Sverige2017
Zaciekawiona BB
- Dołączył(a)
- 11 Październik 2018
- Postów
- 44
Boże jak ja sie cieszę
Cały dzień o was myślałam! Trzymajcie się dzielnie dziewczyny
Cały dzień o was myślałam! Trzymajcie się dzielnie dziewczynyreklama
MumToBe ;)
Fanka BB :)
- Dołączył(a)
- 6 Czerwiec 2016
- Postów
- 395
@Itsaris Tosieńka jest wspaniała i prześliczna [emoji173][emoji173][emoji173][emoji173][emoji173][emoji173][emoji173][emoji173][emoji173][emoji173]
Życzę Wam dużo siły i modlę się o jak najwięcej wspólnego czasu dla Was. Przytulam Cię mocno!!! Ucałuj proszę tą śluczną Krusztnkę [emoji173][emoji173][emoji173][emoji173][emoji173][emoji173][emoji173]
Życzę Wam dużo siły i modlę się o jak najwięcej wspólnego czasu dla Was. Przytulam Cię mocno!!! Ucałuj proszę tą śluczną Krusztnkę [emoji173][emoji173][emoji173][emoji173][emoji173][emoji173][emoji173]
Oczekujaca123
Fanka BB :)
Wlasnie przeczytalam mezowi Wasza historię. Obydwoje jestesmy z Wami i z calego serca zyczymy Wam wszystkiego dobrego ;*
Oby Tosienka jeszcze wiele razy Was zaskoczyla ! ;**
Oby Tosienka jeszcze wiele razy Was zaskoczyla ! ;**
DareToBe
Fanka BB :)
- Dołączył(a)
- 18 Wrzesień 2017
- Postów
- 1 701
Śliczna, dzielna dziewczynka! No i piękną lekcję NIE PODDAWANIA SIĘ dała lekarce mała wojowniczka!
Spokojnej nocy dla Was obu! I dla całej rodziny, bo wszyscy się wczoraj nie wyspaliście
Dla samego tego wątku warto wchodzić na forum!
Spokojnej nocy dla Was obu! I dla całej rodziny, bo wszyscy się wczoraj nie wyspaliście
Dla samego tego wątku warto wchodzić na forum!
Pala88_emku
Zaciekawiona BB
- Dołączył(a)
- 3 Marzec 2018
- Postów
- 39
Jedyne co pozostaje mi do napisania to kobieto masz mega moc, że jakoś dajesz radę i życzę Ci tylko mega mega mocy. Trzymam mocno kciuki, żeby było lepiej 8 lżej. Jak znajdziesz chwilę napisz jakie rokowania dają lekarze i jakie jeszcze wady wykryli. Da się coś z nimi zrobić?
@Pala88_emku
Co do rokowań i innych wad.
Rokowania są cały czas niezmienne od początku. Wiemy, że nie pozyje długo. Nie wiadomo ile. Nie wiemy właściwie nic konkretnego. Ten zespół wad jest tak niespotykany, że nikt nic nie wie, poza tym, że jest w konsekwencji śmiertelny. Każdy przypadek jest inny.
Tosiaczek ma przede wszystkim mocno powiekszone serce, bez innych wad. Z czasem doprowadzi to do jego niewydolności - może to być za tydzień, miesiąc, trzy... Ma powiększoną prawa nerke, ledwo pracuje, ale jeszcze daje rade, powiększona wątroba. Ale te organy nie są raczej w tak złym stanie. W mózgu też coś nie jest do końca wykształcone. Ma charakterystyczne cechy w wyglądzie. Jest nieprawidłowa budowa języka, ma krótkie, grube wezidelko i trzyma ten jezyczek mocno z przodu. Przez to trudno jej przełykac. Ale potrafi. Potrafi mimo to ssać ze smoka. Zbiera jej się ta wydzielina, która trzeba odsysac co jakiś czas i musi leżeć tylko na bokach lekko uniesiona. Przez to męczy się bardziej, że względu na serduszko głównie. Każdy posiłek to dla niej wysiłek.
Nie ma tutaj leczenia. Nie wyleczy się wady w chromosomach. Jedyne co można i trzeba robić to zapewniać jej komfort. Żeby jadła, było jej dobrze, nie cierpiała i nie bolało.
Dlatego trzeba odsysac płyn, żeby łatwiej się oddychało i łatwiej jadło. Bo apetyt ma Uczę się takich zabiegów. Wyglądają koszmarnie, jest to dla niej nieprzyjemne. Ale wiem, że muszę się nauczyć to robić, bo wyjdziemy do domu. A to jej pomaga.
Tez uczę się jak ją karmić. Każdy detal jest ważny. Cały czas już ma obok buźki maskę z tlenem. Do karmienia muszę ją wybudzac, ale i tak śpi Mały Leniwiec trzeba do tego ogrom cierpliwości. Duzo pracy mam przy tym wszystkim. Odciaganie mleka, przebieranie, karmienie, potem mycie butelek, laktatora, wyparzanie. Schodzi na wszystko dużo czas, a potem jak mogę się położyć to zostaje mi godzina, bo znowu muszę wstać i odciągac itd...
Jestem zmęczona, zestresowana. Od tygodnia mieszkam w szpitalu. Wszystko skutpulatnie notuje, każde karmienie, każdy ml wypiteho mleczka, każda kupke wszystko jest ważne. Pielęgniarki są świetne. Lezymy w oddzielnej sali, a ze względu na brak miejsc na poporodowym, zostałyśmy na trakcie porodowym, gdzieś tam na końcu. Pielęgniarki i lekarze z neonatologii muszą do nas iść przez pół szpitala hehe do mnie zaglądają położne, między porodami jest kilka bardzo życzliwych zaangażowanych osób. Tosia nawet w szpitalu narobiła zamieszania, tyle osób jej tu kibicuje.
Mogę napisać tak długi post, bo siedzę i "szykuje śniadanie" dla Tosiaczka
Tak to mniej więcej wszystko teraz wygląda. Miałyśmy dzisiaj wyjść, ale po ostatniej akcji z wczoraj wątpię. Muszę nauczyć się używać ssak i zorganizować sprzęt do domu (hospicjum nam pomoże).
Co do rokowań i innych wad.
Rokowania są cały czas niezmienne od początku. Wiemy, że nie pozyje długo. Nie wiadomo ile. Nie wiemy właściwie nic konkretnego. Ten zespół wad jest tak niespotykany, że nikt nic nie wie, poza tym, że jest w konsekwencji śmiertelny. Każdy przypadek jest inny.
Tosiaczek ma przede wszystkim mocno powiekszone serce, bez innych wad. Z czasem doprowadzi to do jego niewydolności - może to być za tydzień, miesiąc, trzy... Ma powiększoną prawa nerke, ledwo pracuje, ale jeszcze daje rade, powiększona wątroba. Ale te organy nie są raczej w tak złym stanie. W mózgu też coś nie jest do końca wykształcone. Ma charakterystyczne cechy w wyglądzie. Jest nieprawidłowa budowa języka, ma krótkie, grube wezidelko i trzyma ten jezyczek mocno z przodu. Przez to trudno jej przełykac. Ale potrafi. Potrafi mimo to ssać ze smoka. Zbiera jej się ta wydzielina, która trzeba odsysac co jakiś czas i musi leżeć tylko na bokach lekko uniesiona. Przez to męczy się bardziej, że względu na serduszko głównie. Każdy posiłek to dla niej wysiłek.
Nie ma tutaj leczenia. Nie wyleczy się wady w chromosomach. Jedyne co można i trzeba robić to zapewniać jej komfort. Żeby jadła, było jej dobrze, nie cierpiała i nie bolało.
Dlatego trzeba odsysac płyn, żeby łatwiej się oddychało i łatwiej jadło. Bo apetyt ma
Uczę się takich zabiegów. Wyglądają koszmarnie, jest to dla niej nieprzyjemne. Ale wiem, że muszę się nauczyć to robić, bo wyjdziemy do domu. A to jej pomaga.Tez uczę się jak ją karmić. Każdy detal jest ważny. Cały czas już ma obok buźki maskę z tlenem. Do karmienia muszę ją wybudzac, ale i tak śpi Mały Leniwiec
trzeba do tego ogrom cierpliwości. Duzo pracy mam przy tym wszystkim. Odciaganie mleka, przebieranie, karmienie, potem mycie butelek, laktatora, wyparzanie. Schodzi na wszystko dużo czas, a potem jak mogę się położyć to zostaje mi godzina, bo znowu muszę wstać i odciągac itd...Jestem zmęczona, zestresowana. Od tygodnia mieszkam w szpitalu. Wszystko skutpulatnie notuje, każde karmienie, każdy ml wypiteho mleczka, każda kupke
wszystko jest ważne. Pielęgniarki są świetne. Lezymy w oddzielnej sali, a ze względu na brak miejsc na poporodowym, zostałyśmy na trakcie porodowym, gdzieś tam na końcu. Pielęgniarki i lekarze z neonatologii muszą do nas iść przez pół szpitala hehe do mnie zaglądają położne, między porodami jest kilka bardzo życzliwych zaangażowanych osób. Tosia nawet w szpitalu narobiła zamieszania, tyle osób jej tu kibicuje.Mogę napisać tak długi post, bo siedzę i "szykuje śniadanie" dla Tosiaczka
Tak to mniej więcej wszystko teraz wygląda. Miałyśmy dzisiaj wyjść, ale po ostatniej akcji z wczoraj wątpię. Muszę nauczyć się używać ssak i zorganizować sprzęt do domu (hospicjum nam pomoże).
sandyy
Fanka BB :)
- Dołączył(a)
- 23 Wrzesień 2016
- Postów
- 24 806
Itsaris mam nadzieje, ze Tosiaczek Was zaskoczy i bedzie miec duzo sily kazdego dnia. Az cieplo na sercu sie robi, ze pielegniarki daja rade
Pewnie nie wyjdziecie dzis, ale mysle, ze to dobrze. Zawsze tu Wam bezpieczniej. Choc trzymam kciuki, by juz zadne zle akcje nie mialy miejsca[emoji173]
Pewnie nie wyjdziecie dzis, ale mysle, ze to dobrze. Zawsze tu Wam bezpieczniej. Choc trzymam kciuki, by juz zadne zle akcje nie mialy miejsca[emoji173]
reklama
Mam dziś urodziny. I wiecie co dostałam w prezencie?
Wypis do domu
Plus do tego milionowy poziom stresu....
Tak się tego boję... Teraz kontakt z hospicjum, żeby dowiezli nam do domu tlen i ssak dla Małej.
Jeszcze dziś mam jedyną szansę uczyć się jak ją odsysac. Straszne to jest, ale muszę. I to raz dwa.
Wczoraj ważyła 2130 a dziś już 2162! także idzie do góry
Cała rodzina dziś na baczność - organizacja wyjścia.
Strasznie się boję,, bo w domu nie będzie lekarzy pod ręką ani pielęgniarek... Może się coś wydarzyć co nas zaskoczy. Poza tym kompletnie nie wiem co robić dalej. Szok.
Miało Jej nie być a dziś będę ją tulic w domku i pozna swojego pieska (który swoją drogą, przestał prawie jeść odkąd mnie nie ma w domu.... )
Wypis do domu
Plus do tego milionowy poziom stresu....
Tak się tego boję... Teraz kontakt z hospicjum, żeby dowiezli nam do domu tlen i ssak dla Małej.
Jeszcze dziś mam jedyną szansę uczyć się jak ją odsysac. Straszne to jest, ale muszę. I to raz dwa.
Wczoraj ważyła 2130 a dziś już 2162!
także idzie do góry Cała rodzina dziś na baczność - organizacja wyjścia.
Strasznie się boję,, bo w domu nie będzie lekarzy pod ręką ani pielęgniarek... Może się coś wydarzyć co nas zaskoczy. Poza tym kompletnie nie wiem co robić dalej. Szok.
Miało Jej nie być a dziś będę ją tulic w domku i pozna swojego pieska
(który swoją drogą, przestał prawie jeść odkąd mnie nie ma w domu.... )
Ostatnia edycja: