodniu jak warszawa podejmie decyzje dac mu ten hormon...oski po tym mleku nutricia jest lepszy. Ma humor gaworzy bo taki silniejszy jest..

Kochana trzeba mieć nadzieję, bo jeśli jej nie będzie to już całkiem się załamiesz. Ważne, że nasz wojownik robi jakieś postępy [emoji176] przybiera na wadze, a to dobrze wróży. Ile Ty masz sił w sobie to nie mogę tego pojąc. Nie wiem co bym zrobiła na Twoim miejscu...ale na pewno bym się nie poddała. Buziaki dla Oskarka, a Ciebie ściskam mocno[emoji8][emoji8]

 

[caltha]

Hej dziasj uslyszalam ciut nadzieji.. Oski mial robiony wczoraj rtg nadgarstka zeby sprawdzić wiek kostny.. Warszawa kazala zrobic. Jezeli chodzi o hormony warszawa bedzie nas prowadzic..oski troszke przybral. Nadal wazy 3500g oby nie spadal:\ podeszlo mu mleko nutricia..co prawda narazie robi duzo kup po nim ale mowia ze to normalne.. Zobaczymy.. Dostaję450/500ml mleka na dobe do pomy bo on od 2 miesiecy jest karmiony orzez sonde.. Co bardzo zle znosi.. Bo jednak brakuje mu tego ssania:/ i lekarz powiedzial ze zastanowia sie nad tym zeby mu dac troszke do buzi.. Troche sie boje ze sie rzuci na to mleko i zas sie zakrztusi:\ jezeli to mleko mu calkiem podejdzie beda starac sie zejsc z hiperki(tej kroplowki co dostarcza mu to co w mleku) bo profesor mowi ze 2 pompy w domu to za dużo... Boje sie rozczarowania ze z tych planow będą nici( ze znowu bede rozczarowana..:\ w poniedziałek pojedzie ten wyniki z rtg do wawy i moze uda sie w następnym tygodniu jak warszawa podejmie decyzje dac mu ten hormon...oski po tym mleku nutricia jest lepszy. Ma humor gaworzy bo taki silniejszy jest..

Jak cudownie to czytać. A Ty się nie bój, tylko czerp siły z tych dobrych nowin

 

[Blondynka1988]

@Jetkaa super wieści! Oby tak dalej!
@basia89 mój nawet latem pić nie chciał. Jak widzi, że nalewam na łyżeczkę to już

 

[Jarzynka79]

Hej dziasj uslyszalam ciut nadzieji.. Oski mial robiony wczoraj rtg nadgarstka zeby sprawdzić wiek kostny.. Warszawa kazala zrobic. Jezeli chodzi o hormony warszawa bedzie nas prowadzic..oski troszke przybral. Nadal wazy 3500g oby nie spadal:\ podeszlo mu mleko nutricia..co prawda narazie robi duzo kup po nim ale mowia ze to normalne.. Zobaczymy.. Dostaję450/500ml mleka na dobe do pomy bo on od 2 miesiecy jest karmiony orzez sonde.. Co bardzo zle znosi.. Bo jednak brakuje mu tego ssania:/ i lekarz powiedzial ze zastanowia sie nad tym zeby mu dac troszke do buzi.. Troche sie boje ze sie rzuci na to mleko i zas sie zakrztusi:\ jezeli to mleko mu calkiem podejdzie beda starac sie zejsc z hiperki(tej kroplowki co dostarcza mu to co w mleku) bo profesor mowi ze 2 pompy w domu to za dużo... Boje sie rozczarowania ze z tych planow będą nici( ze znowu bede rozczarowana..:\ w poniedziałek pojedzie ten wyniki z rtg do wawy i moze uda sie w następnym tygodniu jak warszawa podejmie decyzje dac mu ten hormon...oski po tym mleku nutricia jest lepszy. Ma humor gaworzy bo taki silniejszy jest..

Piękne wieści trzymam kciuki aby wszystko szło w dobrą stronę .

 

[Hope]

@Jetkaa cokolwiek byś nie napisała czytam ze łzami w oczach, albo ze smutku albo z radości. Kto by pomyślał, że będą takie zwroty akcji.

W kwestii rozwoju rozumiem, że za wcześnie wyrokować, dopiero najbliższe lata pokażą jak jest. Mnie jeszcze interesuje czy Oski jeśli jest w dobrym nastroju, przejawia zainteresowanie światem typowe dla niemowlaka. Czy w grę wchodzą jakieś zabawki? Co Wy w ogóle robicie razem w czasie aktywności? Nie umiem sobie tego wyobrazić...

Kolejna wiadomość od Ciebie cudowna, tak niewiele a jak dużo! ❤❤❤ Może Oski czuje się bardziej syty po tym mleku. Och gdyby się udało wrócić do domu... Bardzo Wam tego życzę. Diagnozę mamy, leczenie powoli wdrażane, to są wielkie kroki do przodu. Jestem pełna nadziei.

Natomiast z tym lekarzem aż trudno uwierzyć. No masz ci los, nie miał kiedy umierać. Chociaż tym "sposobem" zaoszczędził Ci wiele nerwów (a masz ich aż nadto).

@caltha rozumiem, dzielną i mądrą masz córkę. Jak mama