wrodzona niedoczynność tarczycy

[Anabuba]

magdulichaa dziękuje za tak wyczerpująca odpowiedź troszkę mnie tym uspokojiłas teraz cierpliwie poczekam do września

bo Magudlicha to weteranka
bez urazy:-)
majac 3 dzieciz niedoczynnoscia i sama majac problemy z tym to nie dziwne ze tyle wie:-)
ja sie znam na innych chorobach niestety.

co do ulewania-z reguly dzieci z niedoczynnoscia maja obnizone napiecie,ale moja tez miala wzmozone bo-byla niedotlenona przy porodzie,rodzona przez cc i miala dlugo zoltaczke.i jak wiadmo jedno sie z drugim wiaze.

w kazdym razie do mam ulewajacych dzieciaczkow-z wiekeim powinny wyrosnac z tego.moja ulewala tak do pol roku,jak azaczela siedziec to juz mniej,ale do roku moze dluzej bylo sluchac jeszcze takie :mokre: bekniecia

 

[magdulichaa]

ja na TSH dostaje zawsze skierowanie ale na FT4 musze płacić, podobno tego nie moze mi przepisac pediatra tylko endo. hmmm nie zna sie moze faktycznie tak jest.

to prawda skierowanie na FT3 i FT4 może wystawić tylko lekarz specjalista czyli endokrynolog takie są przepisy NFZ,

emma ale dlaczego nie chodzisz do edno, przecież edno wypisze ci skierowanie i nie musisz płacić,

a moje najmłodsze dziecko samo się odpampersia hehehe, przynosi nocnik i woła "ejo noooo, sikuuuuuu", tak więc idąc za rosnącą potrzebą mojego dziecka w pierwszych dniach chyba ze sto razy zakładałam jej po tym sikaniu papersa, teraz od 3 dni goni w samych majtkach w domu i żeby było śmieszniej tylko raz się zesikała!!!!!!

trzymajcie się dzielnie u mnie już upał, że szkoda gadać!:-)!

a poza tym w sprawach tarczycy ja cały czas się uczę, uczę i uczę z dziećmi jest o tyle trudniej, że wszystko polaga na naszej tzn matczynej, subiektywnej ocenie, dlatego tak ważne jest by wiedzieć na co zwracać uwagę, jak reagować
z dorosłymi prościej, bo sama doskonale wiesz jak się czujesz, czy bolą cię np stawy, drętwieją ręce itd, a dziecko takich rzeczy nie powie..................., dlatego tak ważna jest ta obserwacja, zapisywanie zachowania dziecka zwłaszcza po zmianie dawki leku,
życzę miłego dnia!

 

[emma38]

chodze chodze do endo :-) tylko na poczatku jak szukałam dobrego to skierowania wystawiała mi pediatra bo ona chciała tez wiedziec jakie sa wyniki no i pomagala znaleść dobrego lekarza. Takze teraz juz spoko :-)

 

[katkes]

Hej,
Dopiero dotarłam na to forum, a mamą tarczycowego dziecka jestem już od 3 lat.
Moja córka ma 3lata i 2 m-ce. Od 2 misiąca życia bierze letrox25. Ostatnio w dawce 3/4 tabletki. Miała robione USG kiedy miała prawie rok i wyszło że tarczyca jest i wygląda zdrowo. :-)
Od 15 lipca odstawiliśmy jej leki - oczywiście z zalecenia lekarza. Od 2 dni jest apatyczna, śpiąca i niemrawa. Apetyt jej osłabł i jakś taka nieobecna jest. Lekarz mówi - po konsultacji telefonicznej że możemy wrócić do leków ale najpierw mamy zrobić TSH.
Czy jest tu ktoś kto odstawiał leki? I jakie były objawy? Nie wiem co robić, może to tylko chwilowe albo z powodu temperatury
k

 

[magdulichaa]

Hej,

Od 15 lipca odstawiliśmy jej leki - oczywiście z zalecenia lekarza. Od 2 dni jest apatyczna, śpiąca i niemrawa. Apetyt jej osłabł i jakś taka nieobecna jest. Lekarz mówi - po konsultacji telefonicznej że możemy wrócić do leków ale najpierw mamy zrobić TSH.

witaj, a czy to była weryfikacja robiona? tzn czy to jest weryfikacja? bo jeśli tak to ja bym jednak odczekała te 6 tygodni wtedy zrobiła badania, dziecko może być nieco "spowolnione" po odstawieniu leków, ale w miarę szybko się stabilizuje oczywiście o ile tarczyca nie potrzebuje wspomagacza w postaci jodu,
z reguły taką weryfikację robi się w okolicach 2 roku życia dziecka
ze źródła
Specjalista radzi - Wrodzona niedoczynność tarczycy

"Z uwagi na fakt, że niektóre postacie wrodzonej niedoczynności tarczycy mogą mieć charakter przejściowy, po ukończeniu przez dziecko 2 roku życia, przeprowadza się weryfikację rozpoznania. Polega ona na zaprzestaniu podawania L-tyroksyny na 4-6 tygodni i wykonaniu badań hormonalnych. Jeżeli niedoczynność tarczycy miała charakter przejściowy, to wyniki badań będą prawidłowe i dziecko nie będzie musiało już zażywać L-tyroksyny. Utrzymywanie się niedoczynności tarczycy powyżej drugiego roku życia wskazuje na konieczność podawania L-tyroksyny przez całe życie."

a tak w ogóle na jakiej podstawie lekarz pozwolił na odstawienie leków? i dlaczego akurat teraz a nie wcześniej?

 

[Anabuba]

u nas nie bylo pelnej weryfikacji.Weronika miala jakos po 1 urodzinach zmniejszona dawke z 50 na 37,5 przez 3 mieisace i tsh podskoczylo do prawie 70 !!!!!!!
do tego tyreoglobuina jest na sladowym poziomie(grubo ponizje normy) i stwierdzila ze nie bedzie calkiem odstawiac leku bo nie ma sensu dziecka meczyc.tak wiec eutyrox do konca zycia,ale najwaznijesze ze dobrze sie rozwija:-)
ciekawa jestm kiedy przyjdzie decyzja z komisji

 

[katkes]

Dzięki za odzew:-)

Chyba poczekamy tak jak radził lekarz do 10 sierpnia bo dzisiaj Franka odzyskała werwę. Może to pogoda tak spowalniająco na nią wpłynęła.
Nasz endo nie nazwał tego weryfikacją ale myślę że o to chodzi.

A dlaczego właśnie teraz: endo przekonywał że do 3 roku życia dziecka lepiej nie "eksperymentować" tym bardziej że dawka była dopasowana niemal idealnie, nigdy (a robiliśmy badania co 3-4 miesiące) nie było za dużo czy za mało hormonu.Franka rozwija się świetnie, wszystko było w normie.

Cieszę się że jest takie forum i żałuję że wcześniej tu nie trafiłam.

A jakie jeszcze badania robiliście swoim dzieciom? Tzn na co jeszcze może wpływać suplementowanie hormonu?
Przeczytałam cały wątek i wiem że pominniśmy mieć na oku gospodarkę fosforanowo - wapniową. Chyba dobrze zapamiętałam. ;-)
Pozdrawiam
k

 

[Anabuba]

Katkes i koniecznie badanie wieku kostnego jezeli nie było robione-czyli rtg raczki.a jezeli było to trzeba by było je powtorzyc

 

[magdulichaa]

Moje dzieciaki miały takie badania:
1. każdorazowo TSH, FT3, FT4,
2. każdorazowo morfologia,
3. miały badania ferrytyny,
4, usg tarczycy,
5. badanie wieku kostnego,
6. badania przeciwciał anty TPO i TG,
7. każdorazowo badanie wzrostu, wagi,
8. każdorazowo badanie ciśnienia, tętna,
9. stężenie wapnia,

nasza endo jest bardzo szczegółowa, robi im "testy" psychoruchowe, i inne dziwactwa;-)

 

[Anabuba]

Moje dzieciaki miały takie badania:
1. każdorazowo TSH, FT3, FT4,
2. każdorazowo morfologia,
3. miały badania ferrytyny,
4, usg tarczycy,
5. badanie wieku kostnego,
6. badania przeciwciał anty TPO i TG,
7. każdorazowo badanie wzrostu, wagi,
8. każdorazowo badanie ciśnienia, tętna,
9. stężenie wapnia,

nasza endo jest bardzo szczegółowa, robi im "testy" psychoruchowe, i inne dziwactwa;-)

no u nas nie bylo jeszcze badan numer 3 (chyba,a co to jest?),usg z racji panikai przed lekarzem,przeciwcial(musze o nie zapytac).
a byly u ciebie badania na tyreoglobuline?

czy dobrze sei doczytalam ze najmlodsza wola siku?czy srednia?

moja od wczoraj mowi"pupa" i pokazuje na pupe:-) i mowi w koncu "daj".
a co do nocnika,jak trafie to zrobi,jak kupe to czasami wola,ale to wolamnie tylko inaczej i musze sie domyslac

Magdulicha,nie wiem czy nie doczytalam-bedziesz skladala papiery na komisje dla mlodszych dzieciaczkow?

ja dzis dostalam decyzje z woejwodzkiego zespolu do orezkania i sluchajcie Weronika dostala orzeczenie na 2 lata!
ciesze sie bo to dodatkowa kaska,znizka na przejazdy itd:-)i platny wychowawczy dluzej:-)
jednak warto bylo jecahc:-)