Dziękuję Wam dziewczyny za wszystkie wpisy.
Powiem tak: dochodzenie do zaakceptowania mpd trochę trwa. U nas chwała Bogu odbywa się to etapami. Najpierw przy wyjściu z kliniki, że zagrożenie, potem rehabilitacja i ciągłe teksty "nie jest dobrze", potem "jest coraz lepiej, ale zły wzorzec pracy nóg". Ten tekst "zły wzorzec pracy nóg" już mi się po nocach śnił.
1.09 miałam z Franiem wizyte w CZD. Tam dr rehabil stwierdziła, że Franiu idzie w mpd.
2.09 neurolog z IMiDz - powiedziała, że nie chce przesadzać czy to będzie mpd czy inny rodzaj zaburzenia, ale jasne jest już że coś będzie.
Te wizyty z krasnalem w CZD i IMiDz (bylismy wtedy w sumie chyba u 7 specjalistów - istny maraton) były b trudne. To takie pierwsze spojrzenie prawdzie w oczy.
Link do nagrań Frania wysłałam zaprzyjaźnionej rehabilitantce, niestety mieszkającej ok 350 km od nas. Jedyne co może dla nas robić to komentowac nagrania. Komentarz był taki:
"dokładnie przyjrzałam się i nie jest fajne to co zobaczyłam.
Pełzanie ma kilka bardzo specyficznych elementów, których sposób "wykonania" jest wyznacznikiem tego czy jest ok, czy nie.
I nie jest. Franek nie przenosi ciężaru ciała na stronę obciążaną, przez co nie wydłuża strony odciążaniej, u Niego nawet nie ma wyraźnie zaznaczonej strony, przylega płasko do podłogi całą klatką piersiową, nie ma ruchów po diagonalnej , nie ma propulsji, ułożenie nóg jest nieprawidłowe, ale ładnie pracuje prawym łokciem (na 1 filmiku).
Wiesz, z jednej strony super,że jakąś formę lokomocji Franek sobie wypracował, ale z drugiej, pełzając w ten sposób utrwala patologiczne wzorce."
A dziś usłyszałam jasnym tekstem, że będzie mpd. Dipareza spastyczna.
Po wizycie u dr byliśmy jeszcze na rehabilitacji i tam usłyszałam, że zdrowe dzieci rzadko prawidłowo pełzają czy raczkują. jednak z racji tego, ze nie sa obciążone, nie utrwalają złych wzorców lecz dochodzą same do tych prawidłowych, czasem trzeba im lekko pomóc. Dziecko obciążone nie dojdzie do nich samo.
Zanim opisze przebieg wizyty, chcę napisać, że JESTEM SZCZĘŚLIWA (jakkolwiek paradoksalnie to brzmi) bo usłyszałam rzecz, która jest dla mnie o wiele ważniejsza, a mianowicie, że umysłowo Franula idzie super do przodu! Więc taka dipareza to... pikuś (pan pikuś;-)). Ludzie na wózkach góry zdobywają! Ale Franek przecież będzie chodził, trzeba mu tylko pomóc.
No to do rzeczy:
Po 1 jestem zachwycona dr Ładą. Mały był oglądany przez 1godz40 min.. Diagnoza, trening pokarmowy. Niesamowite jest to, że deficyty aparatu ruchowego przenoszą się także na aparat oralny.. Dr np nie wiedziała o dominacji str prawej u Franka a pierwsze zdanie diagnozy po badaniu brzmiało: lewa strona kąsanie trochę za słabe, prawa nawet ociupinę za mocne.
Franiu ma mowę czynną na poziomie 8 mies. Więc jest dobrze, bo do 3 r.ż ma prawo byc -6 mies w stosunku do wieku korygowanego. Obecnie jest prawie -4, przy czym ponad 2 miesiące krasnal zawdzięcza respiratorowi.
Po zajęciach dr wyszła za mną z sali i powiedziała, że...dawno nie miała takiego pacjenta. Że Franek jest dowodem, że nawet z tak powaznych opresji okołoporodowych można wyjść obronną ręką dzięki rehabilitacji, że jest w naprawdę super stanie, że umysłowo rewelacyjnie i..oby tak dalej a
będzie chodził. Dr pokazała mi po kolei wszystkie stadia jak będzie chodził Franiu (jeśli oczywiście zachowamy tempo i jakość rehabilitacji!), wyłożyła wszystko b dokładnie, więc...wróciłam do domu naprawde szczęśliwa:-) Bo z główką ok! Praca oko-ręka rewelacja!
Rączki ma Franula już naprawdę pięknie wyprowadzone, manipuluje nimi rewelacyjnie. To teraz nóżki
A na koniec jeszcze dr powiedziała mi: pani wie co by było bez rehabilitacji? Wie pani w jakim stanie byłby dziś Franiu?.. I tu tylko milczenie..
Nagrałam 5 filmików z możliwościami oralnymi Franczeska i okazało się, że są to książkowe przykłady m.in. zespołu porespiracyjnego. Dr była zachwycona, że "taka piękna katastrofa";-) To był naprawdę b zabawny fragment naszego spotkania - co nagranie to okrzyk zachwytu dr: Franek ty jesteś super modelem! Wszystkie anomalnie tu mamy.. he he
Ale mama przeszła trening jak walczyc z deficytami więc.. za 3 mies (kolejne spotkanie) już pewnie nie będzie tak modelowym przykładem:-) Dostałam szpatułki logopedyczne, którymi mam karmić krasnala, zalecenia jak to robić, mam podawać mu chrupki kukurydziane (też w odpowiedni sposób), nauka picia z medeli (też wg instrukcji). Co ciekawe, mam nie chodzić z Franiem do logopedy. Narazie żadnych więcej masaży wew i zewnętrznych już. W późniejszym czasie będzie małemu potrzebne wsparcie logopedyczne, ale narazie nie. Acha i dr wróży że na 1,5 roku będa pierwsze słowa (ino nie wiem którego wieku, pewnie korygowanego:-)
No i usłyszałam, że jejku taki cierpliwy i..jejku..taki pogodny
Że z taką historią to powinien być płaczek niedotykalski a jest super pogodny facecik.
No i jak mam nie być dumna i szczęśliwa?
Jeśli po takim koszmarnym starcie i słowach lekarzy (tu odnoszę się też do słów Motylka), że nie przezyje, potem, że będzie "rosliną", że ... więc po co się męczyć ... jeśli teraz słysze od lekarza: może być pani dumna, no to jak mam nie być?? Taka dipareza to pikuś!!
Po dr ładzie była konsultacja rehabil i już nie było tak fajnie bo na widok materaca w kolorze morskim Franiu ma odruch wymiotny. No wwięc płacz i rzyganko. Głowę mam kwadratową od zaleceń i wskazówek, mam nadzieję, że wszystko zapamietałam. Od rana biore się za utrwalanie na krasnalu
A o godz. 12 rehabilitacja
Dziękuję Wam za słowa wsparcia w momentach kryzysowych, pewnie dopadną mnie jeszcze nie raz. To taka norma.
Przy okazji też dziękuję za wszystkie fanty na aukcje Allegro, bez Was wszystkich nie udałoby się.
Nie sądziłam, że w dniu, w którym dotrze do mnie, że Franiu ma mózgowe porażenie dziecięce będę tak szczęśliwa..
Chyba czas zakończyć wpis, bo coś przydługo mi wyszło
