Wada serca u dziecka i zespół DOWNA- USG połówkowe-pomocy

[kasiaa91]

Szanuje wypowiedź, faktycznie przesadziłam.

Jest mi po prostu z tym źle i przykro i wszystko na raz. Codziennie się zastanawiam dlaczego ja? Dlaczego moje dziecko? Czy mogłam coś zrobić? Czy chorowałam? Wiem, że nie na jedyna będę mieć chore dziecko, jest wiele kobiet w podobnej sytuacji lub gorszej.
Przepraszam, jeśli kogoś uraziłam. Po prostu nie mogę pojąć, jak można pisać, że należy mieć odłożone 4-5 tys na badania genetyczne/prenatalne w razie czego. Ja nie miałam i dziewczyny, które się tutaj wypowiadały będąc też w sytuacji z chorym dzieckiem raczej też nie.
Takie sytuacje często dotykają normalnych kobiet, które nie piją, nie palą, żyją "normalne".

Ktoś kto to pisał żyje w jakieś bańce. Pomijam aspekt finansowy, większość kobiet nie jest informowana o testach NIPT przez lekarza. A one POWINNY być refundowane.
Twoje emocje - złości, gniewu, rozczarowania, strachu - są normalne i musisz je zaakceptować. Masz może możliwość pogadać z psychologiem?

 

[Myszaaaa]

Rozmawialiśmy. Ale to taka skrajność z jednej w drugą. Najpierw- szykujmy się na najgorsze bo " takich" dzieci ( tzn z wadami prócz tego serduszka) się nie operuje. Bo nie rokują, bo serce jednokomorowe to już jest ogromne obciążenie. A potem- no jednak to serce jak na jedną komorę nie jest w najgorszym stanie, a tej wady w główce nie są pewni. I odsyłanie na kolejne badania i konsultacje. Jestem po prostu tym zmęczona.

 

[Destino]

Rozmawialiśmy. Ale to taka skrajność z jednej w drugą. Najpierw- szykujmy się na najgorsze bo " takich" dzieci ( tzn z wadami prócz tego serduszka) się nie operuje. Bo nie rokują, bo serce jednokomorowe to już jest ogromne obciążenie. A potem- no jednak to serce jak na jedną komorę nie jest w najgorszym stanie, a tej wady w główce nie są pewni. I odsyłanie na kolejne badania i konsultacje. Jestem po prostu tym zmęczona.

To zrozumiałe, taka huśtawka jest niezdrowa. Z całą pewnością nie służy.
A z ta wada serduszka to prawda, że jest nieoperowalne, czy tylko w Polsce tego nie robią?
Współczuję serdecznie, bo jeszcze z trudną sytuacja człowiek nawet sobie radzi. Najgorzej, jak środowisko medyczne odmawia współpracy. Przechodzę to notorycznie przy córce, dlatego serdecznie współczuję i wspieram. Wiem, że wśród tych, którzy się poddają, są też tacy, którzy ryzykują lub stosują niestandardowe sposoby. Warto konsultować w różnych miejscach.

A tak z innej beczki, czy na święta będziesz miała towarzystwo, by oderwać się od codzienności?

 

[kasiaa91]

Rozmawialiśmy. Ale to taka skrajność z jednej w drugą. Najpierw- szykujmy się na najgorsze bo " takich" dzieci ( tzn z wadami prócz tego serduszka) się nie operuje. Bo nie rokują, bo serce jednokomorowe to już jest ogromne obciążenie. A potem- no jednak to serce jak na jedną komorę nie jest w najgorszym stanie, a tej wady w główce nie są pewni. I odsyłanie na kolejne badania i konsultacje. Jestem po prostu tym zmęczona.

W którym jesteś tygodniu?
Macie szanse na konsultacje u neurologa ? Wraz z wiekiem ciąży powinno być coraz więcej widać.

HLHS zawsze jest wadą krytyczną, nawet bez wad towarzyszących w sercu. Nie wiem jakich slow używają lekarze ale musisz być przygotowana na to, że rodzisz dziecko z najcięższą wadą serca. Niestety te wady w ciąży postępują - czyli wada może w 35 tygodniu być o wiele gorsza niż w 32. Po urodzeniu mogą wyjść inne rzeczy niż było widać prenatalnie. Znajoma miała dziecko, które w 32/34 tygodniu miało „tylko” zwężenie aorty. Urodziło się z HLHS…

Jeździcie, badajcie więcej niż raz, planujecie leczenie ale i to o zrobicie w przypadku kiedy leczyć się nie da. Możesz już teraz być objęta pomocą hospicjum domowego (psycholog, pielęgniarka, ewentualny sprzęt dla dziecka chociażby do mierzenia saturacji)

 

[kasiaa91]

To zrozumiałe, taka huśtawka jest niezdrowa. Z całą pewnością nie służy.
A z ta wada serduszka to prawda, że jest nieoperowalne, czy tylko w Polsce tego nie robią?

w Polsce HLHS operuje się, jak na całym świecie, trzyetapowo. Ale to operacje w kierunku serca jednokomorowego, nie ma szans ani u nas ani nigdzie na stworzenie z HLHS normalnego zdrowego serca.

 

[Myszaaaa]

Dokładnie, wadę serca się operuje, są to 3 operacje ale nie jest możliwe wyleczenie takiego serduszka na całe życie będzie ono jednokomorowe. Jest to jedna z najgorszych ( o ile nie najgorsza) wada serca.
U nas diagnoza HLHS padła w 22 tyg ciąży. Wcześniej podejrzenie ZD.
Ale też oprócz tego serduszka u nas podejrzenie agenezji ciała modzelowatego, braku przegrody zatoki przezroczystej, pępowina dwunaczyniowa- potwierdzona i nerki z pielektazjami.
Więc jeśli się potwierdzi ta wada w mózgu - nie będą operować bo to za duże obciążenie.
No to ok- byliśmy na Agatowej z myślą że usłyszymy wyrok- wasza dziewczynka jest tak chora, nie będą jej operować.
Tam usłyszeliśmy, że lewej komory nie ma wcale ( a poprzednio lekarz widział szczątkową)- ale to akurat dobrze. Ze prawa komora jest w porządku i te przepływy też, tętnice dość szerokie jak na HLHS- nie jest źle.
Tyle, że ja wiem- mimo "dobrych" rokowań czasem właśnie takie dzieci przegrywają , a z tymi "gorszymi" się udaje. Nie ma reguły, serce jest nieprzewidywalne.
Mamy niedługo konsultację w Krakowie, w styczniu rezonans żeby potwierdzić co z tą główką, bo USG nie jest jednoznaczne.
U mnie póki co- w raz z rozwojem ciąży nie pogarsza się, ale to zmienić może się w każdej chwili.
A co do świąt- ze względu na pandemię- w gronie najbliższej rodzin to raz a dwa- nie mam ochoty na współczujące spojrzenia. Teraz jestem w 30 tc

 

[BBP]

Szanuje wypowiedź, faktycznie przesadziłam.

Jest mi po prostu z tym źle i przykro i wszystko na raz. Codziennie się zastanawiam dlaczego ja? Dlaczego moje dziecko? Czy mogłam coś zrobić? Czy chorowałam? Wiem, że nie na jedyna będę mieć chore dziecko, jest wiele kobiet w podobnej sytuacji lub gorszej.
Przepraszam, jeśli kogoś uraziłam. Po prostu nie mogę pojąć, jak można pisać, że należy mieć odłożone 4-5 tys na badania genetyczne/prenatalne w razie czego. Ja nie miałam i dziewczyny, które się tutaj wypowiadały będąc też w sytuacji z chorym dzieckiem raczej też nie.
Takie sytuacje często dotykają normalnych kobiet, które nie piją, nie palą, żyją "normalne".

Nie ma przyczyny, to nie jest Twoja wina. To nie jest żadne pocieszenie, ale tworzenie serca jest tak skomplikowane, że naprawdę często zdarzają się wady wrodzone tego organu. Są prowadzone badania nad wadami serca pod katem genetycznym - u wielu rodzin wychodzą wady serca u kilkorga dzieci i okazuje się, że najprawdopodobniej jest to „pech” a nie tendencja genetyczna.

Nie mogłaś nic zrobić, żeby temu zapobiec.

Ja też nie uważam, że trzeba mieć pieniądze na badania genetyczne. Ale trzeba się badać. Badania w ciąży to nie tylko NIPT. Przede wszystkim to USG.

 

[Myszaaaa]

Oczywiście zgadzam się. Gdyby to była kwestia ZD- nie zapłaciłabym raczej ekstra 2000 PLN tylko żeby wiedzieć na pewno czy ZD czy nie. Wiem, że to pech- tylko czemu akurat my i moja biedna, malutka dziewczynka

 

[BBP]

Oczywiście zgadzam się. Gdyby to była kwestia ZD- nie zapłaciłabym raczej ekstra 2000 PLN tylko żeby wiedzieć na pewno czy ZD czy nie. Wiem, że to pech- tylko czemu akurat my i moja biedna, malutka dziewczynka

Oczywiście, zwłaszcza, że pieniądze będą potrzebne na inne sprawy.

Na to pytanie nie ma odpowiedzi. To jest losowe. Choroby, wady, kalectwo, talenty, zdolności i inne nie są rozdawane jako kary ani nagrody. To po prostu chybił trafił. Twoje pytania i poczucie niesprawiedliwości i żalu są zupełnie naturalne. Wiadomość o chorobie dziecka trzeba przepracować jak żałobę. Ale tylko się nimi zadręczasz. Pomyśl o tym, że kiedy Twoja mama urodziła Ciebie jakaś inna mama przeżywała to samo, co Ty teraz - nikt nie „zasłużył” śni na zdrowie ani na chorobę. Trafiło się. Po prostu tak jest, jest to niesprawiedliwe i straszne, ale nic nie zrobimy.

 

[Destino]

Oczywiście, zwłaszcza, że pieniądze będą potrzebne na inne sprawy.

Na to pytanie nie ma odpowiedzi. To jest losowe. Choroby, wady, kalectwo, talenty, zdolności i inne nie są rozdawane jako kary ani nagrody. To po prostu chybił trafił. Twoje pytania i poczucie niesprawiedliwości i żalu są zupełnie naturalne. Wiadomość o chorobie dziecka trzeba przepracować jak żałobę. Ale tylko się nimi zadręczasz. Pomyśl o tym, że kiedy Twoja mama urodziła Ciebie jakaś inna mama przeżywała to samo, co Ty teraz - nikt nie „zasłużył” śni na zdrowie ani na chorobę. Trafiło się. Po prostu tak jest, jest to niesprawiedliwe i straszne, ale nic nie zrobimy.

Powiem Ci, że zupełnie się z Tobą zgadzam, ale to nie do końca przemawia czy dociera. Przynajmniej do mnie.
@Myszaaaa ty masz wspaniały umysł, może on to ogarnie. Mój jest zbyt wąski