Franiowa Mamo proponuję przeczytać wątek od początku. Nigdy nie ukrywałam, że mam niepełnosprawne dziecko, więc nie jestem teoretykiem :-) Nie żyję w Polsce, ale z tego nie muszę Ci się tłumaczyć dlaczego. I widzisz mam styczność z innymi rodzicami dzieci z ZD w Polsce i wiem, że kolorowo nie jest, ale nie jest prawdą, że rodzice zostają całkowicie sami i wiem co mówię. Może trafiłaś na nieodpowiednich ludzi, a może należałoby sprawdzić co Ci się należy, do czego jesteś uprawniona? Może należałoby się trochę otworzyć na ludzi? Sam nikt Ci nic nie da. Trzeba trochę powalczyć o swoje, ale myślę, że warto. W Polsce jest ten problem, że nie informuje się rodziców gdzie się mogą zwrócić o pomoc, rzadko się zdarza, że po porodzie rodzice są kierowani do odpowiednich instytucji. Ale to chyba nie jest wina dzieci, którym jest odbierana szansa na życie, tylko systemu, albo najzwyczajniej w świecie brakiem ludzkiej empatii ze strony lekarzy i rutyną.
Postaram się odpowiedzieć po kolei i w miarę składnie.
Wątku nie przeczytam od początku, nie żądaj tego ode mnie. Cofnęłam się o kilka stron i doczytałam, że masz dziecko niepełnosprawne.
Nie wymagam od Ciebie, zebys mi sie tłumaczyła, dlaczego żyjesz w UK. Twoja sprawa. Za to wygląda na to, ze Ty znasz recepte na zycie i jedyną słuszna drogę dla wszystkich tu zgromadzonych.
Nie znasz mnie, więc nie wiesz, że chyba bardziej otwartej osoby na innych ludzi i pomoc dla mojego Frania nie ma. Gwarantuje Ci to.
Co mi zapewnia polska słuzba zdrowia?
30 min rehabilitacji w miesiącu. Koniec.
Moje dziecko potrzebuje 5 godzin rehabilitacji ruchowej w tygodniu.
Neurologopeda, psycholog, pedagog, terapeuta SI - mimo posiadania orzeczenia o niepełnosprawnosci i opinii o koniecznosci wczesnego wspomagania rozwoju, usłyszałam: specjalistów dla TAKICH dzieci u nas pani nie znajdzie. Może Pani jexdzić z dzieckiem do Wrocławia (czytaj: 2,5 godz w jedna stronę). A co we Wrocławiu? Owszem, moge miec tych specjalistów na NFZ, ale... 1 wizyta w miesiącu max, czasem 1 na 3 miesiące.
Co mi jeszcze dała polska służba zdrowia? Zakaz przynoszenia pokarmu na OIOM, bo "i tak umrze, lub bedzie roslina to po co sie pani będzie wysilać"
Co jeszcze? Słowa zaraz po urodzeniu Franka: "pani wie, co Pani urodziła"
Nie moge się doprosic o psychologa dla starszej córki.. O sobie nie wspomnę. Jak zaliczam dół pozostaje mi walnąc głową kilka razy w scianę, żeby znowu mi się odpowiednio poukładało w głowie a potem pójśc pogadac wirtualnie z dziewczynami na BB.. Wiec nie pisz mi o grupach wsparcia, że mam sie otworzyc, że mam sie wysilić.. Twój sposób oceniania wszystkich tutaj jest strasznie irytujący, wiesz? O wiele więcej dobrego zrobiłabyś dla zagubionych mam z niepomyslnym wynikiem badań genetycznych, gdybyś życzliwie przedstawiała swoje stanowisko.
A Franiowi nie brakuje nic (prócz wypoczętej mamy;-)). Ma rehabilitacje i terapie wspomagające, w ub roku był na 5 turnusach (kosztowałay 20 tys), dostał synagis w ub roku i tym (w calej Europie finansuje sie leczenie Synagisem przez dwa lata, w Pl przez rok a i to z opóxnieniem). Dla niezorientowanych - to immunoglobulina, 1 dawka kosztuje 7700 (dla dziecka ok 10 kg - dawka zalży od wagi dziecka). Miesięczna rehab i terapie wspomagające kosztuja ok 1500 zł. Nie wygrałam w totka. Jestem otwarta na ludzi i nie wstydze sie prosic o pomoc dla Frania. Choć kilka razy scierałam ***** z twarzy.
Ale wiesz, nie wszystkie matki potrafia tak.. Wiele jest zagubionych, pozostawionych samym sobie.. Słyszałas o samobójstwie matki z dzieckiem niepełnosprawnym? Na wózku? Utopiła się razem z dzieckiem. Bo nie miała wsparcia..
Aaaaa...zapomniałam napisać - od państwa dostaje miesięcznie 150 zł zasiłku z tytułu niepełnosprawności Frania.
Ciesz się dziewczyno, ze masz kochajacych ludzi wokół siebie i żyjesz w kraju, który gwarantuje Ci opiekę dla Twojego dziecka.
W Pl sa miasta, w których jest pod tym względzie normalnie - Warszawa, Wrocław, Poznań, Szczeci..Ale nie wszystkie rodziny z dziećmi niepelnosprawnymi w nich zyją.
Piszesz, ze z wodogłowiem da sie życ. Nooo da się.
Opiszę Ci przypadek pewnej znajomej mamy.
Usg połówkowe - wodogłowie u dziecka. Lekarze uspokajaja, ze wstawi się zastawkę, że jeszcze coś z serduszkiem nie tak, ale sie zoperuje po urodzeniu i bedzie ok. Nie ma potrzeby robic amnio, bo poza wodogłowiem i serduszkiem dziecko zdrowe. Zastawkę wstawiono w 22 tyg ciąży. Dziecko sie rodzi i.. Wodogłowie jest (zastawka wysunęła sie i wodogłowie zaczęło narastać w 30 hbd, dlatego trzeba było zakończyć w 32 hbd), oprócz tego - agnezja ciała modzelowatego, hipoplazja móżdżku, zanik gałki ocznej, wada układu moczowo-płciowego, serca - tatralogia Fallota. Chłopczyk ma dzis 2,5 roku. Jest b ciężkim dzieckiem. Wskutek uszkodzenia mózgu praktycznie nie śpi. Tak ma. Ma tez jadłowstręt psychiczny, więc założono mu PEGa. Cały czas buja sie na boki i wyrywa sobie włosy z głowy.. Małzeństwo kolezanki w gruzach..ona jest strzepem człowieka z niewyspania. Wreszcie dostała logopede i psychologa na NFZ (wczoraj pierwsza wizyta), co powiedziały pani specjalistki??? "oooo niech pani więcej nie przychodzi, to za cięzkie dziecko"
Koleżanka powiedziala mi kiedyś zapłakana: wiesz...gdybym była wiedziała, gdbybym była zrobiła amniopunkcje..usunęłabym.
NIGDY nie potepie jej za te słowa. Widzę cierpienie tego dziecka i całej rodziny. Nie porównuj więc ZD do wielowadzia..
Ad rem.
Nie jestem zwolenniczką aborcji. Wiem, że nie byłabym w stanie usunąć dziecka, ale nie osądzam żadnej kobiety, która to robi.
U nas wyszło, że Franulac bedzie miał ZD. Nie ma. Cóż, byłam w tym niewielkim odsetku wyników fałszywie dodatnich. Jak wiadomo nawet amnio nie daje 100% pewności.
I dziś wiem też, ze w przypadku takich osób jak ja amnio nie ma sensu.. Cokolwiek by wykazała, nie usunęła bym..
Strasznie się rozpisałam, ale wydaje mi się, że chyba udało mi sie ując wszystko.
Aniu droga, życze Ci siły, wsparcia najbliższych, żeby kolejne dziecko było zdrowe, zeby Twoja dusza znalazła ukojenie... Siły dużo przede wszystkim, kochana..
Doskonale wiem jak sobie radzić ze złością i agresją, więc teraz mi tego nie zarzucaj, bo agresywna nie jestem tylko przedstawiam racjonalne argumenty, a skoro nie potrafisz racjonalnie na nie odpowiedzieć i prowadzić konstruktywnej dyskusji to nie mój problem.
