Zespół downa

[Mama23?????]

Kochana,
Spróbuj dodać post anonimowy na fejsie "rodze w 2023r." Może ktoś tam się do Ciebie odezwie w komentarzach to jak będziesz chciała to się odezwiesz na priv? Ja właśnie na tej grupie widziałam ze jakaś mama dodała zdjęcie swojego roczniaka zd i ciężarna na ten rocze i spory odzew tam był.

znalazłam grupę z dziecmi zd . Czekam na dołączenie. Liczyczylam że może ktoś jeszcze tutaj się znajdzie i będziemy się wspierać nawzajem i wymieniać informacjami .

 

[Betty2]

Nie znam się ale wypowiem się. Można spodziewać się takich mądrości ,akurat jestem taka osoba z której spływa coś takiego . Bo czytałam dużo że jeśli się pracuje z takimi dziecmi od samego początku to wyrastają na porządnych ludzi , fakt że dużo są opóźnieni ale nie każdy jest taki jak piszesz . Więc radzę się doedukowac a później komentować

Dokładnie, mądrze to ujęłaś i empatycznie czego w wypowiedzi @MaltaSouvenir zabrakło. (!)
Może nie umiała inaczej próbując napisać,że kiedyś z 30,40 lat temu negowano potrzeby osób niepełnosprawnych inne niż te podstawowe co powodowalo,że zachowania takie czy inne przybieraly na sile...Nie wiem, wyszło brzydko i mało kulturalnie
Na szczęście teraz już jest inaczej, oby tylko jeszcze ten rząd dał z siebie 100% pomocy rodzicowi....

Super że grupę znalazłaś...Jest tu też widzialam Dzieci Kochane bardziej i tam wątek o ZD.

Życzę spotkania na swej rodzicielskiej drodze samych mądrych, rozumiejących i pomocnych ludzi ♡

 

[Edyta835]

Czy są tu przyszłe mamy które dowiedziały się że ich maleństwo urodzi sie z zespołem downa ? Ja jestem już po pierwszych prenatalnych i biopsji . Z usg ,z krwi i biopsji wyszedł zespol downa więc raczej nie ma innej możliwości . U mnie teraz jest 14 tydz ciazy . Chciałabym poznać inne mamy ktore maja ciężki okres ciążowy i obawiają się co je czeka po porodzie

Biopsja czyli amniopunkcja?
Jakie wyszło ryzyko?
A może zrob jeszcze dodatkowego płatnego badania nifty, sanco? Czy to już nie ma sensu?

U mnie ryzyko zd wyszło 1:97, nie zrobiłam amniopunkcji tylko test Sanco.
Urodziłam zdrowego syna.

 

[Mama23?????]

Biopsja czyli amniopunkcja?
Jakie wyszło ryzyko?
A może zrob jeszcze dodatkowego płatnego badania nifty, sanco? Czy to już nie ma sensu?

U mnie ryzyko zd wyszło 1:97, nie zrobiłam amniopunkcji tylko test Sanco.
Urodziłam zdrowego syna.

ryzyko skorygowane wyszło 1:4 (uwzględnione usg i pappa) a biopsja pobranie materiału kosmowki ( to badanie wykonuje się poprostu wcześniej niż amniopunkcje ale ma taką samą wiarygodność) potwierdziła dodatkowy chromosom . Jeszcze się łudziłam że to ostatnie badanie wykluczy no ale niestety. Na usg wyszła nam przeziernosc 3,5 mm, brak kości nosowej i wada serduszka (niedomykalnosc zastawki i zle przeplywy)

 

[KaJa8414]

Dzieciaczki wiadomo, że są słodkie, ale z takich dzieciaczków wyrastają dorośli. Często agresywni, nieprzewidywalni i z niepohamowanym popędem seksualnym

co za bzdury. Nawet jeśli znasz kogoś kto został tak "wychowany" to przypadek odosobniony. Ludzie z ZD to takue dorosłe dzieci, oni lgna do wszystkich są pogodni i pozytywni.

Autorko posta, ja tu na forum czytalam o wielu przypadkach gdzie prenaralne wyszły źle a dziecko urodziło sie zdrowe

 

[Lady Loka]

Autorko posta, ja tu na forum czytalam o wielu przypadkach gdzie prenaralne wyszły źle a dziecko urodziło sie zdrowe

Ale tu jest inna sytuacja niż "prenatalne wyszły źle". Badania, które zrobiła, dają wynik pewny.

 

[olka11135]

Biopsja czyli amniopunkcja?
Jakie wyszło ryzyko?
A może zrob jeszcze dodatkowego płatnego badania nifty, sanco? Czy to już nie ma sensu?

U mnie ryzyko zd wyszło 1:97, nie zrobiłam amniopunkcji tylko test Sanco.
Urodziłam zdrowego syna.

co za bzdury. Nawet jeśli znasz kogoś kto został tak "wychowany" to przypadek odosobniony. Ludzie z ZD to takue dorosłe dzieci, oni lgna do wszystkich są pogodni i pozytywni.

Autorko posta, ja tu na forum czytalam o wielu przypadkach gdzie prenaralne wyszły źle a dziecko urodziło sie zdrowe

Mówi się, że milczenie jest złotem. Badanie genetyczne jest wiążące - nie ma opcji, żeby dziecko urodziło się zdrowe jeżeli badanie genetyczne potwierdziło daną wadę. To badanie daje 100% pewności. To nie są testy przesiewowe czy statystyczne

 

[Mama23?????]

co za bzdury. Nawet jeśli znasz kogoś kto został tak "wychowany" to przypadek odosobniony. Ludzie z ZD to takue dorosłe dzieci, oni lgna do wszystkich są pogodni i pozytywni.

Autorko posta, ja tu na forum czytalam o wielu przypadkach gdzie prenaralne wyszły źle a dziecko urodziło sie zdrowe

mam nadzieję że masz rację i jest jeszcze jakaś mała nadzieja . Będziemy kochać każde no ale zawsze człowiek liczy że będzie zdrowe

 

[Mama23?????]

Ale tu jest inna sytuacja niż "prenatalne wyszły źle". Badania, które zrobiła, dają wynik pewny.

no jesteśmy nastawieni że diagnoza jest pewna czy zawsze człowiek ma nadzieję że to jednak pomyłka.

 

[Lola94]

Czy są tu przyszłe mamy które dowiedziały się że ich maleństwo urodzi sie z zespołem downa ? Ja jestem już po pierwszych prenatalnych i biopsji . Z usg ,z krwi i biopsji wyszedł zespol downa więc raczej nie ma innej możliwości . U mnie teraz jest 14 tydz ciazy . Chciałabym poznać inne mamy ktore maja ciężki okres ciążowy i obawiają się co je czeka po porodzie

U Was wyszedl tylko ZD czy jeszcze jakies inne wady?
Generalnie dzieciaczki z ZD moga miec tylko lekkie uposledzenie, a moze tez sie zdarzyc, ze beda mialy duzo innych problemow zdrowotnych i glebokie uposledzenie. Warto byc swiadomym wszystkich opcji, bo gdy maluszek bedzie z Wami na pewno bedzie Wam latwiej z taka wiedza.
Czy nie myslalas o jakiejs terapi dla siebie, teraz na czas ciazy? Zeby jakos to przepracowac, otrzymac wsparcie, bo mogę sie tylko domyslac jak musi Ci byc cięzko

https://www.babyboom.pl/forum/temat/wada-serca-zespol-downa-u-plodu.108430/ to watek ktory najbardziej zapadl mi w pamieci, tutaj na forum i akurat o zd