Amniopunkcja robić czy nie?

[Metodologia]

Co za niesamowita liczba zbiegów okoliczności- masz wiele koleżanek dokonujących aborcji na życzenie po wyniku testu Pappa oraz Twoja córka akurat jako jedna na sto tysięcy padła ofiarą szczepionek. Nie pogadamy raczej, bo ja piszę o wiedzy medycznej- a Ty nie dość, że dość ewidentnie zmyślasz, to jeszcze propagujesz jakieś gusła.

Rzeczywiście trudno rozmawiać z kimś kto rozmawiać nie potrafi, jest agresywny i zarzuca komuś kłamstwo przekręcając jego wypowiedzi.
Nie muszę Ci się tłumaczyć ale z szacunku dla pozostałych uczestniczek tego forum:
1. "Kilka znajomych mi" to nie jest "wiele koleżanek" - chyba nie zdajesz sobie sprawy ze skali aborcji na życzenie... zwłaszcza na zachodzie Europy
2. Tak, owszem, choć tak trudno Ci w to uwierzyć, moja córka urodziła się z pierwotnym niedoborem odporności. W związku z przedłużającą się żółtaczką trafiła do szpitala w Międzylesiu a stamtąd do CZD. W Centrum zrobiono jej szereg badań i postawiono diagnozę jw. Natychmiast miała wstrzymane wszystkie szczepienia i pozostawała pod opieką poradni immunologicznej do ukończenia 2,5 lat. DECYZJA LEKARZY SPECJALISTÓW. To Wydaje Ci się niewiarygodne? )))))
12 lat temu problem szczepionkowy, bynajmniej w mojej świadomości, nie istniał. W tamtym czasie zaszczepiłabym ją na wszystko co możliwe. Dopiero teraz, z perspektywy czasu wiem, jak groźne byłoby podanie mojemu dziecku żywej szczepionki, nawet zakładając, że wszystkie jej składniki są bezpieczne.
Skoro cenisz wiedzę naukową, naucz się powściągać emocje, dyskutować z faktami i używać bardziej naukowego języka. W nauce subiektywna wiara i niewiara ma swoje dalsze w hierarchii miejsce, liczą się fakty... Swoją droga to nie jest forum naukowe, jak masz potrzebę kogoś pouczać i poniżać może warto poszukać jakiegoś innego miejsca? może Onet?
Pozdrawiam

 

[annias]

Witam, ja również kiedys tu pisałam. U mnie było ryzyko tris13 1:216 po teście pappa. Zrobiłam test nifty, który nie potwierdził wady, na amino juz sie nie decydowałam, skoro nifty wyszło dobrze. Niestety córeczka jest chora, nie na ta wadę, ale na cos innego, czego nie wykrywa nifty, a wykryła by aminopunkcja. Także niestety nie wszystkie przypadki kończą sie happy endem.

Przykro mi Truskawka89, niestety nigdy nie jesteśmy w stanie wszystkiego przewidzieć..

 

[annias]

Dziewczyny, piszę bo od jakiegoś tygodnia czuję, że oszaleję. W usg genetycznym wszystko ok12t2d, dzidzia ciut wieksza bo wedlug USG 12t4d. NT : 1.5 mm; CRL:61mm,
test pappa już gorzej. wolne beta 1,14 Mom, Pappa 0.353 MoM. Teoretycznie tylko białko pappa zaniżone.
z racji wieku (33lata) ryzyko podstawowe1:351, skorygowane 1:382.
Jak otrzymałam wyniki to stwierdziłam: "szkoda, że nie mnejsze ryzyko ale tragedii nie ma". Dopiero tydzien temu na wizycie u ginekologa on zaczął drążyć temat tych badań. nastraszył mnie przeogromnie. wczoraj poszłam na usg (17t2d) wiec niezawiele jeszcze bylo widac, i znów mnie lekarz nastraszył. nasłuchałam się , że są wady przy jednym markerze a nawet braku markerów i te wyniki nieciekawe mi z Pappa wyszły więc on by zrobił dodatkowe badania. Ja amniopunkcji sie boje, ryzyko mam mniejsze niż ryzyko poronienia więc zdecydowałam sie na Nifty.
Ale jestem wściekła bo to przerażenie i stres, które zasiali we mnie lekarze jest ostatnią rzeczą jakiej ciężarna potrzebuje. Logika mi podpowiada,że szansa choroby u dzieciątka jest faktycznie bardzo niska (z testu pappa 0.26% ) ale w praktyce jestem rozstrzęsiona na maksa.
Może nawet jeszcze dzis uda mi sie zrobić NIFTY lub jutro. chociaż większość opini genetyków jak wyczytałam jest ze przy niskim Pappa jedynie nie ma sie co martwić a ja umieram ze strachu.

 

[nieagatka]

Dziewczyny, piszę bo od jakiegoś tygodnia czuję, że oszaleję. W usg genetycznym wszystko ok12t2d, dzidzia ciut wieksza bo wedlug USG 12t4d. NT : 1.5 mm; CRL:61mm,
test pappa już gorzej. wolne beta 1,14 Mom, Pappa 0.353 MoM. Teoretycznie tylko białko pappa zaniżone.
z racji wieku (33lata) ryzyko podstawowe1:351, skorygowane 1:382.
Jak otrzymałam wyniki to stwierdziłam: "szkoda, że nie mnejsze ryzyko ale tragedii nie ma". Dopiero tydzien temu na wizycie u ginekologa on zaczął drążyć temat tych badań. nastraszył mnie przeogromnie. wczoraj poszłam na usg (17t2d) wiec niezawiele jeszcze bylo widac, i znów mnie lekarz nastraszył. nasłuchałam się , że są wady przy jednym markerze a nawet braku markerów i te wyniki nieciekawe mi z Pappa wyszły więc on by zrobił dodatkowe badania. Ja amniopunkcji sie boje, ryzyko mam mniejsze niż ryzyko poronienia więc zdecydowałam sie na Nifty.
Ale jestem wściekła bo to przerażenie i stres, które zasiali we mnie lekarze jest ostatnią rzeczą jakiej ciężarna potrzebuje. Logika mi podpowiada,że szansa choroby u dzieciątka jest faktycznie bardzo niska (z testu pappa 0.26% ) ale w praktyce jestem rozstrzęsiona na maksa.
Może nawet jeszcze dzis uda mi sie zrobić NIFTY lub jutro. chociaż większość opini genetyków jak wyczytałam jest ze przy niskim Pappa jedynie nie ma sie co martwić a ja umieram ze strachu.

Do mnie po testach zadzownili mowiac, ze mam sie pilnie stawic u lekarza. Jak zapytalam czemu to powierdziano mi, ze dowiem sie na wizycie. Przeplakalam 3h cala w nerwach. Na wizycie okazalo sie, ze wyszlo ryzyko ZD 1:508 i tez lekarz probowal mnie za wszelka cene namowic na nifty, twierdzac, ze ten wynik nie jest dobry. Nie zgpdzilam sie, bo bylam pewna, ze to jest zwykle naciaganie. Nie mylilam sie - mam zdrowa corcie.
Ale zgadzam sie - okropne jest to zerowanie na naszych emocjach.


Napisane na iPhone w aplikacji Forum BabyBoom

 

[mozaika]

Witam wszystkich Z zapartym tchem przeczytałam znaczną część tego wątku. Jestem w ciąży, wg OM 12t6d, ale wg usg ciąża ma 13t6d. Rozważam wykonanie amniopunkcji, choć trochę przeraża mnie ryzyko. USG w 12 tygodniu wyszło dobrze, no, może poza przodującym łożyskiem i jakimiś przestrzeniami płynowymi w łożysku. Lekarka sugerowała konsultację u specjalisty patologii ciąży. On potwierdził, że usg jest w porządku, łożysko jest przodujące, ale nie zauważył w nim przestrzeni z płynem. Wciąż czekam na wyniki testu Papp'a. Największym problemem jest mój kariotyp, który badałam przed zajściem w ciążę. Jestem mozaiką genetyczną zespołu Turnera i to jest wskazanie do tego badania. Czy któraś z Was posiada wiedzę, by amniopunkcja wykazywała również to, czy dziecko będzie mozaiką? Wciąż zastanawia mnie jak obszerne jest to badanie i ile wad może wykluczyć.

Kylesa, widziałam, że swoją amniopunkcję wykonywałaś na Klinicznej w Gdańsku. Ja też chcę tam podejść. Jak Twoje wrażenia? Jak lekarze?

 

[Kaśka 1983]

hej ja jestem w 15tc. i pierwsze dziecko z aberracją chromosomową (nie mylić z zd itd.), który na 99% miał być zdrowy. Teraz ma 8 lat i jest cudownym dzieckiem i jak na dziecko niepełnosprawne rozwija się dobrze. Chodzi do szkoły specjalnej ale funkcjonuje społecznie bardzo dobrze.

zanim zaczęliśmy starania o 2 dziecko wykluczyliśmy u siebie choroby genetyczne. Wada syna powstawała "de novo". Teraz jest w 2 ciąży i na badaniach prenatalnych kość nosowa niewidoczna, hypoplastyczna. Reszta wyników OK. nt 1.9 i generalnie test pappa wykazał bardzo niskie ryzyko wady 21,13,18 ... dziecko nie współpracowało i nie układało się właściwie do sprawdzenia tej kości i lekarz uznał, że warunki badania bardzo trudne i złe obrazowanie. Ułożenie dziecka też złe. 22 sierpnia mam amniopunkcję nie jestem przerażona ani bardzo zdenerwowana. Nasz syn tyle przeżył, że jakieś 1 ukłucie nie jest wyzwaniem. Wykluczymy 200 wad i pozostanie 2000 innych bo taka jest prawda. Aberacje to nie zawsze choroby nazwane czasem to mikrodelceje i itd. Ja urodzę swoje dziecko. Ryzyko poronienia zawsze istnieje... Ja bardzo żałuje, że nie wiedziałam, że pierwszy syn urodzi się chory bo po urodzeniu taka informacja spada na człowieka podwójnie. Teraz wiedząc, że może urodzić się chore jest mi lżej ... co nie oznacza, że jest to łatwe. Dla rodzica dziecka chorego miłość to miłość, życie płynie i jakoś się układa. Zdrowe czy chore trzeba wspierać wychowywać, karmić i kochać. Nasze chore dzieci muszą się mierzyć z cierpieniem, które czasem przerasta dorosłego nie wspomnę o braku TOLERANCJI W SPOŁECZEŃSTWIE. Tego cały czas uczymy ludzi, którzy nas spotykają i nasze dziecko. NASZ syn wie, że ludzie go czasem nie rozumieją i musi ich uczyć swojej odmienności. Teraz jest mi łatwo mówić bo mam 8-letnie dziecko, które przeszło koszmar astmy i operacji. Drugie dziecko może podzielić ten sam los jak życie będzie łaskawe albo może będzie zdrowe. Nie wierze w statystyki ... dalej mam nadzieje!

 

[Kylesa]

Witam wszystkich Z zapartym tchem przeczytałam znaczną część tego wątku. Jestem w ciąży, wg OM 12t6d, ale wg usg ciąża ma 13t6d. Rozważam wykonanie amniopunkcji, choć trochę przeraża mnie ryzyko. USG w 12 tygodniu wyszło dobrze, no, może poza przodującym łożyskiem i jakimiś przestrzeniami płynowymi w łożysku. Lekarka sugerowała konsultację u specjalisty patologii ciąży. On potwierdził, że usg jest w porządku, łożysko jest przodujące, ale nie zauważył w nim przestrzeni z płynem. Wciąż czekam na wyniki testu Papp'a. Największym problemem jest mój kariotyp, który badałam przed zajściem w ciążę. Jestem mozaiką genetyczną zespołu Turnera i to jest wskazanie do tego badania. Czy któraś z Was posiada wiedzę, by amniopunkcja wykazywała również to, czy dziecko będzie mozaiką? Wciąż zastanawia mnie jak obszerne jest to badanie i ile wad może wykluczyć.

Kylesa, widziałam, że swoją amniopunkcję wykonywałaś na Klinicznej w Gdańsku. Ja też chcę tam podejść. Jak Twoje wrażenia? Jak lekarze?

Witaj [emoji16] tak, ja bylam na klinicznej. Dostalam skierowanie do poradni prenatalnej (prof Limon na klinicznej). W związku z powikłaniami po amnio w poprzedniej ciąży (odplyw plynu owodniowego ) od razu poprosilam o hospitalizację bo nie chcialam sie zgodzic na amnio i od razu po jechac do domu.
Zostalam przyjęta na oddzial Izolacyjny, bardzo mile pielegniarki tam byly i dzieki temu bylo mi troche łatwiej.

Generalnie musze przyznac ze jestem fanką Klinicznej bo nie dosc ze uratowali moją coreczkę to tym razem ciaze od razu tez prowadzil dr Adamski z klinicznej ktory majac w pamieci problemy poprzednim razem od razu przyjal ze moja ciaza jest wysokiego ryzyka i zlecil dodatkowe badania plus heparynę (clexane,neoparin i acard). dzieki niemu mam cudownego donoszonego synka.
Tak ze pomimo tego ze szpital nie prezentuje sie najlepiej (ale bedzie sie przenosic)uwazam ze lekarze tam pracujacy to prawdziwi fachowcy i zawsze będę myslec o nich pozytywnie.

Napisane na GT-I9506 w aplikacji Forum BabyBoom

 

[Malaja]

Mozaika- badanie kariotypu wykaże mozaikę pod warunkiem, że "wadliwe" komórki znajdą się w badanym materiale. Może się zdarzyć, że akurat badane komórki będą prawidłowe a wadliwe "umkną", ale to bardzo mało prawdopodobne.
Jeżeli wahasz się czy wykonać badanie to zastanów się po co chcesz je zrobić. Rozumiem, że boisz się przekazania Zespołu Turnera dziecku. Pytanie co teraz da Ci wiedza? Bo badanie kariotypu można zrobić po porodzie bez ryzyka i nie inwazyjnie.
Ja będę badać córkę w kierunku ZT- badanie prywatne to koszt koło 500 zł.

 

[Kylesa]

Witam wszystkich Z zapartym tchem przeczytałam znaczną część tego wątku. Jestem w ciąży, wg OM 12t6d, ale wg usg ciąża ma 13t6d. Rozważam wykonanie amniopunkcji, choć trochę przeraża mnie ryzyko. USG w 12 tygodniu wyszło dobrze, no, może poza przodującym łożyskiem i jakimiś przestrzeniami płynowymi w łożysku. Lekarka sugerowała konsultację u specjalisty patologii ciąży. On potwierdził, że usg jest w porządku, łożysko jest przodujące, ale nie zauważył w nim przestrzeni z płynem. Wciąż czekam na wyniki testu Papp'a. Największym problemem jest mój kariotyp, który badałam przed zajściem w ciążę. Jestem mozaiką genetyczną zespołu Turnera i to jest wskazanie do tego badania. Czy któraś z Was posiada wiedzę, by amniopunkcja wykazywała również to, czy dziecko będzie mozaiką? Wciąż zastanawia mnie jak obszerne jest to badanie i ile wad może wykluczyć.

Kylesa, widziałam, że swoją amniopunkcję wykonywałaś na Klinicznej w Gdańsku. Ja też chcę tam podejść. Jak Twoje wrażenia? Jak lekarze?

Aa a samą amniopunkcje wykonywał prof Preiss i pomimo mojego strachu potrafil rozladowac atmosferę. I zadbal tez o to ze pielegniarka zabrała mnie z powrotem na wózku inwalidzkim do sali gdzie lezałam potem w stresie bez ruchu. Ale na szczęście tym razem wszystko poszlo tak jak trzeba.

Napisane na GT-I9506 w aplikacji Forum BabyBoom

 

[mozaika]

Dziękuję Wam za odpowiedzi

Malaja, chcę mieć pewność, że urodzę zdrowe dziecko. Tzn. taką pewność, jaką może dać amniopunkcja. Prof. Preis na konsultacji gorąco zachęcał mnie do amniopunkcji.

Kylesa, próbuję właśnie ogarnąć całą papierologię i organizację skierowania. Od kogo je dostałaś? Czy może to być lekarz prywatnie prowadzący ciążę? Czy jakieś konkretne informacje muszą być na nim zamieszczone? Jakie wskazania do tego badania miałaś Ty?
Czy orientujecie się, czy właśnie mozaikowy kariotyp matki jest wskazaniem do wykonania amniopunkcji na NFZ? Dostaję sprzeczne sygnały. Jedna pani w Invikcie stwierdziła, że tylko po złych wynikach badań prenatalnych (usg+pappa) mogę być zakwalifikowana do refundowanej amniopunkcji. Pani w rejestracji przy poradni badań prenatalnych na Klinicznej też była zdziwiona, że chcę się dostać do prof. Limona, a nie mam złych wyników tych badań.
18.08 mam u niego wizytę. Rozumiem, że on kwalifikuje do takiego badania. Czy przed samą amniopunkcją sprawdzają jeszcze np. łożysko? Póki co mam przodujące i dwie różne opinie lekarzy na temat obecności w nim jakichś przestrzeni płynowych. Zastanawiam się, czy nie jest to przeciwwskazaniem.
I kolejna sprawa, heparyna. Przyjmuję codziennie Fragmin 7500 j. Czy trzeba ją odstawić przed amniopunkcją?
Mam totalną gonitwę myśli i od wczoraj nie myślę o niczym innym, jak o amniopunkcji.