Franuś, 30 tc, 1010kg

[FraniowaMama]

Juz piszę sprawozdanie

Dzis pierwszy dzień turnusu, wiec łatwo nie było. Zawsze aklimatyzacja i przyzwyczajenie sie do nowego rytmu dnia troche trwają.

Jestem zauroczona terapią ręki - profesjonalizmem terapeutki. Troche już mi wyjasniła w kwestiach problemów manipulacyjnych Frania (znowu wiotkość osiowa się kłania, ale nie tylko), SI tez super (tu kolejny trop w kierunku problemów z chodzeniem /już kiedys jedna z terapeutek to sugerowała/ - Franiiu ma problem z tolerowaniem delikatnego dotyku w stopach. Tzn problemem jest pierwszy kontakt z podłożem. Jak juz stanie to stoi, ale ...nadwrażliwe stopy (kurka!!). Dziś pokazała mi ciekawe cwiczenie - trzymała Frania pod pachy i z impetem wkładała go do pojemnika z łuskanym grochem. Pierwszy kontakt nie wywołał entuzjazmu, ale poniewaz Franiu (już) lubi wyrzuty w powietrze to to podrzucanie połączone z lądowaniem w grochu po chwili zaczęło sprawiac mu frajdę.
Na basenie była rzeźnia. Terapeuta baaaaaaaaaaaaaaardzo fachowo podszedł do Frania (pierwszy, który nie zwątpił w swoje siły). Nie przestraszył się perspektywy pawia w wodzie (lojalnie uprzedziłam - zresztą był wywiad b szczegółowy). W sumie spędziłam z małym jakieś 20 min w wodzie. Płacz był straszny,,:-( Ale w sumie Franiu dał sie zanurzyć az po szyję no i nie było pawia!! I tu tez dużo wskazówek. Zobaczymy jak pójdzie nam dalej.
Ostatnie zajęcia (W Sherborn) musiałam małemu odpuścić. Poszliśmy na spacer.
Niestety nie poszłam przez to także na warsztaty z terapii ręki. No ale nie za każda cenę. Poproszę babeczke na terapii ręki, żeby mi na zajeciach przekazała kilka wskazówek jak mam pracowac z kurczaczkiem.

Jutro mamy bardzo spokojny dzień. mam nadzieję na...terapię piaskową na plaży;-)
Pozdrawiamy serdecznie

 

[FraniowaMama]

Trzeci dzien turnusu za nami.
Trzeci dzień jest zawsze trudny - pierwszy i trzeci.
Neurologopedka, z która pracujemy jest fantastyczna. Gdyby tylko od jej gabinetu nie dzieliło nas ponad 600 km..
Dzisiaj rano p neurologopedka stwierdziła, że Franiu ma nadal nadwrazliwość słuchową, zresztą sama to widze. Już nie tak nasilona jak kiedys ale ciągle jest. Poza tym i ona jest zdania ze cos jest "nie tak" u Frania. Powiedziała ze jest za mały na jakąkolwiek diagnozę, ale obserwujac go powiedziała, ze podejrzewa problemy z kinestezja artykulacyjną, spytała czy ma jedną stronę silniejszą, powiedziałam, ze wygląda na to że tak. Powiedziała, że to sie odzwierciedla właśnie w aparacie mowy - nierówno układa kaciki ust, no i problem z wiotkim podniebieniem. Narazie jeszcze nie dal jej się dotknąć wewnątrz jamy ustnej, wiec to wiotkie podniebienie to na słuch (charakterystyczne pochrapywanie podczas oddychania) czy cieknąca slina.
Poza tym wspomniała o jeszcze jednym deficycie, który jest spowodowany uszkodzeniem korowym, kinestezja artykulacyjna jest także w spektrum tego uszkodzenia. Powiedziałam o wyniku MRI i że tam zednego uszkodzenia kory nie było. Potem spytała o drgawki , czy były przed czy po MRI. No były po.. Nie wiadomow więc jakie zmiany spowodowały w mózgu (eeg często ich nie wykazuje), do tego tygodnie leczenia luminalem..
No i powiedziała ze minimum 2 x w tygodniu powinien pracowac z neurologopedą.
No skąd ja kogos wytrzasnę????? Skąd? Już nie mówie o kasie, ale..znaleźć człowieka! Dwie już wyeliminowalismy. Ja chce zeby z Frankiem ktos naprawde pracował a nie tylko brał kasę. Wk...urza mnie to maksymalnie! Chce pomóc Franiowi, ale nie jestem w tak krótkim czasie nauczyc sie wszystkiego!

Dzis odwiedziła mnie wczesniakowa mama z bliźniakami. 2 mies młodszymi od Fr, z tego samego tygodnia. Miedzy Franiem a chłopcami jest przepaść. Natka po ich wizycie miała łzy w oczach.. Powiedziała, że...Franek jest TAK INNY od zdrowych dzieci.

Terapeuci sa tu świetnycmi fachowcami. Jak kazdy z nich wrzuci mi na głowę, co jeszcze trzeba robić, to ... mam ochote walić głową w ścianę.. Wczoraj na basenie po raz pierwszy zwiatpiłam ze uda się przełamac strach Frania przed wodą. Po kolejnych wymiotach, strasznym płaczu.. Powiedziałam terapeucie, że sie poddaję, że tyle miesięcy, tyle kasy na basen i ..nic. Ciągle to samo. Spojrzał na mnie i łagodnie powiedział: niech się pani nie poddaje, niech pani próbuje, trzeba tylko uważac zeby nie przekroczyć cienkiej granicy.. I w tym momencie pomyslałam sobie: Pieknie. Setki razy kłade do głowy znajomym mamom, żeby sie nie poddawały, ze trzeba walczyc o maluchy, a sama...
Ale mam dośc. Naprawdę. Nie chcodzi mi juz o zdobywanie kasy na rehab i terapię. Chociaż nie, o to też chodzi. Bo ilez można uprawiac taki taniec węża?? Ale Franiowi potrzeba teraz systematycznego wsparcia na miejscu - wsparcie pedagogiczne, neurologopedyczne, SI.. Mądrale każą mi jexdzić 150 km w jedną stronę.. Nie, dobra, koniec na dzis. Chyba oboje z Franiem mamy kryzys dnia trzeciego.

 

[mamaPaulinki]

Aguś, jesteśmy z Tobą w kryzysie i w euforii ;-) Nie poddawaj się, wiem, łatwo się mówi, ale jutro jest nowy dzień i na pewno będzie lepiej Musi być :-)

 

[wiolunia82]

Franiowamamo napiszę tak; Jak nie ty, to kto??????????????? Kto da radę i wszystko pociągnie do przodu??????? Kochana jesteś silną osobą i wiem, że są chwile zwątpienia, że ma się ochotę wszystko pieprz... w kąt. Natka i Franiu, są szczęściarzami, że mają ciebie i choć znam cię tylko z BB jestem z tobą całym serduchem. Wiem, że za parę chwil znów będzie roznosiła cię energia i ogrom optymizmu. Niedawno sama mi pisałaś, że "nasze" dzieci robią 2 kroki w przód a jeden w tył, lecz trzeba uzbroić się w siłę i wierzyć. Trzymam kciuki kochana za was.

 

[monik75]

FraniowaMamo zobacz ile już Franio przezwyciężył, z czego pewnie z połowy nie powinien potrafić według początkowych rokowań lekarzy. Kryzys minie i rano obudzisz się z nowymi pokładami czystej energii żeby dalej działać i czynić "cuda" dla Frania!

 

[As 76]

Witaj franiowa..
Miło się czyta ,że profesjonalizm przebija.:-):-)
Aga dacie radę .Będzie dobrze.:-):-):-)
Tak na pocieszenie powiem Ci ,że ja też z Kubą walczyłam ,bo bał się wody jak ognia.
Mój mały nawet do basenu nie podchodził,bo on w zwykłej wannie przestawał mi oddychać ze strachu:--(.
Kąpałam go siedząc w wannie razem z nim i trzymając na kolanach.
Męczyliśmy się tak ponad rok ,ale daliśmy radę.
Potem Kubuś przełamał się i dał się posadzić sam w wannie,ale najpierw w pustej ;-).
Potem dopiero było 2 cm wody ,tak ,że nózki ledwo moczyło ,potem 5 cm ....
Po kilku miesiącach treningu udało się zalać młodego do pępka i to była granica nie do pokonania
Ostatecznie wszedł pierwszy raz do wody stojącej dopiero na zalewie zegrzyńskim w zeszłym roku.;-):-):-)
Na taki krok potrzebował tyle lat ,ale się udało :-):-)
Od morza nadalucieka tzn jak fala odpływa to on podchodzi ,jak fala się zbliża to ucieka ,aż na drugą stronę plaży
Piasek zaczął tolerować ze 2 lata temu dopiero ,więc nie dziw się Frankowi ,że on się przed tym broni.
On jeszcze ma czas...
Czasami potrzebne są odpowiednie warunki dla naszych skarbów.
Cisza ,spokój i morze cierpliwości...:-):-):-)

Aga trzymam kciuki za nowe sukcesy...
Na razie potrzebujesz trochę czasu ,żeby przetrawić te wszystkie wiadomości.
Sposób zawsze się znajdzie ....

 

[Kamea]

Agnieszka zawsze przychodzi taki moment, że po prostu brakuje już sił. Sama o tym dobrze wiesz. Człowiek myśli, że już jest lepiej, że wychodzi na prostą. Nagle dowiaduje się, ze jest "jeszcze coś". To strasznie przygnebia. Pomyśl ile Franiu juz osiagnął i jakim jest wspaniałym małym mężczyzną. Po turnusie pewnie znowu zaskoczy Cię "czymś nowym";-) Wiiem jak jest Ci cięzko, ale jesteś niesamowicie silną osobą i wszyscy gorąco wierzymy, że dacie radę! Agnieszka myśle, że przydałyby Ci sie jakieś malenkie wakacje z rodzinką, żebyś mogła podładować akumulatory. Żyjesz w ciągłym biegu i ścigasz się z czasem. Może gdybyś złapała oddech, poczułabyś się lepiej. Człowiek przecież nie jest robotem... TRzymamy nieustannie kciuki...

 

[Vetka]

Aga - "dopuki walczysz jesteś zwycięzcą" a ty zwyciężasz dla Franka. Jak wróce po macierzyńskim na uczelnię to spróbujemy dodatkowo wam pomóc (reszta na priv)

 

[Majka_22]

FraniowaMamo, życzę dużo siły. Mam nadzieję, że już dzisiaj jest lepiej i nawet jeśli na kolejne efekty pracy z Franiem trzeba będzie poczekać to wierzysz, że one nastąpią. Franek już nie raz udowodnił, że jest niesamowicie silnym chłopakiem! Ma pod górkę, ale jest dzielny. No i jest zupełnie wyjątkowo radosnym dzieckiem - ten filmik jak się śmieje...

 

[basia1807]

Agus trzymaj sie
Jestes najdzielniejsza osoba jaka znam....kazdy ma gorsze dni...i chwile zwatpienia....
Franula jest silny....tylu diagnozom juz zaprzeczyl...kochna trzymam za Was kciukasy
zybym to ja miala duuuuuuuuuuuzzzzzzzzzzooooooooo kasy to bym pomogla....a ez mysz koscielna jest pogadsza ode mnie to inna bajka
przesylam duzo fluidkow i sily ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~