Franuś, 30 tc, 1010kg

[FraniowaMama]

U nas trochę się dzieje: dysplazja strasznie Frankowi daje się we znaki
Dziś pani dr zdecydowała o włączeniu antybiotyku, może jakoś kurczak wyjdzie z kaszlu i kataru..
Musi, za tydzień turnus!!

A w następną środę jedziemy do Instytuty dr S Masgutovej. Oooogromne nadzieje wiążę z tą wizytą.

Poza tym, hit dzisiejszego dnia: mam pierwsze dwie pierwsze dawki synagisu dla Frania!!!!! Na półeczce w lodówce chłodzi się 15 tys!!!:-) Dar fundacji z Niemiec. "Trochę" załątwiania było, ale warto było!!!:-)
Danke, danke!!!:-):-)

Teraz niech tylko Franula wyzdrowiej i trzeba będzie go wspomóc Synagisem

 

[Arcobaleno]

FraniowaMamo to super z tym synagisem!!!
Szkoda tego Naszego Kurczaczka i do tego taka pora przeziębień nastała :-(

 

[cukier.wanilinowy]

Super wieści FraniowaMamo!!!! Maaatkooo zeby az tyle lek kosztowal... gdyby Franio nie mial tak zaradnej mamusi to ja nie wiem... ten swiat jest okrutny. Ależ wspaniale że czeka was kolejny turnus! Mam nadzieje ze to wróży kolejny skok w rozwoju malucha ;-)

 

[mamaWojtusia]

Franiowa mamo zazdroszczę ci synagisu. My nie mamy na niego szans mimo że malutki urodził się w 24 tygodniu ciąży i też ma dysplazje, teraz z katarem walczymy już chyba 4 tydzień i pewnie tak zostanie przez całą zimę. Zadaję sobie pytanie dlaczego polskie państwo nie zapewnia synagisu wcześniaczkom przynajmniej tym najbardziej skrajnym, zostawię to bez komentarza. Mamo Frania podziwiam cię za operatywność pod tym względem. Buziolki dla Frania

 

[FraniowaMama]

Dzięki dziewczyny.
Mamo Wojtusia, rozumiem doskonale Twoją troskę. W ub roku mimo że Franiu załapał się na program rządowy (jednym tygodniem życia!) to ten ruszył dopiero pod koniec lutego! Skandal po prostu! Pierwsze trzy dawki kupowaliśmy sami.. Teraz zaczęłam starania już kilka miesięcy temu. Mamy narazie pierwsze dwie dawki. Paradoksalnie z powodu hipoimmunoglobulinemii nie możemy małemu podać 5 dawek, choć mały tak ich potrzebuje. Razem z dr prowadzącą Frania i immunologami uzgodniliśmy, że będą to 3 dawki. Chodzi o to, żeby nadto nie stymulować układu immunologicznego krasnala. I tak ma teraz już chyba 5 serię kuracji stymulującej - 20 dni na isoprinesinie, 10 dni przerwy, w tym czasie engystol.

 

[mamaWojtusia]

Zastanawiam się jak to jest z tym programem rządowym bo my wtedy leżeliśmy jeszcze w szpitalu i okazało się że łódzki NFZ nie ma pieniędzy na zrefundowanie synagisu a byliśmy zakwalifikowani (24 hbd, dysplazja oskrzelowo-płucna, wtedy jeszcze był nawet tlenozależny). Wytyczne są jedne dla całego kraju a poszczególne ośrodki NFZ robią sobie co chcą, brak mi słów na to wszystko

 

[mamaPaulinki]

No właśnie, niesprawiedliwe to wszystko. Bogu dzięki u nas nie ma dysplazji, nawet nie chcę myśleć co by było gdyby... Sama jestem teraz chora, oczywiście teściowa roznosi zarazki a ja do małej tylko w maseczce podchodzę i dezynfekcja na okrągło :-(
Franiowa mamo super, że synagis czeka, macie kupę szczęścia, że tak brzydko powiem ;-):-)

 

[Madzia23]

FraniowaMamo super,ze załatwiliscie synagis!Ja ostatnio pisałam,ze Szymek ma dostac 5 dawek,wczoraj dostał 1 dawkę,pytaliśmy pielegniarkę o drugą to powiedziała,ze dostanie tylko 1 w roku bo ten lek jest bardzo drogi(1 dawka 500 funtów).Mam nadzieję,ze będzie tak jak mówił lekarz i mały dostanie 5 dawek.A jak to jest naprawde z tym synagisem?Czy muszą byc 3 dawki,zeby w ogóle zadziałał?I na jak długo chroni dziecko?Bo z tego co zrozumieliśmy z ulotki to jedna dawka chroni na miesiac dopóki nie dostanie drugiej dawki...To po co w takim razie byłaby mu tylko ta jedna dawka...nie rozumiem:-(

 

[FraniowaMama]

Dokładnie tak madziu. 1 dawka Synagisu gwarantuje miesiąc ochrony przed RSV. To jest immunoglobulina. Z tego co wiem, to w UK, No, Cz i np De (tu mam znajomych) wcześniaczki dostają Synagis "z automatu". Jedynym kryterium jest dysplazja.
My mamy narazie 2 dawki. Dawka zależy od wagi dziecka - 15 mg/kg m.c. Franek waży już 8.300 a to oznacza że trzeba mu kupić 150 mg (producent wytwarza niestety tylko ampułki 50 mg i 100 mg). 100 mg kosztuje ok 5.150 zł, 50 mg połowę tej ceny. To skandal, ze w Polsce tak to wygląda.. Przecież patrząc na sprawę z czysto ekonomicznego punktu widzenia wiadomo co się lepiej opłaca..
madziu, myśle, że Szymonek dostanie wszystkie dawki
Powiedz mi, dlaczego już wczoraj dostał 1 dawkę? Ja w sobote rozmawiałam z nasza pulmonolog i ta powiedziała, żebyśmy podali S dopiero po powrocie z turnusu, na poczatku XI. Za sezon RSV przyjmuje się miesiące XI-III. Trochę sie łamię i nie wiem co robić.. Boje się jechac z Franiem na turnus bez zabezpieczenia go przed RSV.. Musze sprawę omówię jeszcze z nasza dr prowadzącą.

A Franiu coraz lepiej - katar minimalny i mniej kaszle
Tyle że na antybiotyku i inhalacji sztuk sześć w sumie.

 

[Madzia23]

FraniowaMamo miałaś racje,Szymek jednak dostanie 5 dawek synagisu:-)
Wiesz co ja nie mam pojęcia czemu mały dostał juz pierwsza dawkę,nie zagłębiałam sie w tym temacie,cieszyłam sie tylko z tego,ze w ogóle dostanie.W papierach miał napisane,ze ma dostac 11 pazdziernika lub wcześniej.Nie wiem moze tu jest troche inaczej...Rozumiem Twoje obawy i chyba bym dała wcześniej na Twoim miejscu synagis,wydaje mi sie,ze te 2 tyg to nie jest jakas duza róznica,ale zawsze lepiej omówic to z fachowcem;-)