Franuś, 30 tc, 1010kg

[FraniowaMama]

Arcobaleno, ale widzisz, u nas problem z mową jest i to duzy, Na tyle duzy że Łada kazała wprowadzić komunikacje alternatywną. W sumie dziwie się, że nie kazała sprawdzić słuchu. Myśle że i ją i nas uśpił pozytywny wynik przesiewu.. Choc jak sobie przypomne jak babka ten przesiew robiła.. Widziałam ze na odwal, ale wtedy (mały miał 6 mies), chyba chciałam wierzyć, że wszystko jest ok. Ze słuch się zregenerował - jak to mówili. A przecież 2 pierwsze badania wykazały całkowitą głuchotę, trzecie UP - głęboki niedosłuch, UL średni niedosłuch. Tak po prawdzie to zła jestem na siebie, że tego wczesniej nie dopilnowałam.. Że może jakby Franiu miał aparaty wcześniej to nie miałby dziś takich tyłów z mową czynną (ta oceniana jest na 10-12 mies a mały ma 25 mies).
U nas wygląda na to, że problem się nasila. Stąd poprosiłam znajomą o załatwienie tych badań.
Franek np nie reaguje gdy mówie do niego a w pomieszczeniu gra radio czy telewizor. Jak mówie normalnym głosem i nie patrzymy sobie w oczy, tzn on nie widzi ze mówię, to musze go poklepac po ramieniu, żeby spojrzał na mnie. Patrzy z szeroko otwartymi o czami i nie reaguje. Do tej pory z usmiechem mówiłam "Oooo, Franiu przetwarza dane". Jaka ja durna byłam! Moze on po prostu nie słyszał????
Ach, zła jestem na siebie i wk.. na ten system zdrowia. Że nie ma żadnej opieki tutaj, że nikt tym nie kieruje, żadnego OWI. Kuźwa no! jakby człek kompa i internetu nie miał to dzieciak żadnych szans by nie miał.
Yh..mam dzis nerwy

A jak u was neurologopeda ocenia rozwój mowy?

 

[Beti333]

Aga nie mozesz obwiniac siebie za to niedopatrzenie, to absolutnie nie jest Twoja wina.
Wkurza mnie to że są regiony gdzie nie ma OWI i juz nie mówię o takim z prawdziwego zdarzenia ale jakiś punkt.
Swoją drogą dziwię się też że audiolog po wykonaniu przesiewu z takim wynikiem nie kontynuowal badań kontrolnych co jakiś czas.
Aleks ma zalecaną kontrolę do 3 roku życia, powiedzieli ze jest tak obciążonym wczesnialiem że nie wiedza co sie jeszcze może wydarzyć i mamy sie kontrolować.

 

[FraniowaMama]

Frania nie kontrolował żaden audiolog.
Przy wypisie z kliniki we wrocławiu powiedziano mi, że mam się złosic z małym na przesiew. Podali adres we Wrocłaiu. Spytałam czy w Jeleniej Górze sa przesiewy, tak. W szpitalu wojewódzkim (tam gdzie leżał Franiu przez 2 miesiące), na laryngologii. Na laryngologii badanie robi pielęgniarka. Wsadziła małemu zatyczki do ucha, coś pomamrotała ze za luźne, wsadziła kolejne, coś jej nie wychodziło, w końcu: o jest! wynik super. Wypisała błękitna karteczkę i po ptokach.
Dopiero teraz zobaczyłam ze na samaym dole, tam gdzie napisano: dziecko skierowano do: , mamy wpis: diagnostyki w innym ośrodku. Ha he, ciekawe jakim.. wrrrrrrr

 

[Beti333]

No my tez pierwsze mieliśmy z tymi zatyczkami ale nie wyszło i po miesiącu mieliśmy z tymi czujnikami na czole i słuchawkami, wyszło ok i wtedy dopiero dostaliśmy certyfikat.
Kurcze Wy macie pecha na ten szpital

 

[Arcobaleno]

Aga nie możesz mieć do siebie pretensji, przecież tak dużo zrobiłaś i wiesz że to dzięki Tobie Franek jest na taki etapie

U nas 2 badania przesiewowe w pierwszych dobach wyszły negatywnie. Mały dostał skierowanie na badania w szpitalu. Pierwsze się nie udały, bo mały się rozbudził na krótko przed i nie dał się ponownie uspać, jasny pokój, okno otwarte za którym facet kosił trawę, no i zniecierpliwiona pani która te badanie robiła. Za drugim razem już wiedziałam jak to będzie wyglądać inaczej się przygotowałam. Badanie wykonano, z wynikiem byliśmy u audiolog, która po przywitaniu od razu zapytała się czy ja dobrze słyszę ;-)

Co do mowy, to na razie nasza logopeda nie ma zastrzeżeń, na razie jeszcze mieści się w granicach, bo widziała że Mały reaguje na polecenia. U nas jest natomiast problem z małą pracą języka i akceptacją dwóch konsystencji w jednym posiłku. Np zupy, nie lubi rzadkich zup z kawałkami warzyw. Kawałki wypluwa ale podane że tak napiszę na sucho już je.

 

[Arcobaleno]

U Nikosia też zdiagnozowano wiotkość krtani.

Aha i Nikoś zapycha się jedzeniem na co logopeda powiedziała że to pod wrażliwość podniebienia, że mały musi mieć dużo w buzi aby poczuć jedzenie, no i naucz tu dziecko gryźć ;-)

 

[sylkao]

Aguś, ja też padłam.
Jejku strasznie to skomplikowane z tym słuchem u Franulka. Mam nadzieję, że wszystko da się naprawić i że uszkodzenie nie jest duże, a może tylko tymczasowe. Wiesz ja też w życiu nie powiedziałabym, że Franio nie słyszy. Byliście na tylu turnusach i nikt nawet nie podejrzewał. On tak pięknie reaguje. Mój Ł. też się zdziwił, przecież on wszystko rozumie. Mowa cóż, miał też nadwrażliwość. Nie masz sobie nic do zarzucenia, kto jak kto Aga. Tylko ciebie podziwaiać.
A służba zdrowia, lepiej nie mówić, niektóre rejony dramat. A nie da się jeździć ze wszystkim po całej Polsce. I wszystko prywatnie...
U nas ocenili, że niedosłuch jest ok 45 dB w obu uszach (przy pierwszym badaniu) więc może się wyciąga średnią, nie wiem, bo badanie robiliśmy w Prokocimiu i zaraz było nastepne dziecko i nie za wiele mogliśmy się dowiedzieć. Teraz się zastanawiam, czy aby na 100% to drugie badanie jest wiarygodne, bo Łucja ma ewidentnie podobny problem z mową jak Franiu. Zero samogłosek. Ona nawet nie próbuje nazywać rzeczy i wydawać dźwięków. Wszystko pokazuje... Jedyny boom był na turnusie, może więc chodzi o jakiś ośrodek w mózgu...
Do P. Beni zadzwonię oczywiście i spróbuję już coś działać z Łucją. Bo widzę, że bardzo kumata się zrobiła. Rozumie wszystko co mówię do niej. Masz rację, gdyby nie komp czasami nie byłoby żadnych szans na rozwój, bo wszyscy zbywają...

 

[monik75]

Kurcze czy zawsze po słoneczku muszą nadejść czarne chmury :-( Aguś tyle razy nie dałaś się złym prorokowaniom to i tym razem nie daj się!
Trzymam bardzo mocno kciuki żeby to dało się jeszcze ładnie wyprowadzić na prostą. Kto jak nie Ty i Franiu dacie rady!!!

 

[amethys]

No nie dobrze z tym niedosłuchem ale ja am nadzieje ze w ostatecznej ocenie nie bedzie tak źle ... nawet jesli Franiu nosił by aparat to byc moze wraz z rowojem mózgu wada by sie ładnie skorygowała... Aga jestes bardzo mądra mamuśka wiec prosze cie nie obwiniaj sie , wazne jest ze teraz wyłapaliscie ten problem...
Jeremek miał robione jeszcze w szpitalu dwa badania słuchu jedne z takimi czujnikami na karku za uszami ... oba badania wyszły bardzo dobrze ale uprzedzili nas abysmy malca obserwowali, bo dobry wynik nie gwarantuje braku problemów w przyszłości...
Oj tak to juz jest ze jak nie kijem to pałką....
Trzymam kciuki !!!!

 

[FraniowaMama]

Te z czujnikami we śnie? To był w takim razie ABR. Z tego, co się zdążyłam zorienować, to to badanie jest najwazniejsze.

A ja to jestem ciężka matka, mówię Wam
Napisałam maila do dr Łady, przedstawiłam wyniki i poprosiłam o jej opinię.
Oto, co mi odpisała:

[FONT=Georgia, serif]Witam,[/FONT]
[FONT=Georgia, serif]jeżeli wskazanie dra Ś. będzie w kierunku aparatowania /niedosłuch jest graniczny, czyli umiarkowany; wskazanie do aparatowania to zwykle 40-60 dB - patrz wynik ABR/ - to ja także jestem "za". W grupie wysokiego ryzyka dyzartrii, staramy się minimalizować wszelkie inne przeszkody w rozwoju komunikacji - także ewentualny niedosłuch. Czekam na informację po jutrzejszej wizycie.[/FONT]
[FONT=Georgia, serif]Pozdrawiam
[/FONT]


Jutro bedzieli wiedziec o wiele więcej.
Ino ja mam teraz zgryz innej natury - w niedziele jade z małym na turnus. Zakładałam intensywna prace z logopeda i neurologopedą. Zastanawiam się czy w tej sytuacji ma to sens..czy nie będzie to kasa wyrzucona w błoto skoro wiadomo, że Franiu w pełni nie skorzysta z tych zajęć.. Ale to mial być ostatni turnus przed moim powrotem do pracy.. Zobacze co dr jutro mi powie.