Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[blanny]

Odnośnie rehabilitacji - z wwr należy Ci się 4-8 godzin miesięcznie. 4 godziny z ustawy za życiem jeszcze masz, tak? Z ustawy za życiem na jednorazowy zasiłek 4 tysiące zlozylas?
Rozumiem że 1200 zł za dodatkową terapię będziesz płacić, bo państwowo mało. To mam jeszcze jedna podpowiedź - idź do MOPS i spytaj o SUO - specjalistyczne usługi opiekuńcze - bo Wam się należą jak psu buda. Z suo możecie mieć różne zajęcia dla małej np logopeda, rehabilitacja, pedagog, SI, różne naprawdę. One są płatne ale ich koszt jest wyliczany na podstawie Waszych dochodów na członka rodziny i może wynosić np. 4 zł za godzinę. Albo 20 zł za godzinę. Idź do MOPS i dowiedz się dokładnie co i ile mogą Wam zaoferować i za ile. Tam jest też opieka wytchnieniowa. Też o to spytaj. W ramach suo może nawet przychodzić do Ciebie ktoś raz czy dwa razy w tygodniu i Ci zrobić zakupy, pranie, ugotować obiad. Pomyśl. Może warto spróbować.

 

[Destino]

Właśnie będę dzwonić do fundacji jutro wszystkich jaka jest sprawa czy oni mogą wziąć ją jako podopiecznego i z ogólnej puli jakieś dotacje a ja im prześlę cała dokumentację i faktury też będę mieć bo przecież jak się wysyła smsy to ogólnie na fundację nieraz. Moze jakoś mi pójdą na rękę,

Masz też możliwość złożyć dokumenty na OKRO. W zależności od ilości godzin i przyznanych zajęć rehabilitant czy terapeuta będzie przychodził do ciebie do domu i ćwiczył. To możesz załatwić i dla córeczki i dla syna. Tylko musisz poszukać gdzie u was OKRO realizują. Może w tej samej placówce co wwr

 

[Eowym]

Właśnie to jest ten problem które niektóre z Was dziwi, póki mogę nie chce nikogo do domu,.ani ujawniać się publicznie zbierając fundusze, po prostu mam za słaba psychikę na to jeszcze. Dzwonilam do PCPR i na decyzję o niepełnosprawności trzeba czekać dwa miesiące, w PPPP jeszcze nie wiedzą czy będą mieć srodki finansowe na przyszły rok a w gminie mają SUP tylko dla osób objętych opieką psychiatry, ale Pani z GOPS ma gdzies dzwonić bo podobno powstało w powiecie jakieś centrum właśnie pomocy z ustawy za życiem i tam mają jakieś rehabilitacje czy coś. Potem będę jeszcze szukać po fundacjach, narazie w godzine umylam okna bo mamy chrzest, a teraz jadę z synem do audiologa a z mała na wizytę lekarską bo ma Katar dławiący. Może to dziwne ale naprawdę ciężko mi ostatnio dzień ogarnąć a jeszcze z synem choć pół godziny codziennie poćwiczyć mówienie z córką Bobath cokolwiek. Dziekuje wam dziewczyny za porady.

 

[arona]

Dziwne? No cos ty... ja mam dwojke samodzielnych i jednego malucha i ciezko mi ogarnac nie raz a nie mamy wizyt , terapii itp....

 

[Eowym]

Tzn chodziło mi o to że dziwne jest pewnie to że nie chce się publicznie ujawniać z mała i jej choroba póki mogę

 

[arona]

Wiesz ja z jednej strony to rozumiem bo sami jeszcze tego nie zaakceptowaliscie a reakcje otoczenia moga byc rozne i trzeba miec na to sile. Pewnie sporo ludzi was milo zaskoczy ale moze sie trafic jakis palat ... a powszechnie wiadomo, ze przykre 1 slowo moze przycmic 1000 tych milych.
Napewno musicie sobie to sami najpierw poukladac.
Moi znajomi maja synka z zd , od razu o tym powiedzieli , nie slyszalam by mieli z tego powodu przykrosci . Ja czesto czuje sie dziwnie z nimi , boje sie zeby niechcacy nie urazic. Bo to dziala w dwie strony.

 

[aspekt]

@NewMom Ja widuje, że w niektórych fundacjach podaje się tylko nr subkonta. Nie trzeba podawać imienia ani nazwiska chorego. Jasne, że ja wpłacam na te konta pieniądze nie całkiem anonimowo, bo wiem o istnieniu tych subkont od rodziny osoby chorej (i dobrze wiem, o czyje leczenie chodzi, chociaz niezbyt mnie interesuje czy jest to jednostka chorobowa x czy y), czy z jakiegoś apelu rozsyłanego między znajomymi. Czytałam wypowiedzi o tym, że fundacje "lubią" łzawe historie i zachęcają rodziców do prowadzenia blogów o chorobie dziecka. Myślę więc, że Twoja asertywność może wyjść Wam na dobre. Gdy znajdziesz taka fundacje, w której nie będą widzieć problemu z brakiem zdjęcia czy też oszczędnym opisem chorob, to wtedy Ty dyktujesz reguły, ile chcesz ujawnić. Czy będzie taki czas, że wydrukujesz ulotki ze zdjęciem całej rodziny i Waszym nazwiskiem a potem nimi obkleisz media spolecznosciowe, czy nadal konto będzie Ci służyć tylko do podawania osobom zaufanym.

Inna sprawa, że na pewno są różnice w działaniu fundacji i też trzeba uważać na takie, które chętnie przyjmą kazdego, żeby nie okazało się, że są problemy z rozliczeniem faktur itp.

Pytanie też, czy Twój syn idzie w kierunku orzeczenia o niepełnosprawności i czy w takim wypadku fundacja prowadzi 2 subkonta czy 1 i pozwala na dowolne rozporządzanie środkami (raz więcej dla córki, raz dla syna, bo akurat tak potrzeba).

 

[Ewelinamalina89]

Ja mam na szczęście zdrowe dzieci ale od kilku lat regularnie wpłacam pewne kwoty na fundacje na konkretne dzieci. Na anonimowe dziecko bym nie wpłaciła w końcu nie wiem do kogo te pieniądze trafia. Chore dziecko to nie wstyd. Kazdego z nas to może spotkać.

 

[Eowym]

Chyba napiszę kiedyś książkę na podstawie calego tego forum i moich doświadczeń. narazie szukam, dzwonilam do dwóch fundacji i wiem że.juz odpada ale może na fundacji Polsat choć jednorazowa wpłata, i inne fundacje to są niewielkie pieniądze ale na jeden miesiąc starczy. Póki mam zasiłek macierzyński to damy radę i tak zawsze żyliśmy skromnie a dużo rzeczy mamy swoich nawet zioła czy przetwory to nawet dla zdrowia robimy. Do tego czasu będę szukać jakiejś formy wsparcia i tak prawda jest taka że nie zrobię tego w jedne dzień bo.co chwile się odrywam od kompa, a młoda ma zalegająca wydzieline i boję się że skończymy w szpitalu z zapaleniem płuc,.lekarz dał nam krople do inhalacji. Wiecie dziewczyny te które już są poza tym tak jak mama Amelki i które śledza wątek od początku wiedzą jakie jest to dla nas straszne obciążenie psychiczne i jak jesteśmy pogubieni w organizacji tego wszystkiego, i to nie jest wstyd to jest strach przed tym że ktoś zacznie z butami wchodzić w Twoje życie.ze ktoś z rodziny ci wypomni że zebrzesz na zbiórkach na dziecko a kase na fryzjera masz albo na weekend z dziecmi w Zakopanem bo to nasza coroczna tradycja. Po prostu wiem że otaczają mnie ludzie niezyczliwi.

 

[gość _199]

Chyba napiszę kiedyś książkę na podstawie calego tego forum i moich doświadczeń. narazie szukam, dzwonilam do dwóch fundacji i wiem że.juz odpada ale może na fundacji Polsat choć jednorazowa wpłata, i inne fundacje to są niewielkie pieniądze ale na jeden miesiąc starczy. Póki mam zasiłek macierzyński to damy radę i tak zawsze żyliśmy skromnie a dużo rzeczy mamy swoich nawet zioła czy przetwory to nawet dla zdrowia robimy. Do tego czasu będę szukać jakiejś formy wsparcia i tak prawda jest taka że nie zrobię tego w jedne dzień bo.co chwile się odrywam od kompa, a młoda ma zalegająca wydzieline i boję się że skończymy w szpitalu z zapaleniem płuc,.lekarz dał nam krople do inhalacji. Wiecie dziewczyny te które już są poza tym tak jak mama Amelki i które śledza wątek od początku wiedzą jakie jest to dla nas straszne obciążenie psychiczne i jak jesteśmy pogubieni w organizacji tego wszystkiego, i to nie jest wstyd to jest strach przed tym że ktoś zacznie z butami wchodzić w Twoje życie.ze ktoś z rodziny ci wypomni że zebrzesz na zbiórkach na dziecko a kase na fryzjera masz albo na weekend z dziecmi w Zakopanem bo to nasza coroczna tradycja. Po prostu wiem że otaczają mnie ludzie niezyczliwi.

Ja ci się nie dziwię. Ludzie oczekują , że skoro masz chore dziecko, to musisz zostać męczennica, musisz sobie wszystkiego odmawiać szczególnie jeżeli bierzesz pieniądze od innych osób. Jak to tak jesteś w fundacji, a nie odmówisz sobie małej przyjemności typu fryzjer czy kosmetyczka.