Franuś, 30 tc, 1010kg

[angela_nd]

w takim razie musze iść się dowiedzic dlaczego go nie ma na liście

 

[FraniowaMama]

Jak mi powiedziała pani dr przed podaniem S trzeba tylko dostarczyć zaświadczenie od pulmunologa, ze dziecko NADAL ma dysplazję. Chore to, bo wiadomo, że ta choroba nie wycofuje się w miesiąc czy dwa.. Angela, nikt nie określa w jakim stanie maja byc dzieci, ile dostawać sterydów itd, kryteria to:
max 28 habd i max 6 mies w chwili rozpoczęcia sezony RSV i do 30 hbd i max 3 miesiące w chwili rozpoczecia sezonu. Mój Franek łapie się na to drugie kryterium.
W tytule błędnie wpisałam ze synus jest z 31 hbd.
Dowiedz się o co chodzi i napisz koniecznie.

 

[FraniowaMama]

Niezbyt często piszę, ale wynika to z tego, że ciągle włóczymy się z małym po lekarzach..
Neonatolog, pulmonolog, logopeda, foniatra, neurolog.. Do tego oczywiście "pan Vojta" (tak Natka mówi na rehabilitanta Franka:-)).

Franus dostał orzeczenie o niepełnosprawności na 2 lata. Teraz staramy się o wpis do fundacji, żeby znajomi mogli przekazać 1% podatku na leczenie i rehabilitację małego.
15.03 konsultacja chirurgiczna. Pulmonolog dała zielone światło na operację Franka. Naczyniak może zostac usuniety tylko pod warunkiem, że zostanie to zrobione w czasie 1 operacji razem z przepukliną żeby 2 x nie podawać narkozy i nie intubowac małego (bo dysplazja i ryzyko niedotlenienia).
Teraz bedziemy składac papiery do ośrodka wczesnego wspomagania rozwoju, poza tym staramy się o turnus rehabilitacyjny w Centrum Zdrowia Dziecka i badanie w IMiDz. Chyba nie pisałam, że kilka dni temu wysłałam do IMiDz płyte DVD, na której jest nagrany Franek, neurolodzy ocenią w jakim jest stanie, zostanie ustalony termin hospitalizacji w klinice pediatrii. Zgranie wszystkich terminów to prawdziwy taniec węża
A za 3 dni Franek kończy 7 miesięcy!:-)

 

[Beti333]

kobieto co u Was???
Napisz coś ja myślałam że mało tu pisze ale widzę że i Ty strajkujesz

 

[FraniowaMama]

Oj, ja nie strajkuję. Wczoraj dopiero wróciliśmy ze szpitala. Bylismy w IMiDz w Warszawie.
Franuś został zoperowany. Codziennie dziękuję Bogu, że własnie tam trafiliśmy, bo oczywiście doszło do powikłań i tylko dzięki błyskawicznej reakcji anestezjologów i neurologów nic (mam nadzieję) się nie stało. Za miesiąc wracamy do Kliniki Neurologii sprawidzić czy jednak po całej "akcji" nie pozostał ślad..
Lekarze zaordynowali znieczulenie podpajęcze, z wiadomych względów. Po wykonaniu wkłucia i podaniu leków mały dostał drgawek.. Trafił na OIOM.. To był koszmarny czas, który przetrwałam psychocznie tylko dzięki niesamowitemu wyczuciu personelu lekarskiego i pielęgniarskiego.. Kolejna próba opracji, tym razem w narkozie, respirator, operacja udała się, ale znowu OIOM.. Potem powrót na górę, na pediatrię i tu, po 2 dniach zdrowienia Franiu załapał rotawirusa od *******niętego dziadka dziecka z boxu obok, który stwierdził: "A co sie będe chwalił ze mam sraczkę od tygodnia, to taki problem?"
Już nawet nie komentuję.. Rota meczył Franka 8 dni. Wyszliśmy troche na moją prośbę, bo 1. na głowe już dostawałam, 2. bałam się ze w nast tyg nie będzie łątwo wydostać się z Wawy z powodu uroczystości pogrzebowych. W nast tyg mam zrobić badania kontrolne.
Mały powoli dochodzi do siebie.
Już nie wspominam o spadku wagi itd.

Neurolodzy i neonatolodzy w IMiDz stwierdzili, że spodziewali się dziecka w znacznie gorszym stanie (po analizie dokumentacji przed naszym przyjazdem). Powiedzieli, że jesli chodzi o kontakt z otoczeniem to jest zdecydowanie na poziomie wieku korygowanego, fizycznie b do tyłu, ale miejmy nadzieję że po operacji ruszy do przodu. Jeden lekarz stwierdził, że jeszcze nie widział tak dużej przepukliny - większość petli jelitowych była w Frania poza jamą brzuszka.
Teraz czekam z utesknieniem aż maluszek zacznie obracac się na boczki.


Pod koniec hospitalizacji mały miał jeszcze sprawdzane struny głosowe u foniatry. Nie są uszkodzone!! Trzeba im dać po prostu czas. (PRzy okazji dostał słabe znieczulenie miejscowe, miało dzialać 20 min a zwtczylo krtań na 4 godz... znowu tlen, kardiomonitor, sonda.. pani dr powiedziała mi, że Franek najwyrażniej tak nietypowo reaguje na znieczulenie po tych wszystkich swoich przejściach).

Uf... to chyba wszystko tak po krótce
lece czytac co sie wydarzyło u znajomych dzieciaczków

 

[FraniowaMama]

Zapomniałam napisac, że z powodu osłabienia operacją i rotawirusem uaktywniła się Frankowi klebsiella pneumoniae. Jakby mało było..

 

[FraniowaMama]

Wszystko wskazuje na to, że Franek wreszcie ruszył z kopyta Ostatni tydzień przynosi codziennie wiele zmian
Najpierw krasnal zaczął dotykać łapkami stópek a wczoraj...pierwszy raz samodzielnie obrócił się z pleców na brzuszek! Do tego wczoraj wyrżnęła się pierwsza dolna jedynka I jakby było mało - w ciągu ostatnich 10 dni przybrał...pół kilo!
Oby tak dalej
A za dwa tygodnie znowu szpital.

 

[morulik]

Gratuluję postępów !!Dzielny chłopak
No i te pół kg ,hoho,całkiem nieźle.

 

[FraniowaMama]

Wczoraj Franuś skończył 9 miesięcy.
Waży 7 kg, nosi ciuszki na 74 cm (już niektóre pajacyki ledwie dopinane, kupiłam bodziaczki na 80) - długa więc z niego i chyda glizdunia
Od dwóch tygodni obraca się z pleców na brzuszek, w drugą stronę (łatwiejszą chyba..) nie może załapać Jak mówi nasz pan rehabilitant - ma zły wzorzec. Pracujemy nad prawidłowym wzorcem
Poza tym rozgadał się Jego głos wreszcie brzmi normalnie!! Nie słychac juz chrypki pointubacyjnej
Ilość odkrztuszanej wydzieliny tez jest mniejsza.

W kwestii rehabilitacji:
Mały był rehabilitowany Vojtą prawie 5 miesięcy. Gdy Franiu zrobił się troszkę bardziej kontaktowy, zaczął b żywo reagować na ćwiczenia – czyli po prostu drzeć się w niebogłosy (tylko przy stymulacji strefy piersiowej był spokojny, natomiast odruchowe pełzanie i ćwiczenia, w których był „spacyfikowany” wywoływały protest). Ćwiczenia były także związane z ogromnym wysiłkiem (bo dysplazja) i zapewne niestety
także z bólem (bo ogromna przepuklina pachwinowa), nie raz trzeba było wycierać
jego pot ze stołu rehabilitacyjnego. Doszło do tego, że gdy tylko mały słyszał
głos rehabilitanta, już zaczynał strasznie płakać.
Jak pisałam pod koniec marca mały miał operację. Chirurdzy powiedzieli, że rehabilitację trzeba przerwać na minimum miesiąc, żeby wszystko się pogoiło. Neurolodzy zadecydowali, ze po tej przerwie mały ma absolutny zakaz rehabilitacji metodą Vojty, że kto w ogóle zezwolił na tę metodę, bo zbyt hard core’owa dla kurczaka po wszystkich jego przejściach, że powinien być „bobatowany”...
Tak więc okres ochronny minął, zgłosiliśmy się do naszego rehabilitanta na lajtowe bobatowanie i .. koszmar.. Mimo miesięcznej przerwy, gdy mały został położony na stole rehabilitacyjnym i usłyszał głos rehabilitanta zaczął strasznie płakać.. reakcja jak miesiąc wcześniej. Nie zapomniał Potem zaczął wymiotować 3 spotkania i za każdym razem to samo.. Zdecydowałam się na rozmowę z rehabilitantem (wiecie jakie u nas są cyrki z rehabilitacją - NFZ sponsoruje 1 godz w miesiącu więc chodzimy prywatnie i to jest koniec wyboru: przychodnia państwowa z 1 rehabilitantem dziecięcym i ta 1 godz w mies lub przychodnia prywatna także z 1 rehabilitantem do dzieci). Poprosiłam, żeby następnego dnia na rehabilitacji...nie odzywał się... Żeby mały nie słyszał jego głosu, bo uważam, że po prostu kojarzy go z ćwiczeniami Vojty. Pan rehabilitant podszedł do sprawy b spokojnie, nie obraził się Gdy przyjechaliśmy najpierw rozebrałąm krasnala, pochodzililiśmy po gabinecie (kolorowe ptaszki, węże itp, żeby małego odstresić), oglądanie oblicza w lustrach na scianie (w domu dostaje szału radości na widok siebie samego w lustrze a tu nic...tylko strach w oczach..). Potem pan rehabil zasunął rolety, zgasił światło.. włączył taką kule dyskotekową na suficie i w gabinecie pojawiło sie mnóstwo migoczących światełek (to pewnie bajery do integracji sensomotorycznej), potem jeszcze włączył płytę z głosami delfinów i zaczęło się poooowolne przekonywanie Franka.. Wystarczyło jednak, że położyłam go na materacach i już odruch wymiotny

Od razu rączki i się udało - nie było rzyganka. Baaaaardzo lajtowo na piłkach poćwiczyliśmy (od razu zaczął płakać ale to nie był taki histeryczny płacz jak zawsze lecz taki uskarżający się). Mam nadzieję, że to dobry kierunek..

A już w najbliższą środę jadę z krasnalem do IMiDz. Chirurdzy sprawdzą czy wszystko ok, no i najważnejsze - badanie w Klinice Neurolologii czy to, co się zadziało miesiąc temu podczas operacji, zostawiło ślad.. Mam nadzieję, że nie.. Mam też nadzieję, że Franula nie złapie żadnego syfu w szpitalu i szybciutko wrócimy do domu (tym bardziej że -musze się przyznac szczerze - po ostatnim pobycie w szpitalu robi mi się niedobrze na sama myśl o kolejnej hospitalizacji... jakoś mi chyba odporność spała zdecydowanie..).

Uprasza się o trzymanie kciuków za dobre wyniki i za niezłapanie jakiejś szpitalnej zarazy

 

[rubi]

ja kciuki mam az białe od tego sciskania ;-)

zdorowaśki też lecą do góry :-)