Amniopunkcja robić czy nie?

[Margaret84]

Ja nie miałam wyboru, wadę wykryto dopiero w 38tc. Moja córeczka żyła (odchodziła?) 7tygodni. Nigdy nie chciałabym przechodzić przez to ponownie. Nie mieliśmy opieki psychologa, szpital w którym rodziłam był 400km od mojej miejscowości. Diagnoza była szokiem, cała ciąża i badania były idealne. A przed porodem mówiono mi że urodzę dziecko bez kontaktu, które będzie żyło wiele lat. Te 5dni do cesarskiego cięcia były koszmarem. Po całym tym doświadczeniu zupełnie inaczej patrzę na przerywanie ciąży, ale też opiekę hospicjum petinatalnego, która wciąż niestety jest tylko dla par z Warszawy, Łodzi czy Krakowa.
Obie drogi są trudne. Wszystko zależy jakie ma się wsparcie. Z czymś takim ciężko sobie poradzić w pojedynkę.
Jednak nic nie bolało mnie bardziej niż cierpienie narodzonego dziecka i cierpienie partnera. Pewne rany nie zagoją się nigdy.
W Polsce nie ma osobnych sal szpitalnych dla matek takich chorych dzieci, nie ma zrozumienia i pomocy w chęci hamowania laktacji. Psycholog szpitalny to kpina, zajrzała do mnie raz nie mając nic do powiedzenia poza: jak się Pani czuje.
Moje doświadczenie, pomimo ogromnej miłości do córeczki która sama sobie takiego losu nie wybrała, wskazuje w przyszłości na jedno możliwe rozwiązanie. Aspekt pożegnania się z dzieckiem jest bardzo zrozumiały (i ważny!) ale w warunkach polskich szpitali marnie to wygląda. Może z fundacji Ernesta ktoś by pomógł, może hospicjum Gajusz?
Bardzo Ci współczuję.

Strasznie Ci współczuję. Czy mogę zapytać jak można było wykryć jakąs wadę u Twojej córeczki dopiero w 38 tc?? Wydej sie ze wtedy już pozostaje ważenie dziecka, ewentualnie ktg. Dziecko jest na tyle duże, że już się go szczegółowo nie ogląda na usg. Mówie tylko z doświadczenia, aktualnie jestem w 37 tc i czekam już na poród. Nawiasem mówiąc miałam wynik pappy poniżej normy ale nie zdecydowaliśmy sie na amnio. Wszystkie usg prenatalne w porządku w tym echo serca również.

 

[Astri]

mi się kiedyś udało wyprosić żeby mi zrobili amniopunkcję chyba w 14 tygodniu. Był obrzęk, fala wsteczna, nt 3 i lekarz mówił ze na pewno dziecko jest chore wiec nie miałam wątpliwości ze chce jak najszybciej wiedzieć - żałuje tylko ze wtedy nie wiedziałam o mikromacierzy na której wynik się czeka tydzień.
jak są tak ewidentne wady to proponuje wyprosić szybsza amnio ( ja mówiłam panu wykonującemu amnio ze ja psychicznie nie dam rady czekać i się zgodził) wskazując ze wiesz ze to może zwiększyć szanse na poronienie i dokupić mikromacierze wtedy po 7 dniach już się wie wszystko.
I jeśli masz finanse i chcesz usunąć to nie czekać aż dziecko samo obumrze - poród jest ogromnym bólem ( oczywiście nie dla każdego) nawet takiego dziecka w okolicy 20 tyg. W Polsce nie robią tego pod narkoza a w Holandii zasypiasz i się budzisz i już.

 

[EwelinaW]

mi się kiedyś udało wyprosić żeby mi zrobili amniopunkcję chyba w 14 tygodniu. Był obrzęk, fala wsteczna, nt 3 i lekarz mówił ze na pewno dziecko jest chore wiec nie miałam wątpliwości ze chce jak najszybciej wiedzieć - żałuje tylko ze wtedy nie wiedziałam o mikromacierzy na której wynik się czeka tydzień.
jak są tak ewidentne wady to proponuje wyprosić szybsza amnio ( ja mówiłam panu wykonującemu amnio ze ja psychicznie nie dam rady czekać i się zgodził) wskazując ze wiesz ze to może zwiększyć szanse na poronienie i dokupić mikromacierze wtedy po 7 dniach już się wie wszystko.
I jeśli masz finanse i chcesz usunąć to nie czekać aż dziecko samo obumrze - poród jest ogromnym bólem ( oczywiście nie dla każdego) nawet takiego dziecka w okolicy 20 tyg. W Polsce nie robią tego pod narkoza a w Holandii zasypiasz i się budzisz i już.

Ja moge przystąpić do amnio już teraz przed skończonym 15 TC, lekarka mówiła że mam prawo, ale to ja świadomie się nie zdecydowałam, ponieważ ryzyko poronienia wówczas jest duzo większe. Jeszcze wtedy łudziłam się że może to wada serca spowodowana obrzękiem na skutek jakiegoś wirusa, bo teoretycznie tak może być, ale możliwości jest tak dużo jak dużo jest chorób. Czasem mam jeszcze przebłyski nadziei ale to tylko dlatego że wokół wszyscy mówią że będzie dobrze, że to niemożliwe żeby dwa razy pod rząd, itd itd.
Mam świadomość że niestety ta ciąża się skończy jeśli tak ma być niech to będzie jak najszybciej, zawsze będzie bolało, fizycznie przez chwilę kilka dni, tydzień. Psychicznie ból do końca życia.
Jest przygotowana mam zestaw do zabezpieczenia próbek gdyby zaczęło się w domu, dla mnie ważne by zabezpieczyć i przebadać i zobaczyć co to faktycznie za wada.

 

[Smaily]

Strasznie Ci współczuję. Czy mogę zapytać jak można było wykryć jakąs wadę u Twojej córeczki dopiero w 38 tc?? Wydej sie ze wtedy już pozostaje ważenie dziecka, ewentualnie ktg. Dziecko jest na tyle duże, że już się go szczegółowo nie ogląda na usg. Mówie tylko z doświadczenia, aktualnie jestem w 37 tc i czekam już na poród. Nawiasem mówiąc miałam wynik pappy poniżej normy ale nie zdecydowaliśmy sie na amnio. Wszystkie usg prenatalne w porządku w tym echo serca również.

Udanego rozwiązania to już tuż tuż

Nie wszystkie wady są widoczne na USG. I większość ludzi dziwi się podobnie jak Ty. Córeczka w 38tc na kontrolnym USG miała rozpoznane olbrzymie wodogłowie oraz nieprawidłowości ukrwienia tkanki mózgowej. W szpitalu podejrzewano udar lub zakrzep. 3tyg wcześniej w usg wszystko było ok. Po porodzie na rezonansie okazało się że córeczka miała rozległy wrodzony guz mózgu, który zatkał odpływ płynu mózgowo-rdzeniowego. Guz nieoperacyjny, złośliwy, nienadający się do leczenia. Schorzenie ekstremalnie rzadkie, większość dzieci umiera w łonie matki. Absolutnie nie było tu błędu lekarskiego przy 1,2 i 3 badaniu prenatalnym.
To była moja druga ciąża. Mam już 3 letnia córkę. A kolejna już w drodze, jestem już po badaniu połówkowym

 

[Smaily]

Dokładnie tak.
Byłam na IP, nie dało mi spokoju. Serduszko bije, maleństwo jest ruchliwe. Ból może wynikać z rozciągającej się macicy ale równie dobrze przygotowywać się do poronienia. Taki o to wyrok. Ja p. baba na dzień dobry opoerdolila mnie, że to jest szpital a nie gabinet lekarski. Jak dała w końcu dojść do głosu, przeczytała że mam prawo podejrzewać że w każdej chwili mogę porobić to z wielką łaską zrobiła badanie, ale potem zmiękła, rozmawiała już normalnie czyli widziała że to nie jest mój wymysł. Ona najpierw myślała że ja chcę żeby ktoś mi dopomógł, ***** ja chciałam tylko wiedzieć czy serce bije czy nie, bo jeśli nie to nie mam zamiaru z tym chodzić jeszcze 2 tygodnie zanim organizm sam się zreflektuje że coś nie tak jak poprzednio. Czy oni kuźwa nie rozumieją że nie każdy idzie tam po to by że pogadać? Kuźwa mam podstawy, obawy

Taaaa, szara rzeczywistość. Ty się martwisz czy ronisz czy jeszcze nie, a na izbie wypytują 39razy o datę ostatniej miesiączki, lub inne bzdury, personel nigdy nie widzi, że ciężarnej nogi się telepią z nerwów na kozetce itp. ton i podejście zmieniają jak się dowiedzą że to nie jest "standardowa" pacjentka.
Jak to mówią: "wpuszczaj jednym uchem, drugim wypuszczaj, byle przeleciało z dala od twojego serca i myśli". Dość masz nerwów. Trzymaj się.

 

[koralek293]

Dokładnie tak.
Byłam na IP, nie dało mi spokoju. Serduszko bije, maleństwo jest ruchliwe. Ból może wynikać z rozciągającej się macicy ale równie dobrze przygotowywać się do poronienia. Taki o to wyrok. Ja p. baba na dzień dobry opoerdolila mnie, że to jest szpital a nie gabinet lekarski. Jak dała w końcu dojść do głosu, przeczytała że mam prawo podejrzewać że w każdej chwili mogę porobić to z wielką łaską zrobiła badanie, ale potem zmiękła, rozmawiała już normalnie czyli widziała że to nie jest mój wymysł. Ona najpierw myślała że ja chcę żeby ktoś mi dopomógł, ***** ja chciałam tylko wiedzieć czy serce bije czy nie, bo jeśli nie to nie mam zamiaru z tym chodzić jeszcze 2 tygodnie zanim organizm sam się zreflektuje że coś nie tak jak poprzednio. Czy oni kuźwa nie rozumieją że nie każdy idzie tam po to by że pogadać? Kuźwa mam podstawy, obawy

Rozumiem co czujesz, ja również mam złe przeczucia, boli mnie podbrzusze, od czasu do czasu kłują mnie jajniki, zwiększyły mi się także upławy, czekam co będzie dalej.. Może to fałszywy alarm a może zapowiedź tego co ma się stać.. Jutro będę wiedziała co z biopsją kosmówki, czy skierują mnie na wcześniejsze badania. Dobrze wiedzieć, że można starać się o amniopunkcję od 15 tygodnia, porozmawiam jutro o tym z lekarzem, może w moim przypadku również zgodzi się na przyspieszenie, każdy dzień teraz to katorga.

 

[EwelinaW]

Dla mnie to był szok w jaki sposób traktuje się osoby, tam nie przychodzi się z ulicy i z katarkiem, pierwsza selekcja na triazu. Szok tym bardziej że do tej pory naprawdę dobrze oceniałam wizyty w szpitalu nawet przy poronieniu mimo że znieczulica ale czułam się zaopiekowana. Nie mogłam zrozumieć jak one dziewczyny opowiadały co się dzieje w szpitalach. Fakt mogło być jeszcze gorzej.
Co do wyników po prenatalnych również mogłam kilka razy rozmawiać z genetyk nie miałam wtedy jeszcze pappa, wytłumaczyła wszystkie prawa łącznie z terminacja, głupia bo wtedy byłam w takim szoku że nie chciałam bardzo tego słuchać. Potem wszyscy mi w głowę natlukli że nie mam poddawać się pod amniopunkcje, że szkodzę dziecku itd, tu na forum i FB poczytałam historię, wiedzę która macie i znowu rozmowa z genetykiem i wiem że lepszej decyzji nie mogłam podjąć. Pytania i wątpliwości zawsze będą, nie jesteśmy medykami, nie mamy wiedzy a strach przeraża. Gdyby nie te wady serca może bym inaczej do tego podchodziła że co ma być to będzie, ale bez amnio mogę tylko zaszkodzić, jeśli jakimś cudem maleństwo będzie uparte jak ja a wyjdzie jakiś zespół z którym zdecyduje się urodzić to będziemy mogli się przygotować czy to na odpowiedni poród, szpital, może będzie potrzeba szybkiej operacji w ciąży po porodzie, my psychicznie nie doznamy szoku bo mamy czas się przygotować, poczytać, poukładać.
Trzymam kciuki za wszystkie. Trudne decyzje przed nami. Ale z tego co dla nas jest już nieodwracalne to najlepiej żeby natura naprawiła to co zepsuła. Znacznie łatwiej dla nas psychicznie dalej normalnie żyć, funkcjonować, może nawet dalej myśleć o dzieciach.

 

[EwelinaW]

Rozumiem co czujesz, ja również mam złe przeczucia, boli mnie podbrzusze, od czasu do czasu kłują mnie jajniki, zwiększyły mi się także upławy, czekam co będzie dalej.. Może to fałszywy alarm a może zapowiedź tego co ma się stać.. Jutro będę wiedziała co z biopsją kosmówki, czy skierują mnie na wcześniejsze badania. Dobrze wiedzieć, że można starać się o amniopunkcję od 15 tygodnia, porozmawiam jutro o tym z lekarzem, może w moim przypadku również zgodzi się na przyspieszenie, każdy dzień teraz to katorga.

Trzymam kciuki by cię szczegółowo tym razem poinformowali a nie że musimy naczytać się w necie i potem od nich wydobywać wiedzę. Potem pretensje że leczymy się na forach.
Ty jesteś młodą i może to faktycznie wybryk u ciebie jednorazowy wypadek, ale u mnie pierwsze poronienie w 10TC, gdzie serducho nie biło już 2 tygodnie, stwierdzili że to wady genetyczne, nakręcali że po pierwszym poronieniu się nie bada. A ja głupia internet za późno poczytałam, tym razem mam zestaw w domu. I skoro genetyka drugi raz że mnie zakpiła a dziecko dłużej odnosiłam pewnie tylko dzięki tabletkom, to lekarka już mówi o zbadaniu sobie kariotypie bo może my mamy coś w sobie. Stawiam na siebie bo mam niskie AMH więc i jakość kiepska, choć lekarka mówiła że to też loteria bo z takimi wynikami też nie jedna kobieta rodziła zdrowe dzieci. A jeśli zdecydujemy się jeszcze na dziecko to teraz już tylko iv i pewnie z dawca komórki dla bezpieczeństwa.

 

[Margaret84]

Udanego rozwiązania to już tuż tuż

Nie wszystkie wady są widoczne na USG. I większość ludzi dziwi się podobnie jak Ty. Córeczka w 38tc na kontrolnym USG miała rozpoznane olbrzymie wodogłowie oraz nieprawidłowości ukrwienia tkanki mózgowej. W szpitalu podejrzewano udar lub zakrzep. 3tyg wcześniej w usg wszystko było ok. Po porodzie na rezonansie okazało się że córeczka miała rozległy wrodzony guz mózgu, który zatkał odpływ płynu mózgowo-rdzeniowego. Guz nieoperacyjny, złośliwy, nienadający się do leczenia. Schorzenie ekstremalnie rzadkie, większość dzieci umiera w łonie matki. Absolutnie nie było tu błędu lekarskiego przy 1,2 i 3 badaniu prenatalnym.
To była moja druga ciąża. Mam już 3 letnia córkę. A kolejna już w drodze, jestem już po badaniu połówkowym

Dziękuję Ci za odpowiedź. Nigdy wcześniej nie słyszałam o takim przypadku a dodam że to moja trzecia ciąża. Mam już dwóch chłopców, teraz czekamy na dziewczynkę. Mimo tak rozwiniętej już medycyny, natura potrafi być nieobliczalna. Życzę Ci wszystkiego dobrego, szceśliwego rozwiązania

 

[koralek293]

Trzymam kciuki by cię szczegółowo tym razem poinformowali a nie że musimy naczytać się w necie i potem od nich wydobywać wiedzę. Potem pretensje że leczymy się na forach.
Ty jesteś młodą i może to faktycznie wybryk u ciebie jednorazowy wypadek, ale u mnie pierwsze poronienie w 10TC, gdzie serducho nie biło już 2 tygodnie, stwierdzili że to wady genetyczne, nakręcali że po pierwszym poronieniu się nie bada. A ja głupia internet za późno poczytałam, tym razem mam zestaw w domu. I skoro genetyka drugi raz że mnie zakpiła a dziecko dłużej odnosiłam pewnie tylko dzięki tabletkom, to lekarka już mówi o zbadaniu sobie kariotypie bo może my mamy coś w sobie. Stawiam na siebie bo mam niskie AMH więc i jakość kiepska, choć lekarka mówiła że to też loteria bo z takimi wynikami też nie jedna kobieta rodziła zdrowe dzieci. A jeśli zdecydujemy się jeszcze na dziecko to teraz już tylko iv i pewnie z dawca komórki dla bezpieczeństwa.

No właśnie udało mi się umówić na biopsje kosmówki za tydzień w środę, odrazu zrobią echo serca płodu. Dodatkowo dziś skierowali mnie do genetyka z tymi wynikami, wizytę mam jutro. Szczerze to się zmartwiłam tym, bo wcześniej nic nie wspominali o genetyku i nie wiem w jakim celu mam tam iść. Czy jednak jest jakieś podejrzenie, że to może być od nas a nie losowy przypadek jak nas przekonywano? Już sama nie wiem co o tym myśleć. Tym bardziej, że narazie jedynymi wynikami, które mamy są zdjęcia usg i ryzyko wystąpienia trisomii bez wyników testu Pappa. Dzięki Wam dowiedziałam się także, że faktycznie amniopunkcje można robić wcześniej i 14,5 tyg zrobią mi najpierw usg żeby to sprawdzić czy jestem gotowa i jeśli się to potwierdzi to już w 15 tygodniu będę miała badanie. Jestem zirytowana tym, że więcej dowiedziałam się od Was na forum odnośnie tej biopsji, amniopunkcji niż od lekarzy do których chodzę, prywatnie.. sama muszę dzwonić, pytać i szukać badań, gdzie wybrałam lekarzy z naprawdę dobrymi opiniami.