ZUZIA 29tc 1160g z pełnoobjawową wrodzona cytomegalią

[fela_76]

nie czytaj o galaktozeni bo mała na pewno tego nie ma. nie te objawy.U nas najpierw wykluczali cyto, tosko a dopiero na końcu to. Ja tak jak Dorota (mamaPaulinki) uważam,ze to niedojrzałośc układu pokarmowego.Mój mały też miał kłopoty z kupkami i ulewał do 9 miesiąca życia. najważniejsze,ze organizm zaczął walczyć.A jak walczy to i leukocytów powinno przybywać tym bardziej,że je wspomagają.Kilka dzieciątek z wątku miało martwicze zapalenie ale po zabiegu wrocilo wszystko do normy.

 

[mona79]

Mona79 u nas z pokarmami było to samo, gdzieś około 8 tyg zaczęła trawić. Podejrzewali martwicze zapalenie jelit, podawali antybiotyki, pokarm dostawała sondą a po 2 dniach odsysali zieloną treść... nic nie trawiła. Modliliśmy się o kupki. Potem zdecydowali zrobić badanie z kontrastem i wyszło, że nie ma NEC. Podali jakiś lek który usprawnił pracę jelit i ruszyło. To wszystko jest z wcześniactwa, niedojrzały przewód pokarmowy. Paulince dojrzało wszystko gdzieś ok 5 miesiąca życia (tzn. skończyły się sensacje z chlustającymi wymiotami i bólami brzucha). No i w końcu po 7 miesiącach zaczyna normalnie jeść.

Masz racje, przecież powinna jeszcze 2,5 miesiąca siedzieć w brzuszku. Mam nadzieje że małymi kroczkami da radę.

fela_76 jak wspomagali to rosły leukocyty a teraz nie dają i znów spadek. Płytki białe w ubiegłym tygodniu miała na poziomie 64 a jak podawali dodatkowy lek (niepamiętam nazwy)na poniesienie leukocytów to spadły, nie wiadomo co lepsze . I tak cały czas jak nie to to co innego. A jakie wasze maleństwa miały tętna, dzisiaj u Zuzi było nawet 109 aż się przeraziłam

 

[mamaPaulinki]

moja miała zawsze koło 100 a nawet więcej, ciśnienie też ciut wyższe niż inne dzieci. Ale ona była już w inkubatorze ruchliwa a teraz to wogóle nie mówię ;-) Też się dziwiłam ale mówili, że ok. Pod koniec pobytu w szpitalu zaczęło się normować, zanikały bezdechy, a wyszłyśmy tydzień po planowanym terminie porodu, czyli jak ja to mówię w terminie ;-)
Zobacz ile czasu ma malutka na nadgonienie... U nas dopiero się ruszyło jak skończyła 8 tyg, wtedy lekarze, powiedzieli nam, że spodziewali się samych najgorszych rzeczy a Paulinka zaskoczyła ich swoją siłą, że rzadko mieli tak obciążone dzieci które nagle z dnia na dzień dochodziły do siebie. Ale trzeba było się naczekać, napłakać itp.
Ja tam wierzę we wszystkie kruszynki na tym naszym wątku W Zuzię też :-)

 

[mona79]

OJ kręciołek jest i to bardzo i ciągle ziewa, pytałam lekarzy czy to dobrze czy źle, bo jedna z pielęgniarek stwierdziła że nie widziała tak ziewającego dziecka po respiratorem a ja od razu panika, ale nie potrafili mi odpowiedzieć. Panikara jestem straszna. Dzisiaj np. po południu nie byłam u niej bo coś mnie kręci w nosie i kicham, boję się zarazić ją ,chyba jutro w południe też sobie daruję, lepiej dmuchać na zimne.
Jutro jadę kupić książeczki dla Zuzolka postanowiłam jej czytać żeby pamiętała mój głos, dotykać jej nie dotykam bo źle odbiera tzn. myśli że zaraz beda coś przy niej robić, od razu krzywi się i saturacja w dół. A wczoraj troszke się z irytowałam, wyobraź sobie że zakładali jej wenflon, i nie dokręcili korka. Siedząc i patrząc na mą królewnę dostrzegłam wnet że coś się ulewa, patrzę a tu krew, pod główką wielka plama krwi przecież mogła się wykrwawić . Szybko po pielęgniarke a ta widząc to chciała załagodzić sytuację że pielucha tak wchłania i dlatego to tak wygląda. Spokojnie powiedziałam co myśle o tym ale jak się powtórzy znów jakieś niedopilnwanie ze strone personelu to bedzie źle dla nich, spokojna jestem do czasu zapewne jak każda mama. Dobrze że dziś założyli jej wejście centralne, mniej będzie cierpieć biedactwo

 

[mamaPaulinki]

Moja miała w sumie 3 dojścia centralne. Ale powiem Ci że z czytaniem to masz dobry pomysł. Ja znów stałam i całą godzinę, którą mogłam u niej spędzić gadałam, opowiadałam jej o wszystkim. Tylko jak spała to jej nie budziłam. A moja panna to sobie chciała rurkę od respi wyciągać aż ją plastrami pozaklejali. Wszystkie kabelki odklejała z klatki piersiowej, też oplastrowali. Mnie mówili, że to dobrze, że się rusza, sama widziałam maleństwa leżące i nie poruszające się wcale... Straszny widok.
A próbowałaś zamiast głaskać malutką ( bo to może boleć, wiesz skóra cieniutka i wrażliwość na bodźce duża), np. położyć jej na główce swoją dłoń aby czuła ciepło? Ja jeszcze dawałam Paulince palca do potrzymania, lubiła to, i nawet tak zasypiała

 

[mona79]

Do tej pory też z nią rozmawiałam ale przy lekko uchylonym okienku, no wiesz panika przed bakteriami. Chciałam jej nawet przynieść odtwarzacz płyt i puszczac jej muzykę relaksacyjną ale się nie zgodzila z-ca ordynatora poniewaz nie mają jak zdezynfekować sprzetu. Spróbuję położyć jej rekę moja zobaczymy jak zareaguje.

 

[zając]

To i ja wtrącę 2 słowa Ja rodziłam w Norwegii i tu podejście psychologiczne jest wręcz bajeczne. Mój syn, urodzony w 33 tc leżał w szpitalu dokładnie miesiąc i dwa dni. I było i tragicznie i płaczliwie i przeróżnie. Ale mogłam do niego przychodzic kiedy chciałam i na jak długo chciałam. Oni wręcz namawiali mnie do tego, by dotykac małego ale tłumaczyli - dotykac, nie głaskac. I mały reagował tak pięknie, że ryczałam tam sama nie wiem czy z radości czy z obawy, że mogę go stracic a on mnie poznaje. Każda z nas ma albo za sobą albo przed sobą długą drogę ale warto i trzba dac z siebie wszytsko, bo te maleństwa tak walczą, że nie można odpuścic. Ja, jak tylko synka odłączyli od respiratora, to dostawałam go na piersi ze wszystkimi rurkami, przewodami, CPAP-em. Nie było żadnego problemu. Leżeliśmy tak i 3 godziny i nikt nam słowa nie powiedział. Ja wierzę, że to dużo dziecku pomaga. Trzeba i dotykac i mówic - robic to co instynkt matki podpowiada. Jestem dobrej myśli że i u Was przyjdzie taki dzień że obawy i smutki w radośc się zamienią.

 

[Aga_Natalia]

W Irlandii podobnie.
Moje dziewczyny ur. w 30tc, mogłam z dziewczynami być kiedy chce.
Jak przychodziłam to zaraz wkładałam ręce do ikubatora i trzymałam główkę i dupkę, to jest też kangurkowanie.
Lekarze byli tym zachwyceni.
Bo dotyk rodziców jest bardzo ważny w dochodzeniu do formy takich maluchów.
I tak jak zając napisała dotykać, nie głaskać.

 

[fela_76]

Nie widziała ziewająceo dziecka to zobaczyła... i tylechciało sie maleńswtu spać to sobie ziewnełoco do głaskania to prawda, wczęsniaki tego nie lubią, powinno sie własnie tylko delikatnie dotykać.A z tym węflonem to masakra jakaś. Aż krew się burzy.Trzymam kciuki za kruszynke!!

 

[mona79]

Zaglądałam ale nie miałam natchnienia do pisania. Na wszystko trzeba zwracać uwage, tak było i w ciągu tego tygodnia, miała sinawą lewą stópke mówię o tym lekarzowi ale nie stwierdził nic niepokojącego, poprosiłam jednak pielegniarkę aby zrobiła jej jakies okładziki, różnie bywa w tej stópce miała przez nich lekko naderwany paznokiec mogło sie robic zakażenie, i co pomogło. Ale co zrobic tak bywa. Prawa pacjenta mówią że mogłabym być dobe przy małej i nawet uczestniczyć przy zabiegach, ale ordynator ustalił dwie godziny ponieważ były sytuacje że mama przeszkadzała w czasie zabiegu i rózne inne. Pisałam wcześniej, że podwyższyli jej oddechy na 45 bo za dużo miała spadków saturacji, w ciągu tych kilku dni małymi kroczkami zeszliśmy do 35, tak było dzisiaj. Przez ten cały czas nie miała przetaczanych płytek uff, był taki dzien że już juz mieli zamawiać zrobili kolejne badanie a tu im wychodzi że nie trzeba i tfu tfu odpukać się trzymaja na poziomie 45-47 . Leukocyty też w miare stabilnie mimo że nie ma podawanego preparatu na podwyższenie ich. Niestety z jedzeniem stoimy w miejscu nadal karmiona dożylnie, ale pielęgniarki mówią dobrze że przybiera na wadze 1550 dziś. Ponadto lekko wątroba się obkurczyła i brzuszek mniej wydęty.Teraz bedzie mijał ostatni tydzień podawania gancyklowiru i trzymam kciuki aby było dobrze. A w czwartek miała podaną pierwszą dawkę Synagisu i bardzo sie cieszę bo uchroni ja w duzym stopniu przed innymi infekcjami. Za radą waszą nie głaszczę jej tylko trzymam roczkę aby czuła me ciepło, a to na głowce a to na kolanku i muszę przyznać że przynosi to pozytywny rezultat dlatego że wcześniej jak głaskałam była niespokojna, wiadomo myslała że chcą już ją kłuc, a teraz nie. Chyba że królewna ma przeciąga sie albo chce zmienić pozycję leżenia to sie zaczyna. Z jednej strony dobrze ze jest aktywna to dobrze rokuje ale z drugie jak zabardzo to przeciąza płucka bo jest pod respiratorem i w ekstremalnych sytuacjach daja jej lekarstwo uspokajajace. Już teraz mogę powiedzieć że wdała się w męża , śpi jak on, a to jedną rączkę pod buźke weźmie albo obie i pod główkę położy słodko wygląda, nóżki też po nim długie , na moje oko 4cm jak nic ma, i takie okrągłe kluski ehhehehe. Po mnie chyba tylko dłonie długie ma