ZUZIA 29tc 1160g z pełnoobjawową wrodzona cytomegalią

[mamaPaulinki]

No to w sumie dobre wiadomości. Moja była na kroplówkach prawie 2 miesiące, zanim zaczęła trawić. Dobrze, że dostaniecie synagis, nie każdy ma tyle szczęścia. Ja jak kładłam małej rekę na główce to tak mi weszło w krew, że nawet jak leżała już w odkrytym łóżeczku to też w ten sposób ją uspokajałam. I od początku spała jak tata, jedna ręka pod głową a druga na piersiach Stopy duże i długie nogi po tacie... Ach te córy nasze tatusiowe...

 

[mona79]

Dzisiaj mam doła, u Zuzi podejrzewaja małogłowie, za mały przyrost główki wszystko rozstrzygnie sie w najblizszych dniach. Z jednej strony powinno być się przygotowanym na wszystko ale z drugiej strony słysząc takie wiadomości.... szkoda gadać
Pozytyw taki, że płytki i leukocyty poszły w góre. Odstawiony ma antybiotyk chca sprawdzić jak bedzie bez niego sobie radziła. Muszę zebrac myśli ..

 

[FraniowaMama]

Mona, kochana..jak będziesz gotowa mogę Cie skontaktowac z mama, która ma córcię z pełnoobjawową wrodzoną cytomegalią.
Bądź silna..

 

[mona79]

Mój nastój ciut gorszy niż wczoraj. Cieszyłam sie z wysokich płytek krwi a dzis spadły i to znacznie z 70 na 40 tys, leukocyty też w dół. USG główki miała robione, zmiany ma takie jak wcześniej poszerzenie komór, zwapnienia itp. zmiany w przymóżdźu jednocześnie lekarz dodał że ona jest żywotna tak jakby dawał do zrozumienia że zmiany w główce nie są współmierne do jej zachowania.USG jamy brzusznej wykazało że w jelitach są złogi nie może być karmiona. Ma mieć krew podawaną lekka anemia wystąpiła. Bedą jej robić PCR-y , chyba nawet dziś wysłali, chcą sprawdzić czy wirus nadal wiruje i być moze przedłuża kuracje. Sama nie wiem czy powinni i czy dobrze zrobią bo zasada jest taka że 6 tygodni bierze a później przerwa. Mi powiedzieli, że nie można wykluczyć kontynuacji . Dobrze że z wami piszę bo tak chyba bym nie dała rady..
Franiowamamo poproszę o kontakt i dzięki

 

[FraniowaMama]

Mona, zaraz napiszę do dziewczyny.
Córcia Agnieszki miała b ciężką CM, dzis jest pięknie wyprowadzona. Napiszę Ci na pw. Poznałam ją na turnusie Teraz tez na turnusie jest mama chłopca z CM. Może chcesz abym o cos ja zapytała? Ona nie ma laptopa, więc sama do niej nie napiszesz.

Nieustannie obu wam duzo siły do walki życzę..

 

[mona79]

Tyle pytań naraz przychodzi do głowy... Przede wszystkim chciałabym wiedzieć czy dziecko miało tak jak u mojej Zuzi CM we krwi moczu i płynie rdzeniowo-mózgowym, jak przebiegło leczenie , jakie trudności spotkała na swojej drodze, jakie skutki ubocze jeśli leczone było gancyklowirem, na co zwracać uwagę. A może podałaby numer telefonu do siebie skontaktowałbym sie z nia. Bede wdzięczna.

 

[FraniowaMama]

Mona, zaraz napiszę do Ciebie na pw

 

[mona79]

Wróciłam nie dawno ze szpitala. Boze jak mnie lekarze wkurzają , informują chaotycznie , szlag mnie trafia. Wczoraj mówili że nie bedą karmić bo ma złogi w jelitach, przyjeżdzam i co dostała 3ml pokarmu. Oczywiście pan ordynator musiał wtrącić swe 3 grosze że szkoda iż nie ma mojego pokarmu, sposób w jaki to powiedział wrr... Ponownie poinformował mnie o usg tzn. uszkodzone płuca,dużo zwapnień śródczaszkowych, poszerzonych komorach ale mimo iż mała ma małą ilość płytek nie nastąpiły kolejne wylewy. Przyznał że moje dziecko jest dla nich cytuję ''ciekawym przypadkiem'' . Zastanawiające jest też to wg niego że Zuzia nie ma zajetego dna oka Nastawił też ,że rozwój dziecka nie bedzie prawidłowy jeśli wogóle bedzie ,miał na mysli ilość zwapnień które ma, ale wg mojego logicznego myślenia jeśli komórki mózgowe są aż tak bardzo zniszczone jak mówią to chyba dziecko nie byłoby tak żywotne. A Zuzolek na przekór wszystkim udowadnia co innego. I aby pomóc jej zamówiłam wczoraj pozytywkę aby miała lepszy kontakt, nie słyszała ciągle wyjących alarmów w aparaturze. I moja zuch dziewczynka była na 20.3 oddechach a tlenu 30%. Gazometria wyszła jej dziś lepiej niż wczoraj. Wyniki morfologi i posiewów maja być później, napewno napisze.

I jak tu nie wierzyć w tą kochana istotkę.

 

[mona79]

A powiedzcie mi jak to jest z odwiedzinami, ja mam ograniczenia wizyt dwa razy dziennie po godzinie 12-13 i 16-17?
Czy prawa pajenta nie stanowią inaczej?

 

[mamaPaulinki]

Kochana musisz wierzyć bo to Twój mały cud. Nie ważne co, bedą mówić lekarze. Owszem trzeba ich słuchać ale to też ludzie i się czasem mylą. Ja w Sosnowcu miałam odwiedziny tylko od 16 do 17. 1 godz na kontakt z dzieckiem, ale to jest OION, każdy szpital ma swoje zasady. W Częstochowie widziałam, że mamy miały raczej nieograniczony kontakt, ale przy takich maleństwach jest ciągle coś do zrobienia, co chwila wypraszają rodziców (tak mieliśmy w Katowicach), więc myślę, że to taka "norma". Za to udzielanie informacji o stanie zdrowia dziecka powinno być o każdej porze. My mieliśmy takiego ordynatora, który kazał rodzicom przyjeżdżać o 8 rano do siebie i wtedy przekazywał info, jak trafiłam, że ma dyżur w czasie odwiedzin to w ogóle do rodziców nie wychodził. Za to inne lekarki- super kobitki. Tłumaczyły jak sobie tego zażyczyłaś.

Te ciekawe przypadki... Moje dziecko też zaskoczyło lekarzy po 8 tyg, że sami do nas podchodzili i mówili, że nie do wiary... że takie wylewy, czym tam nas nie straszyli, a potem odwoływali. Uwierz w Swoją kruszynkę. I kochaj.