ZUZIA 29tc 1160g z pełnoobjawową wrodzona cytomegalią

[FraniowaMama]

Mona, kwesta odwiedzin na oddziale to sprawa wewnętrzna - zalezy jak ustali ordynator. Ja na oddziale reanimacyjnym miałam w tej kwestii więcej swobody niz na OIOMie.

Dobrze, że wierzysz w malutką. To Twoja kochana córeńka.
Tak patrzymy na nasze dzieci - najkochańsze wyczekane istoty. Dla wielu lekarzy (chwała Bogu nie wszystkich) to tylko przypadki.. I jacy zdiwieni, gdy owe "przypadki" wymykaja sie normom...

 

[mona79]

Wyobraźcie sobie że moja niunia dostała jak wychodziłam trzecią porcje pokarmu 3ml:-)...podawane miała o 10,14 i nic się nie działo..jejku ależ jestem szczęśliwa... W dodatku trzymałam ją na raczkach, w inkubatorze jeszcze, jedna ręka pod główkę druga pod pupcią aż oczy mi się zaszkliły... Była ubrana w białą koszulkę po bokach wiązana tak słodko wyglądała. Chyba tego co czuję nie musze opisywac jest to dobrze wam znane.

Lekarza się nie doczekałam, także nie wiem jak wyniki wyszły.

Jeśli jutro bedzie tak słodko lezała postaram pstryknąć fotkę i wstawić

 

[mona79]

Dziękuję wam że podtrzymujecie mnie na duchu i jak trzeba doradzicie, bardzo wiele to dla mnie znaczy. Tak jak napisałam w poście jednej z mam jesteście nieocenione. Dziękuję...:-)

 

[FraniowaMama]

Mona, czekamy na zdjęcie Twojej cudownej walecznej księżniczki

 

[Kamea]

Mona, lekarze lubią straszyć. Tak mi powiedział mój lekarz i chyba coś w tym jest. Ile mnie nastraszyli przy Kubusiu, że PDA, że może krzywica, że może wodogłowie... Na szczęście żadna z tych prognoz się nie sprawdziła. Już nie jeden dzieciaczek pokazał lekarzom, że potrafią się mylić. Zuzia jeszcze im wszystkim pokarze, zobaczysz! Jedyne czego Ci teraz potrzeba to siły, żeby walczyć. Ale przecież wiadomo, że matka dla swojego dziecka jest w stanie znieść bardzo wiele...

 

[mona79]

Oh...chciałabym aby skonczył się ten koszmar... PCR-y niestety:-( nie wyszły najlepiej wirus nadal jest i replikuje, zapytałam wczoraj czy wogóle się zmniejszył lekarz odpowiedział mi troszke. I co i płacz, załamka (ale tylko przez kilka godzin)..masakra że nic się nie poprawia, i to i tam to...same wiecie jak to jest w takich chwilach. Niespałam pół nocy. Ale wstając rano postanowiłam porozmawiać z ordynatorem co dalej zamierza robić. W trakcie rozmowy dowiedziałam że nie takie troszkę się zmniejszyło jeśli chodzi o wirusa a prawie 90%, było 300tys. a jest 30tys. Fakt pozostaje faktem że jest i bedą kontynuować leczenie ale tylko przez dwa tygodnie, później stety niestety muszą zrobić przerwę i tylko od jej organizmu zależy jak bedzie sobie radzić. Wspomniał też iż nie wykluczają przeniesienia np. do I.C.Z.D. w W-wie,ale nie wiem czy to dobry pomysł, mam pewne wątpliwości. Ponadto Zuzolek jest na 10 .1 oddechach i 20-30% tlenu to zależy od jej aktywności i spadków saturacji. Posiewy wyszły dodatnie, bakterie są ale nie groźne nie wymaga wstawiania antybiotyków. Gazometria utrzymuje sie prawidłowo, płytki (47tys.) i leukocyty(4.1) tez. I czeka nas kolejne dwa tygodnie.... Po rozmowie z ordynatorem widzę że oczekiwał lepszych efektów czyli że nie bedzie go wcale, zresztą ja tez no ale tak bywa. trzeba wziąść pod uwage tez to że przez pierwsze 2 tygodnie podawania gancyklowiru tylko że w dawce 3ml/kg i zrobieniu PCR-ów wyyszło że wirus się namnożył, przypuszczam że podwyzszenie dawki dało pożadany efekt może nie 100% ale 90%. Liczę że te dwa tygodnie załatwią tego dziadowskiego wiruska. A Zuzolek kochany je tylko że nie wydala, mieli dziś zrobic wlewke , dowiem sie jutro jak tam jej poszło. W najbliższych dniach bedą próbowali j odłączyć od respiratora na cpap, jejku żeby sie udało. A więc tak sprawy sie mają kochane, kolorowo nie jest ale... nie jest tragicznie, mała walczy a ja razem z nia.

 

[FraniowaMama]

Mona, teraz na turnusie jest mama chłopca po CM, pisałam Ci. Jego przenieśli do CZD, powiedziała mi, ze miał tam rewelacyjna opiekę i to, ze jest w tak dobrym stanie (a jest! nie wygląda na dziecko po CM) na bank jest zasługą CZD.
Czy przeraża Cie transport małej?

Twoja Zuzinka jest tak dzielna, przetrwała już tak dużo.. tym razem tez da radę.
Pomodle sie dzis za nią..

Ps. Udało Ci się skontaktować z Agnieszką?

 

[fela_76]

a my z Tobą dziewczyno.Zuzolek zaskoczy jeszcze lekarzy. Spadek z 300 tys na 30 to chyba dobry wynik, więc jest powód do radości. Widac w końcu dobrali odpowiednią dawke. weź pod uwagę,że mała z dnia na dzien jest większa i silniejsza więc ma więcej siły do walki z wirusem. A co lekarze powiedzieli o główce?

 

[mona79]

fela_76 mówili mi że ma zwapnienia w przymóżdżu , pod półkulami mózgowymi, i nie ma przyrostu gówki. 25.10 miała 25cm a tydzien temu 26,5cm i dla nich to za mało niestety. Do tego dochodza poszerzenia komór i wylewu i mam nadzieje że się wchłoną.

Wczoraj przeżyłam szok jak pojechałam do Zuzi, moja dziewczynka była na ....CPAP-ie!!!! W dodatku rano miała wlewke i zrobiła kupke ale pózniej około 16 zrobiła sama. Zuch dziewczynka. Płytki były na poziomie 47tys. utrzymuja sie leukocyty spadły do 2,1.

 

[mona79]

Moje słońce radzi sobie na cpap-ie, płytki i leukocyty na tym samym poziomie co wczoraj, troszke sie z anemizowała i prawdopodobnie beda jej krew przetaczać. Jutro napiszę coś więcej , mąż mnie puka że do kompa chce...