Franuś, 30 tc, 1010kg

[Bershka]

Agus kochana tutaj jesteś
Zapisalam sobie ta stronę jako zakładkę i będę sobie tu zaglądać
Aga ten filmik z krzeslem bomba!
Wiesz, ostatnio jak sie "widzieliśmy" to Franus zaczynał stawać w łóżeczku a teraz to prawie ze szczęścia skakalam, nawet mojemu pokazalan jaki dzielny chłopczyk :-)

Agus moze zerkniesz na Kubusia bedzie malutka tylko zajawka o nim w TVN Uwaga we czwartek

Buziaczki

 

[Vetka]

Witaj Aguś, ten tydzien odpoczynku bardzo wam sie przydał zwłaszcza że jak piszesz czeka was dużo pracy w świetle diagnozy CZD. Ale to tylko bezduszne cyfry a Franio to dzielny mały krasnal z waleczna duszą. No i tym bardziej mamy cel na jesień I pamiętaj "Puki walczysz - Jesteś zwyciężcą" a Franiu walczy

 

[FraniowaMama]

Dzieki dziewczyny.
Z tym urlopem to srednio nam wyszło, bo po drodze mieliśmy pogrzeb w rodzinie No ale na pewne rzeczy nie ma się wpływu.. A dziaduniowi lepiej jest juz w Szefa, 91 lat przezył.

Bershka, jestem więcej niż pewna, że wszystkie będziemy "zerkać" w czwartek na TVN

 

[Bershka]

Agus mam nadzieje bo Kubys to przykład wczesniactwa z choroba i bez komplikacji
Oj jak ja sie chowalam przed kamerami, wszędzie bokiem i mam nadzieje ze mnie bardzo widać nie bedzie bo to nie ja jestem bohaterem... Szkoda tylko ze fundacja nie pokazuje wiecej dzieci potrzebujących pomocy
Jest wiele chorob gorszych niż nasza ale jak widać w życiu liczy sie tylko szczęście ... W naszym przypadku to fundacja TVN która ma kupę kasy i wydaje miliony na " nasz " oddzial.... Wysyłając na nich smsy nie sądziłam ze buduje dla Kubusia oddział :-( Dobrze ze Ty Aga tez od nich dostajesz kaske
Pisalas tez do Owsiaka???

 

[FraniowaMama]

Wiesz co, Owsiak dał nam mate do hydromasażu.
TVN daje kaskę tylko raz w roku na dziecko (tak jak i pozostałe Fundacje zresztą, Atlas daje bodaj raz na 5 lat). W ub r dostaliśmy 2 tys od TVNu, w tym 1 tys, mam nadzieję, że w przyszłym roku tez nam pomogą, choć zdążyłam się już zorientować, że mamy ogromne szczęście, bo TVN raczej odmawia.. Oni głównie wspierają dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową.


A czemu Ty sie chowałaś przed kamerami, co??? Taka ładna kobiełka
O której ten TVN? W Uwadze?

 

[Bershka]

Dlatego agus pisze ze fajnie ze Wam daje TVN, mojej friend co roku odmawia a ma dziecko z MPD, historie znasz
Za to Polsat ja hojnie obdarowuje dał jej 5 tys na wózek a Owsiak ma dołożyć resztę do 11 tys
Strasznie drogie te wózki są!!

Oj Agus bo z tv to różnie jest
Ostatnio jak byliśmy to ludzie na osiedlu zaczepiali albo dziwnie na Kubusia patrzyli
A przecież on juz zdrowy jest to nie chce żeby myśleli inaczej
Moze nas nie rozpoznają hehe
Nie wiem o ktorej coś koło 20 tej
Wierz mi ze ja Uwagi nie oglądam choć teraz musze:-)

 

[FraniowaMama]

No wiem o co Ci chodzi z tv.
Czyli Kubus już 100% ok? Juz na zawsze? Rany jak cudnie!

Nie wiesz czy Owsiak dofinansowuje tylko sprzęt? Na rehab albo inne terapie (logopeda, SI, pedagog) daje coś?

 

[Bershka]

Tego nie wiem.. popytam sie to dam Ci znac

A co do Kubusia to wiesz jest tak, ze zdrowy i profesor mówi ze mamy zapomnieć o chorobie ale jak coś sie dzieje to wpadam w panikę.. Od razu myśle o powrocie choroby
Np ostatnio miał bardzo wzdety brzuch i wymioty... Z płaczem dzwonilam na oddział, kazali iść do lekarza rejonowego i okazało sie ze ma jakiś wirus tylko i pomógł najzwyklejszy espumisan
Nie potrafię myslec ze juz zdrowy , nie umiem, powinnam sie tego uczyć bo inaczej w nerwice wpadne

Ma jeszcze nieaktywna przetoke na brzuszku... Taka jak niektóre dzieci maja po worku stomijnym, kiedys sie otwierała wylewala sie treść kalowa i po ok. 2 tyg zarastala
Wtedy to ogromny ból dla dziecka, teraz od roku ponad jest z nią spokój i oby tak zostało
Nawet jak sie bedzie odpukac kiedys otwierać nie dam go pod nóż.... Juz ma tak mało jelit ze każde najmniejsze obcięcie to powrót do żywienia pozaj. Z dwojga złego lepiej jak sie otwiera i zamyka niż na żp całe życie......
Wydaje mi sie po obserwacjach ze ta przetoka otwierała sie wówczas jak lekarze ja naciskali by zbadać... Od czasu jak nie jest gnieciona jest ok

 

[Bershka]

Aga tak czytam o tej punktacji to szlaq mnie trafia
Dziecko po takich przejściach zaczyna stawać na nóżki pchac krzesło trzymać pion raczkowac siedzieć trzymać zabawki kontaktować sie i oni dają punktacje od 3-5,5??????? przecież wiadomo ze 20 ma dziecko zdrowe a co maja powiedziec matki ktore maja leżące dziecko?? Oceniają na zero??:-( nie rozumiem

 

[Aurelia250]

Aga- jak dobrze,że już wróciłaś!
A jak jest z mową Franka? Jak dużo wymawia słów? U nas z tym bardzo cienko. Mała jest delikatnie mówiąc trochę leniwa w tej kwestii