Badania prenatalne

[elysia141]

Witam załączyłam moje wyniki , prawdopodobieństwo trisomii 21 1:266 skorygowane . Czy powinnam się martwić ? Jadę we wtorek do genetyka jeszcze, bo ma tych prenatalnych badaniach mialam wrażenie, ze chcą naciągnąć na kasę . Dowiedzialam się tylko o amniopunkcji, która wykonują u nich w klinice, o tych testach bezinwazyjnych nic. A nastepna sprawa, to nie wiem czy lekarz, który prowadzi moja ciąże nie ma z tego %% bo od niego dostałam wizytówkę tej kliniki , i jak weszłam na wizytę zadano mi pytanie jak nazywa się lekarz prowadzący ....

 

[Izabela1981]

P

Zgadzam się, że istnieje ryzyko innych wad, przy których jest bardzo niskie białko pappa, ALE moim zdaniem trzeba też mieć zaufanie do lekarza. W tym przypadku nawet dwóch niezależnych lekarzy...

No mam o czym myśleć.Wczoraj w szale stresu dzownilam i umawiałam gdzie się dało i na dniach powinnam mieć teleporade w Poradni Genetycznej w Instytucie Matki i Dziecka (choć ponoć lepsi są genetycy w Instytucie Sobieskiego w Warszawie) zobaczę jakie będzie ich podejście do tych wyników.Pewnie im więcej opinii tym trudniej decyzję podjąć - zobaczę jaka będzie ostatecznie.

 

[kasiaa91]

Zgadzam się, że istnieje ryzyko innych wad, przy których jest bardzo niskie białko pappa, ALE moim zdaniem trzeba też mieć zaufanie do lekarza. W tym przypadku nawet dwóch niezależnych lekarzy...

Lekarz widzi tylko obraz USG. Są miliony przypadków kiedy on w wieku 13-14 tc jest idealny a poważne wady pojawiają się później - po to mamy badanie połówkowe.
Najgorszemu wrogowi nie życzę dowiadywania się o wadach dziecka i decyzji o terminacji po np 20 tygodniu ciąży, kiedy tego malucha się czuje i normalnie rodzi... tak jak pisałam - bardzo bliska mi osoba miała identyczną sytuację - idealne usg (nawet lepsze parametry niż tutaj) kiepską biochemię i idealne sanco. Terminacja w 22 tygodniu... Bo lekarz wcześniej powiedział że skoro jest dobry wynik sanco to to wystarczy.
Diagnostyka jest po to by takich sytuacji uniknąć...
Jest po to by z niej korzystać a wg najnowszych danych ryzyko amnio to nie jeden procent a promil ! Dokładnie 0,11%. I zawsze w przypadku tak dużego ryzyka diagnostyka inwazyjna powinna być zaproponowana.

 

[Izabela1981]

Lekarz widzi tylko obraz USG. Są miliony przypadków kiedy on w wieku 13-14 tc jest idealny a poważne wady pojawiają się później - po to mamy badanie połówkowe.
Najgorszemu wrogowi nie życzę dowiadywania się o wadach dziecka i decyzji o terminacji po np 20 tygodniu ciąży, kiedy tego malucha się czuje i normalnie rodzi... tak jak pisałam - bardzo bliska mi osoba miała identyczną sytuację - idealne usg (nawet lepsze parametry niż tutaj) kiepską biochemię i idealne sanco. Terminacja w 22 tygodniu... Bo lekarz wcześniej powiedział że skoro jest dobry wynik sanco to to wystarczy.
Diagnostyka jest po to by takich sytuacji uniknąć...
Jest po to by z niej korzystać a wg najnowszych danych ryzyko amnio to nie jeden procent a promil ! Dokładnie 0,11%. I zawsze w przypadku tak dużego ryzyka diagnostyka inwazyjna powinna być zaproponowana.

 

[Izabela1981]

Lekarz widzi tylko obraz USG. Są miliony przypadków kiedy on w wieku 13-14 tc jest idealny a poważne wady pojawiają się później - po to mamy badanie połówkowe.
Najgorszemu wrogowi nie życzę dowiadywania się o wadach dziecka i decyzji o terminacji po np 20 tygodniu ciąży, kiedy tego malucha się czuje i normalnie rodzi... tak jak pisałam - bardzo bliska mi osoba miała identyczną sytuację - idealne usg (nawet lepsze parametry niż tutaj) kiepską biochemię i idealne sanco. Terminacja w 22 tygodniu... Bo lekarz wcześniej powiedział że skoro jest dobry wynik sanco to to wystarczy.
Diagnostyka jest po to by takich sytuacji uniknąć...
Jest po to by z niej korzystać a wg najnowszych danych ryzyko amnio to nie jeden procent a promil ! Dokładnie 0,11%. I zawsze w przypadku tak dużego ryzyka diagnostyka inwazyjna powinna być zaproponowana.

 

[Izabela1981]

Mam nadzieję że dobrze odpisuje.Myśle że masz rację i zgadzam się w dużej mierze z Tobą,pewnie chodze do lekarzy i podpieram się tym co oni mówia i to ,że unikam amniopunkcji wynika z tego ,że mam dość wszelkiego kłucia i stresowanie się wynikami a tak mam od początku ciąży. mam też konflikt o to drobny z partnerem, bynajmniej nie światopoglądowy.Decyzje muszę podjąć sama i pewnie gdybym była sama to bym poszła na amniopunkcje,a tak mam łatkę panikary przypięta przez wszystkich lekarzy. Mam nadzieję że porada z IMID da mi więcej argumentów do podjęcia decyzji ale zauważyłam po 2 wizytach tam że zabezpieczają się na wszystkie strony i pakują we mnie więcej leków niż to warte. Na pewno napiszę o tym czego się dowiedziałam od IMID, może przyda się innym dziewczynom.

 

[kasiaa91]

Mam nadzieję że dobrze odpisuje.Myśle że masz rację i zgadzam się w dużej mierze z Tobą,pewnie chodze do lekarzy i podpieram się tym co oni mówia i to ,że unikam amniopunkcji wynika z tego ,że mam dość wszelkiego kłucia i stresowanie się wynikami a tak mam od początku ciąży. mam też konflikt o to drobny z partnerem, bynajmniej nie światopoglądowy.Decyzje muszę podjąć sama i pewnie gdybym była sama to bym poszła na amniopunkcje,a tak mam łatkę panikary przypięta przez wszystkich lekarzy. Mam nadzieję że porada z IMID da mi więcej argumentów do podjęcia decyzji ale zauważyłam po 2 wizytach tam że zabezpieczają się na wszystkie strony i pakują we mnie więcej leków niż to warte. Na pewno napiszę o tym czego się dowiedziałam od IMID, może przyda się innym dziewczynom.

Nie przejmuj się opiniami a takich lekarzy, którzy uważają że masz łatkę panikary przy tak dużym statystycznym ryzyku bym pognała... i zastanawiała się jaki jest światopogląd tych lekarzy, może to ma wpływ na to, że odradzają amnio...

Amnio jeśli dodatkowo weźmiesz mikromacierze da Ci wynik w kilka dni.
Koleżanka miała teraz po 4 dniach roboczych.
Jeśli wynik będzie dobry - to będziesz miała spokój psychiczny do końca ciąży zamiast strachu przed każdym usg. Jeśli będzie zły - będziesz miała to czarno na białym i będziesz mogła świadomie podjąć decyzję mając jeszcze na nią dużo czasu...

 

[Asiaaa89]

Pewnie. Każda rada dobra. Ja np rozmawiałam z 3 lekarzami. Plus genetyk. Każdy z nich mówił że to loteria. Że jedna kobieta na 196 z moimi wynikami urodziła chore dziecko. Nikt nie powiedział że mam być spokojna bo to tylko wysokie beta. Która odpowiada m.in. za trachykardie która mam, za cholestaze z którą borykałam się w poprzedniej ciąży i od niedawna zaczynam w tej.... Każdy z nich mówił że trzeba zrobić amnio jeśli chce wiedzieć na 100%. Większość nawet mowila że nifty to tylko zawężona statystka.
A jeszcze wam powiem że wczoraj byłam na wizycie u swojego gin. Po amnio robił szczegółowe USG kontrolne czy wszystko cacy. I pomimo że usłyszałam wczoraj od niego że on tam nic nie widzi niepokojącego poza tym że dziecko jest o 4 dni w stosunku do wieku za małe to tzn ma za mała głowę, to powiedział że trzeba czekać na wyniki amnio żeby móc coś więcej powiedzieć niż on widzi. Także oni sami dają do zrozumienia że USG ok pokazuje że plod rośnie i Ma wszystko na swoim miejscu ale skoro biochemia jest zła to może się zdarzyć wszystko.

 

[kasiaa91]

Pewnie. Każda rada dobra. Ja np rozmawiałam z 3 lekarzami. Plus genetyk. Każdy z nich mówił że to loteria. Że jedna kobieta na 196 z moimi wynikami urodziła chore dziecko. Nikt nie powiedział że mam być spokojna bo to tylko wysokie beta. Która odpowiada m.in. za trachykardie która mam, za cholestaze z którą borykałam się w poprzedniej ciąży i od niedawna zaczynam w tej.... Każdy z nich mówił że trzeba zrobić amnio jeśli chce wiedzieć na 100%. Większość nawet mowila że nifty to tylko zawężona statystka.
A jeszcze wam powiem że wczoraj byłam na wizycie u swojego gin. Po amnio robił szczegółowe USG kontrolne czy wszystko cacy. I pomimo że usłyszałam wczoraj od niego że on tam nic nie widzi niepokojącego poza tym że dziecko jest o 4 dni w stosunku do wieku za małe to tzn ma za mała głowę, to powiedział że trzeba czekać na wyniki amnio żeby móc coś więcej powiedzieć niż on widzi. Także oni sami dają do zrozumienia że USG ok pokazuje że plod rośnie i Ma wszystko na swoim miejscu ale skoro biochemia jest zła to może się zdarzyć wszystko.

Bo USG w przypadku np ZD u 1 dzieciaczka na 5 nie pokaże ŻADNYCH anomalii. 20% chorych dzieci.
To dużo.
Biochemia podnosi pewność do 95%. Dużo - albo nie. 1 na 20 dzieci z zespołem Downa nie zostanie w badaniach prenatalnych zdiagnozowanych.

Testy NIPT to już co innego bo dają praktycznie pewność co do zespołów które badają - o ile nie wystąpi mozaika. Ale dają informację TYLKO w badanych zespołach.
Wynik może wyjść super a dziecko może mieć dużo poważniejszą wadę niż ZD jak np triplodia - testy NIPT nie są w stanie zbadać wszystkiego...

Dlatego jeśli niepokoi nas cokolwiek - usg, biochemia właściwym jest poszerzenie diagnostyki a to daje nam tylko biopsja kosmówki lub amnio...

 

[Asiaaa89]

I to jest przerażające. Oby wszystko było dobrze. W każdej z naszych historii. Na samym myśl o terminacji pęka mi serce. To jakieś szaleństwo że kobiety muszą przez to przechodzić.

 

[Astri]

I to jest przerażające. Oby wszystko było dobrze. W każdej z naszych historii. ❤ Na samym myśl o terminacji pęka mi serce. To jakieś szaleństwo że kobiety muszą przez to przechodzić.

Pamiętajcie ze można terminowac za granica bez bólu. Ja terminowalam w Polsce i myślałam ze umrę tak strasznie bolało, darlam się niesamowicie. I fakt ze to się robi przy innych pacjentkach był dla mnie bardzo trudny. Drugi raz zdecyduje się tylko za granica bez bólu.