Franuś, 30 tc, 1010kg

[FraniowaMama]

Asso, MRI - rezonans magnetyczny mózgowia.
Fundacji jest wiele, my jesteśmy chyba w najwiekszej - Fundacja Dzieciom Zdążyc z Pomocą. Jestem zadowolona, bo:
- nie pobierają prowizji od prowadzenia subkonta
- nie są formalistami strasznymi - zakładanie konta jest stosunkowo proste i można rozliczyc praktycznie wszystkie wydatki na dziecko (tylko trzeba miec środki na subkoncie)
Znam dzieci z IVH III, które daja sobie rewelacyjnie radę i znam dziewczynkę po IVH II, która ma MPD 4kończynowe.. Wszystko zalezy tak naprawdę od tego, co sie zadziało na poziomie komórki, jakie były choroby współistniejace (zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych, sepsa itd). Znam chłopca z hbd 35 "tylko" po sepsie, który jest dzieckiem leżącym, niemówiącym, wiotkim.. Mój Franek jest po IVH II i po sepsie.. Mieliśmy niesamowite szczęście, ze tylko z takimi deficytami walczymy..

U nas rehabilitacja kosztuje 60-50 zł/godzinę.

 

[asso]

Aj zapomniałam napisać, że malutki prawie nie ma głosu płacze ale go nie slychać to chyab tak jak u Franusia.
Mamo Paulinki czytam w między czasie toje forum i coś mi sie wydaje że chodzimy do tej samej rehabilitantki pani Kamili.

 

[asso]

NO to wygląda na to ze nie miał takiego badania. A nie wiecie czy mogą mu takie badanie wykonać teraz?
Mam cały czas nadzieję ze te ubytki w rozwoju nie będą takie duże albo najlepiej żadne.
Franiowamamo jeśli mogłabym cię prosić to podpowiedz mi jak napisałś to pismo przewodnie? Bo Ksero dokumentacji mam, orzeczenie też jeszcze zaświadczenie od lekarza i będę wysyłać.

 

[asso]

Nas na szczęście sepsa i zapanie opon i płuc ominęło.

 

[mamaPaulinki]

Asso p Kamila testowała na Paulince po zrobieniu certyfikatu na Bobathy jeszcze na patologii noworodka. teraz raz w tyg jeździmy na rehabilitacje do p Justyny, bo p Kamila miała takie obłożenie, że nie wcisnęłaby nas. Ale jestem zadowolona bo p Justyna ćwiczy z małą od czasu szpitala, polubiły się, uczyła mnie wszystkich ćwiczeń i są efekty, mała zaczęła się obracać z pleców na brzuszek. Teraz dodatkowo załatwiłam małej rehab na Jasnogórskiej w częstochowie, to jest Centrum pomocy dziecku niepełnosprawnemu i jego rodzinie. Super kobitki nas ćwiczą, jest sala doświadczania świata, muzykoterapia, mamy 3 godz rehabilitacji w tym ośrodku, w sumie 4 tyg z parkitką.
gdzie miałaś badanie słuchu we śnie?

 

[FraniowaMama]

Asso, u Frania struny głosowe regenerowały się baaardzo długo. Jeszcze w 8 mies miał nazofibroskopie robiona żeby sprawdzić czy na pewno nie ma uszkodzonych strun.
A do Fundacji to po prostu opisałam historie Frania i na końcu poprosiłam o założenie subkonta.
MRI Franiu miał robione w wieku 3 miesięcy. Można je zrobić zawsze. Wykonywane jest w narkozie.

 

[FraniowaMama]

A to Franiu wczoraj i dziś


Ostatnia scena mrozi krew w żyłach..zdarza sie..ehm.. małe zachwianie równowagi..

YouTube - MOV03533.MP4

i dzisiaj - uczę Frania przesyłać całuski

YouTube - MOV03554.MP4

 

[mamaPaulinki]

No chyba, że ma się metalowego klipsa po botallu ;-)

 

[mamaPaulinki]

Ale mądrala z niego a całuski rozczulające :-)
ja jak nauczyłam Paulinkę dawać buziaczka (juz ze 2 miesiące temu) to teraz całuje misia na flanelowej pieluszce w łóżeczku, albo krzyczy na niego, że się nie rusza, albo głaszcze rączką

 

[asso]

Badanie słuchu mieliśmy na Księżycowej, ogólnie masakra jakieś kable do główki i druciki do uszu i w tym wszytskim miał spać koszmar.
NO my jeździmy do Kamili a ta Justyna też fajna. co do tego klipsa to nie wiem ale chyba gdzieś by to pisało.Muszę o tym badaniu poczytać i popytać będę wtedy więcej wiedziała.