wrodzona niedoczynność tarczycy

[Karo_1986]

Witam wszystkie Mamy. W grudniu urodziłam córkę z WNT i nie mogę się pozbierać. Sama od 2 lat mam pooperacyjną niedoczynnosc tarczycy, wiec niby wiem, że nie taki diabeł straszny. Mimo to umieram ze strachu o cokrę,ponieważ to niemowlak i wiem,ze cały rozwój przed nią.
Czy jest tu jakaś Mama z Łodzi?
Mamy po urodzeniu kilka problemów zdrowotnych i każdy lekarz mówi coś innego. Wariuje po woli i nie wiem co robić.
Przedłużająca się zoltaczka, okropne !problemy z brzuszkiem ,przepuklina.
Czytam od początku forum żeby się ze wszystkim zapoznać. Zastanawia mnie czy mamy ,które rozpoczęły ten wątek są tu obecne i mogły by coś opowiedzieć o swoich pociechach.

 

[mamaLeona]

Witam,
Drogie mamy starszych dzieci z WNT a jak z otyłością? Sprzeczne informację posiadam na ten temat, czy faktycznie otyłość występuje czy jest to sprawa po prostu odżywiania jak u zdrowych dzieci. Jestem mamą 6 miesięcznego Leona z WNT, na szczęście i najważniejsze rozwija się prawidłowo ale zastanawia mnie sprawa otyłości. Będę wdzięczna za informację, Z góry dziękuję

 

[mamaLeona]

Witam wszystkie Mamy. W grudniu urodziłam córkę z WNT i nie mogę się pozbierać. Sama od 2 lat mam pooperacyjną niedoczynnosc tarczycy, wiec niby wiem, że nie taki diabeł straszny. Mimo to umieram ze strachu o cokrę,ponieważ to niemowlak i wiem,ze cały rozwój przed nią.
Czy jest tu jakaś Mama z Łodzi?
Mamy po urodzeniu kilka problemów zdrowotnych i każdy lekarz mówi coś innego. Wariuje po woli i nie wiem co robić.
Przedłużająca się zoltaczka, okropne !problemy z brzuszkiem ,przepuklina.
Czytam od początku forum żeby się ze wszystkim zapoznać. Zastanawia mnie czy mamy ,które rozpoczęły ten wątek są tu obecne i mogły by coś opowiedzieć o swoich pociechach.

 

[mamaLeona]

Witam
Jestem mamą 6 miesięcznego Leona z WNT jeśli chciałaby Pani porozmawiać to proszę o kontakt na maila, podam Pani tam nr telefonu. fila.aleksandra@gmail.com
Pozdrawiam

 

[Karola1803]

Hej, synek ma 14 miesięcy jeśli macie pytania to chętnie odpowiem.

 

[monika40005]

Moja córka ma prawie 16 miesięcy z WNT - mogę pogadać z mamami, które chcą trochę się uspokoić Nie taki diabeł straszny

 

[ryba83]

Witam,

Jestem ojcem 16 tyg. chłopaka, o którego strasznie się martwię, ponieważ wyniki badań tsh ciągle wahają się na granicy (ostatnie 7, miesiąc temu 7,2, a dwa miesiące temu 10), zaś ft4 w normie (teraz i miesiąc temu 17). Nasza Pani endokrynolog miesiąc temu przy takich wynikach wahała się czy włączyć hormony (mówiła, że 5 lat temu bezwzględnie by już leczyła), ale podjeła z nami decyzję by się jeszcze miesiąc wstrzymać i zobaczyć czy tsh spadnie do poziomu poniżej 5. Niestety utrzymuje się na poziomie 7 i na dniach będzie wyłączne leczenie.

Teraz mam obawy i wyrzuty sumienia, że nie zaczęliśmy leczenie miesiąc temu, bo czytając konsekwencjach późniejszego leczenie to krew mi mrozi. Jestem trochę przewrażliwionym ojcem, ponieważ mam trudną historię za sobą, bo 2 lata temu urodziła nam się niepełnosprawna córeczka, która zmarła po 4 miesiącach i nie udało się ją zdiagnozować, a teraz urodził się Piotrek jako wcześniak (35 tyg.) z rożnymi swoimi problemami (problemy z wydolnością oddechową w pierwszych dobach życia, obniżone napięcie mięśniowe, przedłużająca się żółtaczka). Chłopak powoli się ogarnia, czyli wszystko robi na granicy norm wiekowych i lekarze rożnych specjalności (pediatrzy, neurolog, okulista itd.) też potwierdzają, że rozwija się jeszcze w granicach norm. Ja jednak się strasznie obawiam, że przez tak długo utrzymujący się podwyższony poziom tsh nie spowodował już nieodwracalnych zmian, które będą miały swoje konsekwencje w latach szkolnych podczas nauki.

Dlatego mam pytanie głównie do osób dzieci, u których późno wykryto niedoczynność tarczycy lub późno zaczęto leczenie: Jakie miało to konsekwencje na ich późniejszy rozwój? (zwłaszcza właśnie w późniejszym wieku)

 

[Karola1803]

Witam,

Jestem ojcem 16 tyg. chłopaka, o którego strasznie się martwię, ponieważ wyniki badań tsh ciągle wahają się na granicy (ostatnie 7, miesiąc temu 7,2, a dwa miesiące temu 10), zaś ft4 w normie (teraz i miesiąc temu 17). Nasza Pani endokrynolog miesiąc temu przy takich wynikach wahała się czy włączyć hormony (mówiła, że 5 lat temu bezwzględnie by już leczyła), ale podjeła z nami decyzję by się jeszcze miesiąc wstrzymać i zobaczyć czy tsh spadnie do poziomu poniżej 5. Niestety utrzymuje się na poziomie 7 i na dniach będzie wyłączne leczenie.

Teraz mam obawy i wyrzuty sumienia, że nie zaczęliśmy leczenie miesiąc temu, bo czytając konsekwencjach późniejszego leczenie to krew mi mrozi. Jestem trochę przewrażliwionym ojcem, ponieważ mam trudną historię za sobą, bo 2 lata temu urodziła nam się niepełnosprawna córeczka, która zmarła po 4 miesiącach i nie udało się ją zdiagnozować, a teraz urodził się Piotrek jako wcześniak (35 tyg.) z rożnymi swoimi problemami (problemy z wydolnością oddechową w pierwszych dobach życia, obniżone napięcie mięśniowe, przedłużająca się żółtaczka). Chłopak powoli się ogarnia, czyli wszystko robi na granicy norm wiekowych i lekarze rożnych specjalności (pediatrzy, neurolog, okulista itd.) też potwierdzają, że rozwija się jeszcze w granicach norm. Ja jednak się strasznie obawiam, że przez tak długo utrzymujący się podwyższony poziom tsh nie spowodował już nieodwracalnych zmian, które będą miały swoje konsekwencje w latach szkolnych podczas nauki.

Dlatego mam pytanie głównie do osób dzieci, u których późno wykryto niedoczynność tarczycy lub późno zaczęto leczenie: Jakie miało to konsekwencje na ich późniejszy rozwój? (zwłaszcza właśnie w późniejszym wieku)

Hej. Jestem mama 1,5 rocznego chłopca z WNT. U nas choroba została wykryta dość szybko i od 6 doby syn przyjmuje hormon. Tsh w 3 dobie miał ponad 100, laboratorium nawet nie określiło ile dokładnie ono wynosi. Podobnie jak u Was przechodziliśmy żółtaczkę dość długo, temperaturę ciała syn miał za niska, był dogrzewany w specjalnym łóżeczku i ponoć są to jedne z objawów tej choroby u noworodków. Jesteśmy pod kontrola lekarza i co 6 tyg robimy badania i piwiem Ci, ze wyniki cały czas sie zmieniają. Bywało, ze tsh było bardzo niskie a za chwile ponad 20. Ft4 zawsze w normie. U tak małych dzieci, które cały czas i szybko rosną te wyniki bedą sie cały czas zmieniac i cieżko im dopasować odpowiednia dawkę hormonu, my przechodziliśmy od 25 i jesteśmy na 62,5. Jak sie syn urodził i wyszła to choroba, to byłam załamana, naczytałam sie o tej chorobie, ze syn bedzie upośledzony a rożne takie rzeczy. Nie wierzyłam lekarce, ze wszystko bedzie dobrze. Teraz jak na niego patrzę, widzę jaki jest bystry, ile rzeczy potrafi to przestałam sie bać tak strasznie o jego przyszłość. Myśle, ze skoro Twoh syn rozwija sie dobrze, lekarze nie widza nic niepokojącego to nie macie sie czym martwić. Lekarze wiedza co robią. Skoro tsh mieściło sie w widełkach a było juz w górnej granicy normy wiec niby Ok ale to juz znak, ze coś zaczyna sie dziać stać częstsze badania, obserwacje.

 

[Najlepszamama2015]

Witam. Mam pytanie czy dajecie swoim dzieciom jod? Czy sam euthyrox biorą? Bardzo proszę o informację czy ktoś podaje lub podawał. ... czy pomogło?

 

[Najlepszamama2015]

Może ktoś mógłby polecić dobrego endokrynologa dziecięcego w okolicach Warszawy napiszcie do jakich lekarzy chodzicie. Z góry dziękuję za odp