Franuś, 30 tc, 1010kg

[FraniowaMama]

Czasem nie mam już siły.. Okulista i wieści takie-se. w EEg są zmiany..:-( Trzeba za chwilę powtarzać. I rehabilitacja średnio nam idzie - walczymy z reklinacją głowy, ale.. trudno coś. Pisałam o foniatrze? Trzeba sprawdzić struny głosowe, bo prawdopodobnie uszkodzone przez te liczne intubacje kurczaka. Dobrze, że Franiu się zakwalifikował na dwie ostatnie dawki synagisu, choć oczywiście wolałabym żeby nie miał dysplazji i żeby tematu w ogóle nie było. Oj coś mnie dziś przysmęciło..:-(
Z tego co się naczytałam o wcześniakach wychodzi mi, że te trudniejsze przypadki tak koło 7-8 miesiąca zaskakiwały. Franiu w połowie grudnia zaczął się - jak my to mówimy - wybudzać ze snu - zaczął kopac nóżkami, 3. stycznia uśmiechnął się świadomie.. trzeba mu jeszcze czasu, ale trudne to wszystko jak cholera..

 

[Antylopka]

Kochana, najgorsze juz za wami. Teraz juz codziennie prawie możesz dostrzec postęp rozwojowy u swojego maluszka. Wiem, że życie zaczyna już być codziennością , ale przeciez świetnie Wam idzie.

 

[FraniowaMama]

Franus zaczął wreszcie kontrolować głowę!!!

Rehabilitant zmienił ćwiczenia: do tej pory koncentrowalismy się na obręczy barkowej, ponieważ z główką jest lepiej, wrócilismy do nóżek. Mały ma problemy z pochyleniem miednicy, ale to może wynikac też z ogromnej przepukliny.

W lutym czeka go b dużo badań: foniatra, pediatra, usg przezciemieniowe, EEg, neurolog, chirurg. Najbardziej stresuję się neurologiem i EEG.. Od ostatniego incydentu drgawkowego spokój, to już 3 tygodnie. I oby był to dobry znak. W ub tygodniu było badanie okulistyczne: wszystkie zmiany wycofały się:-) Ani śladu po proliferacjach i krwotokach:-) Jesteśmy też po badaniu słuchu. To też był stres bo 2 przesiewy wyszły fatalnie, ale...wszystko ok! Koejne badanie kontrolne w kwietniu/maju.

Waga dziś: 4.980 gr.:-)

Od 10 dni rozszerzam mu dietę: zupka marchewkowa, jarzynowa, jabłko, jabłko z dynią, czasem dodaje odrobine kaszki ryżowej bezglutenowej.

 

[FraniowaMama]

Franus kończy dziś 6 miesięcy.

Tu jego waga na siatce centylowej dla wczesniaków urodzonych poniżej 32 tyg.



A tu wzrost:



Co potrafi:
kopie jak szalony nóżkami leżąc na plecach
łączy rączki w osi ciała
kontroluje główkę przy podciąganiu do siedzenia
podejmuje pierwsze próby dotykania zabawek zawieszonych nad nim
śmieje się świadomie od miesiąca
w leżeniu na brzuchu podpiera się na przedramionach
wodzi wzrokiem za zabawkami

Co jest problemem:
wydawanie dźwięków przez problemy z krtanią po rozlicznych intubacjach (2 mies respiratora)
duże ilości śluzu z dróg oddechowych, które co chwila przytykają kurczaka

Pod koniec miesiąca mamy wizytę u neurologa, to będe mogła napisac cos więcej nt rozwoju Franka. Niedługo kolejne EEg i - mam nadzieję - wyjaśnienie kwestii drgawek. Poza tym w najbliższym czasie jeszcze usg przezciemieniowe i konsultacja chirurgiczna (ogromna przepuklina). We wtorek lub środę Franek dostanie czwartą dawkę synagisu (temat synagisu pomijam milczeniem, żeby się znowu nie denerwować, w głównym wątku dałam upust swojej frustracji).

Poza tym jest we mnie nadal morze wiary w to, że Franciowi się uda...

 

[Beti333]

Wzrost super tylko ta waga też mam ten problem:-(
Wszystkiego najlepszego dla małego Supermena;-)

 

[FraniowaMama]

U Frania troszkę nowości.

Po pierwsze pojutrze dostanie pierwszą dawkę Synagisu z programu MZ! Wreszcie. Dotychczas dostał trzy.

Bylismy u pulmunologa - to ciągłe charczenie śluzem z oskrzeli wynika z budowy krtani i dysplazji. Musimy czekać narazie. Pani dr powiedziała, ze nie daje małemu sterydów, bo to nie ma sensu - i tak ich nie wciągnie, bo kiepsko oddycha. Będziemy stale kontrolować jak pluca się regenerują. Narazie idziemy podłączyć krasnala pod pulsoksymetr i sprawdzić czy trzyma saturację. No i gazometrie musimy zrobić. Jak to dobrze, że karpacką pulomunologię mamy za płotem..

Dziś było EEG. Trzecie z kolei. I...wreszcie zapis w normie!!!!!! Drgawki musiały być efektem długiego podawania wytłumiaczy w szpitalu. Ten dobry zapis EEG i piękne usg przezciemieniowe (chyba nie pisałam - w ub tygodniu robiliśmy - współczynnik Evansa zmalał z 0,38 na 0,34, w lewym splocie już nie ma śladów krawawienia, w prawym ślady powoli zaczynają zanikać. Ale - jak powiedział pan dr - sploty to pikuś A pani dr dodała dziś: komorami się nie mysli (jest lekka asymetria)

Za trzy dni pierwsza wizyta u logopedy.

Franus zaczął sięgac rączkami do zabawek!! I coraz głosniej się odzywać To "głośniej" ma znaczenie, bo z jego głosikiem kieeepściuchno.. Krtań ma strasznie pooraną (jak to się wyraziła pani dr) po intubacjach.
Ale ze wszystkim damy rade, byle w główce wszystko było ok:-)

 

[Kunda]

super ze eeg wyszło dobrze i Franus sie dobrze rozwija

 

[FraniowaMama]

Dzięki Kunda.
Z Synagisu z MZ nici narazieWczoraj dostaliśmy telefon, że może w za tydzień
Nie komentuję już nawet

 

[Kunda]

rece opadaja z tym NFZ

 

[angela_nd]

ja też czekam na wieści ze szpitala czy Aleks jest na liście dzici które dostaną synagis