reklama
Forum BabyBoom

Dzień dobry...

Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.

Ania Ślusarczyk (aniaslu)

reklama

Franuś, 30 tc, 1010kg

Melanie, kochana kobietko..:)
Oby nie było gorzej, oby nie znieśli 1%..Odkad mały jest w fundacji ciagle słyszę ze sa takie plany..
Nasze dzieci nie sa b trudnymi przypadkami a co maja powiedzieć rodzice, których pociechy sa zdane na rehab przez całe zycie...
 
reklama
kochana nie mam bladego pojecia co bedzie -mysle ze na razie trzeba korzystac z tego co sie da i poprostu robic swoje. kurde wiem ze najbardziej wkurza ta bezradnosć ze są możliwości a nie ma na to środków...a moze pojawią sie nowe mozliwosci?-hmm o ja naiwna:)?
 
o tak kochana;) ja cały czas nad tym pracuje bo za dużo myśle o rzeczach negatywnych zamiast sie skupic na krasnalowych i nie tylko łukszkowo-krasnalkowych pozytywach i nimi sie cieszyc- o zgrozo ty naturo moja:) ale dzieki wam kochane cioteczki wiele sie naucze! i poprawie:)
 
As, w razie czego bede Cie prosiła o pomoc i radę.
W razie czego...ale mam nadzieję, że może..moze nie bedę musiała..;-)

Julia, z całego serca Ci dziękuję. Ja, my..wszyscy:)
Bardzo bardzo bardzo:)
Nie ma sprawy ,w razie czego służę radą i wsparciem.;-):-)

A u francia kolejny antybol leci, tym razem Ceclor. 2 tygodnie temuskończyl Rulid..

Dzis dostałam interpretacje latencji. Są nieprawidłowe..:(
Czyli już wiadomo, że Franus ma uszkodzenie drogi słuchowej w mózgu...:(
Jesli chcielibysmy sie dowiedzieć dokładnie gdzie, musielibysmy zrobić mu rezonans.
Ale co nam to da?
Przeciez nie można zabadać dziecka na śmierć..
Więc bedziemy robić swoje. W najbliższą środę wracamy do rehabilitacji słuchu w PZG.
Trzeba tylko zwiększyc Franciowi kompresje w aparatach, bo jego próg bólu jest b blisko progu słyszenia - to jest własnie największy problem w rehabilitacji sluchu u dzieci z uszkodzeniem centralnym. Z jednej strony uszkodzony slimak a z drugiej b duża nadwrażliwość słuchowa.
No i hit tygodnia - podwyżka ceny turnusu u dr M. W tym roku turnus bedzie kosztował 9 tys:wściekła/y::szok::szok::wściekła/y:
Wyobrażacie to sobie????? 9 tys za 2 tygodnie!!!!!!!!!!!!!
Ponieważ - jak pisałam na blogu - maszynka do pieniędzy nam sie popsuła, rezygnujemy z turnusu.
9 tysięcy...czy ja czegos tu nie rozumiem?????
Kochana zdrówka dla WAS !!!!!
Ceny powalają niestety :-:)-(
Mamy podobną sytuację .
Jeśli pozwolisz to w skróci napiszę co u nas ...

Ostatnio wiele się pozmieniało,a przede wszystkim rytm jego dnia.
Jako dziecko autystyczne on potrzebuje rutyny i schematu. Wszystko powinno być zaplanowane...
Wtedy on się czuje bezpieczny i idzie z nim normalnie żyć .
KONTROLA = BEZPIECZENSTWO
Jeśli jest wszystko zaplanowane i on wie co po czym to jest w stanie kontrolować wszystko i jest spokojny i opanowany.
Wyprawy po lekarzach,zmiana planu dnia,moje ciągłe złe samopoczucie i leżenie w każdej wolnej chwili jużsię odbiły najego zachowaniu.
Wczoraj był okropny.
Obraził dziecko,obraziłpanią ,pobił się z wice dyrektorką aż go wyrzuciła za drzwi i odesłała do pedagoga szkolnego.
Udawał małpę ,skakał po krzesłach ,biurkach i krzyczał.
Nie pozwalał prowadzić lekcji ...

Po tym zachowaniu ewidentnie widać ,że chce zwrócić na siebie uwagę ,że krzyczy pomocy!!!!
Halo -ja tu jestem !!!!
Niech ktoś mi powie co się dzieje ...
Chyba wszystko co najgorsze jest jeszcze przed nami...:baffled::baffled::baffled:

W obecnej sytuacji nie mogę sobie pozwolić na bezczynne leżenie ,bo młody wymaga natychmiastowej interwencji,obserwacji i specjalistycznej opieki.
I wcale nie mam pomysłu jak mu pomóc .
Po raz kolejny stoję na rozdrożu:
Karolinka potrzebuje spokoju,mojego leżenia i czasu dla siebie.
Kubuś też ma swoje potrzeby ,których nikt inny niż ja mu ich nie zaspokoi.....
Odwieczne dylematy matki...

Jestem tylko dogoterapeutą ,ale po wszelkich specjalistycznych szkoleniach w swojej dziedzinie .
Napatrzyłam się na różne sytuacje i wiem jakie mogą być konsekwencje ,kiedy Kubuś nie dostanie teraz wsparcia ode mnie....

Do tej pory robiłam mu sesje z RDI i HANDLE .
Do tego codziennie ćwiczenia na piłce rehabilitacyjnej,drążku gimnastycznym ,trampolinie i kompensację stawów.
Niestety jak leżę jest to niewykonalne .
Dlatego mały ma deficyty w dobodźcowaniu ,a to nam też nie pomaga :no::no:

Dzwoniłam do naszej pani Ani :blink::blink:
Terapeutka od RDI jest nieosiągalna.:no::no:

Pomijając fakt ,że za RDI jest 1050 zł za miesiąc i 300$ co 3 miesiące za udostępnienie konta na skype w celu telekonferencji cotygodniowych ,a za HANDLE 2250 zł. za 6 miesięcy to jeszcze się do niej nie można dostać z braku miejsc .
Zapisy do niej są na przyszły rok :szok::szok::szok::baffled::baffled::baffled:

Jesteśmy w czarnej d...e :rofl2::angry::angry::angry::wściekła/y::wściekła/y:
 
Jejku, As...spróbuj się jakoś wyciszyć..Ze względu na Karolkę.
Wiem, łatwo mówić, trudniej zrobić, ale..spróbuj chociaż..
Trzymam kciuki za Was..
 
Jejku, As...spróbuj się jakoś wyciszyć..Ze względu na Karolkę.
Wiem, łatwo mówić, trudniej zrobić, ale..spróbuj chociaż..
Trzymam kciuki za Was..
Dzięki ,ale naprawdę jest ciężko.
Jeszcze wkleję post z dziś ,który pisałam kilka godzin temu z wizyty u psychiatry ,to przynajmniej weselej będzie .:-D:-D

Mały wizytę zniósł dzielnie ,choć trochę jak zwykle się buntował.
Chciał uciekać,ale mu nie pozwoliła wyjść z gabinetu.:no:
Powiedział do niej ,że nudzi,zna to wszystko na pamięć i nie będzie słuchał jej głupich rad .:szok::szok::eek::eek:
A jakdalej coś mówiła to zacząć zagłuszać swoim głośnym bla,bla,bla,i tak cię nie słucham,bla,bla,bla....itd

Najpierw była rozmowa psychiatry z nim i z tej rozmowy miałam niezły ubaw ,bo pani doktor co ciekawsze wypowiedzi
Kubusia sobie notowała :szok::-D

Wyszło na to że:
Szkoła to nudy na pudy... bo nic ciekawego się nie dzieje
Nauczyciele przynudzają ,a dzieci go denerwują i krzyczą :sorry:
Słucha się tylko taty ,bo mama z babcią i siostra przynudzają :-D:-D
Jak czytać to tylko komiksy ,bo kolorowe obrazki i literek dużo nie ma.:-D:-D:-D
W domu jest nieciekawie ,bo tata nie chce w łazience tv zamontować :-D:-D:-D
Dziadka kocha ,ale już jest zły na niego
pytanie -dlaczego?
Odpowiedź :
Bo teraz chodzi o kulach i nie wychodzi do sklepu ,więc chipsów już nie kupuje :-D:-D:-D

Siostra jest fajna bo przywozi Mc .Donalda :-D:-D:-D

W przyszłosci poleci na księżyc mieszkać,bo tam ludzie mu nie będą du...y zawracać :szok::szok::-D:-D:-D
Jego życie to wieczna udręka ,bo tata każe być grzecznym ,mama zmusza do różnych rzeczy ,a dziadek wciska jedzenie.:-D:-D:-D:-D:-D

No to tak w skrócie :-D:-D:-D:-D:-D

Taką nam Kubuś opinię wystawił :-D:-D:-D:-D

Po rozmowie z psychiatrą wiem ,że Kuba idzie ostro w kierunku Z.A.:sorry:
Raczej to będzie trafna i ostateczna diagnoza .
Na wyciszenie dostaliśmy homeopatię i zobaczymy czy zadziała.

Ogólnie powiedziała,że ktoś z nim intensywnie pracuje ,bo bardzo mocno ,a wręcz wyjątkowo jest rozwinięty emocjonalnie.
Świetnie rozpoznaje emocje ,zna zasady,ale powiedział jasno i dobitnie ,że nie będzie ich pokazywał bo małpą nie jest :szok::szok::sorry::sorry::rofl2::rofl2:
Po raz kolejny usłyszałam ,że jestem mamą bardzo świadomą problemów swojego syna i dodatkowo wiem jak sobie z nimi radzić ,a to spotyka się niezmiernie rzadko.:zawstydzona/y::tak::tak:
Powiedziała ,zeby iść w tym kierunku i nic nie zmieniać ,więc utwierdziła mnie w moim postępowaniu.
Oczywiście następny specjalista ,który powiedział
NIE SZCZEPIĆ pod żadnym pozorem,bo szczepienia osłabiają cały organizm i blokują rozwój ogólny na bardzo długo :sorry:.
Upośledzają wytwarzanie przez organizm naturalnych przeciwciał ...
( tego to nawet nie wiedziałam :no::szok:;-))
Następna wizyta dopiero pod koniec kwietnia ,a diagnoza w najbliższym czasie .;-)


Po wyjściu z gabinetu dowiedziałam się od pań z recepcji ,że Kubuś zwiedził cały ośrodek ,wszedł do jednej pani psycholog -usiadł na krześle i dyskutował sobie w najlepsze ....
Jak mu się gadka znudziła to odwiedził salę do SI i tłumaczył im do jakich ćwiczeń są wszystkie urządzenia .:szok::-D:-D
a na koniec położył się na podłodze ,żeby odpocząć ,bo jego życie to jeden wielki wysiłek i on już nie ma siły tak funkcjonować .:-D:-D:-D:-D:-D:-D:-D

Oczywiście panie powiedziały ,że go zapamiętają jeszcze na długo ,bo świetnie się przy nim bawiły .:szok::-D:-D:-D:-D
 
Hej Franiowa Mamusiu, zdrówka dla kochanego Franka życzę, a ceny kosmiczne, to chore żeby to co może ratować wcześniaki miało być tak drogie...
Szkoda gadać.


Franiowa będę miała ogromną prośbę do Ciebie. Poznałam Cię po wpisach jako osobę niezwykle silną i mocną walczącą o swoje dziecko. Chciałabym jeśli będziesz mogła i była w stanie porozmawiać z jedną z moich koleżanek z innego wątku. Wczoraj trafiła do szpitala z cieknącymi wodami, dziś przed kilkoma godzinami miała cesarkę. Malutka Łucja waży 1400 g, urodziła się w na początku 31 tygodnia. Jeśli ta koleżanka wróci czy mogłabyś napisać jej kilka pokrzepiających słów, bo myślę nikt lepiej tego nie zrobi jak mama, która to przeszła.
A będę Ci niezmiernie wdzięczna za to.

Pozdrawiam
 
reklama
Aelreda, no jasne...Przyslij ją do nas na wczesniaki, wszystkie z nia porozmawiamy. Tu sa dziewczyny z dzieciaczkami z 24 tygodnia nawet..
Niech przyjdzie do nas, my ja już postawimy na nogi:)

A tak w ogóle to padłam ze zdjęcia Wiktorka!:)
Boskie:)


A co u nas - antybol leci tydzień, dr kazała utrzymać dzis przez kolejnych 5 dni, mozemy za to zacząć schodzić z atomowych dawek sterydów. Ufff
 
Do góry