Wada serca u dziecka i zespół DOWNA- USG połówkowe-pomocy

[Natuś_ka]

Bola Cie cale plecy czy tylko po jednej stronie? Bo jak czytam ze nie moglas nawet nogi podniesc z wanny to jakbym o sobie czytala. Ja mialam rwe i bol byl niemilosierny czasami, kazdy krok byl wyczynem przez niektore dni. Ale taki bol moze byc tez zwiazany z nerkami, moze moglabys mocz zbadac zeby wykluczyc infekcje.
Mi na przyklad przy rwie lekarz zakazal uzywania rozgrzewających plastrow tych z apteki, tylko zwykle cieple oklady, paracetamol w kryzysowych momentach i tyle.

 

[Myszaaaa]

Mocz mam Ok bo robiłam teraz niedawno badania. Wszystko wyszło z porządku. No ja nic nie biorę, żadnych maści nawet ani plastrów- staram się przeżyć jakoś

 

[olka11135]

Nie i nie zamierzam bo to nic nie zmieni a i tak jestem w izolacji ciagle wiec nikomu nie zagrażam.

To super, że martwisz się o innych, ale czy nie warto myśleć też o sobie?
Rozumiem, że izolacja w przypadku pozytywnego testu to trochę przes*ana opcja bo nawet na spacer nie ma jak wyjść do lasu, ale jeżeli Twój stan by się pogorszył to karetka od razu zabiera Cię do szpitala covidowego i unikasz całego czekania na test itp. w momencie kiedy się dusisz.
Nie wiem też czy to jest standard czy nie, ale np. moja mam teraz dostała pulsoksymetr i cały czas sobie pomogła sprawdzać saturację dla bezpieczeństwa

 

[Rozdepka]

Mocz mam Ok bo robiłam teraz niedawno badania. Wszystko wyszło z porządku. No ja nic nie biorę, żadnych maści nawet ani plastrów- staram się przeżyć jakoś

Mnie położna ostatnio polecała sok z aronii, taki 100%. Wspomaga odporność. Może szybciej dojdziesz do siebie. Trzymaj się Siłaczko

 

[Destino]

@Myszaaaa masz problem ze spaniem na plecach, a jeśli włożysz sobie wałeczek lub poduszkę pod kolana by lekko ugiąć nogi, może będzie ciut łatwiej. Są pozycję na problemy z kręgosłupem, ale trudno to opisać. Jeśli rwa kulszowa, to ulgę przynosi leżenie na plecach z nogami uniesionymi pod kat 90 stopni. Czyli coś w rodzaju leżysz na ziemi, pupa przysunieta do kanapy, nogi ugięte w kolanach na kanapie. Tylko to musi być odpowiednia wysokość kanapy, bo każdy inny kąt niestety powoduje ból.
Z kręgosłupem problemów mam co nie miara.
Może ktoś z bliskich, znajoma choć pouciskalby lekko blecy, by ból był mniejszy. Mnie m ratował. A jak go nie było, to dużo siedziałam na piłce. Potem na niej karmiłam i usypialam dzieci. Oby ci się poprawilo. Zdrówka życzę.

 

[Madzik1000]

@Madzik1000 A dostaliście informacje, czy materiał genetyczny można by wysłać za granicę i tam uzyskać 100% rozstrzygnięcie, co jest Twojej córce. Jeśli wiadomo, gdzie robią te badania i przeszkoda jest kwestia pieniędzy, to pomyśl o zbiórce na jakimś portalu, może ludzie się zrzucą. Mogę też polecić konsultację u profesora genetyki-pediatry od chorób rzadkich Link do: Centrum diagnostyczno - terapeutyczne chorób rzadkich Pisałaś, że bazujesz na informacji przekazanej przez genetyk. To powinno być tak, że ona prowadzi statystykę i właściwie nie ma pacjentów z tą wadą, których matki mialy "dobre" wyniki testu Pappa. I trzeba by doprecyzować, w obrębie którego ryzyka widziała te "złe" wyniki, bo często jest tak, że prawdopodobieństwo jest duże dla jednej trisomii albo dla preeklampsji a dla całej reszty jest rzędu 1/1000. Moim zdaniem, gdyby były dowody naukowe, że Pappa jest testem przesiewowym dla jakiejś jeszcze choroby genetycznej, to by to było ujęte na wynikach. Ale może tak jest, że badania dopiero trwają i po latach, m.in. za zasługa takich poradni jak Wasza, wynik testu Pappa zostanie rozszerzony o ryzyka innych chorób albo jakoś udoskonalony.

@Myszaaa Przepraszam, że piszę z inną forumką w Twoim wątku. Dobrze się czyta Twoje ostatnie wypowiedzi, są dużo bardziej spokojne niż te początkowe. Mam nadzieję, że coraz lepiej wychodzi Ci odnajdywanie się w tej tragicznej sytuacji i jest w tym czasie oczekiwania na Dziecko jednak dawka macierzyńskiej radości. Trzymam za Was kciuki.

Nie wiem pewnie genetyka w innych krajach jest bardziej rozwinięta..... Nie, nie mieliśmy takiej propozycji. Materiał został pobrany, zbadany i wyszedł prawidłowy ale nie badają wszystkiego bo zbadają gdy pojawi się np nowotwór... no właśnie w tych wszystkich wynikach z badań genetycznych jest za dużo ale... przekonałam się już o tym będąc w ciąży i teraz rozmawiałam z 5 ginekologami i 4 genetykami. Mam koleżankę ginekolog ale niestety nie było jej w kraju...
Inna genetyk podejrzewa inny zespół ale nie zbada tego w PL nie ma w nim nowotworów, można z tym żyć.

 

[Madzik1000]

Trochę z innej beczki. Macie jakieś sposoby domowe na chorobę? Jestem tak chora od kilku dni- ze płakać mi się chce. Plecy bolą niemiłosiernie, nie da rady spać- ani na prawym boku ani na lewym- bo promieniuje. Na plecach ani tyle- boli. Na brzuchu tez nie- bo malutka się zaczyna denerwować. oprocz tego jeszcze kaszel i katar- ale to akurat dam rady znieść. Czuje się jak inwalidka . Helpunku. Już wlałam w siebie tyle herbaty z cytryna i wszelkich możliwych mikstur- nie pomaga. Wiem ze im dalej ciaza- to plecy mogą bolec ale aż tak? miałyście tak w ciąży?

Ten ból to może być ucisk małej na jakiś nerw może to grypa i jeszcze bardziej odczuwasz ból? Polecam herbatę z cytryną z sokiem z malin i malinami, zakwas z buraka jak by Cię gardło bolało to tantum verde.... szkoda że nie możesz paracetamolu

 

[arona]

Hejka! Jak sie czujesz? Lepiej troche?

 

[Myszaaaa]

Hej, plecy lepiej troche. Jutrzejszą wizyte w KRK musialam odwolac, nastepny termin prawdopodobnie luty- nie wiem czy zdaze tam dojechac.

 

[Myszaaaa]

COVID pozytywny.