Franuś, 30 tc, 1010kg

[marta2801]

Aga naprawde z tym synagisem to chore jak sie u nas w Polsce dzieje. moja kolezanka urodzila synka 2listopada a maly mial sie urodzic na koniec stycznia. w styczniu zachorowal na zapalenie oskrzeli, miesiac pozniej czyli tydzien temu znowu byli w szpitalu tym razem oskrzela i pluca. lezeli u nas w szpitaliu jeden dzien, po czym maly zostal w stanie ciezkim zabrany helikopterem do szpitala w olsztynie...a synagisu lekarze dac nie chca. nie widza "powodu". az mnie trzesie na sama mysl...

Za anulke trzymam mocno kciuki i modle sie o zdrowko dla niej i sile dla rodzicow.

Aga a jaki jest koszt takiego turnusu na ktory teraz jedziecie? i gdzie on sie odbywa?

 

[FraniowaMama]

Majka, nie nie bylismy. Najbliższe wyjazdy do Wrocławia to 3 i 4 tydzień marca.
Marta, najbliższy turnus to Neuron w IV (4300 zł) potem Mielno w V (7500 zł). Dalej zobaczymy jak z kasą będzie.
A w ten weekend jadę z małym na takie warsztaty dla rodziców i dzieci niepełnosprawnych pod Poznań. Bedzie diagnoza dziecka a wieczorami wykłady dla rodziców, w niedziele z kolei ćwiczenia praktyczne. Ciekawa jestem co ten wyjazd przyniesie. W sumie 2 dni za 550 zł. Co i tak nie jest suma wygórowana biorąc pod uwage za za 1 godz terapii w Instytucie dr M płacimy 170 zł.

Coraz częściej nachodzą mnie takie mysli ze żyjemy na Dzikim Zachodzie.. Zadnej ustawy o zawodzie rehabilitanta, zadnych określonych ram prawnych i odpowiedzialności..wszystko na swoje barki musi brac rodzić.. Chore to. A niestety w wielu przypadkach oferowane terapie dla dzieci - czy to turnusy wyjazdowe czy stacjonarne - to niezły biznes.. Trzeba mieć oczy szeroko otwarte , uważac na wszystko, patrzec na ręce, sprawdzac dyplomy (a jakie to oburzenie wywołuje!!!!) zeby miec choć nadzieję, że oddaje się dziecko w ręce specjalisty a nie ..pseudo-specjalisty.. Aaaaa tak mnie cos naszło..



Franuś wczoraj wykonał "coś na kształt" kroku!! przesunął samodzielnie nogę!!! Nasz dr powiedziała tylko: idzie jak burza
I od 2 dni nie biorę udziału w rehabilitacji. Moje dziecię zaczęło mnie wykorzystywac jako instancje odwoławczą, apelowac do czułego serca mego, więc.. w przypadku każdego dziecka kiedyś nadchodzi ten moment, dla Frania właśnie nadszedł

 

[mamaPaulinki]

Jakbym siebie widziała... Ja tylko z małą przyjeżdżam i odjeżdżam na rehabilitację , niby siedzę w salce w której ćwiczą ale zajęta rozmową albo wychodzę coś załatwić. Nie reaguję na płacz, czasem mała idzie na inną salkę na huśtawkę a ja zostaję. Tak się przyzwyczaiła że jej to nie rusza;-)
Dziś za to ze 3 razy próbowała coś powiedzieć, niewyraźnie wychodzi ale mój J mówi: "Słuchaj, ona baba powiedziała" Uśmiałam się

 

[FraniowaMama]

Ja musiałąm byc z Franiem na rehab, bo gdy tylko zostawiałam go samego zaraz wymiotował ze stresu Taka pozostałośc po naszych pobytach w szpit i po Vojcie.
Bardzo się cieszę, że znaleźliśmy te naszą panią Natalię, ona jest jak balsam na dusze Franulca. I moją

Cudnie ze Paulinka próbuje coś mówić Mi się wydaje, ze jak te nasze robaczki zaczynają rozumież do czego dana czynność jest im potrzebna, to wtedy sa b zmotywowane żeby ja osiągnąć i baaaaardzo chcą

Mieliśmy mieć dzis wizyte u neurologa, odwołałam ze względu na stan Frania. P dr była niezadowolona.. Kazała mi przysłac nagrania małego na CD zeby pooglądać - chociaż taka konsultacja na odległość. Niesamowita lekarka.. Następny termin 2.06. Myslę ze w ciągu tych 3 miesięcy bardzo dużo sie wyjasni u nas..

 

[Al.Szyszkowska]

Cóż Wam moge napisać..

DOOOBRE wieści - i z Synagisem i z tym pierwszym małym wielkim kroczkiem

 

[FraniowaMama]

Tak jest ciocia
A ja znowu przy kompie. Mała robótka wpadła, więc wiadomo...nie odmawiam. Pół nocy zejdzie cholera a juz nosem ryje po klawiaturze. Myślę jednak, ze i Tak Tobie Olu kroku nie dotrzymam

 

[Majka_22]

Widzę, że znów Was czeka intensywny czas. Mam nadzieję, że turnusy przyniosą oczekiwane efekty.
Te wątpliwości na temat rehabilitantów to tak przed weekendowymi warsztatami?

Super, że Franek pozbierał się po chorobie i...znów do przodu :-) Oby tak dalej.
Pewnie decyzja o zaprzestaniu towarzyszenia mu w rehabilitacji była trudna, ale i konieczna. Ważne, żeby wyczuć odpowiedni moment.

Hmm...tak mnie teraz naszło, po tym co piszecie o rehabilitacji...Mój mały ma ćwiczyć z panem rehabilitantem. Powiem szczerze, że sama nie wiem czemu, ale się trochę zdziwiłam. Nie, żeby umniejszać kompetencji w tym zakresie mężczyznom...tylko jak mężczyzna poradzi sobie z takim okruszkiem ;-)

 

[FraniowaMama]

Majka, nie przed warsztatami. A może? Tak po prostu ogólnie zastanawiam sie na tym wszystkim, że jest to tak naprawdę pole bez jakichkolwiek regulacji i że trzeba miec szczęście by trafic na dobrego rehab, tudziez by miec pole manewru.
A po moich doświadczeniach z Frankeim wiem, że po prostu maluch musi zaakceptować rehabilitanta, musi być miedzy nimi chemia Są osoby, których mały nie łyka w ogóle (nie wazne czy kobieta czy mężczyzna), tak więc Majka spoookojnie
A jak Wam idzie z rejabilitacją?

 

[Antylopka]

FraniowaMamo - gdzie pod Poznań? Może do Kiekrza?
Gratuluję Frankowi "kroku"

 

[FraniowaMama]

Wrócilismy jakąs godzine temu.
Było ABSOLUTNIE rewelacyjnie!
Żałuję tylko, że nie mogłam zostac na ostatnim punkcie programu (dzisiaj) - wykładzie o terapii kranio-sakralnej i ćwiczeniach relaksacyjnych dla mam
Franiu miał 1 godz terapi kranio-sakralnej - blokady w przepływie płynu mózgowo-rdzeniowego pokrywają się z obszarami jego deficytów. Aaaa tak na poczatku - za miesiać jedziemy znowu. Wtedy krasnal bedzie miał druga sesje. Przy okazji i mi się "oberwało" od pani terapeutki Potem analiza odruchów posturalnych. Terapeuta skupił sie na nogach krasnala i odruchu Pereza. Tu nic nowego dla mnie właściwie, bo nad odruchami pracuje z małym od X ub r. Ale poprosiłam o dokładne wytłumaczenie problemu ze stopami Frania (tu powyciągałam tez trochę informacji dla Doroty - zaraz napisze w wątku Paulinki). Franulec ma zaburzone wszystkie 3 odruchy w stopach - chwytny, ochrony ścięgien i Babińskiego. Potem było bodźcowanie, potem analiza preortodontczna (dostałam trainer dla krasnala, który koryguje położenie języka, zapobiega zaciskaniu szczęski, co Franiu namiętnie czyni; w czasie diagnozy był b szczegółowy wywiad, w czasie którego powiedziała, ze jeździmy do dr Łady, wtedy p terapeutka powiedziała, żebym wypożyczyła od niej trainer i skonsultowała się z dr ladą, bo ona nie chce wchodzić p dr w paradę), potem została usalona dieta dla Franulca (okazało się ze ma niezły ganges w brzuchu po leczeniu szpitalnym), przy okazji i dla mnie ustalono nową dietę. taaaaaaaaaaaaaaaak Matka przez ostatnie 1,5 roku robiła wszystko oprócz dbania o siebie A dzis były zajęcia tylko dla rodziców - najpier 3 godz wykład (choć to nie najlepsze określenie, raczej były to ćwiczenia) o odruchach, deficytach (acha, kazdy rodzić dostał do ręki zalecenia do pracy z dzieckiem - ćwiczenia i wskazania od poszczególnych terapeutów), no i podczas tego poranne spotkania, wszystkie ćwiczenia były dokładnie omawiane, pokazywane na modelce, objaśniane zaburzenia, skutki itd. Kurcze..naprawde żałuję, że jestem "taka stara", bo bym chętnie poszła na rehabilitację.. Ale poważnie myslę o zmianie profilu zawodowego Ostatni punkt programu - jak pisałam - ominął mnie niestety.
Co terapeuci powiedzieli o krasnalu? Kazdy reagował zdziwieniem (przed warsztatami trzeba bylo napisac kilka słów o historii problemu dziecka), bo wszyscy spodziewali się dziecka w o wiele gorszym stanie. Usłyszałam wiele bardzo miłych dla mnie słów.. Podziałały jak balsam na serce i duszę.. Że Franulec tak cudnie wyprowadzony, że..będzie dobrze. Ach, całe te warsztaty były wyjątkowe.. Może dlatego, że prowadzone przez ludzi, którzy wierzą w to , co robią? Angazuja się? Nie wiem..wiem tylko, że będe tam jeździła z krasnalem co miesiąc - o ile oczywiście nie bedzie kolizji z innymi terminami.
Chaotycznie bardzo pisze, ale..kąpiel Franulca się zbliża