margot
Mamma Mia!
- Dołączył(a)
- 4 Październik 2004
- Postów
- 12 269
Hej,
Znalazłam wątek o AZS w dziale "zdrowe dziecko" i nie zauważyłam, że dubluje się z tym. Rozpisałam się tam nieźle, bo z paskudztwem mamy do czynienia już od kilku lat. Kopiuję tego posta i wklejam tutaj, bo może nasze doświadczenia komuś się przydadzą. Ja swego czasu bardzo wiele zaczerpnęłam z forum o AZS.
Z atopią borykamy się już kilka ładnych lat. :-( W tym czasie były okresy całkowitej remisji, i nawroty. Zaczęło się, jak synek miał 1,5 roku. Plamy w zgięciach rąk i nóg, na nadgarstkach, potem także na szyji, twarzy, innych częściach ciała. Przez długi czas drakońska dieta eliminacyjna (w najgorszym momencie bezglutenowa, bezmleczna, bezjajeczna, bezcukrowa i wiele innych bez - prawdziwy koszmar), która nie przynosiła jednak spektakularnych efektów. Testy alergiczne niestety w przypadku mojego syna nic nie wykazały. Jest jedynie podwyższone (i to mocno) IgE całkowite, ale nia mamy odpowiedzi, jakie konkretnie alergenty to wywołują. Niestety, to częste przy atopii. Jest to choroba IgE zależna, co nie znaczy, że we wszystkich wypadkach w prosty sposón skolerowana z alergią. O tym, jaki marsz po specjalistach i znachorach wykonałam, nie będę się nawet rozpisywać. Syn był na lekach antyhistaminowych doustnytch, sporadycznie używaliśmy też maści sterydowych i Elidelu (maść immunosupresyjna), no i oczywiście stosowaliśmy też i stosujemy różne preparaty nawilżające i natłuszczające dla atopików. Zaraz po 3 urodzinach tak strasznie mu się pogorszyło, wdało się jakieś wtórne zakażenie, od drapania, że na tydzień wylądowaliśmy w szpitalu, bo skóra na nadgarstkach odchodziła do żywego, koszmar, wyglądało jak oparzenie 2 stopnia. Wtedy w ruch poszły sterydy i antybiotyki. Ale prawdziwym przełomem był dla nas wyjazd do Chorwacji (2 miesiące po szpitalu) - zmiany zaczęły znikać w oczach, bez stosowania inwazyjnych maści, po tygodniu skóra była lekko chora, po 2 tygodnia po chorobie nie było śladu, i taki stan utrzymał się przez kilka miesięcy. Co ciekawe, będąc w Chorwacji sporo eksperymentowaliśmy z dietą (np. podawaliśmy od czasu do czasu gluten, różne nowe owoce) i nic to nie szkodziło. Nawrót choroby nastąpił dopiero późną jesienią (pierwsze delikatne symptomy), zimą pogorszyło się jeszcze bardziej, a apogeum nastąpiło w okolicach maja. Potem znów Chorwacja i znów kilka miesięcy remisji, tym razem aż do stycznia. W marcu pojechaliśmy do Egiptu - słońce i słona morska woda trochę pomogły, ale nie tak spektakularnie, jak to się działo w Chorwacji. Miał zmiany, choć mniej. I znów najgorszy okres to maj, dlatego kojarzę to z jakimś pyleniem, choć testy niczego nie wykazują. Tego lata niestety nie mogliśmy pojechać do Chorwacji, i wyraźnie się to odbiło. Choć latem zmiany zniknęły, to już w październiku zaczęły się znów pojawiać, a teraz jest tak kiepsko, jak nie było od trzech lat. :-(W tej chwili najgorszą ma szyję, i starsznie się drapie. Moje rady w walce z atopią:
-trzeba pamiętać, że to bardzo zindywidualizowana i kapryśna choroba, więc każdy musi w niej odnaleźć swoje sposoby - to, co świetne dla jednych na skórze innych nie robi wrażenia, a jeszcze innym może wręcz zaszkodzić :-(
- robić wszelkie możliwe badania, bo jednak u wielu osób coś z nich wynika a to bardzo ułatwia sprawę. Testy krwi, testy skórne, test transformacji blastycznej limfocytów i warto też zrobic badania w kierunku pasożytów
-dietę rozszerzać tylko wtedy, kiedy są okresy remisji. Nie wprowadzać nowości częściej, niż jedna nowa rzecz na dwa tygodnie - to naprawdę pozwala zaobserowować, czy te produkty mają wpływ (mój syn w tej chwili jej już prawie wszystko, na mleko ewidentnie źle reaguje i ma je wyłączone)
- uważać ze sterydami, ale też nie bać się ich panicznie. Czasem lepiej ich użyć, niż doprowadzić do dużego pogorszenia. Pamiętać o alternatywie jaką jest Elidel i Protopic, choć to też niebezpieczne leki i do stosowania w ostateczności
- bardzo często nawilżać i natłuszczać skórę, dobrać skuteczny preparat. U nas najlepiej sprawdza się Cetaphil Md, zimą także tłusty krem Iwostinu, oraz robiona w aptece maść cholesterolowa z dodatkiem cynku (na zadrapane miejsca). Trzeba jednak uważać, żeby nie nakładać zbyt grubo kremów - to może wzmagać świąd. Lepiej posmarować cienko, i powtórzyć to nawet za 15 minut.
- kąpiele - u nas preparaty typu Oilatum nie sprawdzały sie specjalnie. Najlepsze efekty u nas daje dodawanie soli do kąpieli (stwierdziliśmy, że skoro morze pomaga to może pomoże też sól w wodzie) - najlepiej działa sól bocheńska, ale zwykła spożywcza sól morska też jest OK. Oczywiście mydła i szampony tylko dla atopików.
- ponieważ mój syn koszmarnie się drapał, i to było największym problemem (bo powstawały rany, wtórne zakażenia) to zaczęliśmy na noc zakładać my specjalne koszulki z zaszytymi rękawami. Kupuję zwyczajne, bawełniane białe (barwniki też często uczulają) koszulki o rozmiar-dwa za duże, i zaszywam rękawy. Śpiąc w tym i drapiąc się przez sen nie rozdrapuje aż tak bardzo naskórka, różnica jest kolosalna.
No i to chyba tyle najważniejszych rzeczy. Jakbyście miały jakieś pytania zawsze chętnie pomogę. A poza tym optymizm
Ta choroba choć przykra i nieraz bardzo uciążliwa, jest jednak do względnego opanowania, jak znajdziecie Wasze własne sposoby. A długie okresy remisji pozwalają o niej choć na jakiś czas zapomnieć.
A, i jeszcze jedno. Nigdy nie mówicie dzieciom, żeby się nie drapały (choć to wiem, to nieraz trudno mi się powstrzymać) - wiem to od dorosłych już atopików, że uczucie swędzenia jest nie do pokonania, człowiek musi się drapać, to silniejsze od niego, a zakazy wywołują u dziecka poczucie winy i zły stan psychiczny, co przy atopii i tak się często zdarza. Jak się drapie, to trzeba posmarować, odwrócić uwagę, ewentualnie poprosić, żeby drapało się przez coś (np. przez płócienną husteczkę czy inny kawałek materiału).
Znalazłam wątek o AZS w dziale "zdrowe dziecko" i nie zauważyłam, że dubluje się z tym. Rozpisałam się tam nieźle, bo z paskudztwem mamy do czynienia już od kilku lat. Kopiuję tego posta i wklejam tutaj, bo może nasze doświadczenia komuś się przydadzą. Ja swego czasu bardzo wiele zaczerpnęłam z forum o AZS.
Z atopią borykamy się już kilka ładnych lat. :-( W tym czasie były okresy całkowitej remisji, i nawroty. Zaczęło się, jak synek miał 1,5 roku. Plamy w zgięciach rąk i nóg, na nadgarstkach, potem także na szyji, twarzy, innych częściach ciała. Przez długi czas drakońska dieta eliminacyjna (w najgorszym momencie bezglutenowa, bezmleczna, bezjajeczna, bezcukrowa i wiele innych bez - prawdziwy koszmar), która nie przynosiła jednak spektakularnych efektów. Testy alergiczne niestety w przypadku mojego syna nic nie wykazały. Jest jedynie podwyższone (i to mocno) IgE całkowite, ale nia mamy odpowiedzi, jakie konkretnie alergenty to wywołują. Niestety, to częste przy atopii. Jest to choroba IgE zależna, co nie znaczy, że we wszystkich wypadkach w prosty sposón skolerowana z alergią. O tym, jaki marsz po specjalistach i znachorach wykonałam, nie będę się nawet rozpisywać. Syn był na lekach antyhistaminowych doustnytch, sporadycznie używaliśmy też maści sterydowych i Elidelu (maść immunosupresyjna), no i oczywiście stosowaliśmy też i stosujemy różne preparaty nawilżające i natłuszczające dla atopików. Zaraz po 3 urodzinach tak strasznie mu się pogorszyło, wdało się jakieś wtórne zakażenie, od drapania, że na tydzień wylądowaliśmy w szpitalu, bo skóra na nadgarstkach odchodziła do żywego, koszmar, wyglądało jak oparzenie 2 stopnia. Wtedy w ruch poszły sterydy i antybiotyki. Ale prawdziwym przełomem był dla nas wyjazd do Chorwacji (2 miesiące po szpitalu) - zmiany zaczęły znikać w oczach, bez stosowania inwazyjnych maści, po tygodniu skóra była lekko chora, po 2 tygodnia po chorobie nie było śladu, i taki stan utrzymał się przez kilka miesięcy. Co ciekawe, będąc w Chorwacji sporo eksperymentowaliśmy z dietą (np. podawaliśmy od czasu do czasu gluten, różne nowe owoce) i nic to nie szkodziło. Nawrót choroby nastąpił dopiero późną jesienią (pierwsze delikatne symptomy), zimą pogorszyło się jeszcze bardziej, a apogeum nastąpiło w okolicach maja. Potem znów Chorwacja i znów kilka miesięcy remisji, tym razem aż do stycznia. W marcu pojechaliśmy do Egiptu - słońce i słona morska woda trochę pomogły, ale nie tak spektakularnie, jak to się działo w Chorwacji. Miał zmiany, choć mniej. I znów najgorszy okres to maj, dlatego kojarzę to z jakimś pyleniem, choć testy niczego nie wykazują. Tego lata niestety nie mogliśmy pojechać do Chorwacji, i wyraźnie się to odbiło. Choć latem zmiany zniknęły, to już w październiku zaczęły się znów pojawiać, a teraz jest tak kiepsko, jak nie było od trzech lat. :-(W tej chwili najgorszą ma szyję, i starsznie się drapie. Moje rady w walce z atopią:
-trzeba pamiętać, że to bardzo zindywidualizowana i kapryśna choroba, więc każdy musi w niej odnaleźć swoje sposoby - to, co świetne dla jednych na skórze innych nie robi wrażenia, a jeszcze innym może wręcz zaszkodzić :-(
- robić wszelkie możliwe badania, bo jednak u wielu osób coś z nich wynika a to bardzo ułatwia sprawę. Testy krwi, testy skórne, test transformacji blastycznej limfocytów i warto też zrobic badania w kierunku pasożytów
-dietę rozszerzać tylko wtedy, kiedy są okresy remisji. Nie wprowadzać nowości częściej, niż jedna nowa rzecz na dwa tygodnie - to naprawdę pozwala zaobserowować, czy te produkty mają wpływ (mój syn w tej chwili jej już prawie wszystko, na mleko ewidentnie źle reaguje i ma je wyłączone)
- uważać ze sterydami, ale też nie bać się ich panicznie. Czasem lepiej ich użyć, niż doprowadzić do dużego pogorszenia. Pamiętać o alternatywie jaką jest Elidel i Protopic, choć to też niebezpieczne leki i do stosowania w ostateczności
- bardzo często nawilżać i natłuszczać skórę, dobrać skuteczny preparat. U nas najlepiej sprawdza się Cetaphil Md, zimą także tłusty krem Iwostinu, oraz robiona w aptece maść cholesterolowa z dodatkiem cynku (na zadrapane miejsca). Trzeba jednak uważać, żeby nie nakładać zbyt grubo kremów - to może wzmagać świąd. Lepiej posmarować cienko, i powtórzyć to nawet za 15 minut.
- kąpiele - u nas preparaty typu Oilatum nie sprawdzały sie specjalnie. Najlepsze efekty u nas daje dodawanie soli do kąpieli (stwierdziliśmy, że skoro morze pomaga to może pomoże też sól w wodzie) - najlepiej działa sól bocheńska, ale zwykła spożywcza sól morska też jest OK. Oczywiście mydła i szampony tylko dla atopików.
- ponieważ mój syn koszmarnie się drapał, i to było największym problemem (bo powstawały rany, wtórne zakażenia) to zaczęliśmy na noc zakładać my specjalne koszulki z zaszytymi rękawami. Kupuję zwyczajne, bawełniane białe (barwniki też często uczulają) koszulki o rozmiar-dwa za duże, i zaszywam rękawy. Śpiąc w tym i drapiąc się przez sen nie rozdrapuje aż tak bardzo naskórka, różnica jest kolosalna.
No i to chyba tyle najważniejszych rzeczy. Jakbyście miały jakieś pytania zawsze chętnie pomogę. A poza tym optymizm
Ta choroba choć przykra i nieraz bardzo uciążliwa, jest jednak do względnego opanowania, jak znajdziecie Wasze własne sposoby. A długie okresy remisji pozwalają o niej choć na jakiś czas zapomnieć. A, i jeszcze jedno. Nigdy nie mówicie dzieciom, żeby się nie drapały (choć to wiem, to nieraz trudno mi się powstrzymać) - wiem to od dorosłych już atopików, że uczucie swędzenia jest nie do pokonania, człowiek musi się drapać, to silniejsze od niego, a zakazy wywołują u dziecka poczucie winy i zły stan psychiczny, co przy atopii i tak się często zdarza. Jak się drapie, to trzeba posmarować, odwrócić uwagę, ewentualnie poprosić, żeby drapało się przez coś (np. przez płócienną husteczkę czy inny kawałek materiału).
). Martwi mnie stan jego skory jest zaogniona sucha i w wielu miejscach rozdrapana baaardzo. Nie umiem juz sobie z tym poradzic. Boje sie stosowac ciagle sterydy ile mozna(synek jest maly jak na swoj wiek chorowity). dzis postaram sie przeczytac wszystkie posty i rady w nich zawarte. Mam nadzieje ze w razie watpliwosci mozna Was pytac. Czlowiek mazy o wielu rzeczach: pieniadzach, zagranicznych wycieczkach, luksusowym samochodzie a ja maze zeby moje dziecko moglo jesc wiecej i mialo ladna skorke. Mam nadzieje ze dzieki temu forum stan jego sie poprawi
