Franuś, 30 tc, 1010kg

[Beti333]

Aga podziwiam Cię ty to jesteś kobieta torpeda normalnie.
Dziwię się jak ty to wszystko co do tej pory robiłaś potrafiłaś wykonac w 24 godzinnej dobie, no chyba ze Twoja doba ma więcej godzin;-) a teraz jeszcze powrót do pracy
A co z krasnalem? Opiekunka, wymiana z mężem bo domniemam że z powodu odporności Frania żłobek czy przedszkole odpada.

 

[Kamea]

Kurcze, ale mam zaległości.
Cieszę się, że jesteście takie zadowolone z ostatniego turnusu. Przykro mi zaś strasznie z powodu niedosłuchu. Mam ogromna nadzieję, że nie będzie tak źle i wadę da się skorygować.
Kurcze, że też zawsze musi coś "wyskoczyć"!!!
Z tym turnusem to faktycznie masz trudny orzech do zgryzienia... A ile czeka się na taki turnus? Pewnie dłuuugooo. A termin Twojego powrotu do pracy jest już ostateczny??? Może dałoby się wskoczyć na tego typu turnus później, gdyz już będziesz dokładnie wiedziała co dzieje się ze słuchem Frania??? Nie wiem, tak głosno myśle... Trzymam kciuki, jak zawsze zresztą!

 

[FraniowaMama]

Pisze na szybko - rozłożyłam się obozem w jakims centrum handlowym.

Wyniki wskazuja na uszkodzenie układy nerwowego a nie ślimaka..Niestety..
Trudna sprawa do rehabilitacji
Na próbe dostaniemy jutro z banku aparatów aparaty na miesiąc. Dr wielkich nadziei nam nie robi..

 

[Beti333]

:---( Tak mi przykro
"trudna sprawa do rehabilitacji" wiec jest możliwość rehabilitacji... a ze trudna hmm Aga a co było łatwe??? Wszystko to co potrafi Franiu jest okupione wysiłkiem, potem, nerwami i łzami.
Wiem że i teraz tak łatwo się nie poddasz że znów pokażecie na co Was stać i za kilka miesięcy usłyszysz "te badania to na pewno Franka, nie nastąpiła pomyłka???"

 

[mamaPaulinki]

W końcu wpadam a tu takie wieści :---( Agnieszko współczuję, ciągle kłody pod nogi :-( Mnie tylko wciąż zadziwiają prawa NFZ, czemu Franek nie miał ABR wczesniej??? Nas telefonicznie poganiali, bo mała w grupie wysokiego ryzyka... Tylko u nas przesiew pokazał niedosłuch :-(
Jak zawsze niezmiennie kciuki trzymamy, żeby udało się uporać i z tym problemem.

 

[mamaWojtusia]

Aga to nie tak że niedosłuch zostanie, może się cofnąć, jeżeli dziecko będzie miało aparat słuchowy to zawsze jest na to szansa, przynajmniej nam to powtarza audiolog do którego jeździmy z Wojtkiem. Co do aparatów z Banku aparatów (pewnie fundacji "dźwięki marzeń") to ja jestem nastawiona sceptycznie, niestety nie mają tam nowinek, tylko wysłużone aparaty. My mieliśmy takie które non stop się sprzęgały i mały nie chciał ich nosić, sprzęganie powodowało duży dyskomfort (a słychać je wtedy było nawet w drugim pokoju), nowe aparaty mają funkcję redukcji szumów i nie sprzęgają się. My odkąd kupiliśmy nowe aparaty to jest o niebo lepiej i tak jak już chyba gdzieś pisałam mały reaguje fantastycznie, co najważniejsze reaguje nawet bez aparatów na coraz cichsze dźwięki. Co mogę ci poradzić, trzeba być konsekwentnym i nie odpuszczać, przede wszystkim najgorsze będą pierwsze dni, mały będzie pewnie wyciągał aparaty z uszu na każdym kroku, stopniowo się przyzwyczai ale to trochę potrwa. Tak z innej beczki - polecam ci fundację "dźwięki marzeń"
tu jest link
Fundacja Orange

Ta fundacja prowadzi darmową domową rehabilitację logopedyczną dla dzieci z niedosłuchem, aparatowanych i z implantami ślimakowymi. Do mojego Wojtusia przyjeżdża logopedka 2 razy w tygodniu (w ramach programu) na zajęcia. Latem jest zawsze organizowany turnus logopedyczny. Ja jestem zadowolona. Pozdrawiam cieplutko i powodzenia. Jestem pewna że będzie lepiej.

 

[FraniowaMama]

Dorota, dlaczego nie miał ABR? Bo u nas nikt leczenia i rehab dziecka nie kontroluje! Nie ma OWI, nie ma nic. W dupie to mają! Przesiew na odwal zrobiony nagle wykazał słuch idealny mimo 2 wczesniejszych badan wykazujących głuchotę i 3 z dużym ubytkiem.
Nie chce mi się już nawet tego komentować
A jaki niedosłuch wykazał u Paulinki przesiew?

Beti, dzięki, kochana

MamoWojtusia, napisz mi prosze jakie wy mieliście wyniki ABRu, jaki rodzaj niedosłuchu ma mały. Bank apartów istnieje dzięki Orange. Nie wiem co to będzie jutro, co dostaniemy. Zobaczymy
Dziewczyno, jaka rehab? Za logopedke musimy płacić 160 zł w tygodniu. Nie chce mi się już o tym gadać i denerwowac

 

[joanna1977]

tak mi przykro z powodu niedosluchu Frania trzymaj sie Agnieszko i wierz ze jakos uda sie to zwalczyc. Trzymam mocno kciuki i mam nadzieje ze aparat sluchowy pomoze.

 

[mamaWojtusia]

Fundacja "dźwięki marzeń" to inaczej fundacja Orange czyli to samo. Oni prowadzą banki aparatów i chwała im za to, bo lepsze to niż czekanie długi czas na własny, my musielibyśmy długi czas czekać na własny bo nie mieliśmy orzeczenia o niepełnosprawności(na termin komisji czekaliśmy pół roku). Co do rehabilitacji domowej w ramach fundacji "dźwięki marzeń" zamieszczam ci poniżej linka, wejdź i poczytaj:

Fundacja Orange

Następny nabór na tą rehabilitację zacznie się dopiero w grudniu, ostatni był w maju, co pół roku trzeba składać stosowne dokumenty i wypełnić aplikację. Nie jest to dużo papierków, ale zawsze. Do nas przyjeżdża logopedka która pracuje w szkole dla dzieci z niedosłuchem, oprócz tego prowadzi własny gabinet.

Co do wyniku ABR to nam wyszedł ubytek rzędu 80 db, próg słuchu 90 db, ale mieliśmy go zrobionego w "dziwnych" warunkach to znaczy zrobili go pod narkozą, dlatego wynik nie był adekwatny do stanu faktycznego, jeszcze przed podaniem narkozy mały dostał to picia środek po którym był skołowany, prawie leciał z nóg. Nie wiem dlaczego nie zrobili ABR nocą podczas snu, widocznie Łódź tak ma, nawet nie chcę tego komentować. My mamy niedosłuch odbiorczy. Zupełnie inaczej wyszło nam badanie audiometryczne, gdzie okazało się że mały ma niedosłuch na poziomie 60 db. Ostatnie badanie audiometryczne wykazywało już tylko 55.

 

[FraniowaMama]

Dzięki ogromne za namiar na fundację! Po powrocie z turnusu zainteresuje sie sprawą.
Myslisz ze w banku aparatów wszystkie to takie szroty??
To wy macie podobny problem jak u nas.
Poczytałam na wikipedii i tam piszą tak:

• niedosłuch odbiorczy (łac. hypoacusis perceptiva) – dotyczy patologii występującej w części odbierającej dźwięk: narząd Cortiego, zwój spiralny lub nerw ślimakowy.
  • ślimakowy – dotyczy zaburzenia występującego w narządzie Cortiego
  • pozaślimakowy – związany jest z uszkodzeniem w I neuronie drogi słuchowej (nerw ślimakowy)
  • ośrodkowy – obejmuje zaburzenia słuchu zlokalizowane powyżej jąder ślimakowych, (począwszy od II neuronu drogi słuchowej) aż do kory słuchowej

U Frania mniejszym problemem jest ślimakowy, większym osrodkowy. Przynajmniej tak mi sie wydaje, z tego co mówił dr..Kurde, no, musze się douczyć..

Słuchaj a wynik ABRu mieliście w różnych częstotliwościch różny?
Ja już wiem jak było u Frania.
Znajoma dr powiedziałą mi, ze normalnie jest tak, ze dziecko ma np ubytek w UL..powiedzmy 40 dB a w UP np 60 dB. U Franka uszkodzenia zależą od częstotliwości, stąd u Frania mam 3 wyniki (bo sprawdzano, 'klik', 500 hz i 1000 hz)
UP: 30, 60, 40, UL: 50, 40, 30 dB
Dr powiedział, że 30 dB to jest jeszcze traktowane jako norma.

jakie macie teraz aparaty?