Wada serca u dziecka i zespół DOWNA- USG połówkowe-pomocy

[miśharibo]

Ja nie miałam pojęcia o testach nifty dopóki badania prenatalne nie wyszły źle i musiałam szukać jakiegoś rozwiązania. Gdyby wyszły ok pewnie nadal bym nie wiedziała o tym.

Testy genetyczne to nie jest jakaś tajemna wiedza, takie informacje sa ogólno dostepne. Kwestia zainteresowania danym tematem.

 

[gość _199]

Testy genetyczne to nie jest jakaś tajemna wiedza, takie informacje sa ogólno dostepne. Kwestia zainteresowania danym tematem.

O tym mowie, gdybym miała ok prenatalne to po co mi testy genetyczne ? Nie orientowała bym się w temacie, bo bym nie potrzebowała, tak? Będąc w ciąży nie muszę być Alfą i omegą w tej dziedzinie.

 

[kasiaa91]

Widzisz bardzo brakuje, by matka usłyszała tak jasne wyjaśnienie jakie podałaś. Wtedy zupełnie inaczej się reaguje i pomimo trudności łatwiej iść dalej i zaufać lekarzom. U mnie chcieli sn. Córeczka była ułożona poprzecznie, więc zrobili CC. Na sali wybudzeń była u mnie neonatologia i powiedziała, że CC było dla córeczki najlepsze, bo sn niestety dla takiego malucha bywa zbyt mocno obciążające. Miałam szczęście. Dlaczego lekarze nie rozmawiają z matkami normalnie, jak z ludźmi?

Wiem mnie bardzo drażni rozmawianie z pacjentem jak z kimś niezasługującym na pełne informacje o swoim stanie zdrowia. U mnie się to zmienia zawsze jak na posługuje się medycznymi terminami (chociaż zawsze z upewnieniem się co studiowałam, jak mówię to rozmowa jest już na poziomie) - ale tak powinien być traktowany każdy pacjent. W prostych słowach, empatycznie, można wszystko wytłumaczyć.

 

[Madzik1000]

Dlatego każda powinna mieć na początku ciąży odłożone 4-5 tys na test genetyczny w 11 tygodniu z krwi i szybką aborcję za granicą. A nie później marudzenie że już taka późna ciąża , że nie usunie tylko odda.... Mamy 21 wiek wszędzie się takie płody abortuje tylko w PL takie cuda. Kiedyś takie dzieci w znakomitej większości umierały krótko po porodzie, dzisiaj niestety mamy rozwinięta medycynę i kaplica, męcz babo się i dziecko.
Ciąża z zd to głupota i nieodpowiedzialność. O ile każdy rozumie że może się zdarzyć chore dziecko nieświadomie, to nikt się nad nieodpowiedzialną babą która dobrze o wie o zespole czy jakiejś nieuleczalnej chorobie chodząc w ciąży, litował nie bedzie. I dobrze , może to następne czegoś nauczy.
I jeszcze dodam że zd występuje prenatalnie 1/80 ciąż a rodzi się 1/1000 i to wcale nie przez aborcję tylko sprawne systemy wczesnej eliminacji takich płodów w naszych organizmach. Sprawne lecz nieidealne. Niestety.

Szkoda że ja nie pomyślałam i nie miałam luźnych 4-5 tys akurat na badania w sumie one też nie pokazują wszystkiego

 

[kasiaa91]

Dlatego każda powinna mieć na początku ciąży odłożone 4-5 tys na test genetyczny w 11 tygodniu z krwi i szybką aborcję za granicą. A nie później marudzenie że już taka późna ciąża , że nie usunie tylko odda.... Mamy 21 wiek wszędzie się takie płody abortuje tylko w PL takie cuda. Kiedyś takie dzieci w znakomitej większości umierały krótko po porodzie, dzisiaj niestety mamy rozwinięta medycynę i kaplica, męcz babo się i dziecko.
Ciąża z zd to głupota i nieodpowiedzialność. O ile każdy rozumie że może się zdarzyć chore dziecko nieświadomie, to nikt się nad nieodpowiedzialną babą która dobrze o wie o zespole czy jakiejś nieuleczalnej chorobie chodząc w ciąży, litował nie bedzie. I dobrze , może to następne czegoś nauczy.
I jeszcze dodam że zd występuje prenatalnie 1/80 ciąż a rodzi się 1/1000 i to wcale nie przez aborcję tylko sprawne systemy wczesnej eliminacji takich płodów w naszych organizmach. Sprawne lecz nieidealne. Niestety.

Te testy są już od około 2,5 tysiąca (tyle płaciłam za nifty pro).

O ile sama wiem, że terminacji przy wadzie bym dokonała i że każda kobieta bez względu na powód powinna mieć do zakończenia ciąży święte prawo, to uważam że nie powinnaś się tak krzywdząco wypowiadać o kobietach które dzieci z niepełnosprawnością chcą świadomie urodzić i wychowywać. To też rodzicielstwo, sadze że dla rodziców (a napewno części z nich) chorych dzieci jest to rodzicielstwo wartościowe i nigdy by swojej decyzji nie cofnęli.

Wypowiadanie się z takim brakiem szacunku i szyderstwem w stosunku do osób które w ich moralności/wierze/rozterkach były postawione przed wyborem między złą sytuacją a gorszą sytuacją jest conajmniej słabe…

 

[Jetkaa]

Te testy są już od około 2,5 tysiąca (tyle płaciłam za nifty pro).

O ile sama wiem, że terminacji przy wadzie bym dokonała i że każda kobieta bez względu na powód powinna mieć do zakończenia ciąży święte prawo, to uważam że nie powinnaś się tak krzywdząco wypowiadać o kobietach które dzieci z niepełnosprawnością chcą świadomie urodzić i wychowywać. To też rodzicielstwo, sadze że dla rodziców (a napewno części z nich) chorych dzieci jest to rodzicielstwo wartościowe i nigdy by swojej decyzji nie cofnęli.

Wypowiadanie się z takim brakiem szacunku i szyderstwem w stosunku do osób które w ich moralności/wierze/rozterkach były postawione przed wyborem między złą sytuacją a gorszą sytuacją jest conajmniej słabe…

Dokładnie..
Pomijajac fakt ze nawet jeżeli dziecko jest w łonie matki zdrowe, to przy porodzie może coś się zdarzyć i nagle jest niepelnosprawne.. A mało to takich historii..

 

[kasiaa91]

Dokładnie..
Pomijajac fakt ze nawet jeżeli dziecko jest w łonie matki zdrowe, to przy porodzie może coś się zdarzyć i nagle jest niepelnosprawne.. A mało to takich historii..

Tak ale tamta wypowiedz tyczyła świadomej decyzji. A ja myśle ze i decyzje o terminacji i decyzje o urodzeniu są dla różnych osób właściwej nie sadze by każde dziecko z wadą genetyczną rodziło się i wychowywali tylko dlatego że rodzice nie wiedzieli. Takie dzieci często są chciane i kochane. I rodzone świadomie. I rozumiem to mimo że sama podjęłabym zupełnie inną decyzję.

 

[Jetkaa]

Tak ale tamta wypowiedz tyczyła świadomej decyzji. A ja myśle ze i decyzje o terminacji i decyzje o urodzeniu są dla różnych osób właściwej nie sadze by każde dziecko z wadą genetyczną rodziło się i wychowywali tylko dlatego że rodzice nie wiedzieli. Takie dzieci często są chciane i kochane. I rodzone świadomie. I rozumiem to mimo że sama podjęłabym zupełnie inną decyzję.

Ja miałam synka, chorego.. Nie wiedziałam w ciąży nic o jego chorobie.. Był najbardziej kochanym dzieckiem na świecie.. Odszedł po ponad roku.. Ale żyl będąc kochanym.
Ja jestem za tym aby każdy miał wybor. Aby lekarze mówili że dziecko jest chore.. Ja miałam siłę walczyć.. Ale to co mnie kosztowało to moje.. I wiem ze nie każdy jest w stanie to udźwignac

 

[Myszaaaa]

Dlatego każda powinna mieć na początku ciąży odłożone 4-5 tys na test genetyczny w 11 tygodniu z krwi i szybką aborcję za granicą. A nie później marudzenie że już taka późna ciąża , że nie usunie tylko odda.... Mamy 21 wiek wszędzie się takie płody abortuje tylko w PL takie cuda. Kiedyś takie dzieci w znakomitej większości umierały krótko po porodzie, dzisiaj niestety mamy rozwinięta medycynę i kaplica, męcz babo się i dziecko.
Ciąża z zd to głupota i nieodpowiedzialność. O ile każdy rozumie że może się zdarzyć chore dziecko nieświadomie, to nikt się nad nieodpowiedzialną babą która dobrze o wie o zespole czy jakiejś nieuleczalnej chorobie chodząc w ciąży, litował nie bedzie. I dobrze , może to następne czegoś nauczy.
I jeszcze dodam że zd występuje prenatalnie 1/80 ciąż a rodzi się 1/1000 i to wcale nie przez aborcję tylko sprawne systemy wczesnej eliminacji takich płodów w naszych organizmach. Sprawne lecz nieidealne. Niestety.

Serio?????? A ile takich dzieci właśnie, które w wyniku badań prenatalnych właśnie w tym 11 tygodniu wg testu z krwi miałyby się urodzić z ZD a rodzą się ZDROWE? Ile jest dziewczyn, które pomimo wysokiego prawdopodobieństwa ZD lub innej wady genetycznej rodzą całkowicie zdrowe dzieci? Potem co? "usunęłam, ups a było zdrowe"?
Albo w drugą stronę? Ile kobiet/ dziewczyn rodzi dziecko np z ZD choć te badania prenatalne nic na to nie wskazywały? Pomyślałaś o tym? Każda kobieta na początku ciąży powinna mieć odłożone 5 tys, a co z tymi które tej ciąży NIE PLANOWAŁY? Też mają usunąć bo w razie gdyby dziecko miałoby jednak być chore to taniej usunąć? Serio- nie rozumiem Twojego toku myślenia. Ciebie nikt nie usunął a zakładam, że jesteś dorosłą kobietą, więc Twoja matka nie miała pojęcia, czy będziesz zdrowa czy nie.

 

[BBP]

Serio?????? A ile takich dzieci właśnie, które w wyniku badań prenatalnych właśnie w tym 11 tygodniu wg testu z krwi miałyby się urodzić z ZD a rodzą się ZDROWE? Ile jest dziewczyn, które pomimo wysokiego prawdopodobieństwa ZD lub innej wady genetycznej rodzą całkowicie zdrowe dzieci? Potem co? "usunęłam, ups a było zdrowe"?
Albo w drugą stronę? Ile kobiet/ dziewczyn rodzi dziecko np z ZD choć te badania prenatalne nic na to nie wskazywały? Pomyślałaś o tym? Każda kobieta na początku ciąży powinna mieć odłożone 5 tys, a co z tymi które tej ciąży NIE PLANOWAŁY? Też mają usunąć bo w razie gdyby dziecko miałoby jednak być chore to taniej usunąć? Serio- nie rozumiem Twojego toku myślenia. Ciebie nikt nie usunął a zakładam, że jesteś dorosłą kobietą, więc Twoja matka nie miała pojęcia, czy będziesz zdrowa czy nie.

Nikt nie usuwa ciąż na podstawie wyników badań PRZESIEWOWYCH. Test podwójny pokazuje ryzyko i nie jest badaniem diagnostycznym. Podwyższone ryzyko jest wskazaniem do poszerzenia diagnostyki a nie przesłanką do zakończenia bądź kontynuacji ciąży. Podobnie w drugą stronę - czułość testu jest ograniczona - nie wykrywa wszyskich wadliwych ciąż…
Testy NIPT są dużo dokładniejsze, ale nadal pokazują prawdopodobieństwo i nie wykrywają mozaiki i mają wiele innych ograniczeń.