Dzień po dniu czyli pogaduchy Wczesnych Rodziców...

[lidka r]

witajcie!!!!
dzisiaj byłam z moimi dzieciaczkami w poradni wczesnej interwencji i jestem bardzo szczesliwa,bo pan doktor powiedziala ze jest zdziwiona i bardzo zadowolona z postepów mikołaja:-)ruszył do przodu bardzo i już sie nam tak nie napina!!!oby tak dalej a bedzie dobrze!!!!

pozdrawiam!!!!!!!!!!

 

[FraniowaMama]

Lidka, cudnie:-)

To dzis dzień dobrych wieści:-)
Franek miał dziś swoje 3 EEg w życiu i...wreszcie w granicach normy!!!!!! Żadnych zmian!!! Te wszystkie drgawki to musiał być skutek leków którymi był szprycowany przez pierwsze dwa miesiące życia.
Boże jak się cieszę, że to jednak nie padaczka!!!!
Oczywiście trzeba bedzie za jakiś czas powtórzyć, ale wygląda na to, że krasnal wziął się do roboty:-)
Oby jeszcze ta operacja pomyślnie się skończyło, żeby nie zaliczył bezdechu jak ostatnio przy narkozie..

25.02 mamy komisje ds orzekania niepełnosprawności. Jak bym wieszdział, że z takim orzeczeniem można np odpisywać koszty rehabilitacji to bym pognała z wnioskiem już w listopadzie.. Ale lepiej późno niz wcale. I tak to dzięki temu forum w ogóle się o tym orzeczeniu dowiedziałam. Szok, że lekarze o tym nie informują..

 

[tyska74]

Witam! Mam nadzieje ze przyjmiecie mnie do swojego grona - tez jestem matka wczesniaka. Moj synek urodzil sie w 30tc, wazyl 1650g i mierzyl 42 cm. W najblizsza sobote mam nadzieje bedziemy juz wszyscy razem w domku po 5 tyg spedzonych w szpitalu. On daje sobie dobrze rade, na zmiane ssnie mame albo butelke a pokarmem mamy( sciagam w domu i woze 2 razy dziennie), wazy juz 2125g. Ma jeszcze czasami problemy z oddychaniem, zwlaszcza podczas karmienia, wiec do domku idzie z monitorem, mam jednak nadzieje ze szybko nie bedziemy go potrzebowac. Bardzo sie ciesze ze bedzie juz z nami w domu a jednoczesnie okropnie sie boje co przyszlosc przyniesie. Mam nadzieje ze w waszym gronie bedzie i latwiej, ze mi pomozecie, podpowiecie i podtrzymacie na duchu za co z gory dziekuje.

 

[judy131]

Witam tyska74, cieszymy sie ze dalaczylas do naszego grona.
Ja sama jestem mama wczesniak urodzonego w 28 tyg z waga 840 gram z ciazy blizniazej.
Max za 3 tyg bedxie mial rok, i po wczesniactwie pozostaly mu tylko swisty w pluckach glownie jak poszaleje, albo przy chorobie.
Rozumiem twoj lek bo moj max poszedl do domu rowniez z monitorem bo podczs jedzenia strasznie sie krztusil a czasem az lapal bezdechy. W domu ja bylam jedyna osoba ktora mogla go karmic.
wiem ze mnie bardzo pomoglo kiedy jeszcze bylismy na oddziale pielegniarki (oczywiscie bez mojej wiedzy ) wylaczaly glos wmonitorze saturacji a ja musialam uczyc sie obserwowac reakcje maxa- i powiem szczerze ze to mi bardzo pomoglo.
Druga sprawa to wazne jakie smoczi urzywasz, Max jadl do pol roku z klasycznych smoczkow nuka 1 ale tzw slow flow,z bardzo mala dziurka, bo i innych nie bylo mowy dla niego.
Problem tylko z tym ze gorzej je dostac i czasem trzeba zamawiac w aptece.
Trzymamy kciuki zeby wszytsko poszlo latwo :-)


wiecej informacji na nasz temat znajduje sie na stronie
[video=youtube;OGmnyMDmMoQ]http://www.youtube.com/watch?v=OGmnyMDmMoQ[/video]

 

[judy131]

Witam tyska74, cieszymy sie ze dalaczylas do naszego grona.
Ja sama jestem mama wczesniak urodzonego w 28 tyg z waga 840 gram z ciazy blizniazej.
Max za 3 tyg bedxie mial rok, i po wczesniactwie pozostaly mu tylko swisty w pluckach glownie jak poszaleje, albo przy chorobie.
Rozumiem twoj lek bo moj max poszedl do domu rowniez z monitorem bo podczs jedzenia strasznie sie krztusil a czasem az lapal bezdechy. W domu ja bylam jedyna osoba ktora mogla go karmic.
wiem ze mnie bardzo pomoglo kiedy jeszcze bylismy na oddziale pielegniarki (oczywiscie bez mojej wiedzy ) wylaczaly glos wmonitorze saturacji a ja musialam uczyc sie obserwowac reakcje maxa- i powiem szczerze ze to mi bardzo pomoglo.
Druga sprawa to wazne jakie smoczi urzywasz, Max jadl do pol roku z klasycznych smoczkow nuka 1 ale tzw slow flow,z bardzo mala dziurka, bo i innych nie bylo mowy dla niego.
Problem tylko z tym ze gorzej je dostac i czasem trzeba zamawiac w aptece.
Trzymamy kciuki zeby wszytsko poszlo latwo :-)


wiecej informacji na nasz temat znajduje sie na stronie
[video=youtube;OGmnyMDmMoQ]http://www.youtube.com/watch?v=OGmnyMDmMoQ[/video]

 

[judy131]

Sorki w jakis sposob zalaczyly sie dwa moje komentarze i nie mam zielonego pojecia jak sie to stalo

 

[judy131]

Hey KASKA K- jak tam twoje dziewczynki sie maja.
U nas dobre wiesci, wczoraj bylismy u naszego doktora i Maxi zostal wypisany juz cakowiecie z oddzialu od pielegniarek, ktore zajmowaly sie nim po wyjsciu do domu. Teraz tylko zostaly kontrolne wizyty co pare miesiecy a pozniej co pol roku. Do tego z tymi swiatami tez jest lepiej a Maxi dostal nowa ksywke happy wheeser ponoc tak dzieci czaem maja szczegolnie wczesniaki swiszcza ale nie utrudnia im to codziennego zycia.
Pozdrawiamy ))

 

[lidka r]

Lidka, cudnie:-)

To dzis dzień dobrych wieści:-)
Franek miał dziś swoje 3 EEg w życiu i...wreszcie w granicach normy!!!!!! Żadnych zmian!!! Te wszystkie drgawki to musiał być skutek leków którymi był szprycowany przez pierwsze dwa miesiące życia.
Boże jak się cieszę, że to jednak nie padaczka!!!!
Oczywiście trzeba bedzie za jakiś czas powtórzyć, ale wygląda na to, że krasnal wziął się do roboty:-)
Oby jeszcze ta operacja pomyślnie się skończyło, żeby nie zaliczył bezdechu jak ostatnio przy narkozie..

25.02 mamy komisje ds orzekania niepełnosprawności. Jak bym wieszdział, że z takim orzeczeniem można np odpisywać koszty rehabilitacji to bym pognała z wnioskiem już w listopadzie.. Ale lepiej późno niz wcale. I tak to dzięki temu forum w ogóle się o tym orzeczeniu dowiedziałam. Szok, że lekarze o tym nie informują..

to super!!!!!!!
bedzie dobrze!my sobie nawet sprawy nie zdajemy jakie te nasze dzieciaki sa dzielne i silne!!
bede trzymac kciuki 25 za twoje malenstwo!!!
pozdrawiam

 

[ANEK M]

Lidka, cudnie:-)

To dzis dzień dobrych wieści:-)
Franek miał dziś swoje 3 EEg w życiu i...wreszcie w granicach normy!!!!!! Żadnych zmian!!! Te wszystkie drgawki to musiał być skutek leków którymi był szprycowany przez pierwsze dwa miesiące życia.
Boże jak się cieszę, że to jednak nie padaczka!!!!
Oczywiście trzeba bedzie za jakiś czas powtórzyć, ale wygląda na to, że krasnal wziął się do roboty:-)
Oby jeszcze ta operacja pomyślnie się skończyło, żeby nie zaliczył bezdechu jak ostatnio przy narkozie..

25.02 mamy komisje ds orzekania niepełnosprawności. Jak bym wieszdział, że z takim orzeczeniem można np odpisywać koszty rehabilitacji to bym pognała z wnioskiem już w listopadzie.. Ale lepiej późno niz wcale. I tak to dzięki temu forum w ogóle się o tym orzeczeniu dowiedziałam. Szok, że lekarze o tym nie informują..

Ja co prawda nie miałam wczesniaka ale moja córeczka miała wzmożone napięcie miesni i była rehabilitowana przez 8 miesięcy,niestety o tym że należy mi się zasiłek pielęgnacyjny na dziecko dowiedziałam się dopiero jak kończyliśmy rehabilitację i to zupełnie od innych ludzi niż lekarze czy personel ośrodka dla dzieci niepełnosprawnych gdzie uczęszczałyśmy na rehabilitację.Zasiłek mała dostała na rok,dobre i tyle miałam przynajmniej na paliwo na dojazd.Paranoja jakas ze lekarze o tym nie informują

 

[lidka r]

Witam tyska74, cieszymy sie ze dalaczylas do naszego grona.
Ja sama jestem mama wczesniak urodzonego w 28 tyg z waga 840 gram z ciazy blizniazej.
Max za 3 tyg bedxie mial rok, i po wczesniactwie pozostaly mu tylko swisty w pluckach glownie jak poszaleje, albo przy chorobie.
Rozumiem twoj lek bo moj max poszedl do domu rowniez z monitorem bo podczs jedzenia strasznie sie krztusil a czasem az lapal bezdechy. W domu ja bylam jedyna osoba ktora mogla go karmic.
wiem ze mnie bardzo pomoglo kiedy jeszcze bylismy na oddziale pielegniarki (oczywiscie bez mojej wiedzy ) wylaczaly glos wmonitorze saturacji a ja musialam uczyc sie obserwowac reakcje maxa- i powiem szczerze ze to mi bardzo pomoglo.
Druga sprawa to wazne jakie smoczi urzywasz, Max jadl do pol roku z klasycznych smoczkow nuka 1 ale tzw slow flow,z bardzo mala dziurka, bo i innych nie bylo mowy dla niego.
Problem tylko z tym ze gorzej je dostac i czasem trzeba zamawiac w aptece.
Trzymamy kciuki zeby wszytsko poszlo latwo :-)


wiecej informacji na nasz temat znajduje sie na stronie
YouTube- our premature twins, in memory of Philip,preterm babies

witaj judy131!!!
ja jestem lidka i mam 10 miesieczne blizniaki alana mikołaj urodzilam ich w 34 tygodniu.
Boże ogladalam ten wasz filmik i ryczalam jak bubr!!!podziwiam was za to że macie tyle siły taką wole walki,ja jak bylam w ciazy i lezałam 2 miesiace wszpitalu to najbardziej sie obawiałanm tego ze urodze za wczesnie i że nie bede miała tyle sily by muc czuwac,patrzec na tak małe istotki.
powiedz mi jak sie czuje teraz twoje malenstwo?jest przekochany!!!!
trzymam bardzo za was kciuki!!!!
mam nadzieje ze bedziemy pisac do siebie.
pozdrawiam!!