Wada letalna mojej córeczki....

[mamaelaela]

Waleczna Tosia kontra trisomia 16

 

[Jagna8]

Ja jeszcze odnośnie filmiku z spaceru w lesie - jak pięknie Itsaris ubierasz swoją córeczkę! Tosia sam urok

 

[Lexinieola]

Biorąc pod uwagę powyższe uwagi, to zaproponowałabym krótka nazwe zawierająca i Tosię, i trisomie , ale jednak po myślniku angielska nazwa, ponieważ - weźcie to pod uwagę - jak trudno jest Mamie Tosi znaleźć jakiekolwiek ślady trisomii 16 w Internecie. Prowadzenie dwujęzycznych stron, blogów bardzo systematyzuje zasoby Internetu.

Jeśli chodziło o Grę o Tosię, to tutaj było oczywiste nawiązanie do GoT gdzie Gra o Tron i Game of Thrones maja ten sam skrót, najbardziej rozpoznawalny na świecie obecnie no może poza USA

Poza tym sama wiem, jak organizuje zbiórki i zachęcam zarówno polsko- , jak i anglojęzycznych znajomych, to wiecie, wpłata 10 euro na przykład, to 40 zł. Może to złe, ze mysle bardziej globalnie, bardzo się przejęłam historia Tosi i chciałabym poruszyć niebo i ziemie, żeby zapewnić jej środki potrzebne do rozwoju, diagnostyki i szczęśliwego życia. Sama materialnie aż tyle nie mogę, jednak uwielbiam takie akcje, grosz do grosza i będzie....

Sama dziś żadnego pomysłu nie podrzucę, ponieważ mam kreatywna blokadę Od rana

 

[Ka.2606]

Biorąc pod uwagę powyższe uwagi, to zaproponowałabym krótka nazwe zawierająca i Tosię, i trisomie , ale jednak po myślniku angielska nazwa, ponieważ - weźcie to pod uwagę - jak trudno jest Mamie Tosi znaleźć jakiekolwiek ślady trisomii 16 w Internecie. Prowadzenie dwujęzycznych stron, blogów bardzo systematyzuje zasoby Internetu.

Jeśli chodziło o Grę o Tosię, to tutaj było oczywiste nawiązanie do GoT gdzie Gra o Tron i Game of Thrones maja ten sam skrót, najbardziej rozpoznawalny na świecie obecnie no może poza USA

Poza tym sama wiem, jak organizuje zbiórki i zachęcam zarówno polsko- , jak i anglojęzycznych znajomych, to wiecie, wpłata 10 euro na przykład, to 40 zł. Może to złe, ze mysle bardziej globalnie, bardzo się przejęłam historia Tosi i chciałabym poruszyć niebo i ziemie, żeby zapewnić jej środki potrzebne do rozwoju, diagnostyki i szczęśliwego życia. Sama materialnie aż tyle nie mogę, jednak uwielbiam takie akcje, grosz do grosza i będzie.... [emoji3590][emoji3590][emoji3590]

Sama dziś żadnego pomysłu nie podrzucę, ponieważ mam kreatywna blokadę Od rana

@Itsaris jakby trzeba było coś z angielskim pomóc/przetłumaczyć wpisy na stronę to chętnie pomogę [emoji4]

 

[Itsaris]

Jesteście świetne, wiedziałam, że mogę na Was liczyć musiałam poczytać, pomyśleć. Skonsultować się z Tosią-co ona na to

Utworzyłam fanpage na Facebooku. Ale jest jeszcze niewidoczny dla innych. Chyba jeszcze się z tym oswajam.... Patrzę na nazwę czy zostawić jak jest czy zmienić. I właściwie nagle nie wiem co tam napisać

Dziś Tosia na rehabilitacji przeszła samą siebie.... Przyatakowała Panią rehabilitantke..... Cokolwiek zjawi się przy buźce Tosi, zaraz ssie to była jej motywacja do trzymania główki, inaczej opadała... No cóż

 

[oleczkaa_1987]

Jeście świetne, wiedziałam, że mogę na Was liczyć musiałam poczytać, pomyśleć. Skonsultować się z Tosią-co ona na to

Utworzyłam fanpage na Facebooku. Ale jest jeszcze niewidoczny dla innych. Chyba jeszcze się z tym oswajam.... Patrzę na nazwę czy zostawić jak jest czy zmienić. I właściwie nagle nie wiem co tam napisać

Dziś Tosia na rehabilitacji przeszła samą siebie.... Przyatakowała Panią rehabilitantke..... Cokolwiek zjawi się przy buźce Tosi, zaraz ssie to była jej motywacja do trzymania główki, inaczej opadała... No cóż

Tosia[emoji175]

 

[Itsaris]

Wspominałam o rozmowie z genetykiem.
Profesor mówił tak po ludzku, a jednocześnie rzeczowo i zrozumiale.
Wyjaśnił mi co jest z tym chromosomem Tosi. Powtórzone całe długie ramię i fragment krótkiego. "długi jest ważniejszy" - coś takiego przemknelo mi przez ucho...
I niestety, ale nie usłyszałam ani nowych ani dobrych informacji... Moze bardziej ułożył mi to wszystko w głowie....
Osobiście miał dwa takie przypadki z trisomią 16, dzieci zmarły kilka dni po porodzie. Są przypadki, że dzieci żyły dłużej, ale nie przekraczało to 6-12 miesięcy. Wierzymy, że Tosia mocno zawyży średnią.
Powiedział, żeby nie robić rezonansu, narkozy, operacji i nie jeździć po całej Polsce.
"proszę się zastanowić, po co to Pani? Żeby wyniki włożyć do szuflady? Co jest najważniejsze dla Tosi? Proszę pomyśleć, co jest najważniejsze dla Pani córki?"
Większość dzieci z takimi wadami umiera przez "głupoty". Typu : zapalenie płuc, oskrzeli, katar... Odporność jest tak słaba, że to co przeciętne dziecko przejdzie, nasza Tosia może po prostu nie przeżyć.
Przypomnialo mi się, jak Tosia miała jakiegos wirusa czy coś podobnego. Jak miała biegunkę. Po dwóch dniach tak nam osłabła, nie miała siły jeść, pić. Cały czas spała, jadła ledwo co. Myśleliśmy, że umiera. Tak bardzo źle z nią było. Fakt, że z godziny na godzinę jej stan się nagle poprawił. Ale te kilka dni po zwykłej biegunce, były dla niej strasznie osłabiające... To daje mi teraz do myślenia.

Pan profesor, mówił z wyczuciem i sensem. Nikt ze mną tak nie rozmawiał. Ani w ciąży, ani jak już Tosia była z nami.
Tego szukałam, tego potrzebowałam.
Chyba z wrażenia nie wszystko z rozmowy pamiętam, ale ogół Wam przekazałam.

Na koniec wspomniał, że wiecej mógłby powiedzieć gdyby mógł Tosie obejrzeć. Możemy się z nim spotkać na gruncie prywatnym, bo jak sam powiedział, w gabinecie jest za mało czasu. Stwierdził że my potrzebujemy przede wszystkim rozmowy.

Chcielibyśmy pojechać do Wrocławia. Drogi mamy ok 6 godzin, a z Tosią to pewnie z 10..... Trochę mnie to przeraża, ale chciałabym. Myślę, że warto.

@aspekt ubiegłaś moje myśli Dziękuję
Chcialam właśnie pytać, czy któraś z Was jest z Wrocławia? Może zna jakiś fajny nocleg?

Datę ustalimy na dniach, musimy to zebrać w całość...Skonsultować z profesorem, w pracy urlop itp.... I zrobimy wycieczkę do Wrocławia, takie mini wakacje przy okazji Nigdy tam nie byłam, a pokazać Tosi piękne miasto, to już w ogóle super y było

 

[Destino]

@Itsaris dobrze, że trafiłaś na lekarza człowieka. Cieszy to bardzo, że w Tosi widzi ludzkie dziecko a nie tylko przypadek. Z odpornością prawdopodobnie dobrze prawi. Tylko czy trochę nie zakłada z góry jej krótkiego życia? Nie chcę budzić w was wątpliwości. Jesteś z nią na codzien i najlepiej wiesz jak Tosienka na różne kwestie reaguje. Spotkanie się z nim, porozmawiajcie. Niech jednak obok rzeczowej rozmowy da wam nadzieję i podstawy codziennego funkcjonowania zwłaszcza w tych trudnych chwilach, kiedy maleńka ma gorsze dni. Wciąż jestem pod wrażeniem tego jaka jesteś dzielna i ile robisz dla Tosi.

A zdjecie z rehabilitacji... Ona jest urocza [emoji7][emoji3059]

 

[Mar1]

@Itsaris - jeśli chcesz, mogę popytać wśród znajomych, czy ktoś udzieliłby Wam gościny. Tylko podaj orientacyjny termin.
Śniła się mi dziś Wasza Tosienka, w śnie była równie czarująca co na zdjęciach

 

[aspekt]

Wspominałam o rozmowie z genetykiem.
Profesor mówił tak po ludzku, a jednocześnie rzeczowo i zrozumiale.
Wyjaśnił mi co jest z tym chromosomem Tosi. Powtórzone całe długie ramię i fragment krótkiego. "długi jest ważniejszy" - coś takiego przemknelo mi przez ucho...
I niestety, ale nie usłyszałam ani nowych ani dobrych informacji... Moze bardziej ułożył mi to wszystko w głowie....
Osobiście miał dwa takie przypadki z trisomią 16, dzieci zmarły kilka dni po porodzie. Są przypadki, że dzieci żyły dłużej, ale nie przekraczało to 6-12 miesięcy. Wierzymy, że Tosia mocno zawyży średnią.
Powiedział, żeby nie robić rezonansu, narkozy, operacji i nie jeździć po całej Polsce.
"proszę się zastanowić, po co to Pani? Żeby wyniki włożyć do szuflady? Co jest najważniejsze dla Tosi? Proszę pomyśleć, co jest najważniejsze dla Pani córki?"
Większość dzieci z takimi wadami umiera przez "głupoty". Typu : zapalenie płuc, oskrzeli, katar... Odporność jest tak słaba, że to co przeciętne dziecko przejdzie, nasza Tosia może po prostu nie przeżyć.
Przypomnialo mi się, jak Tosia miała jakiegos wirusa czy coś podobnego. Jak miała biegunkę. Po dwóch dniach tak nam osłabła, nie miała siły jeść, pić. Cały czas spała, jadła ledwo co. Myśleliśmy, że umiera. Tak bardzo źle z nią było. Fakt, że z godziny na godzinę jej stan się nagle poprawił. Ale te kilka dni po zwykłej biegunce, były dla niej strasznie osłabiające... To daje mi teraz do myślenia.

Pan profesor, mówił z wyczuciem i sensem. Nikt ze mną tak nie rozmawiał. Ani w ciąży, ani jak już Tosia była z nami.
Tego szukałam, tego potrzebowałam.
Chyba z wrażenia nie wszystko z rozmowy pamiętam, ale ogół Wam przekazałam.

Na koniec wspomniał, że wiecej mógłby powiedzieć gdyby mógł Tosie obejrzeć. Możemy się z nim spotkać na gruncie prywatnym, bo jak sam powiedział, w gabinecie jest za mało czasu. Stwierdził że my potrzebujemy przede wszystkim rozmowy.

Chcielibyśmy pojechać do Wrocławia. Drogi mamy ok 6 godzin, a z Tosią to pewnie z 10..... Trochę mnie to przeraża, ale chciałabym. Myślę, że warto.

@aspekt ubiegłaś moje myśli Dziękuję
Chcialam właśnie pytać, czy któraś z Was jest z Wrocławia? Może zna jakiś fajny nocleg?

Datę ustalimy na dniach, musimy to zebrać w całość...Skonsultować z profesorem, w pracy urlop itp.... I zrobimy wycieczkę do Wrocławia, takie mini wakacje przy okazji Nigdy tam nie byłam, a pokazać Tosi piękne miasto, to już w ogóle super y było

Przeczytalam. Napisze do Ciebie na priv, ale daj mi kilka dni.