ZUZIA 29tc 1160g z pełnoobjawową wrodzona cytomegalią

[mona79]

Mona, nie potrafię tego ocenić, bo mój mały miał inne wartości. Popros lekarzy żeby podali ci szerokości rogów czołowych u małej. Wiktorek mial (ma) zwapnienia w mózgu, sploty naczyniowe o nierównym zarysie, pogrubiałe, prawy róg skroniowy 5,5 mm, lewy róg skroniowy 8,5 mm. To sa dość wysokie wartości a Wiktorek jest w naprawdę rewelacyjnym stanie!

Zapytam lekarza o te wartości


Z Zuzolka lekarze zadowoleni ponieważ płytki były na poziomie 116tys. leukocyty 5, też się ucieszyłam. Radzi sobie z oddychaniem, tylko jak sie zdenerwuje na pieleniarki gdy musza ją przewinąć lub zmierzyć temperaturke to spada saturacja.

Zapomniałam napisać że miała robione badanie oczek i jest dobrze tfu tfu , podają jej cały czas krople do oczu trzeba trzymać reke na pulsie jak to okulistka powiedziała....

Z bólem w sercu muszę darowac sobie jutro odwiedziny bo nie wyraźnie się czuje, nie chce jej zarazić.

 

[mona79]

W końcu moge spokojnie popisać, już koniec przygotowan świątecznych. Wyzdrowiałam to teraz mąż zachorował....
W środę Zuzia miała podawana ostatnia dawkę gancyklowiru. Niestety wczoraj lekarz poinformował mnie że PCR-y wykazały że ma wirusa jest na poziomie 39tys. :-( bedzie miesieczna przerwa muszą ją zrobić koniecznie i zobaczymy jak jej organizm sobie poradzi.
Zuziek oddycha sam ma tylko podawany do inkubatora 30% tlenu, przyjmuje pokarm sondą nie ma zalegań, oczka okej. Wystąpiły problemy ze słuchem lewe w porządku z prawym do kontroli.
Przed wczoraj dawali mi ja na rączki ale długo nie potrzymałam jej , zdenerwowała się że zabieraja ją z ciepłego domku saturacja zaczeła spadać strasznie i dałam sobie spokój.
a i to tak sprawy się maja w większym skrócie ....

Niech te święta będą pełne ciepła,
Niech wypełnią Wasze serca radością i szczęściem
a Wasze najskrytsze marzenia niech znajdą urzeczywistnienie​

Wszystkiego dobrego z okazji świąt

 

[klaudoos]

mona najwazniejsze, ze pierwszy krok zrobili- sprobowali dac Ci ją na rece! na pewno serce Ci walilo... ja caly czas trzymam kciukole za Zuzolke..
wierze, ze bedzie dobrze!

 

[fela_76]

trzymam kciuki za Zuzie i żeby zebrała w sobie siły na walke z paskudztwem. Powolutku musi zacząć przyzwyczajac sie do tulenia

 

[FraniowaMama]

Co tam u was, Monika? Jak Zuzinek?

 

[sita123]

trzymam kciuki aby wszystko było dobrze...jak sobie wspomnę moment kiedy pierwszy raz dostałam synka na ręce to aż łzy się kręcą w oczach..i wiem jakie to uczucie jak spada saturacja,straszna bezsilność....trzymaj się kochana!!!!

 

[mona79]

Oj tak serce myślałam że mi wyskoczy.....Zuzolek radzi sobie ma spadki saturacji ale wtedy gdy sie wyciaga albo kreci, morfologia i gazometria utrzymuje sie na dobrym poziomie.
Dziwi mnie tylko to że nie ma robionych badań np.usg(robione było miesiac temu) tomografia rezonans itp. powinni określić co jest u niej nieprawidłowościa a co nie.....Przecież to jest potrzebne do ew. ćwiczeń, masażu , zresztą jak zapytałam o rehabilitacje dla niej to uzyskałam informacje że u niej jest za wcześnie, zastanawiam sie tylko na co, ma leżeć miesiac ot tak sobie.. nie wiem co mam robic
Jutro powinnien być ordynator to zapytam co dalej.
Je już 47ml mleka,a dzisiaj była pierwsza próba karmienia butelką zjadła 16ml reszta sonda, jak to pani pielegniarka powiedziała że chęci miała baardzo ale za duze spadki były saturacji wiec nie podała jej wiecej

 

[estii]

Witaj
Też jestem mamą wcześniaka który przebywa w szpitalu,podobnie jak Zuzia mój Jaś też ma tlen w inkubatorze teraz 26-27% i nie bardzo jak na razie chce oddychać z mniejszą ilością tlenu.Dzisiaj jak miał 23-24% i kręcił się,popłakiwał,napinał to miał wtedy falowania saturacja spadała i za chwile wzrastała.Po przekręceniu dziecka na drugi boczek było już ok.Mi dają synka co dzień na godzinkę do kangurowania i podają maseczkę z tlenem którą trzymam w okolicy buzi,niestety pod koniec naszego przytulania mały ma chyba dosyć bo popłakuje.Synek mleko dostaje jak na razie tylko przez sondę po 28ml,fajnie że twoja córcia próbuje jeść już z butelki i uczy się ssać u nas nastąpi to pewnie dopiero jak mały zejdzie całkowicie z tlenu.Nie mogę się doczekać kiedy to będzie dziś siostra mi mówiła że dzieci nie tak szybko chcą oddychać zupełnie bez tlenu więc lekko się podłamałam.

 

[mona79]

Z maluchami jest różnie, podam przykład chłopczyka który leżał z Zuzia, miał podawany tlen i był przeniesiony do łózeczka wszystko pieknie szło i nagle krach mały musiał być znów zaintubowany lekarz mówi matce że miał bezdechy długie, matka załamana bo myślała że niedługo do domu wyjda, a za 5 dni ten mały smerf co zrobił wyjał sobie rurkę i sam zaczął oddychać. Dzisiaj jest tak a jutro tak, nie ma zasady wszystko zależy od naszych szkrabów i wierze że twój niedługo pokona ten problem,
A twój Jaś jak ma tlen dostarczany?

 

[FraniowaMama]

Oj mam dla ciebie ciocia historie podnoszaca na duchu - chłopiec po CMV, pełnoobjawowa! Dzis na snowbordzie jeździ!! Zaraz ci opisze na pw