Majowe mamy 2018

[Jetkaa]

@Jetkaa może w kwestii dawkowania hormonu (bo myślę, że potrzebna jest możliwie najwyższą dawka, ale bezpieczna) niech się skontaktują z prof. Romerem. To pediatra endokrynolog prekursor leczenia hormonem wzrostu w Polsce. On pierwszy go podawał, to autorytet w tej kwestii. Nawet ponoć sam oddzwania. Leczy przypadki, którym NFZ odmówił, stosuje wyższe dawki. Myślę, że warto telefonicznie lub mailowo poprosić o konsultację.

Co do genetyki, czy Oskar miał badanie mikromacierzy (inaczej microarray, acgh)? Jeśli nie, to warto to zrobić. A jeśli miał i wyszło ok, to warto zrobić badanie najdokładniejsze całego genomu, tzw. sekwencjonowanie genomowe/egzomowe. Ono jest drogie, bardzo rzadko refundowane, ale Wy jesteście ciekawym przypadkiem i warto by spytać czy Wam go nie zrobią za darmo (koszt to ok. 6tys). Tu trzeba by napisać do prof. Rafała Płoskiego z Warszawy

Oski mial robione mikro macierze i inne badania, izolacje dna, macierzyste, chromosowe , metaboliczne i w nich nic nie wskazywalo z na jakas chorobę.. Chorkon wzrostu tez mial robiony jak mial kilka dni.. I pytanir czy te badania nie byly za wczas robione ..
U nas oskiego prowadzi nasz profesor ktory konsultuje oskiego z genetykiem i jakims profesorem od spraw zaburzen wlasnie horomonow. Ale oni nie sa z tego szpitala tylko jego koledzy..hormon nam juz zamowili wzrostu. I wlasnie mowil prof. Ze dostanie dużą dawke i pozniej coraz mniej..

Tez mysle ze nie przez przypadek sie tu spotkalysmy mamy bardzo podobny problem .. U nas w rezonansie wyszlo jakis czas temu ze ma tylko torbiel podpajeczykowka ale nie ma wspolnego z niewydolnością przysadki... Ciekawa jestem czy jest mozliwe zeby ona sama zaczela produkować te hormony czy poprostu będzie musial je otrzymywać.. I ciekawa jestem jaki wplyw ma ta niewydolnośc na jego cialo.. Czy sie zmieni.. Czy bedzie przybieral ... Oby..

Jak podadza mu dawke dam wam znac czy cos sie dzieje. Wiadomo ze nie od razu bedzie widac efekty ale mam cicha nadzieje ze nasz koszmar się skonczy..

 

[Jetkaa]

Aa a profesor nasz Mikołaj jak w wakacje nas wzial do siebie pytal czy oddaje dziecko w jego rece.. Ciezko mi bylo ale sie zgodzilam. I on nie lubi jak mu mowie co mogl by zrobić ;\ dlatego czytam duzo zebym miala pojęcie o chorobie o mozliwosciach ratowania dziecka. Ja wiem ze on chce nam pomoc. Nie oszczedza na pieniadzach.. Profesor nie podda sie dopoki nie bedzie rozwiazania.. Szuka ciągle. Dzwoni po różnych specjalistach. Jako jedyny zdiagnozowal oskiego.. Tutaj genetyk byl kilka razy na oiomie, neurolog tez kilka razy i rozni specjaliści i nic.. Dopiero profesor nam pomogl i go zdiagnozowal.. Czerpie informacje od Ciebie caltha@ i im delikatnie podsuwam
Oski dostanie hormon i zobaczymy co dalej jak profesor by odpuscil z tej kuracji to napewno bede kontaktowac sie z tym profesore... Dziękuję Ci z całego serca ze mi pomagasz szukajac informacje, ze dzielisz sie ze mna wszystkim co znajdziesz ;* bo ja powiem Ci czytam i szukam w necie ale nie moge sie skupic nie raz na tym co czytam w necie i w sumie z tego nie rozumiem nic... Mam nadzieję ze to coś nam pomoze ten hormon.. Narazie nie mysle o wadzie genetycznej i o innych jego chorobach bo dla nas najważniejsze teraz jest zycie mojego gladiatora...teraz zalezy mi zeby on zyl .. Nie wazne jaki będzie.. Ehhh

 

[Jetkaa]

czy tylko ja sie nie ciesze z świąt? Jak ja mam to zrobic ?? Oski tu Szymonek i moj Damian.. A ja gdzie mam być?? Nie potrafie sie cieszyć z tych swiat.. Inaczej jak by oski byl w domu...

 

[aNusia90]

@caltha, Jesteś nieoceniona ! [emoji6]
@aNusia90, u nas też dziś mrozik. Bartek pospał 20 min także pewnie będzie marudzenie dużo szybciej. A co do ząbków to nam się przebiła dolna prawa jedynka [emoji6]

No właśnie u nas tez dzien marudny., a ja naiwna myslalam, ze skoro slonce i pogoda to i dzieciakom humor sie udzieli a tu wrecz odwrotnie. Bartek by spal jak by go lulal caly czas, a Zuza to juz wogole dzis sama siebie przechodzi

 

[caltha]

@Jetkaa przysadka raczej sama pracy nie podejmie, dlatego hormon wzrostu się podaje długo, powinno do końca życia. Ale po to są leki, by suplementować niedobory. Mam nadzieję, że pomoże to. Oby.

Ja 2lata temu miałam najgorsze święta w swoim życiu. Trochę rozumiem.
Jeśli mają tam, a pewnie mają, pokój socjalny lub może w tym pokoju z fundacji McDonalda to choć część wigilii spędźcie razem. Niech Damian z Szymonem przyjadą, podzielcie się opłatkiem, teściowa niech przygotuje jedzenie. Ty posiedzisz z Szymonem, Damian z Oskim. Jeśli stan Oskiego na to pozwoli, to myślę, że to dovrd moment na spotkanie braci. Ja wiem, że sprzęt medyczny i że Oskar pewnie nienajlepiej wygląda, ale z relacji rodziców w podobnej sytuacji, ponoć rodzeństwo inaczej patrzy na to, że dla dzieci to nie jest takie przerażające. Można też wtedy go w temat wprowadzać. Może pogadaj z psychologiem, jak to zrobić dobrze. Myślę, że to Wam wszystkim może pomóc.

 

[kjsko]

No właśnie u nas tez dzien marudny., a ja naiwna myslalam, ze skoro slonce i pogoda to i dzieciakom humor sie udzieli a tu wrecz odwrotnie. Bartek by spal jak by go lulal caly czas, a Zuza to juz wogole dzis sama siebie przechodzi

Pocieszylyscie mnie. Moja od rana marudzi i nie wiem o co chodzi bo zawsze rano taka pogodna. Dziewczyny jak dziecko jest na piersi i się rozszerza dietę to kupka powinna być codziennie? Więcej jest piersi niż jedzenia stałego, bo nie nie chce. Od tygodnia brak kupy. @Jeetka Bądź dzielna jeszcze wszystko może się zmienic.

 

[Jetkaa]

Właśnie myślę zeby damian przyjechał tu posiedzial z malym chwile i zeby resztę jechac do domu. Bo tutaj tesiowa wejsc nie moze, z reszta szymon tez nie.. Musze pogadac czy moge wizasc go na chwile na korytarz.. Moze pozwoli nam profesor ... I w tedy bylo by super.. A z drugiej strony nie chce zeby szymon spedzal swiata tu w tym hotelu.. Moze uda sie do polednia posiedzieć tu a reszte w domu...Zależy mi na tym zeby Szymonek zobaczyl brata.. Bo chyba wam nie mowilam ze moj syn bardzo cierpi
Straszak.. Nie rozumie tej sytuacji i sobie jakos to wszystko sam poukladal w głowie.. Ze oski go nie chce widziec, i ze oski jest juz duzy i mysli ze niedługo wyjdzie i będą grac w pilke.. Mowilam mu ze jade do oskiego, ze tata tez ale to było chyba za malo o psycholog ma z nim pogadać jeszcze... Bo mówiła ze od nas wyczyta emocje ze oski jest chory a ona jakos delikatnie zacznie temat... Chcialam go chronic i nie rozmawiać zbyt duzo o tym wszyskim ale widzę ze to byl błąd:\ mówiła psycholog ze on musi zobaczyć oskiego ze jest nadal maly ze nadal jest cos nie tak.. Bo go nie uchronimy a zaszkodzimy.. Niby 4latek a mam z nim naprawde klopoty... By sie wydawało ze takie dzieci nie rozumieja duzo.. A to nie prawda

 

[Hope]

Ja tylko lajkuję i potakuję, trzymam kciuki @Jetkaa , może los się w końcu odwróci. Co za huśtawka emocji!

@caltha o diagnozę córki pytałam ale sama już napisałaś. Tylko dalej nie wiem, czy ta diagnoza zła czy dobra?

@Jetkaa 4-latek mimo mikrego wzrostu to bardzo poważny człowiek. I niezwykle spostrzegawczy. Posłuchaj psycholog i daj koniecznie znać co udało się ustalić. Może to będą wbrew pozorom najlepsze Święta Waszej rodzinki. Bardzo Wam tego życzę.

 

[caltha]

@Jetkaa dzieci są mądre i empatyczne, dużo potrafią odczytać bez słów i najbardziej się boją nieznanego. Mamy dzieci w tym samym wieku. Myślę, że sporo da szczera rozmowa na poziomie 4-latka. Szczera, żeby wiedział, że może Ci ufać. Ja staram się swojej nie okłamywać, np. nie mówię, że szczepienie/ pobieranie krwi nie boli lub boli trochę.
Uczuć swoich też nie ukrywają
Powiedz, że jesteś mamą i że obaj są całym Twoim światem. Ponieważ ich kochasz, to troszczysz się o nich, opiekujesz, tęsknisz, gdy są daleko i przykro Ci, gdy chorują, coś ich boli. Powiedz, że teraz jest Ci ciężko, bo Oskar jest bardzo chory, a Szymon jest daleko i jesteś smutna z tego powodu.
Przypomnij mu, jak on był chory i jak się nim opiekowałaś i powiedz, że Oskar jest jeszcze bardziej chory i dlatego Ciebie nie ma w domu.
Powiedz, że Oskar walczy dzielnie, bo mu opowiadasz, że czeka w domu na niego starszy brat i że beda się bawić razem. Że Oskar nie może się doczekać.
Powiedz, że są lekkie choroby, gdy idzie się do zwykłego lekarza i potem po leki do apteki i w domu zdrowieje. A są ciężkie, jak u Oskara i wtedy potrzebny jest szpital i inne leki, że czasem trzeba je wymyślić dopiero. Że Oskar czeka tam aż mu wymyślą lek.
Pokaż zdjęcia aktualne. Powiedz, że Oskar już powinien siedzieć/raczkować i być większy, ale przez chorobę nie rośnie i jest jak dzidziuś. Że nie potrafi jeść, brzuszek nie pracuje, dlatego lekarze dają mu jedzenie przez rurkę itp
Dla dorosłego ten sprzęt jest straszny, bo my wiemy, dziecku jak wytłumaczymy, to będzie po prostu sprzęt, który leczy, pomaga.
Poproś, żeby nagrał filmik dla Oskara, bo on się nie może doczekać i regularnie pokazuj starszemu zdjęcia Oskara. I opowiadajcie mu, gdy się Oskarowi poprawia, ale też jak jest gorzej.
Niech wie, że uczestniczy w tym, że jest ważny, bo jest starszym bratem i może pomóc (np. tym filmikiem) i że Oskar o nim wie i tęskni za nim. Też tak dostanie sygnał, że liczy się dla Was, bo nie jest wykluczony że spraw, które widzi jak są ważne dla Was.

 

[caltha]

Ja tylko lajkuję i potakuję, trzymam kciuki @Jetkaa , może los się w końcu odwróci. Co za huśtawka emocji!

@caltha o diagnozę córki pytałam ale sama już napisałaś. Tylko dalej nie wiem, czy ta diagnoza zła czy dobra?

@Jetkaa 4-latek mimo mikrego wzrostu to bardzo poważny człowiek. I niezwykle spostrzegawczy. Posłuchaj psycholog i daj koniecznie znać co udało się ustalić. Może to będą wbrew pozorom najlepsze Święta Waszej rodzinki. Bardzo Wam tego życzę.

Najlepiej, jak by była zdrowa. Dla mnie, gdy coś się dzieje, to diagnoza jest błogosławieństwem, bo wiadomo, co się dzieje a tu jeszcze jest lekarstwo, więc super. Także odbieram to pozytywnie, bo można leczyć. Szkoda, że to forma zastrzyków codziennie wieczorem do 18rż, ale ważne by pomogło. I żeby nas ominęły skutki uboczne.