Postaram Wam się ten zwariowany dzień jakoś opisać:-)
Dziś wizyta u ortopedy
Ubrałam Aleksa w dżiny, koszulkę i koszulę.
Aleks + auto = płacz, cała drogę trzymałam go za rękę a na sam koniec puścił 3 pawie w odstępie 5 min. w efekcie czego do gabinetu doktora zawitał w samym pampku.
Lekarz popytał co i jak (większość z Was wie co i jak;-)), opisał działanie botuliny, obejrzał Aleksa, odwiedzenie nóg w biodrach (masakra) przez to nogi układają się w nożyce, pracę rąk (powiedział ze jest dobrze
). stopy (zbyt krótkie ścięgna Achillesa).
Określił porażenie w formie
diplegji i że Aleks stara się zacząć raczkować.
Pytał o rezonans magnetyczny, powiedziałam mu ze nie może bo miał zamykany przewód botalla klipsem - a tomografia???
Zdziwił się że nasza neurolog nie skierowała nas na tomografię i z dalszej rozmowy wynikło że... powinniśmy zmienić neurologa, już szukam tylko że ordynatorka neurologii z CZD w kat nie prowadzi "chyba" prywatnej praktyki :-( a dostanie się do niej z NFZ pewnie graniczy z cudem.
5 września mamy rejestrować się na rentgen bioder i wtedy dowiemy się kiedy Aleksowi podają botulinę. Pan doktor postara się aby otrzymał ją jeszcze w tym roku.
Wyobrażacie sobie że CZD kontraktuje z NFZ 7 botulin na pół roku
SKANDAL!!!
Pytałam o zakup botuliny prywatnie ale powiedział ze te pieniadze nie są tego warte.
Lekarz zapowiedział już że za dwa lata Aleks będzie musiał mieć podcięte ścięgna:-( sama botulina nie wystarczy.
Po wyjściu z gabinetu natrafiliśmy na rodziców dziewczynki z Mysłowic którzy jak usłyszeli o wymiotach Aleksa pożyczyli mu body i getry
.
Pod domem odebrałam tel z rejestracji p. doktora z informacją że zostawiliśmy tam książeczkę zdrowia Aleksa i mąż znów musiał jechac z powrotem
Aha jedna informacja wbiła mnie w krzesło
"Aleks bedzie musiał być rehabilitaowany przez całe życie"