wrodzona niedoczynność tarczycy

[monika40005]

Witam, jestem nowa na forum, czytam wasze wpisy i mam pytanie czy wasze dzieci przy wdrożonym wczesnym leczeniu (euthyrox od kiedy przyszły wyniki Tsh - w tym momencie jest w normie) miały objawy fizyczne typu powiększony język, opuchnięte powieki? Nie wiem czy to jest norma i czy to się zmieni wraz z rozwojem, czy to już są objawy jakiegoś upośledzenia. Dodam, że Remek jest wcześniakiem (31 tydzień) i ma też niewielkie opóźnienia rozwojowe, tylko nie wiem czy łączyć je z wcześniactwem, czy to przez niedoczynność. Teraz ma 4 m-ce i trudno stwierdzić co bedzie dalej , ale może ktoś miał podobne doświadczenia.

Nie martw się, z czasem objawy ustają. Ja dopiero niedawno zauważyłam że na zdjęciach z pierwszych dni, moja córka wyglądała jak to dziecko ze zdjęcia z google gdy wpisze się wrodzona niedoczynność tarczycy... A po jakimś czasie leczenia przestał wystawiać jezyczek i zeszła opuchlizna...

 

[moniaadam]

moja wrodzona niedoczynnosc dopiero teraz konkretnie dala o sobie znac i musialam przejsc na odpowiednią dietę - nie ma zmiłuj trzeba się stosować - dobrze ze pilnuje mnie moja Pani dietetyk Beata Ślebzak-Cebula, która przygotowuje mi bardzo fajne jadłospisy i wcale nie jest tak ciężko sie ich stosowac - no moze z poczatku mialam problemy ale teraz czuje sie juz dobrze

 

[Aga_niedoczynnosc]

Hej dziewczyny, jestem tutaj nowa i mam nadzieje, ze ktoś tu jeszcze jest.
moja historia wyglada nieco inaczej. Przed ciążą miałam zdiagnozowaną lekką niedoczynnosc tarczycy. Brałam euthyrox 50. Wyniki idealne. Po zajściu w ciąże lekarz zbadał mi samo tsh 2 razy gdzie wynik nie przekraczał 2.2, do 2.5 jest ponoć norma dla ciężarnych.Byłam wtedy w 12 tygodniu. Później obeszło się echem. Nikt nie kazał mi dalej robić badań, sprawdzać wyników, lekarz to olał. Całą ciąże brałam jedną dawkę a wiem ze w ciąży trzeba koniecznie ją zwiększać. Teraz jestem w 36/37 tyg i strasznie się boje o swojego maluszka. Ostatnio robiłam hormony dla własnego spokoju. coś mnie naszło żeby sprawdzić i niestety nie są najlepsze. Już nie wiem co mam myśleć. Na usg wszystko niby ok ale czy mózg się dobrze rozwinął to nikt mi nie zagwarantuje Przestałam się cieszyć z tej ciąży. Ciagle liczę dni do porodu żeby jak najszybciej zbadać dziecko, pół nocy przepłakałam jak dowiedziałam się, ze mój lekarz to olał mimo, ze na każdej wizycie brałam receptę i pytałam się czy robić dodatkowe badania. Jestem załamana. Pocieszają mnie wasze posty, mam nadzieje, ze będzie dobrze.
mam kilka pytań
Czy podczas ciąży czulyscie się inaczej ? Czy wasze dziecko jakoś mniej się ruszało, lub czy podczas usg lekarze zwrócili uwagę na nieprawidłowości ? Podobno brzuszek jest większy, waga zbyt duża, głowa tak samo nieproporcjonalna? Czy to prawda ? proszę o pomoc

 

[Aga_niedoczynnosc]

Witajcie! Mam 3 dzieciaczków i wszystkie mają wrodzona niedoczynność tarczycy, ja zresztą też mam niedoczynność tarczycy, cała trójka bierze Euthyrox 50, choć te dawki w trakcie leczenia były zmieniane, ja natomiast biorę euthyrox 150 , przez wszystkie 3 ciąże brałam takie dawki, co do dzieci to najstarsza Magda ma teraz 3 latka i jest nad wyraz rozwinięta, wesoła, rozgadana, w wieku 2 lat miała robioną weryfikację i odstawione leki miała na 6 tygodni, niestety po tym czasie TSH znowu podskoczyło i to znacznie i niestety powrót do leków, miała również robione usg tarczycy, ale na szczęście jest w wielkości odpowiedniej do wieku, mój średniak Szymek podobnie jak siostra bierze "pięćdziesiątkę" i tez jest bardzo rozwinięty, jedynie nie mówi jeszcze "po naszemu", w tej chwili ma 1,5 roku, Agnieszka ma 4 miesiące i jak na razie rozwija się prawidłowo, odpowiednio rośnie, nie ma wiekszych problemów, krew badamy co 3 miesiące (Aga co miesiąc), teraz czekam do listopada na Szymka weryfikacje i mam nadzieję, że można będzie już na zawsze odstawić leki, pozdrawiam wszystkie mamy i dzieciaczki borykające się z tą chorobą
dodam jeszcze , że Szymek miał wzmożone napięcie mięśniowe, przykurcz lewej strony ciała, tez był rehabilitowany, ale chodzić zaczał wcześnie, bo miał 10 miesięcy, ale nie mówi, tylko po swojemu, rozumie wszystko co sie do niego mówi, ale nie mówi i troche mnie to niepokoi, bo jedyne co mówi to "nie" i "tu", "tam", zadne tam mama, tata, i właściwie to nie wiem, czy mam się tym martwić, czy nie, czy to może mieć związek z tą niedoczynnością?

Hej, czy w czasie ciąży miałaś zmienianą dawkę euthyroxu czy całą ciąże brałaś taką samą ? Mój endo nie zmienił mi dawki leku ani razu a biorę euthyrox 50.

 

[Aga_niedoczynnosc]

Moja córka ma prawie 16 miesięcy z WNT - mogę pogadać z mamami, które chcą trochę się uspokoić Nie taki diabeł straszny

Czy miałaś problemy z tarczycą przed ciążą ?

 

[Adrian87]

Hej. Mój synek z WNT niedawno skończył 15 miesięcy. Czy też macie problemy z ustaleniem dawki? Michaś na ostatniej wizycie miał tsh w normie, tak samo ft3 i ft4 więc został przy dawce 37,5 eutytox, po 1,5 miesiąca przyjmowania tej dawki zrobiłem badania na krew prywatnie i TSH wzrosło do 36 więc po telefonie do doktora zwiększona dawka do 50 i za 1,5 miesiąca na pobranie krwi i wizyta u endo. Sytuacja już się powtarza czy to normalne że może tak podskoczyć TSH? Synek przyjmuje regularnie naczczo tabletke rozgnieciona w łyżeczce z wodą i później conajmnie 30 minut nic nie je i nie pije. Nie wiem dlaczego jest taki wzrost TSH

 

[Zapłakana96]

Witam
Czy są na forum Mamy Dzieciaczków z wrodzoną niedoczynnością tarczycy albo w ogóle z niedoczynnością?
Moja córeczka ma podejrzenie tej choroby.. W testach przesiewowych TSH spadai jest szansa, że będzie to tylko postać przejściowa ale i tak bardzo martwię się o jej rozwój... Niby leczona choroba nie jest straszna i dzieci rozwijają się prawidłowo ale chciałabym pogadać i wymienić się informacjami z kimś, kto zna ten problem z autopsji...
Czekam na odpowiedzi i pozdrawiam :-)

Witaj wiem że chodziło ci o dziecko z niedoczynnością wrodzona, no takiego nie mam ale ja sama urodziłam się z wrodzona niedoczynnością tarczycy(właściwie to prawie wcale nie mam bo mam tylko 2 malutkie zaschnięte płaty) wyszło to całe szczęście w testach które pobierają w szpitalu po urodzeniu i spokojnie można z tym normalnie żyć ja byłam leczona od razu i nie miałam żadnych problemów ani w szkole( dzieci które mają taką wade i jest za późno zaczęte leczenie mogą mieć problemy z nauka) wręcz byłam prymuską i nie musiałam wkuwać moze być też problem z płodnością jeśli nie było leczone ale akurat ja choć mnie lekarz straszył że nie zajde w ciążę mam całkowicie zdrowe dziecko które nie było planowane i aktualnie jestem w kolejnej ciąży także nie martw się niepotrzebnie jeżeli nawet będzie chore to jeśli będzie leczone to będzie wszystko ok

 

[kate_kate]

Hej dziewczyny, czy są tu jakieś mamy których dzieci miały rozpoznaną niedoczynność tarczycy z opóźnieniem? U nas wdrożono leczenie dopiero po 10tyg, TSH 15-20. Po miesiącu leczenia TSH 5, niby w normie ale wysokie. Jak rozwijają się takie dzieci?

Jeśli chodzi o objawy, to wszystkie ksiązkowe: senność (nie wybudzała się na jedzenie), powolne przybieranie, zaparcia, wydęty brzuch, ochrypły głos, przepuklina pępkowa, marmurkowa skóra, lekko wystający język.

(Chętnie pogadam również na priv)

 

[Aga_niedoczynnosc]

Hej dziewczyny, czy są tu jakieś mamy których dzieci miały rozpoznaną niedoczynność tarczycy z opóźnieniem? U nas wdrożono leczenie dopiero po 10tyg, TSH 15-20. Po miesiącu leczenia TSH 5, niby w normie ale wysokie. Jak rozwijają się takie dzieci?
Jeśli chodzi o objawy, to wszystkie ksiązkowe: senność (nie wybudzała się na jedzenie), powolne przybieranie, zaparcia, wydęty brzuch, ochrypły głos, przepuklina pępkowa, marmurkowa skóra, lekko wystający język.

(Chętnie pogadam również na priv)

Hej
u Nas jeszcze nie wykryli i mam nadzieje ze będzie dobrze. Jutro umawiamy się na pobranie krwi. Mój mały zaczyna właśnie 3 tydzień a endokrynolog kazał zrobić badania od 1-3 tyg życia.
Trochę się stresuje bo lekarz nie badał mojej tarczycy w ciąży a sama nie wiedziałam ze mam robić je co jakiś czas ;/ w końcu nie jestem lekarzem...
Jak przygotowaliscie się do badania ? Dziecko musi być naczczo ?
Krew jest pobierana z rączki ?

 

[kate_kate]

Dziecko nie musi być na czczo. Żadne przygotowanie nie jest potrzebne. U nas krew była pobierana z rączek, ale może być różnie.